Farkas Erika két és fél éve küzd leukémiával harcoló lányáért, így döntötte el: minden követ megmozgat, hogy másoknak ne kelljen végigcsinálniuk az ő pokoljárásukat. Aláírásgyűjtést kezdeményezett.
„Velem bármi is történik, te csináld végig!” – tartja az erőt édesanyjában Melinda, a ma 29 éves lány, akinél két és fél éve diagnosztizálták a leukémia egyik legagresszívabb fajtáját. Azóta túlesett rengeteg kemoterápián, vérátömlesztésen és idegőrlő várakozáson. Most sikerült csak donort találni neki, egy hete végezték el rajta a csontvelő-transzplantációt, és most várnak. 15 nap múlva kezdenek beágyazódni a sejtek, akkor derül ki, vajon befogadja-e Melinda szervezete az „adományt”. Ez volt az ő utolsó esélye: több kemót már biztosan nem bír ki, anélkül pedig a betegség megállíthatatlanul pusztítja a testét.
„Sajnos nem voltunk alkalmasak”
„Melinda sosem volt beteg, elvégezte az egyetemet, férjhez ment, rendszeresen átúszta a Balatont. Egy novemberi napon megszédült a munkahelyén, akkor kérték, csináltasson vérképet, és rövid időn belül kórházban kötöttünk ki. Egyértelműen kiderült: csak a csontvelő-transzplantáció mentheti meg az életét. „Onnantól kezdődött az egész rémdráma – mondja Farkas Zsuzsa, Melinda édesanyja. – Azonnal megnézték Melinda testvéreit és minket, alkalmasak lennénk-e donornak, de sajnos nem. Májusban a lányomat már várólistára tették, de sejteni lehetett, hogy nem lesz egyszerű, mert nagyon ritka úgynevezett HLA-ja van, aminek szinte teljes egyezősége szükséges ahhoz, hogy szervezete ne lökje ki az idegen sejteket” – folytatja Zsuzsa, aki a lányával valóban az egészségügy legmélyebb bugyrait járta meg, velük szinte minden olyan megtörtént, ami a szakirodalom szerint minden tízezredik esetben fordul csak elő. A szinte elviselhetetlen mellékhatásokat okozó kemoterápiák sorát követő vértranszfúzió okozta hepatitisz-B-fertőzés, a szövetmintavételt követő légmell és az egész eddig szinte reménytelennek tűnő donorkeresés.
„Minderre messze nem lett volna szükség, ha van az országban közösségi köldökzsinórvérbank. Akkor ugyanis sokkal gyorsabban és egyszerűbben találtunk volna Melindának is donort, egy újszülött őssejtjeinél nem kell olyan szintű egyezés. Míg egy felnőtt esetében tizenkét HLA-t néznek, a köldökzsinórvérből nyert őssejteknél elegendő hat, azok ugyanis immunológiailag még nem »elkötelezettek«, ahogy az orvosok fogalmaznak, »buta katonák«” – mondja az elkötelezett anyuka, aki tudja: Melusnak ez már nem segít, de annak a több ezer fiatalnak, idősebbnek, akik ilyen helyzetbe kerülnek, igen. „Szörnyű látni azt a sok életerős 20-30 éves fiatalt, akik csak ettől várhatják, hogy túlélik a betegséget – mondja az édesanya. – Mind emberi, mind anyagi szempontból elfogadhatatlan a jelenlegi helyzet. Most a betegek hónapokig tartó kemoterápiás kezelése hatalmas összegeket emészt fel, miközben a betegséget orvosi vélemények szerint elismerten nem gyógyítja meg, a mellékhatásokról nem is beszélve. Sok beteg itt adja fel a harcot, szervezete nem bírja ki a többszörös kemoterápiás kezelést…”
A módszer
A transzplantációhoz ma a világon és hazánkban is csontvelőből, perifériás vérből vagy köldökzsinórvérből származó őssejteket használhatnak fel. Az első beavatkozás során az arra alkalmas donortól csípőcsont-biopsziával vesznek le őssejteket, és az abból izolált sejteket juttatják a beteg szervezetébe. A második esetben egy gyógyszer hatására a csontvelőből az őssejtek kijutnak az érpályába, ahonnan egyszerű vérvétellel veszik le azokat. A harmadik eljárás a köldökzsinórvért alkalmazná, ami sem fájdalommal, sem kockázattal nem jár, a beteg problémamentes túlélési esélyei pedig az előbbi kettőhöz képest jóval nagyobbak.
Értékes anyag a veszélyes hulladékok közt
| Jelenleg az Országos Vérellátó Szolgálat által vezetett csontvelő-transzplantációs várólistáján több száz beteg, köztük sok 20–35 év közötti fiatal várja gyógyulásának egyetlen esélyét. A nyilvántartott donorok száma körülbelül ötezer. A szakemberek szerint legalább húszezer potenciális donor kellene ahhoz, hogy nagy valószínűséggel találjanak megfelelő donort idehaza. A transzplantáció számos akadályba ütközik, ha a közvetlen családban nem találnak megfelelő adományozót, és ha a köldökzsinórból származó őssejtekhez pedig legfeljebb azok juthatnak, akiknek születésükkor a sajátjukat lefagyasztották. |
„Ma a betegek egy részénél külföldi őssejtbankból próbál a kórház megfelelő őssejtet szerezni, amelyért az állam több millió forintot fizet. A genetikai változatosságot figyelembe véve könnyen belátható, hogy a hazai köldökzsinórvérek között nagyobb valószínűséggel lenne található a hazai betegek számára megfelelő őssejt. Érthetetlen az a tehetetlenség, amit itthon láthatunk. Míg a környező országokban, Csehországban, Franciaországban már létezik, nem sokára még Romániában is lesz ilyen központ, Németországban 20 millió mintát tárolnak, addig Magyarország ott tart, hogy ma az újszülöttek mindössze 8-10 százalékának köldökzsinórvérét fagyasztják le, azt is saját gyermekük számára, több százezer forintért, míg a többi, több tízezernyi élet mentésére alkalmas anyag biológiai hulladékként veszendőbe megy. Én, aki érintettként látom ezt, meg vagyok döbbenve, hogy miért nem lép senki semmit, miközben csak Melinda kezelése már sok-sok milliót felőrölt, ki lehet számolni, hogy a többi száz meg száz betegre mennyit költünk el teljesen fölöslegesen. Egy ilyen bank létrehozása nem egészen egy kilométernyi autópálya árába kerülne, ami persze nemcsak pénzben kifizetődő, hanem sok-sok betegnek, hozzátartozónak adhatná vissza a reményt és nagyon jó eséllyel az életet” – indokolja Erika azt, hogy országos mozgalmat hirdetett a közösségi bank felállításáért. Az Országos Választási Bizottság harmadik nekifutásra épp azon a napon fogadta el az asszony aláírás-gyűjtési kezdeményezését, amikor a lánya hosszas várakozás után egy lengyel kislánytól levett őssejteket kapott.
Összefogás
Farkas Zsuzsa szerint nem ülhetünk ölbe tett kézzel. Mindannyiunk felelőssége, lelkiismereti kötelessége az orvostudomány adta lehetőségek kiaknázása betegeink gyógyulásának érdekében.
„Valamilyen megoldást kellene találni a most még veszendőbe menő köldökzsinórvér legalább egy hányadának begyűjtésére, bevizsgálására és megfelelő tárolására addig, amíg a transzplantációra várókhoz nem kerülne. Fogjunk össze annak érdekében, hogy a csontvelődonornak jelentkezők kivizsgálásának, HLA-tipizálásának anyagi feltételei biztosítottak legyenek, másrészt azért, hogy mihamarabb létrejöjjön az itthoni közösségi köldökzsinórvérbank, és meglegyen a lehetősége a vérképzőszervi betegségek gyógyításának” – szól Zsuzsa felhívása, amelyhez valamennyiünk támogatását, aláírását kéri. Mindannyiunk érdekében.