Már hét és fél éve nyomom ezt a rák dolgot. Az első három és fél év hozzátartozóként telt, most negyedik éve a saját betegségemmel. Bizonyos szempontból szerencsés vagyok, mert amikor én beteg lettem, már volt miből építkeznem. Tudtam, hogy ki mit érez, hogyan áll hozzá, és ez hatalmas segítség volt, hogy ne távolodjunk, hanem együtt tudjuk csinálni.
Amikor egy család – mert legyünk őszinték, ezt a dolgot az egész család kapja – szembesül a rák diagnózisával, nagyjából abban a pillanatban elkezd egy fal épülni a beteg és mindenki más közé. Mert a beteg beteg, a mindenki más meg nem. Egyszerűnek tűnik. De azért ez nem feltétlenül a hozzátartozók hibája.
Nézzük, hogy éli ezt meg a két oldal, mármint, amiket én látok. Az egyik oldal a beteg, aki elkezd úgy gondolkodni, hogy őt senki nem értheti. Ilyenkor szokott az történni, hogy az ember belül hergeli magát, mert senki nem tud segíteni, nem értik mire lenne szüksége, és amúgy is mit tudhatnak ők erről a kínról, teljesen egyedül van. A másik oldal pedig a mindenki, aki nem beteg. Ők elkezdenek erőszakoskodni. Jönnek a mit kéne, hogy kéne, meg az izéke mondta, hogy ez kell, az kell, amaz kell, ő is valahol olvasta. De amúgy nem kérsz enni egy jó töltött káposztát? És biztos jó az orvos, akihez mentél? Mert az izéke tud jobbat, aki biztosan meggyógyít.
Szóval ez a két irányba beszélés az, ami a falat építi. Egyre magasabb falat, és minél magasabb, annál magányosabban érzi magát a beteg is és a hozzátartozó is. És pont ez az a helyzet, ami mindent sokkal nehezebbé tud tenni. A hozzátartozó segíteni akar, még ha rosszak is az eszközei, és higgyétek el, nem tesz túl jót, ha csak azt kapja cserébe, hogy ő nem tudhatja, min megy keresztül a beteg, és igazából nem is tud segíteni. Persze értem én, ez így sokkal könnyebb, csak nem túl célravezető. Tudom miről beszélek. Szenvedtem amikor segíteni akartam, próbálkoztam, de fogalmam sem volt, mit tegyek, így csak a sablonok maradtak. A „nem lesz semmi baj”, „meg kell gyógyulni”. Amikor én kerültem abba a helyzetbe, akkor már pontosan tudtam, hogy ha segítséget akarok kapni, akkor nekem is segítenem kell, hogy azt kapjam, amire szükségem van. Igen! Ez a betegség ugyanis nem egy influenza, pár nap kanapén fetrengéssel. Ez mindenkit érint, a családot és a barátokat is.
Te mondjuk rosszul vagy a gyógyszerektől, meg félsz is, ők viszont rettegnek. Rettegnek, hogy elveszítenek, és irtó dühösek, hogy nem tehetnek semmit. Mármint, amivel biztosan meggyógyulnál. Iszonyatos érzés, nekem elhiheted. Megkockáztatom, hogy az az oldal egy fokkal nehezebb. A tehetetlenség mindennél rosszabb.
Hogyan lehet hasznosan segíteni egy rákbetegnek? Én azt mondanám, várd meg, amíg ő megmondja. Ezt csak ő tudhatja. Maximum kérdezd meg, persze ne túl erőszakosan. Egyszer. Például: hazavigyelek? Jó, az első két alkalommal nemet mondunk, mert kemények vagyunk, mint a kő, de nyugi, ha kell, mondani fogjuk, hogy most jól esne egy fuvar.
Képünk illusztráció (Fotó: Profimedia)
Te meg, akit biztosan senki nem ért meg, tegyél ez ellen. Segíts túllépni a tehetetlenségen. Ha jólesne beszélgetni, hívd fel a legjobb barátnőd, valószínűleg nem fog lepattintani, ha nincs erőd hazamenni, kérj meg valakit, hogy vigyen el, ha éhes vagy, rendelj, vagy kérd meg anyukádat, hogy főzze meg, ami jólesne. Az enyém hetekig főzte az új és újabb adag madártejeket, szerintem szörnyen unta.
Ennyi a lényeg, de tudom, hogy nem könnyű így sem, szóval összeszedtem pár ötletet, amit felhasználhatsz:
- A Google nem a legjobb barátod! A szomszéd sem! Meg a szomszéd szomszédja sem! Ha információkat szeretnél gyűjteni, akkor azt olyan helyen tedd, ami megbízható. Például keress meg a betegséggel foglalkozó szervezeteket. Itt nem a mennyiség a lényeg, hanem a minőség. Ne a lájkok alapján dönts! Nézz utána milyen szakértőkkel dolgoznak, milyen programokat csinálnak. (pl.: www.mellrakforum.hu, www.vanholnap.eu)Vagy a másik lehetőséged, hogy elkíséred az orvoshoz, és ott együtt teszitek fel a kérdéseket, amik érdekelnek.
- Nyugodtan kérj segítséget! A legtöbben azt gondolják, hogy csak a betegnek van szüksége pszichológus segítségére, de ez nem igaz. Neked is rengeteget segíthet, hogy elfogadd az új helyzetet, hogy megtanuld kezelni. Sok onkológiai osztályon például van onkopszichológus, aki kimondottan ezzel foglalkozik, és nem csak a betegek, hanem a család, akár gyerekek is felkereshetik. (pl.: www.tuzmadaralapitvany.hu)
- Kerüld a nyilvánvalóan hazug mondatokat! Ugyanis fájni fog, több mint valószínű, hogy még rosszul is lesz, és nem tudod garantálni a gyógyulást. Pont olyan ez, mint amikor neked azt mondták gyerekkorodban az oltásnál, hogy nem fog fájni, te pedig azt gondoltad magadban, hogy ha egy pillanatra nem figyel, kikapod a kezéből, és mintásra lyukasztgatod a karját vele.
- Ne pletykálj! A világ legkellemetlenebb dolga, amikor az emberek a házban, a munkában, a bárhol úgy néznek rád, mint akik tudnak valamit, és tudnak is, de te még nem tudod, hogy tudják. Ennél csak az gázabb, amikor ezt azzal kombinálják, hogy: „Jaj de jól nézel ki, annak ellenére…” Köszi!
- Ne erőszakoskodj! Az embernek csomószor nincs kedve enni, inni, aludni, mozdulni, bármit csinálni. Az öt percenként kajakínálás például iszonyú bosszantó.
- Nem muszáj mindig mondani valamit! Én nem mondom, hogy úgy kell csinálni, mintha nem lenne semmi baj, mert van. Csak van, amikor a szavak rosszul jönnek, és abból lesz a galiba. A legtöbbször az esik igazán jól, ha érezzük, hogy nem vagyunk egyedül. Ha valaki ott ül mellettünk, fogja a kezünket, simogatja a hátunkat, vagy csak úgy van.
- És a legfontosabb! Beszélgessetek! Ha baj van, ha jó történik, ha semmi nem történik, ha valami kell, mindig mindent beszéljetek meg, mert, ha engeditek a falat megépülni, nagyon nehéz lesz lebontani, és bánni fogjátok az elpazarolt időt.