“Ki tudja nyitni a száját és mozgatni tudja a karjait. És bár nem tudja őket teljesen kinyitni, Charlie használja a szemeit is, hogy kapcsolatba lépjen velünk” – kezdte a BBC brit hírcsatornának Connie Yates. A kétségbeesett brit édesanya férjével, Chris Garddal azért küzd, hogy egy extrém ritka genetikai rendellenességben szenvedő kisfiukat, Charlie-t az orvosok akarata ellenére is életben tarthassák.
A fiúcskát, aki októberben került a londoni Great Ormond Street Kórházba tüdőgyulladással, jelenleg gépek tartják életben. Charlie ugyanis egy ritka genetikai rendellenességben, az úgynevezett mitokondriális depléciós szindrómában szenved, aminek következtében folyamatosan gyengülnek a testében lévő izmok.
A szülők azért fordultak a bírósághoz, mert Charlie kezelőorvosai úgy vélik, a gyermeket már kizárólag csak a gépek tartják életben. A szülők azonban nem egyeznek bele abba, hogy Charlie-t levegyék a gépekről, míg van olyan kezelési mód, amit nem próbáltak ki. Connie azt mondja, az Egyesült Államokban sikerrel kezelik a Charlie-hoz hasonló betegeket, egy úttörő módszer segítségével.
“Tudjuk, hogy teljesen meggyógyítani nem fogja őt a módszer, de időt adhat arra, hogy élhessen” – mondja Connie, majd hozzáteszi, az interneten gyűjtést is kezdett, hogy elég pénzük legyen a kezelésre. Az asszony úgy számolja, nagyjából 1,2 millió fontra van szüksége az utazáshoz és a kezeléshez, ebből eddig a pillanatig nagyjából 220 ezer fontot gyűjtöttek össze.
Az ügyben megszólalt Charlie édesapja, Chris Gard is. Ő arról beszélt, az ügyükben eljáró bírónak hinnie kellene nekik, hiszen ők a gyermek szülei. “Tudniuk kell, hogy nem akarunk rosszat a gyermekünknek. Ha van valaki, aki hajlandó és képes segíteni Charlie-nak, miért ne próbáljuk meg?” – tette fel a kérdést.
Olvass még többet a témában az NLCafé oldalán:
- Az állammal fizettetnék a fejlődési rendellenességek korai szűrését
- Ismerd fel a gyermeked fejlődési rendellenességeit
- Megelőzhető fejlődési rendellenességek