„Jobb lenne, ha chaten beszélgetnénk, mert most is kezelésen vagyok a Korányiban. Van, hogy háromhavonta, de van, hogy csak félévente kell jönnöm. Ez függ az állapotomtól és az évszakoktól is. Egy kezelés általában tizennégy napos, ami napi több inhalálásból és a gyógytornász segítségével való légzőgyakorlatokból áll, ezen felül folyamatos intravénás gyógyszerezést is kapok. Hörgőtágítót, köptetőt, szteroidot és antibiotikumokat is. Egész kicsi voltam, amikor kiderült, hogy cisztás fibrózisom van, és hogy a bátyám is ugyanezzel a betegséggel küzd. Két-három éves korunkban diagnosztizáltak minket. Édesanyám egészségügyis, pontosabban gyermekápoló, így már az elején tudta, hogy mivel tüdőbetegek vagyunk, a gyógyszeres és más kezelések mellett kötelezővé kell tennie nekünk a sportot. Ebben nem ismert viccet.
Kiskamaszkorunkig sok mindent kipróbáltunk, míg végül elköteleztem magam a küzdősportok mellett. Első körben az ökölvívás, majd fiatal felnőttként a ketrecharc lett a nagy szerelem. Nagyon élveztem, hogy rossz tüdővel és sok betegeskedés mellett is győzni tudtam a világ különböző tájain az egészséges ellenfeleimmel szemben.
Talán a vele járó hatalmas küzdés miatt választottam a ketrecharcot. A bátyámmal kicsiként folyton püföltük egymást, és nem tagadom, hogy imádtam vele verekedni, sőt: a későbbi versenyeimen is imádtam verekedni. A verekedés remek feszültséglevezető, de a feszültséget nem feltétlenül a betegség miatti frusztrációk okozták. A ketrecharcban profiként versenyeztem több szervezetnél és több országban is. Az utolsó két meccsemet leszámítva mindet idő előtt és győztesként zártam. A 47-48 kilogrammos testsúlyommal az 52 kilogrammos súlycsoportban versenyeztem, mivel ez volt a hivatalos legkisebb súlycsoport. Szinte minden ellenfelemen látszott, hogy nehezebb és nagyobb nálam, tehát ezt az erőkülönbséget eleve át kellett hidalnom, miközben amiatt is hátrányban voltam, hogy ők valószínűleg nem tüdőgyulladásokkal és csökkent légzésfunkcióval a hátuk mögött készültek és küzdöttek.
Fotó: Perjés Dóra magánarchívuma
Nagyon szomorú voltam, amikor az állapotom miatt két éve a visszavonulás mellett kellett döntenem. Az egészségem egyszerűen nem tette lehetővé, hogy felkészüljek egy-egy versenyre, így végül edző lettem. Nem akartam végleg elszakadni a küzdősportélettől. Lelkileg nagyon megviselt, hogy már nem versenyezhetek, de az is kimerítő volt, hogy egy-egy kisebb-nagyobb betegség után mindig elölről kellett kezdenem mindent. Mindig csökkent a teljesítményem: mondjuk lazán lefutottam egy félmaratont az egyik héten, majd a másik héten egy emeletet nem tudtam megmászni fulladás és sírás nélkül. Borzasztó nehéz volt újra és újra visszaépítenem a kondíciómat, és idővel már nem is ment. Arra viszont nagyon büszke vagyok, hogy tizennégy év versenyzés alatt ezt pár havi rendszerességgel sikerült megcsinálnom.
Emlékszem, hogy a betegségem az általános iskolában még alig akadályozott bármiben. Középiskolában kezdte megnehezíteni a rendszeres tüdőgyulladás és fáradékonyság, hogy tartsam a tempót a többiekkel. Az volt a mázlim, hogy egy laza szellemiségű iskolába jártam, ahol grafikusnak tanultam, és itt a hiányzások és az órai elalvások ellenére is segítettek, hogy sikeresen vizsgázzak a többiekkel. A mindennapokat abban nehezítheti a cisztás fibrózis, hogy borzasztó váladékos a tüdőm. Napi több inhalálással, légzőtornával és gyógyszerekkel részben ki tudom üríteni, de ez egy szélmalomharc, hiszen az anyag folyamatosan termelődik, és roncsolja a tüdőszöveteket. Emellett remek táptalaj minden baktériumnak, amit nem tud elkerülni, aki normális életvitelt folytat, és emberek között van. Szóval sűrűn elkapok ezt-azt, és le is betegszem. A betegség felszívódási zavarral is jár, ami meg azt jelenti hogy zsírokat, fehérjéket, vitaminokat és minden szükséges tápanyagot csak gyógyszerrel tud beépíteni a szervezetem. Mi, cf–esek annyit eszünk, mint egy bivaly, hogy normál testtömegindexet tudjunk tartani. Szóval le a kalappal így utólag a szüleim előtt, hogy anyagilag bírták azt a mennyiséget, amit a bátyámmal elpusztítottunk. De sajnos vagy szerencsére egész nap nem lehet csak a kezeléssel foglalkozni.
Luana Santos Medeiros és Perjés Dóra párharca (Fotó: XFC MMA)
Lelkileg igazából nem is ez visel meg, hanem az, hogy minden évben több betegtársunkat elveszítjük. Sok barátom halt meg, és sok ismerős. A cf-betegekkel kisebb családot alkotunk, és mivel nem vagyunk sokan, szinte mind ismerjük egymást. Sokan nem jutnak el a tüdőtranszplantációig, meg persze az átültetés se garancia semmire, mert ezalatt és utána is meghalnak sokan. Olyankor mind összetörünk kicsit. A kórházban ismertük meg egymást a többiekkel, a közös bennfekvések alkalmával. Ahogy kérdezed, igen, elvileg majdnem mind veszélyesek vagyunk egymásra, de maszkkal azért át lehet hidalni a dolgokat, és beszélgetünk is sokat, mivel csak egy másik betegtárs értheti meg, hogy min megyünk keresztül. A legjobb cf-es barátom a testvérem, ő pár éve új májat kapott, és sajnos majdnem el is veszítettük közben, de szerencsére nyolc hónap intenzív osztály után újra a régi. Van az a film, a Két lépés távolság. Láttad? Ha nem, nézd meg, remekül bemutatja, hogyan köttetnek barátságok köztünk, és milyen ezt megélni.
A cisztás fibrózis egy örökletes genetikai betegség, mely a külső elválasztású mirigyek kóros váladéktermelésével jár, és az érintett szervek (tüdő, orr és melléküregei, hasnyálmirigy, máj, emésztőrendszer, izzadságmirigyek és nemi szervek) károsodásához vezet. A beteg korától függetlenül a betegség súlyossága nagy egyéni különbségeket mutat, amit a tüdő érintettsége határoz meg. Az Egyesült Államokban a cisztikus fibrózisban szenvedő betegek fele éri meg legalább a 33 éves kort.
A lelki gondjaimra gyógyír a sport, és próbálom ösztönözni a társaimat is, hogy mozogjanak, mert nemcsak az állapotromlást lassítja, de lelkileg is stabilabbá tesz. A párommal van egy kis edzőtermünk, ő dobta fel az ötletet, hogy ingyen sportoltassuk a cf-eseket. Néhányan szerencsére élnek is a lehetőséggel, és járnak hozzánk rendszeresen mozogni.
Fotó: XFC MMA
Írtál az Egy tábla szeretetről, amiben egy betegtársam, Kovács István Ádám gyűjt mindenfélét kórházban fekvő gyerekeknek. Én is csatlakoztam hozzájuk. Régóta ismerjük egymást Ádival, bár neki más a betegsége. Volt idő, hogy a tüdőbetegek nem voltak ennyire elszeparálva a betegségük fajtája alapján, és akkor többször feküdtünk egy osztályon. Érdekes és jószívű fickónak tartottam már tíz éve is, mert zokszó nélkül elment, és vásárolt nekünk, vagy a gyógyszereket, reggelit, ebédet, vacsit hozta a cf-es szobába. Mindent megtett, hogy könnyebb legyen nekünk. Nyáron szerveztünk egy adománygyűjtő edzést, a részvételi díjakat pedig felajánlottuk a cf-egyesületnek. István is eljött, és oxigénnel az orrában még edzeni is beállt. Fantasztikus jelenség. Ezután kérdezte meg, hogy beszállunk-e az Egy tábla szeretetbe, mert látta hogy tőlünk sem áll távol a mások javára fordított energia. Természetesen igent mondtunk!
A napjaim másképpen telnek, mint az átlagnak. Kinyitom a szemem, mint mindenki más, de nekem a legelső az inhalálás, amit nagyon erős köhögés kísér. Amíg nem szabadulok meg a tüdőmet ellepő sűrű váladéktól, addig nagyon nem tudok semmit csinálni. Ha az inhalálás megvolt, jöhet az otthoni gyógytorna, ami a váladékürítés másik fontos része. Erre persze vannak speciális eszközeink, mint maszk, pipa és a többi. Így indul a nap, ugyanez a zárás is, és persze napközben még legalább kétszer érdemes beiktatni mindezt. Mit mondjak, elég fárasztó szertartás, mert ilyenkor a köhögéstől emelkedik a pulzus, és folyamatosan összehúzódnak az izmok. Felér az egész egy intenzív edzéssel.
De bármennyire is figyelek az inhalálásra és a tornára, a betegségem akkor sem gyógyítható, sajnos minden cf-es a tüdőtranszplantáció felé halad. Ki gyorsabban, ki lassabban. De hát látod, ettől még itt vagyok, küzdök, edzek. Amúgy meg gyertek el ti is minél többen edzeni hozzánk!”
Fotó: XFC MMA
(Kiemelt kép: Perjés Dóra magánarchívuma)