Újabb lehetőségek a pikkelysömörrel élők számára (x)

Bernadett évekig nem tudta, milyen betegséggel kell megküzdenie

Szabó Bernadett, a Semmelweis Psoriasis Klub vezetője maga is érintett ebben a krónikus betegségben, ráadásul egészen fiatalon azzal is meg kellett küzdenie, hogy éveken át senki nem tudta megmondani, mi a baja. Azóta rájött, hogy nem kell beletörődnie a betegséggel járó nehézségekbe, mert az orvostudomány fejlődésének köszönhetően számos kezelési mód áll már rendelkezésére a pikkelysömörben érintetteknek. Sőt szeretné, ha másnak sokkal kevesebb negatív tapasztalat, és sokkal több információ jutna, hogy állapotát időben meg tudja változtatni.

Rajtam 16 évesen jelentek meg először a viszkető foltok, az intim résznél. Vidéken nem volt szokás, hogy a szexualitásról vagy intim természetű dolgokról beszélgessünk a szüleinkkel, így nem volt hova fordulnom, nem volt olyan bizalmasom, akit megkérdezhettem volna a velem történtekről. Így 16 évesen egyedül kezdtem el nőgyógyászhoz járni, de sehol nem találtak semmit, úgyhogy egy idő után magam kezdtem kezelni az otthon lévő krémekkel. Ez így ment egészen 19 éves koromig, amíg elköltöztem – akkor már a fejbőrömön is jelentkezett a baj korpa formájában. Akkor elmentem bőrgyógyászhoz, ahol adtak egy új sampont, de attól még jobban elkezdtem viszketni. Mikor visszamentem, mindössze 

Már annyira vakartam, hogy véres volt a bőröm a homlokomnál. Akkor már a barátaim javasolták, hogy keressek más szakembert – csak ekkor derült ki, hogy pikkelysömöröm van.

A lélek állapota sokat ronthat vagy javíthat a betegségen

Bernadett családjában több pikkelysömörrel küzdő rokon is volt, olyan is, akinek egyedül a talpa és a tenyere nem volt kiütéses, de benne sokáig mégsem tudatosult, hogy mind ugyanazzal a problémával küszködnek, annyira változatos volt a betegség megjelenése, és annyira keveset tudtak akkor saját állapotukról.

Később férjhez mentem, volt rendes életem. Még akkor sem okozott túl nagy problémát, mikor a térdemen és a könyökömön is megjelent a betegség. Mikor viszont a házasságom más okból tönkrement, akkor jöttek ki igazán csúnyán a kiütések az egész testemen, az arcomon és a lábszáramon. Akkor lett olyan látványos, hogy már elkezdett zavarni. Az arcomon lévő sebek teljesen kiborítottak: amit el kellett intézni, azt a lehető leggyorsabban intéztem, nehogy véletlenül tovább kelljen maradni valahol. A tükörbe nézés egyenesen kegyetlen volt számomra, és az utcán is lehajtott fejjel közlekedtem. Vöröslött az egész arcom, a szemöldököm hámlott, gyulladt volt. 40 fokos melegben hosszú nadrágban voltam kénytelen járni.

A pikkelysömör komoly fizikai – lelki terhet ró a betegre

A pikkelysömörrel küzdő betegeknek a mindennapos fájdalom és látható bőrelváltozások mellett gyakran szembe kell nézniük a társadalmi megkülönböztetés jeleivel. Ebből kifolyóan sajnos a pikkelysömörös betegek között gyakrabban fordul elő a depresszióra való hajlam, az álmatlanság, szorongás, vagy szélsőséges esetekben az öngyilkossági kísérletek. Bernadett szerint ezért lenne nagyon fontos az edukáció a betegség modern kezelési lehetőségeivel kapcsolatban, hiszen korábban ő is megbélyegezve érezte magát.

Előfordult olyan, hogy mikor vártam valakit egy üzlet előtt, ott állt mellettem egy édesanya a kisfiával, aki megkérdezte az anyukáját, hogy „Anya, mi van a néni lábával?” Az anyuka ránézett a lábamra és úgy elrántotta a gyereket mellőlem, mintha leprás lennék. Nagyon rosszul esett. Fontos, hogy mi, szülők beszélgessünk gyermekeinkkel erről is, és elmagyarázzuk, hogy ez nem fertőző, nem kell tőle félni. Én a saját gyermekeimet és arra tanítom, hogyha valami olyat látnak, ami érdekli őket, nyugodtan kérdezzék meg, hiszen nyitottnak kell lennünk egymás felé. Pár éve szerencsére kapcsolatba kerültem a Semmelweis Psoriasis Klubbal, ahová kezdetben csak egyszer-kétszer mentem el. Ám a többiekkel való beszélgetések után egyre inkább kezdtem tisztán látni, hogy

Ezután már igyekeztem magammal egy kicsit többet foglalkozni, hogy megvizsgáljam, mi az, amin tudok változtatni. Azóta stresszlevezetés gyanánt tornázom és járok zeneiskolába is: törekszem arra, hogy magamra is fordítsak némi én-időt.

Az elmúlt években forradalmi újításokkal állt elő az orvostudomány a pszoriázis területén is, így már számos olyan kezelési mód is elérhető a páciensek számára, ami akár tünetmentesítheti a betegséget.