“Az autizmus nem múlik el, viszont kordában tartható”

A Nemzetközi Cseperedő Alapítvány az autizmus világnapja (április 2.) alkalmából konferenciát szervez, ahol ennek pont az ellenkezőjét csinálják. A mindennapokra keresik a bárki számára értelmezhető megoldást.

Nincs az a szülő, aki könnyedén feldolgozza, hogy a gyermeke beteg vagy valamilyen fejlődési rendellenességgel küzd. Ennél sokkal nagyobb probléma, hogy számos szülőben – a diagnosztizálás után – bekapcsol az “én gyerekem tökéletes” funkció, és ahelyett, hogy szakember segítségét kérné a “probléma” megoldásához, csak kivár és legyint, hogy majd elmúlik az egész, mint egy szimpla megfázás. Az autizmus nem múlik el, viszont kordában tartható, és egy autista is élhet teljes életet. Csak kicsit több odafigyelés kell hozzá.

Több felismert eset

Globális adat: százból egy gyermek születik autistának, tehát az említett fejlődési rendellenességnek 1 százalékos az előfordulási gyakorisága. Ez az arány húsz éve alacsonyabb volt, de tévedés azt hinni, hogy azóta az autisták száma nőtt – csak a felismert esetek száma emelkedett, illetve szélesedett a spektrum, hogy mit gondolunk autizmusnak. “18 hónapos korban már van szűrés autizmusra, biztosan megalapozott diagnózis pedig általában hároméves kor fölött adható – mondja Sajó Eszter, klinikai szakpszichológus, az autista gyerekekkel foglalkozó Nemzetközi Cseperedő Alapítvány egyik alapítója. – Ilyenkor már megállapítható, hogy melyik típusú autizmusról van szó.”

Magyarországon a diagnosztizálás után többnyire csak a gyerekeket kezdik fejleszteni, miközben Sajó szerint a családdal ugyanúgy foglalkozni kell, sőt ha lehet, akkor külön a szülőkkel, és ha van testvér, akkor vele is. A Cseperedőben egyébként két klinikai szakpszichológus, egy gyermekpszichiáter és tizenegy gyógypedagógus dolgozik. Saját információik szerint az országban rajtuk kívül csak elvétve foglalkoznak testvérekkel, miközben szülőcsoportot több helyen is csinálnak, például az Autizmus Alapítványnál vagy a Vadaskert Kórháznál.

Szülőből fejlesztő? Nem!

A szülőnek igenis tudnia kell: attól a pillanattól kezdve, hogy a gyereket diagnosztizálták, kénytelen kikapcsolni az ösztönös nevelési elveket, és áttérni a tudatosságra. “A feladat nehéz, mert eközben szülőnek kell maradni, és nem szabad a gyerek fejlesztőjévé válni” – teszi hozzá Várnai Zsuzsa klinikai szakpszichológus, a Cseperedő másik alapítója.

A szülő jelentsen állandó biztonságot, mert így a gyerek világa kiszámítható és megjósolható. A biztonság mellett pedig fontos a türelem. “Ha a gyerek például szanaszét dobálja a játékot, az nem biztos, hogy azért van, mert fel akarja bosszantani a szülőt – példálózik Várnai. – Lehet, hogy azért dobálózik, mert fáj a füle, amit éppen nem tud elmondani.”

Beilleszkedik?

Otthon “viszonylag könnyű” egy autista gyermekkel bánni, de óvodás-, iskoláskortól roppant fontos, hogy a gyermek nevelője, tanára, csoport- és osztálytársai is úgy kezeljék, hogy be tudjon illeszkedni a közösségbe. Az autizmus speciális nevelési igényű (SNI) kategóriába tartozik, ami azt jelenti, hogy az oktatási rendszerben három gyereknek számít, tehát az oktatási intézmény háromszoros fejpénzt kap utána, mivel alanyi jogon jár neki a plusz fejlesztés.

A tapasztalatok szerint viszont előfordul, hogy a szülők nem mindig őszinték az iskolával, amikor beíratják a gyereket, és csak annyit mondanak, hogy kicsit figyelemzavaros. “A tanárnak tudnia kell, hogy autista gyerekkel van dolga, és az osztálytársaknak is – mondja Sajó. – Ha például egy autista gyerekre óra közben rájön, hogy egyszer körbe akar szaladni a teremben, akkor egyes esetekben érdemes hagyni, mert miután megtette, jobban odafigyel majd. Sok mindent pedig külön kell jelezni neki. Például ha azt mondja a tanár, hogy vegyetek elő kék tollat, akkor utána érdemes szólni neki, hogy mondjuk Tibor, te is vegyél elő egyet, ez a kérés rád is vonatkozik.

A kortársnak is képben kell lennie

Az autizmust, az autisták integrációját kutató szakemberek egyre többen vallják, hogy a környezetet is fel kell készíteni az autista társra. Connie Kasari, az UCLA (kaliforniai egyetem) professzora például kifejezetten azt kutatja, hogy a kortárs környezetben hogyan oldható meg az integráció. Szerinte egy autista gyerek beilleszkedését tekintve több haszna van a kortársak autizmusra való felkészítésének, mint csak az autista fejlesztésének. Kasari egyébként előad a Cseperedő április 4-ei konferenciáján, melynek másik “sztárvendége” Eustacia Cutler, aki a világ leghíresebb autistájának mondott Temple Grandinnek az édesanyja. Grandin a Colorado Egyetem professzora, az állattartáshoz szükséges eszközök fejlesztésében úttörőmunkát végez – életéről Claire Danes főszereplésével készült film.

A

Programok

Az április 2-ai világnap alkalmából szervezett rendezvények nem érnek véget az egynapos konferenciával. Április 4-én a Centrál Színházban Scherer Péter és Kovács Krisztián főszereplésével előadják A kutya különös esete az éjszakában című darabot, melyet aznapra autizmusbarátra szabtak (Sajó és Várnai, valamint dr. Simó Judit, a Cseperedő gyerekpszichiátere szakmai szemmel segítette a stáb munkáját), illetve a Cseperedő április 5-én megrendezi már-már szokásos éves sétáját – a Séta az autizmussal élőkért tavaly 500 embert mozgatott meg.

A társaság idén a Magyar Tudományos Akadémiától vonul a Március 15-e térre, ahol Szalóki Ági és Kulka János áll színpadra egy közös dallal.

“Negyedik alkalommal lépek fel a sétán – mondja Szalóki Ági, és hozzáteszi, hogy idén ez a második olyan rendezvény, melyen autizmussal élőknek és a hozzátartozóiknak énekel. – Fontosnak tartom az ilyen megmozdulásokat, mert az átlagemberekben meg kéne változzon a kép erről a rendellenességről.”

Kulka János is régi “motoros”, az autizmus azóta érdekli különösen, hogy színpadon eljátszotta Raymond Babbitet. “Az Esőemberre készülve eleinte úgy gondoltam, hogy magamból és a színészi tapasztalataimból kiindulva képes leszek megoldani ezt a feladatot, de be kellett látnom, hogy keveset tudok az autizmusról és az autizmussal élő emberekről – magyarázza Kulka, aki a producere révén jutott el az Autizmus Alapítványhoz, ahol később rendszeresen megfordult. – A személyes találkozások révén sokat tanultam róluk, és hát magamról is.” A Katona József Színház művésze egyébként a sétán túl is vállal társadalmi feladatokat az autistákért. “Az Autisták Országos Szövetsége az autizmus tiszteletbeli nagykövetének nevezett ki, és igyekszem a lehetőségeimhez és elfoglaltságaimhoz mérten méltón képviselni ezt az ügyet. Jótékonysági eseményeken veszek részt, kötelességemnek tartom felhívni a társadalom figyelmét az autizmussal élők világára, illetve nyitottabbá, érzékenyebbé és elfogadóbbá tenni »egészséges« embertársainkat. Reménykedem benne, hogy hasznos munkát végzek.”