A könyvhétre jelent meg Zana Ágnes Mit mondjak, hogyan mondjam? című könyve különösebb feltűnés és reklám nélkül; mégis az ő asztala előtt állt a leghosszabb sor a dedikáláskor. Például azért, mert kínzó hiányt pótol, meg azért, mert nem csak szakkönyv és az érintetteknek szóló tanácsadó kötet, hanem zavarba ejtően őszinte, személyes vallomások sorozata haldoklásról, halálról és arról, hogy lehetne az elmúlás az élet természetes része, még akkor is, ha a mai (magyar) orvoslás egyáltalán nem így tekint rá.
Miért érdekli ennyire a haldoklás és a halál?
Szinte mindenki orvos a családomban. Természetes közegem az egészségügy. Azt viszont mindig tudtam, hogy más az én szerepem az emberek mellett, mint egy orvosé. Gyógyítani nem vágytam, nem a test érdekelt – bár az is nagyon izgalmas –, inkább olvasni szerettem. Az antropológia magától értetődő volt, ahogy a pszichológia is. A kettő közt rengeteg az átfedés: meg kell tanulni figyelni, megérteni, észrevenni nem verbális, nem elhangzó dolgokat is. Nem elég a kultúrát: a személyiséget is ismerni kell.
Az egyetemen beültem Petneki Áron a halál kultúrtörténetéről szóló órájára, zseniális volt. Arról szólt, hogyan álltak a kérdéshez a különböző korokban. Az érdeklődés megmaradt, a téma pedig később elkezdett izgatni: éreztem, hogy ez egy jelentős félelem a társadalomban, erről lehet a legkevésbé beszélni.
Azelőtt lehetett?
Nem elvágólag történt, hogy a halál tabu lett. Szeretünk így gondolkodni, persze, hogy volt a régen és van a most, de ez nem ilyen egyszerű: a materializálódás, a vallástalanodás nagyon-nagyon hosszú folyamat, évszázadok alatt ment végbe. Igaz, sokkal gyorsabb lett volna, ha nem sújtják szigorú büntetéssel (vagy nem ölik meg legott) azokat, akik felvállalták, hogy nem hisznek, vagy nem követték a vallás szigorú előírásait. A félelem évszázadokkal lassította a folyamatot, a változás a felvilágosodás után gyorsult fel. Ez nem jó vagy rossz, én nem mondok értékítéletet: egyszerűen így változott a társadalom. A lényeg: lassan eljutottunk oda, hogy nem csak beszélni nem lehet a hétköznapi halálról, hanem látni sem, mert a súlyos betegek nincsenek otthon. Kórházban, a közösségből kikerülve töltik utolsó idejüket.
Azt írja: az egészségügy egyik legnagyobb problémája, hogy az orvosok kudarcként tekintenek a halálra.
Na, ez viszont huszadik századi fordulat. A század elején nem sok mindent tehetett az orvos. Minden tudománya a táskájában volt.
Ha nem tudott segíteni, összepakolt és azt mondta: hívják a papot!
Nyugodt szívvel beismerte, hogy tehetetlen. Ma ezt egy orvosnak nagyon nehéz kimondania: a halál nem természetes folyamat többé, hanem a gyógyítás kudarca.
Persze, hiszen csak egy kicsit kell még kibírnia a halálos betegnek, és piacra dobnak egy új tablettát, ami talán segít.
Valóban naponta fedeznek fel új terápiákat. Most úgy tűnik, tényleg áttörés lesz az immunterápia a rákgyógyításban. A rákbetegségek nagy része már így is krónikussá vált, sok esetben remissziót érnek el, visszavonul a kór egy évre, öt évre, húsz évre. Nem is olyan régen piszok hamar elvitte az embert a krónikus myeloid leukémia, időnként gyerekkorban is. Ma hál’ istennek nagyon kevesen halnak bele, gyógyszerekkel nagyon jól menedzselhető.
Márpedig, ha ennyire befolyással vagyunk életre és halálra, persze, hogy úgy áll hozzá az orvostársadalom: majd mi felvesszük a harcot! Ebben a megközelítésben a beteg halála bukás. Ám előbb-utóbb mindannyian meghalunk. Az orvos tehát, aki így áll hozzá, kifárad, tehetetlennek érzi magát, kiég. Ha megnézzük a kutatásokat – például Győrffy Zsuzsanna nagyszerű tanulmányait –, azt látjuk, hogy a magyar orvosok a régióban a leginkább kiégettek, rendkívül rossz testi-lelki állapotban vannak, magas a szuicidum, azaz az öngyilkossági veszélyeztetettség, mentális problémákkal küzdenek. Egyebek mellett pont azért, mert kiégnek az állandó kudarcélménytől. Gondoljon bele, milyen gyorsan tönkremegy lelkileg egy onkológus, aki vesztes helyzetként éli meg minden páciense halálát. Akkor is, ha megélhetné sikerélményként. A nagyon jó tüneti kezeléssel könnyebbé tett utolsó pár hónap ugyanis ugyanúgy siker, mint egy szerencsésen megmentett páciens. Ebben a szemléletmódban nem az élet hossza, hanem annak minősége kerül előtérbe. Nem arról van szó, hogy az orvos ne tegyen meg tudása szerint mindent a betegéért, hanem arról, hogy készítse fel arra, hogy lehetséges, hogy a kezelések nem járnak sikerrel, de a kínzó tünetek nagyon jól csillapíthatók, megfelelő életminőséget eredményezve. Nagyon nem mindegy, hogyan töltsük életünk utolsó hat hónapját vagy egy évét, még ha ez egészségesen nagyon rövidnek tűnhet is.
Hospice ellátás a Kenézy Gyula Kórházban (Fotók: MTI / Czeglédi Zsolt)
Ha ilyen egyértelmű a recept, miért égnek ki mégis az orvosok?
Szemléletváltás kellene. Az orvosképzés nagyon nehéz és nagyon sajátos bevonódást eredményez. Aki bármely más egyetemre jár, annak nem könnyű megértenie a terhelést, amelyen egy orvostanhallgató hat év alatt keresztülmegy. Az a generáció, amely kőkemény paternalista modellben nőtt fel – és amelyben sokan ma oktatók is – úgy van vele: „én annyit mondok el a betegemnek, amit tudnia kell, hogy együttműködjön”. Azaz annyit, hogy betartsa az utasításait. Itt a beteg orvosi érdeke és nem a személyes döntései számítanak. Tegyük hozzá, a (jellemzően idősebb) betegek is ezt tartják jónak:
Doktor úr, én honnan tudjam? Tessék megmondani!
Jó és rossz megoldás nincsen: csak azt kell megérteni, hogy mindenkinek mások az igényei. Van, aki azt szeretné, hogy beszéljék meg részletesen, mi lesz vele, mik a lehetőségek, és majd ő, a beteg eldönti, mi legyen, és van, aki azt szeretné, hogy mondja meg neki a szakember.
Mindenkinek más a reakciója, más a megküzdése. Van, akinek jobb, ha tudja, hogy meghal egy éven belül. Még úgy is, hogy az orvos jó esetben nem mond várható időt, intervallumot, semmi ilyesmit, legfeljebb azt, hogy ezt a betegséget jelen ismereteink szerint meggyógyítani nem lehet, és sajnos a legjobb kezelés mellett is romlani kezd az állapota majd. Aki tudni szeretné, az készül: ezentúl annyit és úgy lesz a családjával, ahogy és amennyit lennie kell, intézi a saját hagyatékát. Van, aki nem szeretné tudni: kevesebben vannak, mint akik igen, de van ilyen is. „Csináljátok, intézzétek” – mondják ők. Lehet, hogy ez tagadás, de mindenkinek joga van ehhez is. Mindenki úgy küzd meg, ahogy neki jó, mi pedig ezt tiszteletben tartjuk.
Meddig lehet nógatni a beteget? Mikor mondják neki azt, hogy nézze, jobb, ha tudja, mi a helyzet, akkor is, ha nem szeretné?
Őszinték vagyunk, de ez nem azt jelenti, hogy mindenkinek nyersen meg kell mondani az igazat. Inkább kérdezünk, kiderítjük, mit tud, mit szeretne tudni, mivel tud szembenézni, és ehhez igazodunk. Megnehezíti mindezt, hogy a családok jó része azt kéri, hallgassuk el az igazságot a beteg elől. Eközben a betegekről, ha négyszemközt beszélünk velük, kiderül: kilencvennyolc százalékuk pontosan tudja, mi a helyzet. Csak éppen kímélni akarják a családot. A család pedig kímélni akarja őket.
Mindenki nagyon udvarias, kedves, figyelmes, csak éppen így nem tudnak elbúcsúzni.
Nem tudnak aggódni, sírni, őszintén beszélgetni.
A beteg igényeire akár a kezelőorvos is figyelhetne, nem? Mindenképp plusz szakértő kell ehhez?
A tájékoztatás mindig orvosi kompetencia! Ha nem tájékoztat, az nehéz helyzetet teremt. Az orvos ugyanis felül áll a hierarchiában, ő tud mindent, a beteg pedig sokszor nem is meri kérdezni, inkább tőlünk várja, hogy készítsük fel. Mi azonban nem tájékoztathatunk, csak azzal dolgozhatunk, amit ő már tud. Én ilyenkor elkérem a zárójelentést, elolvassuk, mi áll benne, beszélgetünk róla, kérdezgetem. A zárójelentést olvasva mindenkiben összeáll, miről van szó, még ha nem tudatosan is: ott áll a karcinóma, vagy éppen a hospice szó, szóval megérzik, megértik. A kérdés csak az, mennyire hajlandóak tudomásul venni. Ezt erőltetni nem lehet. Van viszont számos olyan kérdés, amely a beteg igényeivel kapcsolatos, és ahhoz valóban nem orvos kell, hanem például pszichológus, szakápoló, gyógytornász.
Több tudományterületet felölelő ellátás, gyógyszerészet, pszichológia, támogatás és figyelem a beteg és a család felé. Hogy fér ez össze a magyar egészségüggyel, amelyről naponta ömlenek a horrorsztorik?
Teljesen jól megfér! A tüneti kezelést szem előtt tartó orvosok és a hospice-szakemberek – a szakápoló, a gyógytornász, a pszichológus, a szociális munkás – csodásan képesek együtt dolgozni. Jelenleg 94 hospice szolgálat van az országban, vannak köztük különbségek, persze, de ez normális, fejlődő területe ez az egészségügynek. A személyre szabott ellátás a jövő: amikor team dolgozik, nem minden egyetlen emberre – akár az orvosra – terhelődik, mindig az megy, akire éppen szükség van. A társas támogatás nagyon hiányzik a magyar egészségügyből, pedig az abban dolgozók is hatékonyabbak lennének, ha csapatok állnának mellettük és mögöttük, és nem égének ki. Dózsa Csaba egészségügyi közgazdász kutatásai megmutatták: a hospice szellemiségű ellátás sokkal, de sokkal hatékonyabb, mintha aktív osztályon kezelnék az adott beteget. Nagyságrendekkel kevesebb gyógyszer kell ugyanis. Egy jó gyógytornász, vagy a szociális ügyek rendezése olyan hatással van a betegre, hogy nem kell neki annyi fájdalomcsillapító, akkor is, ha könnyebb nagyobb adag gyógyszert adni neki, mint kideríteni, mitől szenved valójában.
A szakemberek évek óta hangsúlyozzák, hogy a hospice nem a halálról szól, hogy az ellátás, tüneti kezelés és a halál közé nem szabadna egyenlőségjelet tenni. Mégis menthetetlen, végstádiumú betegekkel foglalkozik a szakma, tehát joggal kapcsolják össze a kettőt.
Az a baj, hogy a betegek és a családjuk valósággal visszahőkölnek, ha csak felajánlják nekik a hospice és a palliatív ellátás lehetőségét. Nagyon sok tévképzet él a hospice-ról, a többségnek egy elfekvő jut az eszébe, ahol csövek közt fekszenek a súlyos állapotú betegek egymás mellett. A hospice-nak ehhez semmi köze. Ehhez képest, amikor a betegek meghallják a szót, azt gondolják: rendben, tehát engem már nem tudnak meggyógyítani, meg fogok halni. Ez a két elképzelés nagyon szorosan összefonódott. Pedig egyszerűen arról van szó, hogy onnantól kezdve, hogy egy beteg nem kap többé aktív terápiát, a lehető legjobb tüneti kezelésben részesül, egészen a haláláig. Magához a halálhoz viszont már nincs köze a hospice-nak. Nekünk az az időszak fontos: hogy a legjobb, legteljesebb legyen.
Hogy ne a tünetekkel, hanem az élettel törődhessen.
A kezelés része akár a palliatív műtétek, kemo- vagy sugárterápia, amelynek az a célja, hogy ne nőjön tovább a daganat. Ezzel évekig is élhet a beteg. Talán még remisszióba is kerül.
Ha ezt érthető félelemből elutasítja a beteg vagy a család, később akkor is bekerül a rendszerbe, csak éppen az utolsó három hetében. Abban a három hétben, amikor már nem lenne szüksége semmire, csak nyugalomra, csöndre, fájdalomcsillapításra. Valaki, aki fogja a kezét.
Azt írja a hospice-ról és a palliatív ellátásról: kezelés és elkísérés. Mindez aktív terápia nélkül. Tehát mégis aláírják, hogy…
…a halálos ítéletét?
…azt, hogy innen már csak lejtmenet van.
Egy pillanatra azt hittem, maga is ezt a kifejezést használja majd: hogy aláírjuk a halálos ítéletét. Sokan tényleg így gondolják ugyanis. „Mehet a hospice-ba, oké, tehát meg fog halni.” Éppen ezért nagy szükség lenne arra, hogy az első rossz diagnózistól kezdve jelen legyen ez a szellemiség és maga az ellátás. Komplex tüneti kezelésről van szó: pszichés, szociális és testi támogatás, szakorvosi ellátás. Tehát ideális esetben nem kellene éles váltás az aktív kezelés és a hospice közt, függetlenül attól, hogy meggyógyul-e a beteg – hiszen lehet, hogy meggyógyul. Végig mellette lehetne a tüneti kezelésben jártas szakértő.
A palliatív ellátás nem tesz semmit a halál megrövidítése és meghosszabbítása érdekében – szól a könyvben a definíció egy pontja. Ez mit jelent?
Azt, hogy az életvégi ellátásban olyan felesleges kezeléseket már nem alkalmaz az orvos, ami csak azért is meghosszabbítja az életet és ezzel a szenvedést. Ideális esetben nem ad tehát transzfúziót,
nem nyom le szondát, nem amputál üszkösödő végtagot cukorbetegnél, hogy pár nappal tovább éljen,
akár levágott lábbal, csövek között. A hospice szellemiség azonban az élet megrövidítésével sem ért egyet, azaz nem tesz semmit, hogy megkímélje a betegeket az utolsó napoktól, hetektől. Már csak azért sem, mert Magyarországon nincs aktív eutanázia. Inkább azt állítjuk: alternatívákat kell kínálni, hogy csökkentsük a szenvedést.
A hospice pozitívan áll a betegség folyamatához – ez mit jelent?
Azt, hogy normális folyamatnak tekintjük, hogy megbetegszünk és meghalunk. Már csak azért is, mert tényleg: végül mindannyian megbetegszünk és meghalunk. Ez számunka nem egy iszonyatos, váratlanul bekövetkező esemény. Sokan úgy érzik, a súlyos betegség és a halál büntetés – a mi zsidó-keresztény kultúránkban ennek több ezer éves hagyománya van. Ha pedig ennyi ideig ebben szocializálódik egy közösség, akkor annak a tagjai valahol mindenképp úgy gondolják, hogy rettenetes dolog történik velük, ezzel fizetnek a sok bűnért, amit elkövettek.
Mit kezdjünk az eutanáziával?
Tíz éve voltam egy világkongresszuson, ahol az eutanázia szót sem volt szabad kiejteni, annyira tartottak tőle. Ma már alakul a tisztességes vita a társadalomban és szakmai berkekben is. A palliatív szakma azért ellenezte az eutanáziát, mert kiöli a kreativitást az orvoslásból, ha a hatékonyabb fájdalomcsillapítás helyett könnyebb a beteg életét megrövidíteni. Az eutanáziavitában nagyon fontos az egyre hangsúlyosabb önrendelkezés: felnőtt, cselekvőképes emberként bárki dönthet úgy, hogy kéri a jó palliatív kezelést a hátra lévő hónapokra, és úgy is, hogy nem kéri többé az aktív kezelést.
Évtizedek kellenek még ahhoz, hogy olyan infrastrukturális és morális feltételek legyenek az országban, hogy elkezdhessék bevezetni az eutanáziát. Jelenleg minden gyógyíthatatlan beteg utasíthat vissza életfenntartó vagy életmentő beavatkozást, egészséges ember nem. Ezt régen passzív eutanáziának hívták, ma már inkább nem, mert stigmatizáló maga a szó – pont, mint a hospice. Elvileg tehát bizonyos helyzetben dönthet a beteg, mégis rengeteg konfliktus adódik abból, hogy nem hagyják neki. Hiába egyértelmű, mit szeretne: jön például egy nagy gyomorvérzés otthon, nagyon megijednek, rohannak vele a sürgősségire, újraéleszti a mentős, betolják az intenzívre, ahol egy hét múlva csövek közt hal meg. A legtöbben azonban otthon, békében szeretnének meghalni. Ám tisztában vagyok azzal is, mennyire nehéz még belegondolni is, hogy
ott állok a haldokló szerettem felett, és nem teszek semmit.
Gondolkodjunk tehát gyakorlati szemmel a halálról?
Minél több vita kell: mindenki, aki képvisel valamit, szólaljon meg! A morált, az erkölcsöt, a vallást ha akarnánk, sem tudnánk lefejteni a vitáról. Lehetünk materialisták vagy vallásosak: a kérdés az, hogy mit gondol a közösség. hogy figyelembe vegyünk-e transzcendens szempontokat. Dönthetünk akár vallási doktrína alapján is: a lényeg, hogy demokratikusan döntsünk.
Mennyire szabad és lehet közel engedni a végstádiumú betegeket? Ha jól értem, sokszor jobban bíznak önökben, mint a saját családjukban.
Bizonyos szempontból így van, igen. Jó esetben az évek során az ember szerez annyi tapasztalatot, amivel belövi azt a szintet, amikor már empatikus, de érzelmileg még nem vonódik be túlzottan. Ha erre nem érez rá a szakember, ott elcsúszhat minden. Mindannyian involválódunk, persze, van, hogy egy-egy beteget jobban megszeretünk, ez óhatatlanul megtörténik. Mégis ki kell fejleszteni a készséget, amellyel távol tartjuk magunkat. Tudatosan tartani kell a kereteket: hogy ne érjünk hozzá feltétlenül a beteghez, hogy ne hagyjuk, hogy az olyan dolgokat kérjen tőlünk, ami nem az adott szakember kompetenciája. Hogy észrevegyük, ha otthon is a betegen gondolkodunk: hogy sajnáljuk, hogy azon mérgelődünk, hogy bánik vele a férje. Az a kolléga, aki meghal minden egyes betegével, hamar tönkremegy lelkileg és testileg. Ahogy az is, aki érzéketlenné farigcsálja magát, hogy ne érintse meg a másik halála.
Ha jól érzem, önnek is kemény küzdelem volt.
Persze! Kapcsolatot ápolni egy az életével számot vető beteggel: spirituális élmény. Egy kicsit minden megváltozott bennem is.
A könyvben megrendítő élményként ír az első hospice-betegéről
Nagyon nehéz volt, valóban. A hölgyet egy szociális otthonban látták el, semmi nem látszott rajta, nagyon jól nézett ki. Ez is nagy tévhit egyébként a hospice-betegekről: hogy csontsoványak, borzalmas állapotban fekszenek az ágyban. Pedig ez ritka, általában nem így találkozunk velük, inkább a folyamatos romlást látjuk. Szóval ott feküdt a beteg, én leültem mellé, ő belenézett a szemembe és teljes természetességgel azt mondta:
Meg fogok halni.
Kinéztem az ablakon, és valamiért az a fantáziám támadt, hogy kimászom rajta. Pánikba estem: mit lehet mondani erre? Azt hiszem, nem látszott rajtam, de tehetetlenség járt át, amiért nem tudom meggyógyítani. Tudtam, hogy nem ez a dolgom, nem ezért vagyok ott, mégis csak arra tudtam gondolni: hogy tudok segíteni? Mit lehet erre mondani? Mondjak olyanokat, amiket szoktunk ilyenkor: „jaj, ne tessék már ilyet mondani!”? Esetleg: „Ugyan már! Miért gondolja ezt?” Illetve:
Ne tessék már viccelni, fog maga még táncolni a gyereke esküvőjén!
A tehetetlenségből születő, hamis mondatok azonban semmi másra nem jók, csak arra, hogy lezárják a párbeszédet. A beteg onnantól kezdve nem tud panaszkodni: nem szabad neki.
Pedig a családok nagy része ilyeneket szól vissza erre a mondatra. Nagyon kényelmetlen, kellemetlen ezt hallani egy egészséges embernek.
Képtelenek vagyunk arra, hogy tartalmazzuk a másik szenvedését. A beteg ilyenkor átnyomja ránk a félelmét. Megnézi, elbírjuk-e. Mi pedig visszanyomjuk, mert nem bírjuk: előtörnek a saját veszteségeink, a saját félelmeink. Ha azt halljuk egy szerettünktől, hogy meg fog halni, akkor már a saját veszteségünket éljük meg, és ez elviselhetetlen.
A tárgyilagos „meg fogok halni”-hoz képest van sokkal nehezebb is: a „bárcsak meghalnék”.
Ilyenkor csak kérdezni tudunk. Sok oka lehet annak, hogy valaki meg akar halni. Akár a belátás, hogy semmi értelme végigcsinálni a következő három hetet, akár a szomorúság, mert úgy érzi, nincs vele senki. Volt egy otthon haldokló fiatal betegem. Ő is nagyon jól nézett ki. Nagyon-nagyon nem akart meghalni. Keserű volt, sértett, hogy körülötte mindenki egészséges. Majd könyörgött, hogy ne hagyjuk szenvedni, ha arra kerül a sor, ne nézzük végig, rövidítsük meg az életét. Egy szörnyű, nyolcfős kórteremben fekvő 102 éves néni pedig egész nap csak jajgatott: „meg akarok halni!”. Mindkét esetben tehetetlennek éreztem magam. Olyankor pláne nehéz, ha a család iszonyúan ellenáll és ráerőltet a betegre olyan kezeléseket, amelyek talán meghosszabbítják egy kicsit az életét, ám értelmetlenül.
Zana Ágnes (fotó: Neményi Márton)
Minden szalmaszálba belekapaszkodnak, ez érthető, nem?
Igen, de olyan jó lenne a beteg igényeit és döntéseit is figyelembe venni! Láttam olyat, aki annyira nem akarta elveszíteni az édesanyját, hogy elvette tőle az utolsó egy évét: nem kaphatott tüneti kezelést – mert ugye az hospice és palliatív kezelés, tehát „halálos ítélet” –, nem szembesülhetett a diagnózissal, nem végrendelkezhetett, nem búcsúzhatott. Kivették a kezéből a döntést.
Meggyőzhetők a családok?
Nagyon jó tapasztalataink vannak. Ahova beengednek, ott változtatni is tudunk. A nővérek például megtanítják a szakápolási feladatokra a családot, amelyekhez ők ezek után nem is kellenek, a pszichológusok konfliktuskezelésre edukálják a rokonokat; a kis dolgoktól, apróságoktól sokkal, de sokkal könnyebbek lesznek a hétköznapok. Szükség is van rá: hatalmas trauma a nagybeteg a családban. Ma már fókuszálunk a betegre, arról viszont nagyon kevesen beszélünk, hogy ott él körülötte három-négy ember, akik itt maradnak. És akiknek fel kell dolgozni, túl kell élni. Úgy, hogy a család eleve ambivalens: imádjuk a szüleinket, férjünket, gyerekeinket, persze, de néha meg tudnánk őket fojtani egy kanál vízben. Tele vagyunk konfliktussal a sima hétköznapokban is, és ebbe a helyzetbe érkezik egy hatalmas betegség, amelyben az egyikünk teljesen kiszolgáltatottá válik. Ettől a konfliktusok nem tűnnek el. Ettől még ugyanúgy haragudhatunk az emberre, akinek ki kell cserélnünk a pelenkáját minden nap. Sőt, a helyzettől, amibe „miatta” kerültünk, még jobban haragszunk rá. Megbántott. Ezért aztán elviselhetetlen bűntudat gyötör: „hogy vagyok képes haragudni rá?”. Szétesünk, szenvedünk. Ezek teljesen normális, emberi érzések.
„Bárcsak meghalna végre” – mernek ilyet mondani?
Előfordul. Ugyanazt lehet vele kezdeni, amit a beteggel, aki közli, hogy meg akar halni: figyelni, megkérdezni, mit érez, mi a nehéz most. Hogy miért mondja ezt. Sokszor arról van szó, hogy a család és a beteg egész máshol tartanak fejben. A beteg gyászfolyamata más, mint a családtagoké: más ütemben dolgozza fel a rossz diagnózist. A rokonok pedig ösztönösen előreszaladnak fejben, tervezgetnek, önkéntelenül is elképzelik, milyen lesz, ha egyszer üres lesz az az ágy. Akkor is így készítik fel magukat a veszteségre, ha ez szörnyű bűntudattal jár. A betegnek pedig – aki ekkor még él, retteg, kétségek gyötrik, gyászol – néha olyanokat mondanak, amivel ezt éreztetik. Ilyenkor sokszor akaratlanul is nagyon megbántják egymást.
Mi a leggyakoribb, amit a haldoklók megbánnak életük végén?
Hogy nem éltek.
Hogy minden fontos volt, a lakás, a munka, a nyaraló, a kötelességek, csak közben magukra nem figyeltek. Elmondták maguknak: rendben van, most sok a munka, de később majd megpihenek. Végül aztán mégis végiggürizték az életüket. A betegség ugyanis bármilyen életkorban lecsap, nem várja meg, hogy végre megpihenhessünk. Amíg egészségesek vagyunk, elképzelni sem tudjuk, milyen ez. Csak azt tudom mondani, hogy éljünk tudatosabban a hétköznapokban. Mindennap legyen egy kis öröm, egy kis magánélet.
Kiké a tipikus élet, amelynek a végén az ember könnyedén barátkozik meg a halállal?
A vidéki, vallásos néniké! Ők természetesebben állnak a halálhoz. A férfiak korábban halnak, sok az egyedülálló idős nő tehát. Ők azt mondják:
Most mit aggódtok? Én tudom, hogy jó helyre kerülök!
És tudják is. És nem is aggódnak.
Persze egy mélyen vallásos betegnek is szüksége lehet segítségre. Életmérleget mindenki von, sérelmei, sérülései mindenkinek vannak. Ők azonban így sem szoronganak a haláltól. Nagyon sok családban – talán éppen ezért – megpróbálják rávenni a nem hívő haldoklót, hogy gyorsan térjen meg. Ám a hitet nem lehet erőltetni. Azt mondják, a halálos ágyán mindenki megtér. Az én mintám nem reprezentatív, de én még nem láttam ilyet.