“Minden azon áll vagy bukik, tudjuk-e, mi az ok” – mondja dr. Czeizel Endre genetikus, amikor arról kérdezzük, mennyi esélye van egy értelmi fogyatékos fiatalnak arra, hogy egészséges gyermeke szülessen. “A fogyatékos személyek 20 százalékánál szerzett szülési sérülés miatt alakult ki a fogyatékosság, az ő gyermekük ugyanolyan eséllyel lesz egészséges, mint a társadalomban bárkié. De ha genetikai természetű is a probléma, akkor sem biztos, hogy a kicsi örökölni fogja. Down-kóros nők esetében például 50 százalék a kockázat. Az értelmi szint sokgénes meghatározottságú: 25 ezer génpárunkból ezer felelős érte, egy-egy génhibát tehát nagy eséllyel javíthat ki a természet, és sok múlik a két ember »kombinációján«.”
Gondos szűréssel azonban lehet “biztosra menni”, ahogyan másfajta rendellenességeknél is. “Egyszer eljött hozzám egy vak pár azzal, hogy gyermeket szeretnének. Náluk ki lehetett kalkulálni, hogy százszázalékos biztonsággal egészséges gyermekük születik, így is lett – azóta minden évben elhozzák hozzám. Az ismétlődés kockázatát tehát elég jól tudjuk becsülni. Hogy nem lesz öröklődés, az akár teljes bizonyossággal megmondható, hogy lesz-e, az nem: egyes genetikai eltéréseknél 0 és 50 százalék közötti a kockázat.”
“Enyhe értelmi fogyatékosság esetén sokszor nincs fizikális rendellenesség, csupán alacsony értelmi szintről beszélünk. Márpedig az IQ nemcsak öröklődés kérdése, a környezeti hatások (táplálkozás, iskola, szociális helyzet) legalább ennyire közrejátszanak. Ezen túl ismert a »visszatérés az átlaghoz« szabálya, miszerint két kiemelkedően intelligens szülő utódainak IQ-átlaga már nem kiemelkedő, inkább az átlaghoz közelít. Ez igaz a szélsőségesen alacsony intelligenciájú szülők esetére is: gyermekeik náluk átlagosan jobb képességűek lesznek.”
Az esélyek egy egészséges babára tehát sokkal jobbak, mint gondolnánk, és mindig érdemes adott esetenként mérlegelni a dolgot. Ám dr. Czeizel szerint az orvostársadalomban működik egyfajta önvédelmi reflex, félelem a műhibaperektől, ami miatt sokan minden kockázat – mondjuk egy rubeola vagy egy gyógyszerszedés miatt kialakuló – fennállásakor inkább az abortuszt javasolják átlagos nők esetében is. “Nem veszik figyelembe, hogy az a magzat is egy ember, és egy orvosnak az élet védelme a kötelessége, így bizonyos mértékű kockázatot nekünk is vállalni kell” – mondja a genetikus.
| A Társaság a Szabadságjogokért szervezet 2012-ben húsz kórházhoz fordult közérdekű adatigénylési kérdéssel: az elmúlt tíz évben összesen hány alkalommal hajtottak végre művi meddővé tételt gondnokság alá helyezett nőkön. Egyetlen kórház válaszolt érdemben: itt tizenegy esetben került sor fogyatékos nők művi meddővé tételére. A tájékoztatás szerint kilenc esetben egészségügyi indok, két esetben kérelem nyomán hajtották végre a beavatkozást. |
Ám nem feltétlenül az orvos az akadály, sokszor a lehetséges nagyszülők utasítják el a gondolatot. Az alaptörvény szerint a magzat életét a fogantatástól kezdve védelem illeti. Ám a terhesség a jogszabályban foglalt feltételek esetén a 18. hetéig megszakítható, ha az állapotos nő korlátozottan cselekvőképes vagy cselekvőképtelen. Utóbbiak esetében pedig egészségügyi beavatkozásokról – például meddővé tételről vagy terhességmegszakításról – az érintett személy beleegyezése nélkül is lehet döntést hozni. “Legalább tíz esetben szülők kérték, segítsek abban, hogy meddővé tegyék a felnőtt gyermeküket. Ez számomra elég nagy etikai problémát jelentett, hiszen bármely embernek joga lenne a saját sorsáról dönteni, ám mivel minden ilyen esetben a szülő volt a jogi képviselő, az ő aláírása számított. Ebben a helyzetben hozzám csak mint tanácsadóhoz fordultak, de tudok róla, hogy többük gyermekét sterilizálták végül.”
Túl a komfortzónán
Pop Andrea szülész-nőgyógyászként végez abortuszt is, ám emellett azon is dolgozik, hogy erre minél ritkábban kerüljön sor. Középiskolákban oktat, mostanában pedig egy felvilágosító videósorozatot készít – értelmi sérült fiatalok számára. Itt ugyanúgy a nemi szervekről, fogamzásgátlásról, gyermekvállalásról esik szó, csak egyszerűbb fogalmazásmóddal, sok képpel. “Ez igazi kihívás volt. Még az egészséges tinédzserek is különböző mértékben felvilágosultak, néha egész elképesztő hiányosságokkal, pedig ők inkább megtudhatnak dolgokat a felnőttektől és a társaktól.”
Andrea többször segítette világra értelmi fogyatékos édesanya gyermekét. Volt, akivel jobban tudott együttműködni, és olyan is, akin császármetszést kellett végrehajtani, mert nem ment vele a hatékony kommunikáció. Ám azt mondja, a szélsőséges esetektől eltekintve nem az értelmi képességektől függ egy szülés lefolyása, hiszen a szülőszobán szinte eltűnnek a különbségek. “Ez az ösztönök terepe, itt az ép nők is túl vannak a komfortzónán, velük is nagyon egyszerű fogalmazással lehet csak beszélni, és metakommunikációval is sok információ átadható. Úgyhogy nincs recept arra, ki szülhet biztonságosan vagy ki képes nevelni egy gyereket, de az biztos, hogy sok múlik azon, van-e, aki segíti az édesanyát, áll-e mögötte család vagy szakember. A fontos az, hogy az illető megértse: minden, amit mi kérünk, az az ő és a baba érdekében történik.”
A nemiséggel, szexuális élettel kapcsolatban uralkodik egyfajta szeméremérzet, pedig a szex hozzátartozik az élethez. De vajon mindenkiéhez? Az értelmi fogyatékos emberek szexualitása még inkább tabunak számít, pedig érzelmekre, adott esetben érzéki élményekre nekik is szükségük van – és akad köztük, aki családra vágyik. Vajon milyenek erre az esélyei?
A biztonságos anyaság, szülőség persze sokkal korábban kezdődik. “Muszáj ezekkel a dolgokkal foglalkozni, különben előfordulhat az, ami meg is történt már néhányszor, hogy akkor veszi észre a környezet a terhességet, amikor már egészen előrehaladott, vagy akár csak a szülés kapujában” – mondja Tarnai Ottóné gyógypedagógus, az Értelmi Fogyatékossággal Élők és Segítőik Országos Érdekvédelmi Szövetsége (ÉFOÉSZ) Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Szervezetének titkára. Ő már sokszor látta, milyen dilemmát okoz a szülőknek, ha gyermekük érdeklődni kezd a másik nem képviselői iránt. “Egy értelmi fogyatékos fiatal magától nem tudja például azt, hogy mások előtt nem fogdoshatja magát, el kell neki magyarázni, ám sokan inkább megtiltják a dolgot. Pedig valójában ők élik meg ezt saját természetességében, ám a mi tabuink bennük is bűntudatot keltenek. Olyannal is találkoztunk, hogy a szülő emiatt adta be a fiát otthonba: szégyellte, amit csinál. Pedig egy dolgot meg kell érteni: a szexualitás a fogyatékosok számára nem probléma, csak azok számára, akik velük foglalkoznak.”
Ezt látva Tarnai Ottóné felvilágosító munkába fogott: szülőkkel és intézményvezetőkkel beszélgetett, a fiataloknak felvilágosító tanfolyamokat tartott. “A szülők örültek, mert valaki levette a vállukról ezt a terhet, és segített a megoldásban. Emlékszem, amikor egy autista kisfiú elkezdte kérdezgetni ezeket a dolgokat. Nem lehetett őt közösségbe vinni, és csak fiútestvére volt. Így aztán vettünk neki egy fiú- és egy lánybabát, azokon magyaráztuk el, mik is a különbségek. A szülők nem dughatják homokba a fejüket, mert előbb-utóbb úgyis előkerül ez a kérdés.
Rómeó, Júlia és a szexuális zaklatás
Az ÉFOÉSZ nemrégiben képzéseket kezdett szervezni fogyatékossággal élő nők számára Mi nők, igazán nők címmel. “Bár felnőtt emberekről beszélünk, ők sokszor ha családban élnek, akkor gyerekstátuszúakká, ha intézményben, akkor »nemtelenekké« válhatnak – magyarázza Farkasné Gönczi Rita. – Jellemzően egyenfrizurát viselnek, és tréningruhában élik a mindennapokat. Szerettük volna, ha felfedezik magukban a felnőtt nőt.”
Sokakat érdekelt a dolog, ám a pedagógusok közül páran aggódtak. “Azt kérték, ne érintsük a foglalkozásokon a szex témakörét, mert akkor a szülők tiltakozni fognak. Akad olyan otthon, ahol ugyanilyen okból a Rómeó és Júliát sem lehetett levetíteni…” – meséli Gönczi Rita, aki szerint ez a téma a gyógypedagógusok képzésében kevés szerepet kap.
Pedig muszáj lesz beszélni róla, már csak azért is, mert ezekben az években zajlik az úgynevezett kitagolás, a nagy intézmények lakóotthonokra bontása, ahol a segítséggel önellátó emberek külön lakva boldogulhatnak. Innen eljárhatnak majd egyedül is dolgozni, bevásárolni, vagyis óhatatlanul kapcsolatba kerülnek majd a másik nem képviselőivel. “A teljes tiltás nem jó, ám az oktatással is óvatosnak kell lenni, hogy különbséget tudjanak tenni egészséges közeledés és szexuális zaklatás között” – teszi hozzá a szakember.
Hogy valakinek kialakulhat-e egészséges szexualitása, az nagymértékben attól függ, mennyire gátlásosak a körülötte élők, milyen a szexhez való saját hozzáállásuk. És ez mind a családok, mind az intézmények esetében igaz. “Régebben, amikor a nagy intézetek inkább csak egyfajta »megőrzőként« funkcionáltak, ahol nem volt cél az öntudatra ébresztés, ott vagy gyógyszerrel elnyomták az ösztön kitörését, vagy igyekeztek nem tudomást venni róla – ennek maradványaival ma is találkozhatunk” – teszi hozzá Tarnai Ottóné.
“Nem publikusak ezek a dolgok”
Az alapvető emberi jogok biztosításának követelményén túl nincs részletes, standard szabályozás arra nézve, hogyan kezeljék az intézmények a szexualitást. Így aztán ez teljesen változó: a vezetés szemléletén múlik, mennyire segítő a hozzáállás, és milyen szabályokat vezetnek be ezen a területen.
Van, ahol egyáltalán nincs párkapcsolat, másutt együttlétekre is találnak lehetőséget. Ám mivel a párok a legtöbb helyen nem lakhatnak egy szobában, egyes helyeken úgynevezett intimszoba szolgál erre a célra. “Kérdés, hogy ki használja ezeket, a lakók vagy a személyzet? – teszi fel a kérdést Szőlősiné Földesi Erzsébet. – Ez még mindig zárt világ, nem publikusak ezek a dolgok” – teszi hozzá. Ám ha egy gondozott el is jut odáig, hogy használjon egy ilyen szobát, akkor sincs benne sok köszönet. Két egyszemélyes rekamié két külön sarokban, zuhanyzó nincs, vécé a folyosón. A kulcstartón nagybetűkkel ez áll: SZEX. Van olyan intézmény, amelyben így néz ki ez a bizonyos helyiség. Használatának szándékát előre be kell jelenteni, egy füzetben vezetik, mikor ki kérte el a kulcsot…
|
Kontroll A témáról kevés kutatási adat áll rendelkezésre. Dr. Horváth László még 2000-ben állapította meg Adatok az értelmi fogyatékosok szexuális életéhez című kutatásában, hogy a sérült emberek “szexuális magatartása az épek társadalmának modelljéhez közelít”. Vizsgálatának időpontjában az általa vizsgált intézetek felében tartottak fenn külön helyiséget arra, hogy “a nemi kapcsolatok kivitelezése zavartalan legyen”, nem tudni, ma pontosan mennyi ilyen szoba működik. A jelentésben az áll, hogy rutinszerűen figyelik a nők menstruációs ciklusának időpontját, orális hormonális fogamzásgátlókat adagolnak, vagy méhen belüli eszközt alkalmaznak – nincs hivatalos információ arról, hogy ez ma pontosan hogyan történik. |
Gyula, egy szabolcsi intézmény lakója: “Egyszer meglátogattunk egy másik intézetet. Volt ott egy pár. A lány az egyik lakóotthonban lakott, a fiú egy másikban. Csak néha mehettek át egymáshoz. Ez maguknak hogy esne?”
| “Itt nem lehet nekünk gyerekünk”
2010-ben a Társaság a Szabadságjogokért jogvédő szervezet tényfeltáró programot indított a fogyatékos személyek nagy létszámú bentlakásos intézményeiben. A szakemberek jártak több helyszínen, néhány részlet a jelentésből: “Bár a bent lakók közül többen párkapcsolatban élnek, sokuknak nincs arra lehetőségük, hogy egy szobába kerüljenek. Ők az intim együttléthez egy betegszobát használhatnak, ami egyrészt zajos, másrészt az ajtaján csak egy átlátszó függöny van, harmadrészt pedig belülről nem zárható, mivel a kulcs az intézmény egyik munkatársánál marad. Probléma az is, hogy a betegszoba bizonyos esetekben nem vehető igénybe, a TASZ látogatása idején is egy súlyosan beteg személy tartózkodott a helyiségben. (…) Az itt élők szexuális együttléteik során védekeznek, ám többen állították, hogy csak azért teszik ezt, mert azt éreztetik velük, hogy ez kötelező.” |
Ahol vannak olyan párok, akik eljuthatnak a nemi kapcsolatig, vagy ha a hozzátartozó kéri, ott megoldják a védekezést is – elvileg az érintettek beleegyezésével, ezek azonban négyszemközt zajló beszélgetések, így nehéz nyomon követni, mennyire önkéntes a dolog. “Ahol sok a találkozási lehetőség, ott külön figyelnek arra, hogy egységesen védekezzenek a nők – meséli Gönczi Rita, az ÉFOÉSZ munkatársa –, ezzel mindent alapjaiban kivédenek.”
“Ha a nőket kényszerítik a fogamzásgátlásra, az nem feltétlenül szándékosan, de sajnos elfedhet egy esetleges szexuális erőszakot” – említ egy kockázati tényezőt Szőlősiné Földesi Erzsébet. Név nélkül kaptunk olyan nyilatkozatot is, miszerint a legtöbb helyen korrekt a tájékoztatás, ám néhol az érintettek az egyszerűség kedvéért “vitaminként” kapják a tablettát.
Ha mindezek ellenére mégis előfordul, hogy valaki teherbe esik, nem mindenütt kérdezik meg a véleményét: meg akarja-e tartani a babát. “Még mindig előfordul, hogy ilyenkor automatikus a terhességmegszakítás, az illető talán nem is tud róla, hogy mi történik vele, vagy egyszerűen lebeszélik a babáról – mondja Tarnai Ottóné. – Ezek az emberek mindig függő helyzetben élnek. Még ha meg is kérdezik őket, a végső döntés mindig a környezeté.”
Van, amikor eggyel jobb megoldást választanak: megszülethet a gyermek, de rutinszerűen nevelőszülőt keresnek neki, és az édesanya csak kapcsolattartó lehet. “Szerintem nem egészséges, ha elvesszük tőle a babát abban az esetben, ha segítséggel képes lenne ellátni őt. Miért nem az a cél, hogy ehhez megadjuk az eszközöket?” – kérdi a szakember.
Cikkünk harmadik, befejező részében “terepre” megyünk. Kiderül, hogyan lehet önkielégítést tanítani értelmi sérülteknek, hogyan kerül diktafon az intimszobába, és megtudjuk, hogy huszonegy csecsemőből hány születhet egészségesen enyhe értelmi sérült pároktól.
A cikksorozat első részét itt olvashatjátok:
Fogyatékos emberek – van e joguk szeretni? – I. A bevarrt ujjú pulóver