“Ötven százalék esély van arra, hogy egészséges lesz a babánk”

A kilenc hónapos Andi édesanyja talán nem is tudja, mekkora adomány, hogy világra hozhatta kisbabáját. A kertvárosi házrészben élő Árgyelán család udvarán csendben pihen a kislány, miközben 27 éves édesanyja halkan ringatja. Éva sosem élt bentlakásos intézményben, így nem kötelezték arra, hogy fogamzásgátló tablettát szedjen. Édesanyja nem helyeztette gondnokság alá, és nem szorgalmazta azt sem, hogy lányát műtétileg meddővé tegyék. Nem szakíttatták meg a terhességét, igaz, rendkívül későn, 27 hetes terhesen döbbent rá, hogy gyermeket hord a szíve alatt. Éva furcsállta ugyan, hogy már hatodik hónapja kimarad a vérzése, ám ahogy meséli, senki sem világosította fel, mit jelenthet mindez. „Inkább örültem neki, hogy nem kell bajlódnom a menstruációmmal. Azt hittem, híztam egy kicsit.”

„Betegen is imádnák”

Ekkor már egy éve dolgozott egy fogyatékosotthon nappali ellátásának kreatívműhelyében, és ugyanennyi ideje jártak együtt Gyurival, aki kosarat fon az intézményben. Bár egyikőjüknek sem ez volt az első lelki és testi kapcsolata, a lány szinte semmit sem tudott a fogamzásgátlásról, és a lehetséges következményeket sem ismerte, noha nevelői szerint ez a téma többször is szóba került. „Soha nem volt ez téma, saját magam pedig nem mertem kérdezni. Mindenre egyedül kellett rájönnöm: hogyan kell csókolózni vagy »azt« csinálni.”
Sosem védekeztek, de nem azért, mert Éva gyereket szeretett volna. „Nagyon-nagyon féltem a szüléstől. Tudtam, hogy borzasztóan fáj, és sokáig tart. Attól is megijedtem, mit szólnak majd a munkahelyemen a vezetőim.” Bár a kismamát látta nőgyógyász, Árgyelánék azzal nem voltak tisztában, hogy magánorvost fogadhatnának, vagy akár speciális genetikai vizsgálatokat is kérhetnének. „Biztosak voltunk benne, hogy egészséges lesz. Amúgy betegen is ugyanúgy imádnánk” – meséli, miközben cumit ad egyre éhesebben síró szöszke babájának. Az enyhe értelmi fogyatékkal élő nő számára tortúra volt a lánya, Andrea világrahozatala. Bár az intézményben elmagyarázták neki, nem emlékszik rá, hogy felkészítették volna a szülésre, nem tudta, mi az a köldökzsinór vagy a méhlepény. „Egyedül csináltam végig. Mivel túlhordtam a babát, az utolsó napokat kórházban töltöttem. Azon az éjjelen éreztem, hogy másképp fájok, de a nővérkék rám ripakodtak, hogy csak jósló fájásaim vannak. Végül reggel az orvos fel akart fektetni egy ágyra, amin nagyon meglepődtem. Azt hittem, a szülőágy ugyanolyan, mint a nőgyógyász széke. Kiabáltak, hogy jobban tegyem szét a lábam, és fogjam meg a saját bokám. Nagyon rosszulesett.”
A szülés után azonnal elvették tőle a csecsemőt, egyetlen pillanatra láthatta csak a gyerekét. A negyedik napra már hazaküldték. „Ritkán kapok segítséget, legfeljebb édesanyámra számíthatok. Ám köztünk sosem volt igazi anya-lánya kapcsolat. Szeretném, ha én Andikával másképp lennék.” Közben a kertben vidáman kacarászik a kislány, míg az apja a magasba dobja. A novemberben egyéves csöppség az eddigi vizsgálatok szerint egészséges. A szülők nagy szeretettel foglalkoznak a gyerekükkel, már nagyon várják, hogy a kislány megszólaljon, és majd kézen fogva indulhassanak az óvodába. Énekelni viszont nem szoktak neki, nem ismernek gyerekdalokat. Számítógépet nem tudnak használni, más kisgyerekes családot nem ismernek, az utcára is ritkán merészkednek. Érdekelt, mit jelent számukra a felelősségteljes gyereknevelés, de Gyuri és Éva nem ismerték a felelősség szót. A munkahelyükön, a speciális intézményben azt látnák a legjobbnak, ha Andi bölcsődébe kerülhetne. Az enyhe értelmi fogyatékkal élő Árgyelán család érezhetően magára maradt, holott az édesanyának állandó segítségre lenne szüksége.

Felemás megoldások

Andi érkezése, Éva megalázó szülésének története is csak megerősíti: az értelmileg akadályozott nők kevés esélyt kapnak a testük tiszteletben tartására, a nőiségük megélésére, a szerelmi életük intim kiteljesítésére. Napjainkban egyetlen fogyatékosintézményben sem kötelező szexuális felvilágosítást tartani, tulajdonképpen a speciális otthonok munkatársain múlik, mikor mit mesélnek el a felnőttkorba lépő sérülteknek. A beszélgetéseken elsősorban az intim higiénéről esik szó, és azt is elmondják a lányoknak, hogyan kell védekezniük. Mivel a fogamzásgátlásról inkább a nők feladataként esik szó, elvétve említik a fiúknak a gumi óvszer használatát. Elterjedt gyakorlat a fogyatékosellátásban, hogy a nevelők menstruációs naplót vezetnek a lányok havivérzéséről, arról is hallottunk, hogy van, ahol le kellett adni a betétet. Néhány éve egyes nagyobb intézetekben úgynevezett intimszobákat alakítottak ki, a zárt helyiség kulcsához azonban gyakorta úgy juthatnak csak az együttlétre vágyók, ha a portán leadják a nevüket. Mindezeknél is súlyosabb egészségügyi és morális problémát jelent, hogy valamennyi felnőtt korú, értelmileg sérült nőnek fogamzásgátló tablettát kell szednie, akár él szexuális életet, akár nem. A sérült lányok családja, nevelői ugyanis rettegnek a nem kívánt terhességtől, ezért sokszor az érintett tájékoztatása nélkül is tablettát adnak. „Abban az esetben, ha mégis bekövetkezik a terhesség, a gondnokoltság alatt állók és a súlyosabb értelmi sérült nők esetében többségében alternatíva nélkül indokoltnak értékelik az abortuszt a helyettük eljáró gondnokok. Akkor is, ha a terhesség túl van a 12. héten, és a magzat egészséges, genetikai veszélyeztetettség nincs” – mondta a Marie Claire-nek tapasztalataira hagyatkozva Zolnai Erika szexuálpszichológus, a Felnőttek, mert felnőttek című hiánypótló felvilágosító könyv szerzője.

Meddőség önakaratból

Saját maga döntött a meddőségi műtét mellett az enyhe értelmi akadállyal élő Irén, mivel tudta, hogy örökletes genetikai rendellenességben szenved. A nő eredetileg fogamzásgátló gyógyszert akart felíratni, ám az orvosa lebeszélte a tablettáról. „Azt mondta, annyira összetett betegségem van, hogy agyvérzést kaphatok a gyógyszertől.” Otthon Irén a műtét szükségességében állapodott meg a vőlegényével, az ugyancsak enyhén sérült Károllyal. „Egyikünk sem akart beteg babát.” Bár a beavatkozásról csupán emlékfoszlányai maradtak, a körülményeket pontosan fel tudja idézni. „A műtét előtti napon feküdtem be a kórházba. Még aznap hashajtót és vérhígítót kaptam, majd leborotválták a felületet. A műtét napján nyugtató injekciót is adtak, majd betoltak a helyiségbe, és bekötötték az infúziót. Körülbelül másfél óra múlva ébredtem fel az intenzíven. 24 órán át tartottak bent megfigyelésen, majd hazamehettem.” A huszonéves vidéki asszonyt rendkívül sokáig marcangolta a lelkiismerete. „Eleinte kevésbé éreztem magam nőnek a műtét miatt, nagyon megviselt. De a vőlegényem megnyugtatott: jól döntöttünk.”
A pár később örökbefogadással próbálkozott, ám a hivatalban hamar kiábrándították őket. Még az ép házaspárok is bonyolult procedúrával találják magukat szemben az eljárás során, az enyhe értelmi fogyatékosok tulajdonképpen esélytelenek. „Élünk csendben, kettecskén. Szerencsére vannak a családban gyerekek.” Irén genetikai rendellenessége gyakori példa arra, hogy az értelmi fogyatékosság átörökíthető. Felmerülhet a kérdés: vajon ki neveli fel a fogyatékkal élő szülők esetleg sérülten született gyermekét? Minderre csupán szomorú kényszermegoldások léteznek. A fogyatékos unokát ideális esetben a nagyszülők veszik pártfogásukba, de gyakoribb, hogy a sérült szülő sérült gyermeke is speciális otthonba kerül.

Vagy egészséges lesz, vagy nem

Rég túl van a genetikai vizsgálatokon az enyhe értelmi akadállyal élő házaspár, a kerekes székben ülő Farkas József és Farkasné Szabó Györgyi. A fiatalok életük szerelmének tartják egymást, azonnal tudták, hogy együtt akarnak megöregedni. „Eleinte kissé furcsa volt, hogy kerekes székben ül a párom, de néhány okos trükk segítségével a szexuális életünk is örömteli” – meséli Györgyi. A bentlakásos otthonban gyerekeskedő József viszont sokáig nem tudta, számíthat-e egyáltalán testi szerelemre kerekes székben. „Végül a nevelőmhöz fordultam, akitől kaptam egy erről szóló kiadványt. Mindent részletesen elmagyaráztak, azóta nincs rám panasz.” Farkas József mindig rendkívül tudatosan élt, a házasságában és a családi életében is mindent aprólékosan megtervezett. Miután illemtudóan megkérte a lány kezét az édesapától, két éve hatalmas esküvővel és lagzival ünnepelték meg szerelmüket. Az egyik legnagyobb rehabilitációs otthon szociális foglalkoztatójában tevékenykedő férfi egymaga intézte el, hogy a Fecskeház Program révén albérlethez jussanak. Györgyi és József a napokban az első közös, saját otthonukat is birtokba vehetik. Az új lakásban Györgyi már a kiságy helyét is kinézte, amelyben reményei szerint hamarosan a kis Patrícia vagy Máté hajtja álomra a fejét. A házaspárnak figyelemreméltóan optimista a jövőképe, Józsi precízen kiszámolta, hogy szerény havi jövedelmükből fel tudják nevelni a gyereküket. A fiataloknak azonban fel kell készülniük arra, hogy sérült babájuk születik, a szegedi Orvosi Genetikai Intézet munkatársai is ezt tanácsolták.
„Az orvosok szerint ötven százalék esély van arra, hogy egészséges lesz a baba. Tehát előfordulhat, hogy sérülten születik: a dongaláb ugyanis örökölhető betegség. Az orvostudomány ugyanakkor mára nemcsak diagnosztizálni, de gyógyítani is tudja a bajt.” A házaspár úgy érzi, akkor sem adják fel, ha fogyatékkal születik a gyerek. „Inkább felkészülünk a rosszra. Mindenképpen szeretnénk felnevelni a sérült kicsit is, ha úgy alakul. Engem annak idején otthonba dugtak a szüleim, én semmiképp sem tennék ilyet. Rengeteg szeretetet kapna.”

Szép családot teremteni

A huszonkét éves Hőgye Nárcisz teljesen biztos abban, hogy egészséges babát hord a szíve alatt. A korábban tanulásban akadályozottnak minősített nő nem is járt genetikai tanácsadáson. A fiatal anyuka szavai összhangban állnak az érzelmi állapotával: harmónia és meghitt nyugalom látszik az arcán. Azon sem izgatja magát, hogy egyedül maradt a tanyájukon, a férje több száz kilométerre kapott alkalmi munkát. Nárcisz gyerekkora felért egy sorscsapással: hat testvérével együtt árván maradt, alig volt háromesztendős, amikor az édesanyja meghalt. Apja az alkohol rabja lett, a hét gyereket állami gondozásba vették. A lány három testvérével együtt lakásotthonba került, ahol családiasabb körülmények között nevelkedhettek. Amikor iskolaérett lett, a tanulási képességeket vizsgáló bizottság javaslatára kisegítő osztályba került, pedig a kislány nem sokkal maradt el a többi hétévestől – későbbi tanárnője szerint a gyerekkori trauma okozhatta nála a problémákat. Nárcisz később két szakmát is elsajátított, gyógymasszőr- és boltieladó-tanfolyamot végzett. „Kora gyerekkorom óta egyetlen kérdés foglalkoztat: hogy mi lesz velem. Hogyan tegyem hasznossá az életem? Máig nem tudtam megnyugodni.” Társát, Ferencet még a kisegítő iskolából ismeri, azt mondja, gyerekkora óta szerelmes belé. Egy évvel azután, hogy komolyra fordult a szerelem, Nárcisz teherbe esett. Bár későbbre tervezték, a szülők szívből örülnek a kisbaba érkezésének, már el is döntötték, hogy Áronnak fogják nevezni. Nárcisz kislánykora óta családot és gyereket akar. „Alig múltam tízéves, amikor a nővéremmel,
Erikával ígéretet tettünk egymásnak: megfogadtuk, mind a ketten bebizonyítjuk, hogy állami gondozott kisegítős lányoknak is lehet szép családjuk.”