A daganatos betegség nem lehet szégyen, beszélni kell róla

Bernáth Gusztávné Katalin története

Katalint az orvosai azzal fogadták 2012-ben, hogy az áttétes tüdőrákja miatt alig három hónapot fog élni, azt is komoly fájdalmak és saját testének leépülése mellett. Ő azonban a molekuláris diagnosztikának hála tünetmentes, boldog életet él.

„2012-ben találtak nálam tüdődaganatot, ami már nyirokcsomó-, csont- és agyi áttétes volt. Azt mondták az orvosok, hogy három hónapot fogok élni a betegséggel. A hír sokkolt, hiszen sosem dohányoztam, mégis kialakult a tüdőrák. Megkaptam a kemoterápiát és a sugárkezelést itthon. Az onkológusom javaslatára elvégezték a molekuláris diagnosztikai vizsgálatot és megtalálták a génmutációt, ami a betegségért felelős. Az Oncompass megkereste azt a kísérleti fázisban lévő hatóanyagot, ami számomra hatásosnak ígérkezett. Négy hónapot töltöttem Spanyolországban a kezelésen, aztán 28 naponta kijártam a vizsgálatokra, de tavaly szeptembertől már itthon végeznek minden vizsgálatot, csak a gyógyszert kapom kintről 3 havonta. Teljesen tünetmentes vagyok. A koordinátorom javaslatára Spanyolországban naplót kezdtem írni a felépülésről, ami könyv formájában „Akinek kétszer kelt fel a nap” címmel meg is jelent.”

A tudatosság életet menthet

Katalin könyvének célja az volt, hogy minél több embernek legyen információja a daganatos betegségekről és legyen bátorsága követni az ő példáját, vállalva akár egy kutatói programban levő hatóanyag terápiáját is. Angelina Jolie melleltávolító műtéte több szempontból volt téma. A színésznő 37 évesen (5 évvel ezelőtt) döntött úgy, hogy eltávolíttatja mindkét mellét, miután édesanyja csupán 57 éves korában elhunyt mellrákban. A téma most nem kifejezetten Angelina és a mellrák lesz, hanem az a fajta tudatos attitűd, ami miatt a színésznő úgy döntött, megválik melleitől, Katalin pedig könyvben írta meg a maga útját. A betegjogi kérdésekben Dr. Bánki Endre betegjogi szakértő, az Oncompass operatív igazgatója lesz segítségünkre.

Amikor valaki odakerül egy ilyen döntési helyzetbe, amilyenbe Angelina, akkor sokszor az a tapasztalat, hogy sodródunk az árral orvosról orvosra, vizsgálatról vizsgálatra.

A beteg gyakorlatilag minden diagnosztikai és terápiás döntésben kell, hogy értse, mihez járul hozzá, vagy mit utasít vissza. Ez egy döntés, amit csak akkor tud meghozni a beteg, ha előtte a kezelőorvos személyre szabott tájékoztatást adott neki. Ezt az egészségügyi törvény írja elő, nem kellene, hogy kuriózum legyen. Az orvosnak mindig fel kell mérnie azt, hogy a beteg megértette-e az elmondottakat és világosan fel kell mérnie, a beteg van-e olyan állapotban, hogy döntéseket hozzon. Ha ez a tájékoztatás megtörtént, akkor a betegnek is tisztán látnia kell, hogy milyen döntést hozhat meg. Ha látja ennek a terjedelmét, akkor van csak reális esélye annak, hogy a beteg a különböző lehetőségeit látva egy számára megfelelő döntést hoz meg. Sokszor csak közvetetten tudják meg a páciensek, milyen vizsgálatok várnak rájuk, vagy milyen folyamatot fognak kapni. Tájékoztatásra nincs idő, mindemellett az interneten annyi és olyan ellentmondó információk vannak, amitől a beteg csak még jobban összezavarodik. Laikusként ezeket szűrni, rendszerezni szinte lehetetlen.

Angelina felvállalta a döntési helyzetet, mi mégis sokszor úgy érezzük betegként, csak sodródunk az árral.

Egy olyan egészségügyi ellátásban – és jelzem, ez nem csak Magyarországról szól – ahol az egy betegre fordított idő szigorúan ki van számolva, egy nyugodt egyeztetés, ahol van idő az alapos tájékoztatásra, a beteg kérdéseire és az orvos meg tud arról is győződni, hogy a beteg megértette-e az elmondottakat, sajnos egy eltökélt orvos életében sem megvalósítható. Adott napon van X beteg, akiket mind el kell látni, kirajzolódik, hány perc jut egy-egy betegre, és ebben a pár percben sokszor már annak is örülni kell, ha a beteg legalább hallja, mi fog vele történni és nem csak passzív résztvevője lesz az ellátásnak. A daganatos betegek esetében, amikor a beteg életéről van szó, fokozottan szükséges, hogy a beteg lássa, hogy miről és milyen döntéseket hozhat meg. Sajnos azt látjuk, hogy mindez inkább csak az elméletekben valósul meg Egy nyugodt konzultáció beteg és orvos között, annak a jelentősége felbecsülhetetlen. Nálunk az Oncompassnál olyan rendszert alakítottunk ki, hogy nem lehet telefonon rendelni, egy két szakértős, kétszer 40 perces konzultációhoz kötött, ahol a beteg úgy dönt a precíziós onkológiai programhoz történő becsatlakozásáról, hogy előtte megkapta a megfelelő tájékoztatást.

Persze, egy filmsztárnak van lehetősége több orvos véleményét kikérni ahhoz, hogy a lehető legjobb döntést hozza meg. Nekünk, magánembereknek is van lehetőségünk másodvéleményt kérni?

Másodvéleményt jogunk van kikérni. Szinte minden páciensünkben van egy erős félelem attól, hogy ha majd megtudja az orvosa, hogy véleményt- vagy másodvéleményt kért, akkor ki fog kapni miatta. Nekünk fontos célunk, hogy a beteg ne érezze azt, hogy rosszat tesz, ha valaki más véleményét is kikéri. Az orvosi attitűdök esetében pedig nagyon fontos lenne, ha a másodvéleményt nem kritikának vennék, hanem egy együtt gondolkodásnak, ne egy ego-harc legyen.

Akár egy masztektómia, akár egy rák elleni küzdelem súlyosan érinti a hozzátartozókat is. Milyen lehetőségeink vannak, ha nem közvetlenül minket érint a baj?

Mi azt szeretnénk, ha a folyamatban nem csak a betegek, hanem a hozzátartozók is részt vennének, mert a betegség felismerésétől kezdve az időfaktor rettenetesen fontos. Viszont egy rákdiagnózis után a beteg sokszor olyan pszichés állapotba kerül, hogy nem képes megfelelő döntést hozni. Ilyenkor sok esetben a beteg hozzátartozói tudnak segíteni a döntésben és az információk megszerzésében. Akkor, amikor egy család látja, hogy egy olyan helyzet adódott, hogy az egyik családtagjuk egészségi állapot nem megfelelő, egy meghatalmazással képviselhetik őt és döntéseket hozhatnak a beteg helyett. Az információszerzést, konzultáción részvételt egy meghatalmazott cselekvőképes személy is tudja intézni. Ez azért fontos, mert maga a beteg sokszor nem képes tisztán látni a lehetőségeit. A megfelelő írásos formai követelmény után a meghatalmazott teljes jogkörben képviselheti a beteget. Hozzánk az esetek 70 százalékában nem a beteg, hanem a hozzátartozó jön el. A molekuláris diagnosztikában ez annyival könnyebb, hogy mi csak egy mintát vizsgálunk meg a génhiba keresése végett, nincs szükség a beteg fizikális vizsgálatára, így könnyebben megtehető, hogy a hozzátartozó intéz mindent. Ez a lehetőség pedig segít, hogy előzetesen utánajárjon a hozzátartozó egy-egy kezelési eljárásnak, maga a beteg pedig csak akkor kerül oda, amikor már letisztult minden, nem ringatjuk hiú reményekbe.

Amikor az ember kézhez kap egy olyan kockázatbecslést a rák kialakulására, amelyet Angelina Jolie (87% mellrákra), akkor bizonyára számtalan kétely és lehetőség fordul meg a fejében. Visszautasítson dolgokat vagy elfogadja, éljen-e a döntési lehetőségével vagy várjon még?

Angelina Jolie annak volt az első élharcosa, hogy ha valaki tisztában van a lehetőségekkel és a megfelelő tájékoztatást megkapja, egészségét érintő felelős döntéseket hozhat.  Joga van a betegnek ahhoz, hogy az ellátás akár teljes menetét vagy bizonyos elemeit visszautasítsa. Ilyenkor az orvos szakmai érveket hozhat fel az ellátás vállalása érdekében, de ha a beteg másként dönt, ezt tiszteletben kell tartania és jó lenne, ha az orvos nem személyes vagy szakmai támadásnak venné a kezelés visszautasítását. Sokan kételkednek az ennyire drasztikus döntésekben és való igaz, hogy az emberek összesúgnak a rákkal harcoló ember háta mögött, még az érintett családon belül is tabu vagy nagyon kényes téma a betegség.

Fontos, hogy ha a statisztikai adatokat nézzük, a rák a legvalószínűbb betegség, ami érinthet minket is. De fontos kiemelni, hogy a rákos megbetegedések fele nem a környezeti vagy egyéb hatásoknak köszönhető, nem is örökletes génhibákra vezethetők vissza, csupán az osztódás során egy véletlenszerűen kilakult génhiba következménye. A daganatos betegség éppen ezért nem lehet szégyen, sajnos szinte minden családban előforduló jelenség. Erről beszélni kell és küzdeni ellene. A technika ma már teljesen adott az olyan géndiagnosztikai vizsgálatokhoz, amelyek a betegség okára adott személyre szabott kezeléseket tesznek lehetővé. Az Oncompass Medicine konzultációs modellje lehetővé teszi, hogy a daganatos betegek és hozzátartozóik megfelelő tájékoztatást kapjanak, és döntésük alapján felmérhessük a terápiás lehetőségeket.

Mindenkit arra bíztatunk, merje kezébe venni a sorsát, de minimum szerezze be a döntésekhez szükséges információt.