Tíz éve élek ezzel együtt. A párom az utolsó stádiumban volt, amikor kiderült, hogy pozitív. Amikor ezt megtudtuk, nem áltattam magam, huszonöt év együttélés után egyből tudtam, nulla az esélyem, hogy megússzam. A párom nem volt szent ember, ezt tudtam jól, de hogy ez lesz a vége, azt soha nem hittem volna. Ha valaki, akkor én aztán tényleg kispolgári életet éltem.
Ez a kispolgári környezet mit kezdett egy HIV-pozitív asszonnyal?
A közvetlen környezetemben mindenki tudta, hogy az vagyok. Elfogadták. Szerencsés vagyok, sem a baráti kapcsolataim, sem a munkám nem sínylette meg. Az emberek megmaradtak körülöttem, és a családom is természetesen kezeli a problémát.
Nem féltetted őket magadtól?
Amikor rólam kiderült, nekem is rögtön az jutott eszembe, hogy nem okoztam-e bajt a gyermekeimnek. De ma már csak nevetek az akkori félelmeimen. Kizárt, hogy valaki sima napi érintkezés útján megfertőződhet.
A vírus hogyan változtatta meg az életed, a tested?
| „Egyből tudtam, nulla az esélyem…” |
Mivel gyógyszert kapok, rákényszerülök, hogy pontosan szedjem őket, azon nem változtathat se a munka, se a szórakozás, se a család – máskülönben hatástalanok. Számolni kell a mellékhatásokkal is, ezek nagyon csúnyák tudnak lenni. Hosszú évekig például csak úgy mertem kitenni a lábam a lakásból, hogy tudtam, x méterenként van mellékhelyiség. A gyógyszer mellékhatása az is, hogy megváltozik a testkép. Nekem és még sok-sok társamnak elvékonyodott a karom, a lábam, a zsírszövetek átrendeződtek, ami a karomról, lábamról lejött, az máshol halmozódott fel. De kialakulhat cukorbetegség és magas koleszterinszint is – persze ez csak töredéke a lehetséges mellékhatásoknak.
Miben lenne más az életed, ha nem volnál fertőzött?
Nem hiszem, hogy sok mindenben. Szerencsés ember vagyok, van egy nagy családom, a gyermekeim egészségesek és meg tudnak állni a saját lábukon. Van keresetem, amiből ha szerényen is, de olyan életet tudok élni, amit mindig álmodtam magamnak. A HIV csak egyetlen dologtól fosztott meg: egy újabb párkapcsolat lehetőségétől. A magányt azonban elfogadtam, felmentésem van rá. (Nevet.) Ami hiányzik, az a csipetnyi felelőtlenség, meggondolatlanság, amit korábban annyira szerettem.
Mit „hozott” a vírus?
Olyan emberi kapcsolatokat, amilyenekről álmodni sem mertem volna. A szakemberek gyakran hozzám irányítják azokat az újonnan fertőzött nőket, akik nem tudják, hogyan tovább. A velük való találkozás erőt ad, feltölt, elmondhatatlan öröm, hogy segíteni tudok.
Tíz év alatt mi minden változott?
| December 1. az AIDS Világnapja
Az AIDS az immunrendszer védekezőképességét károsítja, és a HIV vírus okozza. A HIV-fertőzöttség tehát nem betegség (az illetőnek akár évtizedekig nincsenek tünetei), de fokozott kockázati állapot, hiszen akár egy tüdőgyulladás is elindíthatja a romlást: a HIV-okozta immunhiányos állapotban a szervezet védtelenné válhat ártatlanabb kórokozókkal szemben is – és bár a tünetek sokáig kezelhetők, magára a kiváltó okra nincsen gyógymód. Az első betegek a 80-as évek elején jelentek meg Los Angeles-i és San Franciscó-i fiatal férfiak között – kezdetben valóban elsősorban a homoszexuális populációban terjedt intenzíven a fertőzés; innen a tévhit a „melegbetegségről”. Ám a vírus nemcsak szexuális úton terjed, orvosi vagy kozmetikai beavatkozás során, vérátömlesztéskor (amíg nem ellenőrizték a vérkészítményeket), közös tűhasználattal is átvihető, de az anya is átadhatja gyermekének szüléskor vagy szoptatáskor – ha nem tartják be a megfelelő óvintézkedéseket. Nem lehet elégszer hangsúlyozni: a fertőzöttel vagy beteggel való egyszerű napi érintkezés, kézfogás, vécéhasználat és hasonlók által nem lehet megfertőződni. |
Amikor kiderült a baj, még nem volt ennyi fertőzött ember. Egy kis családias közösség fogadott be, ahol megkaptam minden támogatást. A gyógyszerek is sokat segítettek, biztosították, hogy nem jön egyből a halál; ez volt a kapaszkodó és a remény egy viszonylag kiegyensúlyozott hétköznapi életre. Ugyanakkor… bele sem merek gondolni, hogy mi lesz velünk öregkorunkra, lesz-e öregkorunk?
Idővel aztán egyre több lett a fertőzött, túlterhelt a rendszer, minden gépiessé, személytelenné vált.
Ha lehet, mindenkit a lakóhely szerinti szakrendelésre küldenek, ahol a pozitívokkal gyakran megalázóan bánnak. Egy vidéki ismerősömnek például elviselhetetlenül fájt a foga, elment a helyi fogorvoshoz, aki elküldte, mondván, rendelőjében nincs meg az a speciális légtisztító berendezés, ami ahhoz kell, hogy fertőzötteket kezeljen. Mindezt ma, 2011-ben (a vírus csak testnedvek, illetve vér keveredésével terjedhet, nyálkahártya-sérülés mellett – a szerk.). Pedig az orvosoknak nem attól a betegtől kell félniük, aki megmondja, hogy fertőzött, hanem attól, aki maga sem tudja, hogy hordozza a vírust. Persze pozitív példák is vannak, orvosok, akik helyén tudják kezelni a dolgot, a SOTE sebészetén például nemrég két sikeres műtétet végeztek HIV-fertőzött betegeken.
Egy HIV-pozitív nőnek ma milyen kilátásai vannak Magyarországon?
Nehéz kérdés. Sok fiatal lány számára fontos az anyaság, a család, de senkinek nem kívánom, hogy fertőzöttként ebben az országban anya legyen. Bár nálunk nem megoldott a HIV-pozitív nők terhesgondozása, az egészségesen megszületett gyermek okozta boldogság feledteti az édesanyával a korábbi problémákat. Sokan például azt sem tudják, hogy egy HIV-fertőzött anyának megfelelő gondozás mellett egészséges gyermeke fog születni, a gyógyszerek pedig biztosítják az anya számára, hogy fel is tudja nevelni őt. Ebben az évben nyolc egészséges kisbabának adtak így életet.
Külföldön jobb a helyzet?
Nyugat-Európában sokkal több a HIV-fertőzött, rutinosan foglalkoznak velük és természetesebben kezelik a helyzetet. Nem véletlen, hogy vannak, akik külföldre mennek, ha családot szeretnének.
A társadalmi hozzáállás változott valamit?
Sajnos mind a mai napig elutasító; tudatlanságból fakadó ellenszenvet érzek. Csak végletek vannak: vagy elkeserítő nemtörődömség, vagy dráma és hisztéria. Szomorú, de sokan abban a tévhitben élnek, hogy a HIV a homoszexuálisok betegsége, pedig ennek nincs valóságalapja. A heteroszexuálisok is hordozhatják a vírust, legfeljebb épp nem tudnak róla. Anyaként is, fertőzöttként is szörnyű végignézni, hogy a fiatalokat mennyire nem védi semmi és senki. Tudjuk jól, ma már senki sem szűzen házasodik; miért tagadnánk, hogy a szexualitás nagyon fontos része az életnek? S ha ez ennyire egyértelmű, akkor miért nem rázza meg senki őket, miért nem kiáltja senki az arcukba: „Fiatalok, ha már keresgéltek, vigyázzatok magatokra!”