„Mintha egy üres papírra rányomnád a tolladat, és attól a ponttól vége lenne az addigi életednek” – Így élnek a tartósan beteg gyerekek anyukái

Maróti Zsuzsanna kisfiának egy ritka genetikai betegség miatt összeomlott a szervezete. Novák Annamária, Ancsa nagyfia egy rosszul sikerült ugrás következtében nyaktól lefelé lebénult. Életük egy pillanat alatt megváltozott. Hogyan alkalmazkodtak a megváltozott élethelyzethez? Miként formálja sorsukat, gondolkodásukat, kapcsolataikat gyerekük állapota? Anyák napja alkalmából ők mesélnek arról, hogyan küzdenek meg a mindennapokkal. Cikkünkben a gondolataikat idézzük.

„Egy buborékba kerültünk, elmegy mellettünk az élet”

„Donát 2009 nyarán született, egészséges gyermekként. Hatéves koráig voltak ugyan nehézségeink, de rendesen fejlődött, óvodába járt. Nem gondoltunk arra, hogy nagy baj van a háttérben. A hatéves születésnapja előtt hányás miatt bekerültünk a Heim Pál Kórházba. Többször jártunk kórházban már előtte is hányással, kiszáradással, de pár nap alatt mindig jobban lett az infúziótól, és hazamentünk. Csakhogy most nem ez történt. Pár óra alatt összeomlott a szervezete, nem lehetett már felébreszteni, az EEG nagyon súlyos sérülést mutatott, de nem tudták az okát. Annyit viszont láttak, hogy a szervezetében az ammóniaszint mérhetetlen mennyiségű lett, és ez okozta a központi idegrendszer összeomlását. Egy nap alatt olyan súlyos ödéma alakult ki Donát agyában, hogy az Amerikai úton a teljes koponyacsontját el kellett távolítani, hogy ne ékelődjön be az agy.

Donát sokáig kómában volt, semmire nem reagált. Már elkezdtek felkészíteni a legrosszabbra, mivel az EEG sem mutatott semmiféle reakciót.

Előtte is mindig azt mondta, hogy ő egy nagy harcos, aki harcosi iskolába fog járni, és most meg is mutatta, hogy ez így van, mert elkezdte lassan nyitogatni a szemét. Nem sokára le tudták venni a lélegeztetőgépről. Járt hozzá gyógytornász és masszőr az intenzív osztályon, később a neurológiai osztályon pszichológus játszott-beszélgetett vele. A tekintetén látszott, hogy értelmesen figyel, ebből gondoltuk, hogy valószínűleg súlyos értelmi sérülés nem érhette. Ekkor még beszélni, mozogni nem tudott.

Az a szerencsém, hogy gyógypedagógus vagyok, tudtam, hogy mit miért csinálok Donáttal. A legkisebb játékból is próbáltam valami olyan dolgot kihozni, amivel fejleszteni tudom, illetve rávenni arra, hogy a mozgás beinduljon. De muszáj is volt előtte tartanom magam, játszani, beszélgetni, bohóckodni, hogy jól legyen. 

Két hónapot voltunk a neurológiai osztályon, ahol mindent megtettek érte. Kellett másfél hónap, mire hangot tudott adni, és szép lassan beindult a beszéde. Mivel nyelni sem tudott, gyomorszondát kapott. Az osztályról viszont úgy jöttünk el, hogy Donát már a saját lábán sétált, de a beszédét nehezen lehetett érteni. Ezután kerültünk át a Bethesda Kórház rehabilitációs osztályára, itt is mindent megtettek Donát fejlődéséért. Ekkor még mindig nem volt koponyacsontja, ezért a kórházi időszak alatt végig ott voltam mellette. 

Az orvosok kezdettől fogva gondoltak arra, hogy anyagcsere-betegség állhat a háttérben, ezért elindítottak egy genetikai vizsgálatot is. Több mint fél évvel később lett eredményünk Németországból, és kiderült, hogy Donátnak egy extrém ritka anyagcserezavara van. A természetes fehérjét nem tudja feldolgozni a szervezet, és míg a lebontás során keletkező ammónia bennünk azonnal tovább bontódik, addig Donátban nem. Emiatt speciális, fehérjeszegény diétát kell tartania, speciális tápszereket, gyógyszereket kap. Nagyon-nagyon kevés gyerek él ezzel a betegséggel, nemcsak Magyarországon, hanem a világon is, és épp a ritka előfordulása miatt nem is szűrik az újszülötteknél. Mivel a betegség X-kromoszómához kötötten öröklődik, ezért nálam és a fiú testvérénél is csináltak egy genetikai vizsgálatot, és kiderült, hogy hordozom a hibás gént, noha semmilyen problémám nem volt soha ezzel.

Tagja vagyok a magyarországi PKU Egyesületnek, akik olyan ritka, genetikai betegségben élő gyerekeket támogatnak (élelmiszertámogatással, táboroztatással), akiknek szintén fehérjeszegény diétát kell tartaniuk. Csakhogy ezt a betegséget már újszülött korban kiszűrik. Eleinte kicsit rossz volt látni, hogy ezek a gyerekek, akikről újszülött korukban kiderül egy ilyen betegség, teljesen egészségesen élhetnek a diétát tartva. 

Donát nyolc éves koráig egy integrált óvodába járt, a nehézség az iskolaválasztásnál jött. Donát értelmes gyerek, akinek sérült a beszéde, gyógyszereket szed, koponya implantátuma van, és mivel a frontális és homloklebenyi rész nagyon sérült, voltak képességbeli és viselkedésbeli problémái is, dührohamai is, amik terápiával teljesen megszűntek.

a tankerülethez és a TASZ-hoz is fordultam segítségért, hogy nem tudom a gyerekemet beiskolázni. Végül egy kis létszámú egyházi iskola vette fel őt, ahol a világ legjobb tanító nénijét kapta meg, akinek rengeteget köszönhetünk. Viszont eljött az ötödik osztály, ahol már szaktanárok tanítanak, ezért tavaly év végén az Oktatási Hivatalnál kérelmeznem kellett, hogy egyéni tanrendben tanulhasson. Azóta GYOD-on vagyok, félállásban dolgozom, és Donáttal ott vagyok az iskolában. A beszéde továbbra is nehezen érthető, úgyhogy sokszor fordítok a tanároknak, és mivel az írás-olvasás is lassan megy, ezért elsősorban hallás után tanul meg mindent. A KórházSulitól jár hozzánk egy főiskolás lány, Rita, aki matematikából foglalkozik Donáttal, és fantasztikus dolgokat el tud nála érni.

A mozgása viszonylag rendbe jött, futóversenyekre is jártunk, de a Covid időszakában leálltak a fejlesztések, elkezdett kamaszodni és nyúlni, a mozgáskoordinációja meredeken romlott. Most már csak kézen fogva tud járni, mert egyensúlyát veszti és elesik. Emiatt is ott kell lennem vele az iskolában, nehogy véletlenül meglökjék. Jó lenne, ha átkerülne a Mozgásjavító Általános Iskolába, ahol voltunk is egy próbahetet, Donát fantasztikusan érezte magát, megnyílt, gyönyörűen együttműködött, és egy segédeszközzel önállóan tudott közlekedni az iskolán belül. Remélhetőleg ez szeptembertől megvalósul.

Hogy hogyan változott az életem? Vezetői pozícióra készültem, de ezt teljes mértékben el kellett engednem. Munkahelyet kellett váltanom, hogy közelebb legyek, és kevesebb óraszámban dolgozzak. A munkámban is sajátos nevelési igényű gyerekekkel foglalkozom. Ha szülői visszajelzés pozitív, a gyerek meglát engem és örül nekem, ha csak kicsi fejlődést is tudunk elérni, az óriási energialöketet tud adni a mindennapokhoz.

Az életemből rengeteg ismerős, barát elmaradt.

Vannak, akikkel virtuálisan tudom tartani a kapcsolatot, de elmenni nagyon-nagyon kevés lehetőségem van. Nem sok magamra fordított idő maradt, legfeljebb megnézek itthon egy sorozatot, ami kikapcsol. Régebben Donáttal is jártunk kirándulni, ami rengeteget segített. Volt olyan nyár, hogy az összes múzeumot végigjártuk szinte Budapesten. Ez ma már elképzelhetetlen lenne a járás nehezítettsége miatt.

Aztán arra gondolok, honnan indult Donát, és hova jutott. Csoda, hogy ilyen állapotban van, hogy itt van, és ilyen okos, érdeklődő gyerek. Szíve vágya, hogy földrengéskutató legyen, ha felnő. De azt nem tudom, hogy valaha képes lesz-e az önálló életre. Én arra készülök, hogy valószínűleg nem, de a jövő nincs kőbe vésve, bármi megtörténhet.” 

„Néha szeretnék csak az Ancsa lenni”

„A sztorink 2019-ben kezdődik, amikor Barna egy félig sikertelen érettségi után, de új reményekkel a pályaválasztás kapcsán az unokaöccsével és barátokkal a Balatonra megy nyaralni. A 20. születésnapja előtti napon, hajnali fél kettőkor csörög a telefonom, bemutatkozik egy mentőtiszt, aki empatikus hangnemben közli, hogy Barna sekély vízbe ugrott, és magas nyaki sérülése lett. Nem mondta ki konkrétan, de az volt az üzenet, hogy ha még életben akarom látni a fiamat, akkor most azonnal induljak. Fölébresztettem a férjemet, és mondtam neki, hogy Barnának kitört a nyaka.

Az én anyám, aki egyébként nagyon keveset volt velem, mert a nagyszüleim neveltek, akármit tettem kicsi koromban, mindig azt mondta, hogy „ne csináld, mert kitöröd a nyakadat”. És én soha nem értettem, hogy az én anyám miért mondja nekem, talán volt valaki, aki hasonlóképpen járt, de én nem féltem attól, hogy ez bekövetkezik. Akkor azt gondoltam, ez egyet jelent a halállal, de Barna esetében nem jutott eszembe, hogy meghalhat, csak abban voltam biztos, egy nagyon súlyos és maradandó lesz a sérülés.

Az utazás Siófokra olyan volt, mint Jamie és a csodalámpa meséjében, csak én nem csillagokat láttam közben, hanem mintha más dimenzióba kerültem volna: mentem valahonnan valahova, de nem igazán tudtam, mi történik. A kórházba érve, ott az öccse és még két barát, akik Barnával voltak a balesetkor. Láttam rajtuk, hogy nagyon zaklatottak, de nem hazudok, ott és akkor azt éreztem, legszívesebben megszaggattam volna őket, mert az jutott eszembe: miiiiiéééééért hagytáááátok???? Utólag nagyon örülök neki, hogy ilyet nem tettem, hogy volt bennem annyi önfegyelem, és így megláthattam, mennyire szenvednek ők is. Barna egy stégről ugrott a tóba úgy, hogy tudta, hogy ott csak körülbelül combközépig ér a víz, ezért hasast akart ugrani. Nem az ő dolguk volt, hogy ezt megakadályozzák, a baleset egyedül a Barna felelőssége. Mai napig nem adtam fel, hogy egyszer beszélgessek velük a történtekről, mert tudniuk kell, hogy nem haragszom rájuk.

A kórházi folyóson egy hatalmas, magas orvos ránk mordult, hogy mit keresünk itt. Amikor megtudta, hogy mi vagyunk a Barna szülei, abban a pillanatban fél méterrel alacsonyabbnak tűnt, és 50 kilóval könnyebbnek. Kiült az arcára a bánat. Bennem pedig csak az a gondolat járt, ne keseredjen el, megoldjuk, menni fog ez. Mindig is én biztattam, segítettem másokat.

Barnát Kaposváron műtötték fél kilenctől délután négyig, és úgy hozták ki, hogy lélegeztetőgép volt rajta. Előző év karácsonyán halt meg apu, őt is lélegeztetőgéppel a szájában láttam. Nem akartam, hogy Barna is úgy szenvedjem, mint az apám, amikor haldoklott. Kemény két hét következett. Nem mondják az ember szemébe, hogy a fia lehet, meg fog halni, de ha képes vagy rá, akkor érted, mit jelent, amikor azzal jönnek, »nem lehet tudni, mi lesz ennek a vége«. Nekem hiányzott, hogy nem mondták ki, hogy gyakorlatilag haldoklik a fiam, és készüljek föl.

Két hét után a Jánosba kerültünk. Ott volt az első olyan pillanat, amikor elhatároztam, nem érdekel, mit mondanak az orvosok, életben marad-e vagy sem, csak azt kérem a Jóistentől, hogy ha életben hagyja, akkor méltó élete legyen, ha pedig meg is hal, addig egyetlen napja se legyen elvesztegetett. Sosem volt opció, hogy otthonba adjam, de tudom, hogy nem minden anya képes arra, hogy otthon ápolja a gyerekét. Ez nem jó vagy rossz kérdés, egyszerűen csak mindenki más útravalót cipel a hátizsákjában.

Pedig voltak kemény helyzetek, például amikor elkapott egy kórházi fertőzést. A saját gyerekem nem ismert rám, annyira rosszul volt, hogy leállt a veséje, alig volt életfunkciója. 

A katartikus élmény után nagyon kemény időszak következett. Kivágtak minket a rehabról, mert 2020 áprilisában bejött a Covid. Úgy hoztam haza Barnát, hogy előtte való nap még vért kaptunk, mert a szepszisben a tüdején kívül gyakorlatilag az összes szerve károsodott. Vérzett a vastagbele, én szívtam a vákuummal a váladékot a tüdejéből. Kétszer is kiszáradt otthon, de a mentők úgy akarták bevinni a kórházba, hogy nem mehettem volna vele a vírus miatt. Nem hagytam, rögtön az jutott eszembe, ha beviszik a belgyógyászatra, akkor ott fog meghalni. Végül megfűztem egy ápolót, tanítsa meg nekem, hogyan kell az infúziót kezelni, és bekötött Barnának egy branült. Egy év alatt sikerült összekapnunk magunkat ebből a helyzetből.

Barna megtanulta megtartani magát, tud ülni, pedig a hasonló állapotban lévő gerincsérültek sokszor csak fekszenek. Nem mozognak az ujjai. A karját felemeli 90 fokban, be tudja hajlítani a könyökét, de kifele már nem tudja mozdítani. A fejét sem nagyon tudja mozgatni, de szerencsére mentálisan teljesen rendben van. A balesete után félelmetesen helyre rakta magát, könnyebbség, hogy nem kell egy összeroppant depressziós emberrel küzdenem.

Barna még a rehabilitáción találkozott egy szociális munkással, aki megkérdezte, van-e kedve tanulni a KórházSuli Alapítvánnyal. Mondtam neki, hogy ez mekkora lehetőség, mert lekötheti magát, folytathatja tovább az életét, de akkor még nem volt annyira lelkes, mint én. Azt mondta, »anya ugye nem gondolod, hogy most tanulni fogok, hagyjál engem rehabilitálódni«. Egy pár hónapig szélcsend következett, de folyamatosan nyomtam neki a továbbtanulást. Egy év után se határozta még el magát, hogy jelentkezzen, de tavaly kaptunk egy Klárit a KórházSulitól, aki egy fenomenális kis nő, és azt vettem észre, hogy Barna műsoron kívül tanul, készül az órájára. Meg is csinálta az emelt szintű angol érettségit ötösre, és nagyon megdicsérte őt a vizsgaelnök, amiért így küzdött.

Barna mindig is gyerekekkel akart foglalkozni. Úgy éreztem, kötelességem felhívni a figyelmét a továbbtanulásra, mert szellemileg teljesen rendben van, és csak ezzel tud továbbmenni az életben, ha már a lábaival nem. A főiskolai jelentkezés előtt egy nappal azt mondtam neki, ha elmész az iskolába, akkor segítek neked. Ha nem akarsz az életeddel semmit sem kezdeni, nyugodtan elüldögélhetsz itt magadnak, de én megindulok, mert két év múlva leszek 50 éves, és nem akarom, hogy abban merüljön ki az életem, hogy be vagyok egy lakásba zárva. Végül beadta a derekát. Szerencse, hogy így történt, mert meg sem tudtuk volna oldani, hogy amíg én tanulok, addig ide jön valaki segíteni őt. 

Most mindketten szociális munka szakon tanulunk, ugyanabban a csoportban, közben elvégeztem az ergoterapeuta képzést is. Ez a terápia leginkább a tevékenységre való képessé tevésről szól. Egy régi bérházban élünk, ahol jó magas emeletek vannak. Az elsőn lakunk ugyan, de ez is 31 lépcsőt jelent. Abban az egy hétben, amikor jelenléti oktatás van, a férjem később megy be a munkahelyére, és az egész reggeli procedúra úgy néz ki, hogy ráereszti a kerekesszéket a lépcsőre, én meg lentről tartom, aztán délután, amikor hazajövünk, fölfele húzza a széket, én meg tolom alulról. Ezen nem tudok nem nevetni.

Mindig erősen koncentrálnom kell, el ne kapjon a röhögés, ahogy az egyszálbélű férjem és én, aki jó nagydarab vagyok, húzzuk-vonjuk eltorzult arccal a széket. Ami viszont nagyon hiányzik, hogy Barna nem tud egyedül közlekedni. Már van elektromos széke, csak ez az átkozott 31 lépcső! Tulajdonképpen ez fog vissza az egész mindenségtől.

Mindennél nehezebb, hogyan tartsuk meg a szerepeinket. Hogyan legyek az anyaszerep mellett nő és feleség, hogyan tudjunk elég figyelmet adni a másiknak. Hogyan legyek a Barnának az anyja és a segítője is. Nagyon meg kellett tanulnunk, mikor vagyunk kliens és segítő szerepben, és mikor kapcsolódunk egymáshoz anya és felnőtt fia minőségben. Megtanulni, mikor fordul hozzám anyaként, és mikor kér tőlem úgy, mint a segítőjétől. 

Sokszor megkapom, hogy fantasztikus vagyok, de én egyszerűen csak erre születtem. Más szépen tud rajzolni, van, aki zseniális autószerelőnek születik, nekem ez a dolgom. Nem vagyok egy világ csodája, sok más anya is erején felül küzd. Kérdezik, hogy vagyok képes ezt csinálni, és erre azt mondom, két választásom volt: vagy úgy döntök, hogy belehalok, vagy úgy, hogy élek. És én eléggé szeretek élni, nem cserélnék senkivel. Régen sokat keseregtem, miért nincs egy normális életem, miért kellett tizenéves koromban ennyi nyomort megélnem a családommal, de most azt mondom, hálás vagyok azért az edzésért, amit kaptam. De szeretnék magamba is fektetni, mert csak akkor tudok jólétben élni a környezetemmel is.