Magyarországon a legtöbb helyen még ma is azt javasolják, vetessék el a gyereket, vagy ha már megvan, adják intézetbe és felejtsék el, hogy valaha is megszületett. Arról senki nem beszél nekik, milyen is az élet valójában a Down szindrómával, mire lesz képes a gyerek és mennyiben lesz más az élete a családnak. Ezt az információs űrt tölthetné be az internet: honlapok, blogok, amelyek végigkísérik a diagnózistól vagy a születéstől egy-egy Down-szindrómás gyermek életét, bemutatva a valóságot.
Aki beszél angolul, annak könnyű a helyzete, nem egy, de több tucatnyi nagyon személyes, gyönyörű neten íródó naplót találhat, amiből tanulhat, okosodhat. Ám Magyarországon mindez még mindig gyerekcipőben jár – nem mintha hiány lenne gyönyörű, okos Down szindrómás gyerekekben, vagy írni tudó, szerető szülőkben. Ám a lelkesen induló blogok többsége pár éven belül elsorvad.
Úgy tűnik, mi Magyarok nagyon kevéssé vagyunk toleránsak a másság iránt. Nem szeretjük az utcán látni, a villamoson beleütközni – és igen, az is zavar minket, ha valaki újságban vagy blogban mutatja meg. Az meg különösen zavaró, ha még boldog is vele.
– Velünk nagyon nehezen tudnak mit kezdeni, mert nem férünk bele a szerencsétlen család fogyatékos gyereket nevel skatulyába. – meséli Gyarmati Andrea a Szirkablog szerzője, amely egy Down szindrómás kislány hétköznapjairól szólt, és négy éven át szinte naponta frissült. A hasonló cipőben járó családok rengeteg ötletet, tippet kaphattak az akkor pszichológus egyetemi hallgató anyukától, aki sok időt töltött azzal, hogy megtalálja a Szirkához legjobban illő fejlesztési módszereket.
Aztán a blog bezárt és néhány napra eltűnt a netről. És bár azóta újra megnyílt, csak ritkán vannak rajta új bejegyzések.
– Sok támadást kaptam amiatt, hogy a lányomról ilyen nyíltan beszélek. Azt gondolták, hogy Szirka nem érti, mi történik vele, sőt soha nem is fogja megérteni, így tehát visszaélek az ő tudatlanságával, “mutogatom”, hogy az emberek idejárjanak szörnyülködni. Amikor boldogan nevetett és táncolt, és én ezt feltettem egy videóbejegyzésben, azt mondták, látszik, hogy nem normális és hogy nevetség tárgyává teszem. Azt elviseltem, ameddig csak engem bántottak, de amikor a lányomra tettek megjegyzéseket, akkor bezártam a blogot. Néhány nap alatt azonban megválaszolhatatlanul sok levelet kaptam a blog értő olvasóitól, azoktól, akik tényleg megszerették Szirkát, így újra megnyitottam. A Szirkablog ma már inkább csak gyerekszáj blog, bár az így is látszik belőle, hogy a lányom szépen fejlődik és csodálatos ember.
Hasonlóképp járt több más magyar blog is – senki nem szereti, ha a gyerekét bántják, és akit sokszor bántanak, az inkább elhallgat. Nincs erre szüksége.
A világon mindenütt zárnak be blogok a trollkodás miatt – de a világ más részein azért szívet melengetőbb példák is akadnak. Amerikában a háromgyermekes blogger és fotós Kelle Hampton, akinek középső gyermeke Down szindrómás olyan népszerű lett, hogy a blogjából már könyv is készült, és az oldalán rengeteg reklám van, amelyből a családnak nem kis bevétele van. Igaz, amikor az ő Down szindrómás kislánya született, az orvos úgy adta a kezébe, hogy nézze, milyen tökéletes baba. Down-os, de tökéletes. A blogot annak is bátran ajánlom, aki nem beszél angolul, mert olyan fotók kerülnek fel, amelyek magukért beszélnek. Egy boldog nagycsalád életét követhetjük nyomon, akik számára a Down szindróma csak egy sok-sok apróbb nagyobb akadály között, amit le kell győzniük.
Magyar oldalak, blogok, ahol a Down szindrómáról és az érintett családokról olvashatsz:
1. Szirkababa blogja
A blog régebbi bejegyzései a Down-os kisbabák fejlesztéséről hiánypótló Magyarországon, érdemes olvasgatni és tanulni belőle.
2. Adél, Áron és Kata csodálatos élete
Egy háromgyerekes család élete – amely Downnal és anélkül is csodálatos.
3. Down baba
Rengeteg információ szűrésről, sorstársakról, lehetőségekről és persze sok-sok személyes történet olyan családoktól, akik már sok dolgot átéltek.
Idegen nyelvű blogok, ahol Down szindrómás családokat ismerhetsz meg
1. Enjoying the Small Things (Élvezni a kis dolgokat)
A fent említett Kelle Hampton blofja, aki Floridában él kislányával. A Down mellett érdekes információkat és ötleteket találhatnak azok is, akik fotózni tanulnak, vagy csak szeretnének jobb családi fotókat készíteni.
2. The Seal Bark (A fóka ugat)
Egy hatgyermekes család naplója, amelyben az 9 éves kislánynak Down szindrómája van – természetesen ahol hat gyermek van, ott az élet nem a Down körül forog. Mindenesetre egy nagy családban mindig van miről írni.
3. Conny Wenk
Ez egy német-angol kétnyelvű honlap, amelyben a fotós anyuka 2002-ben született Down szindrómás kislánya Julianna életéről szól. Mivel a honlap elsősorban a fényképezésről szól, bátran bele lehet nézni minden nyelvtudás nélkül is.
|
Pár napja járta be az internetet egy csodálatosan szép videó, melyben Down szindrómás gyerekek mesélnek egy Downos babával várandós leendő anyukának. Csodálatos és felemelő videó, mindenképpen érdemes megnézni.
|
