Maja most négy és fél éves. Járni a maga bicebóca módján már tud, kommunikációja viszont annál nehézkesebb. Többnyire a sírás, a végeláthatatlan hiszti, amivel ki tudja fejezni azt, ami benne összetódult. Maja „anyafüggő”, ha Gyöngyi egy percre is kikerül a látóköréből, indul a szinte elviselhetetlen cirkusz. Ezen segíthet – legalábbis Gyöngyi ebben bízik –, hogyha kislánya kicsit közösségben lehet.
A kislány halmozottan sérült, de eddig egyetlen vizsgálat vagy szakember sem tudta megmondani, mi pontosan a baj. Hogy mitől nem tud beszélni, mitől nem lehet a figyelmét legalább időlegesen irányítani, miért tör ki egyik pillanatról a másikra dührohamban. Válaszok nincsenek, csak egy tanácstalan anyuka, aki évek óta küzd, hogy olyan helyet találjon, ahol biztonságban tudja, és ahol befogadják a kislányát.
„Nem én választottam”
| Együtt a csapat a speciális intézményben |
‘„Az előzetes vizsgálatok nem jeleztek semmit, így lehetőségem sem lett volna dönteni, még ha Majáról semmilyen körülmények között nem is mondanék le, csak azt azért jó, ha mindenki, aki ebben érintett, tudja: én és a hozzám hasonló szülők nem önszántunkból vagyunk ilyen helyzetben” – mondja Gyöngyi, akinek szinte minden percét az tölti ki, hogy a kislánynak a lehető legjobb legyen. Egyedülállóként ráadásul el is kell tartania magukat, számára létkérdés, hogy legyen egy intézmény, ahol napközben foglalkoznak a lányával. „Ötvenezer forintot kapok havonta az emelt szintű családi pótlékkal együtt, ha nem vállalnék mellette semmit, nagyjából éhen is halhatnánk. Hosszas keresgélés után találtam olyan ovit, ahonnan elég, ha 4-kor hozom el a lányom. Jó esetben egy-másfél óra alatt megjárom, így marad kis időm dolgozni. A szívem szakad meg minden reggel, amikor ott kell hagynom, de másként nincs életem” – meséli Gyöngyi, aki a tervezett lépésekre csak annyit mond: szívesen odaadja Lázár János képviselőnek a lányát, hogy csak egyetlen napot töltsön el vele, és lássa, mit is jelent ez.
S hogy mi ellen tiltakozik Gyöngyi, illetve az a sok ezer hozzá hasonló helyzetű szülő? A Fidesz frakcióvezetője módosító indítványában azt kezdeményezte, hogy töröljék el a mintegy háromezer-ötszáz halmozottan fogyatékos gyerek iskolai csoportjában a minimális óraszámokra vonatkozó megkötést. A képviselő szerint szakembereknek kellene dönteni arról, hogy az adott fogyatékosság alapján a gyermek milyen terhelést bír. De kezdeményezi azt is, hogy ne a szülők, hanem a szakértői bizottságok dönthessenek arról, melyik gyerek melyik intézménybe kerüljön.
Joguk van az iskolához
| Játék, mégis fejleszt |
„Ezek a gyerekek, akik itt vannak, nem tudnak állni, nem tudnak járni, sokuk egyedül ülni, enni és beszélni sem. Kiszolgáltatottak. Nem lesz belőlük híres orvos, feltaláló vagy művész. És igen, tényleg nem tanulnak majd meg írni és olvasni – még heti húsz órában sem! (…) Miért ragaszkodnak mégis szülők és szakemberek ahhoz, hogy ezek a gyerekek iskolába járjanak? Először is azért, mert gyerekek, és mert minden gyereknek joga van iskolába járni. Természetesen nekik is. Ezt a jogukat 2006 óta ismeri el Magyarország. Ezzel végre – ha megkésve is – e téren méltóvá vált Európához, ahol az a kérdés, hogy vajon van-e joguk iskolába járniuk az ilyen gyerekeknek, fel sem merülhet” – üzent Kulka János színész a gyerekekért szervezett tüntetésen.
Czeizel Barbara, a Budapesti Korai Fejlesztő Központ igazgatója, a tiltakozás egyik fő szervezője szerint korábban a társadalom lemondott a halmozottan sérült gyerekekről, de ezzel lényegében a családjukról is: semmilyen iskolai képzésre nem volt lehetőségük. „Az ilyen kicsik családja kényszerpályára került: az egyik szülő otthon maradt, hogy a nap 24 órájában gondját viselje sérült gyermekének. Innen szinte egyenes út vezet az elszegényedéshez, a lelki és társadalmi elszigetelődéshez.”
| Itt elfogadnak mindenkit |
Az aktivisták tavaly hosszas lobbimunkával elérték, hogy az önkormányzatoknak legalább heti húsz óra ingyenes fejlesztést kell biztosítaniuk ezeknek a gyerekeknek: most ettől az időtől akarják megfosztani őket.
Megoldás lenne
„Az ő részükre létrehozott iskolai csoportokban speciálisan erre képzett terapeuták folyamatos kis kihívásoknak teszik ki őket. Játékosan, nagy türelemmel segítik őket, hogy korlátaik ellenére minél teljesebb életet élhessenek és megtanulják, hogyan jelezzék a külvilágnak alapvető vágyaikat. Fontos, hogy mindenki értse: az ilyen fejlesztő iskolai foglalkozásokkal nem lehet túlterhelni a gyerekeket – mondja a szakember. – Ezzel a gyerekek esélyt kapnak rá, hogy minőségibb életet élhessenek, a szülők pedig valódi választási lehetőségekhez jutnak. Munkát vállalhatnak, újra normális családi életük lehet, bár így is jóval nehezebb batyuval élnek, mint azok, akiknek egészségesek a gyerekeik.”
Ez a bizonyos húsz óra éppen arra jelentett garanciát, hogy a súlyos fogyatékkal élő gyerekek valóban iskolai keretek között kapják meg a számukra fontos fejlesztéseket. Az érdekvédők azt kérik: ne csukjuk be az iskola kapuit azok előtt, akik előtt oly sok kapu eleve zárva van.