| Olvass tovább! Gyűjtés a gyerekek egészségéért |
2011-ben 16. alkalommal rendezi meg a Győr LEO Club Egyesület a pénzdíjas, jótékonysági teremlabdarúgó-tornáját a Kálvária úti Nádorvárosi Közoktatási Központ tornatermében.
A torna bevételét, mely a csapatok nevezési díjából és támogatók felajánlásaiból áll, minden évben egy rászoruló személy vagy intézmény részére ajánlja fel a 14 és 30 év közötti fiatalokból álló karitatív szervezet. A XVI. LEO Kupán a 15 hónapos Burján Hanna SLO-szindrómás kislány gyógykezeléséhez járulhatnak hozzá a tornán részt vevő csapatok és támogatók.
Időpont: 2011. február 12–13., helyszín: Kálvária úti iskola, nevezési díj 12 000 Ft.
Jelentkezési határidő: február 8.
További infó, jelentkezés: Németh Barbara: 20/373-83-26
Bővebben: www.leo.gyor.hu honlapon
| Burján Hanna |
Hanna betegségéről
Az SLO-, avagy Smith–Lemli–Opitz-szindróma egy genetikailag öröklődő, koleszterinhiánnyal járó anyagcserezavar. Az SLO-ban szenvedő betegeknek alacsony a koleszterinszintjük és magas a 7DHC-szintjük. Mivel a koleszterin a szervezet alapvető működéséhez nélkülözhetetlen, annak hiánya különböző fokú testi és szellemi fejlődési rendellenességeket és súlyos táplálási nehézséget okoz. Az SLO-betegség jelenleg nem gyógyítható genetikai rendellenesség, azonban koleszterinpótlással a betegek állapota lényegesen javítható. Magyarországon évi 2-3 SLO-szindrómás csecsemő születik. Hanna jelenleg 15 hónapos, és egyike ezeknek a babáknak.
Burján Hannáról
A győrménfőcsanaki Burján Hannánál 7 hónapos korában, hosszas vizsgálatsorozat után Pécsett diagnosztizálták a genetikai betegséget, miután életének első 6 hónapját csaknem teljesen végig kórházban töltötte. A kislány hányt, nem fejlődött, közben a legyengült immunrendszere miatt több fertőzésen is átesett, ráadásul epilepsziát is diagnosztizáltak nála. Ezután került sor a hasi szonda beültetésére, melyen keresztül ma is táplálják, illetve az ún. koleszterinmodult és a gyógyszereket a szervezetébe juttatják. A több tízezer forintba kerülő hasi szondát háromhavonta cserélni kell, a modul dobozonként 18 ezer forint, a kontrollokra pedig el kell jutni, melyek Pécsett vannak.
2010 decemberében megkezdődött Hanna korai fejlesztése a szombathelyi centrumban, ahol gyógytornában és képességfejlesztésben részesül hetente két alkalommal.
A szülők odaadásának és küzdésének köszönhetően Hanna ma a legjobb állapotú SLO-baba az országban. Hanna gyógykezelése komplex, állapota azonban bármikor instabillá válhat.
Kérjük, támogassa a kupán való részvétellel vagy egyéb módon Hanna gyógykezelését!