A 10 éves Tímea májátültetés után “úszta le” Európát

Először édesanyjával, majd Timivel is beszélgettünk.

Kezdjük az elején! Mikor született Timi és hogyan derült ki a betegség?

Timi 2005. december 26-án, karácsony másnapján született 33. hétre, koraszülött volt. Alig volt 2 kiló, ezért egyből az intenzív osztályra került Pécsett, ahol korán kiderült, hogy gond van, mert a széklete fehér volt. Ez abszolút májproblémára utal, először az orvosok azt gondolták, hogy egy egyszerű elzáródás, amit meg tudnak nyitni, de nem múlt el nála a sárgaság.

Kivizsgálások vették kezdetét, például egy májbiopszia, majd Budapestre irányítottak minket az SE I. Gyermekklinikára, ahol kiderült, hogy hepatikus biliaris atresiája van,vagyis az epevezetékek nem fejlődtek ki a májban. Megszüntették az elzáródást, a májat bekötötték közvetlenül a bélbe, hogy az epeváladék távozni tudjon. Nem volt még 2 hónapos, amikor a Kassai-féle műtétet elvégezték, de kiderült, hogy ez önmagában nem megoldás, szükség lesz a májátültetésre. Közel egy évig Budapesten éltünk: Timi a kórházban, én pedig a kórházhoz közeli Ronald-házban. Reggel hozzá, este a szállásra mentem.

Hogyan jött a képbe Hamburg? Miért nem itthon végezték el az átültetést?

A budapesti klinikán dr. Szőnyi László állt kapcsolatban a kinti, hamburgi klinikával. Magyarországon 4 éves kor alatt nem végeznek májátültetést. Az ilyen pici babákat mind külföldön operálják. Mire oda jutottunk, hogy meglett a repülőjegyünk, hazajöhettünk pár napra, de az utolsó éjszakát a Pécsi Gyerekklinikán töltöttük, mert Timi hányt, nagyon rosszul volt. Az orvosok azt mondták, nem is biztos, hogy utazhatunk, de én biztosan állítottam: mi holnap a repülőn ülünk.

Mint később kiderült, az út során, a repülőn Timi kapott egy agyvérzést, mi csak azt láttuk rajta, hogy nincs jól. A májbetegség együtt jár egyfajta vérzékenységgel, ebből adódóan egy hajszálér pattant el a fejében. Éppen csak ledobtuk a csomagokat az ottani Ronald-házban, már vittük is be a klinikára. Felvették a csecsemőosztályra, aztán visszamentünk a szállásra kipakolni, pihenni. Mikor másnap reggel visszamentünk, már az intenzíven volt. Éjszaka a kivizsgálások alatt jöttek rá az orvosok is, hogy súlyos fertőzés áll fent, nagy a baj.

Hogyan alakult a transzplantáció?

Úgy volt, hogy én leszek a donor, bár itthon azt mondták az orvosok, hogy én alkalmatlan vagyok donornak, mert van egy kis túlsúlyom, ezért fogyóztam a közel 10 hónap alatt, de Hamburgban azt mondták, lehetek donor. Tőlem kapott volna egy darab májat, el is kezdték a kivizsgálásomat, de egy-két napon belül kiderült, hogy erre nincs elég idő, mert ez heteket elvett volna. Az ottani professzor pedig értésünkre adta, hogy ameddig nem jön ki a fertőzésből, addig nem lehet operálni. Elkezdtek széles spektrumú antibiotikumot adni neki. 

Nagyon rossz érzés, hogy ekkor az ember valaki más halálát várja a saját gyereke életéért. Volt egy máj szombat este, de az nem lett jó, aztán végül vasárnap este telefonáltak 10 óra körül, hogy van egy számára megfelelő máj.

Hajnali 1-kor vitték el műteni, de elmondták, hogy ha az agyvérzése tovább terjed, akkor nem fejezik be a műtétet, készüljünk fel erre az eshetőségre is. Hajnali 1-kor, amikor elvitték, nem tudtuk, hogy visszajön-e. Délben már kimentünk a liftekhez, hogy minél hamarabb lássuk, amikor meghozzák. Közben persze kérdezősködtünk, de nem tudtak semmit mondani. Egyszer csak jött az ultrahangos orvos, aki csak annyit mondott “alles gut” (minden rendben). Nemsokára fel is hozták Timit, majd a délutáni tájékoztatón már volt tolmácsunk, aki pontosan tudta fordítani, amit mondtak. Helyreállt a keringése, működik a máj, beindult a veséje.

Ekkor csak állni tudtunk az ágya mellett, megfogni sem lehetett. Napról napra jobban lett ettől kezdve, a színén egyértelműen látszott a gyógyulás. Csoda történt! A transzplant előtt a bőre és a szeme olyan sárga volt, akár egy narancs.

Az utazást, vizsgálatokat hogyan lehet bírni anyagilag?

Én gyeden voltam, a férjem fizetés nélküli szabadságot kért. Szőnyi tanár úr létrehozott egy alapítványt a májbeteg gyerekekért, ami pont a szülők kint létét segíti. Innen kaptunk anyagi támogatást, hogy a kinti Ronald-házban élésünket és mindennapi költségeinket fedezni tudjunk. A kiutazás előtt az OEP-től kaptunk egy költségvállalási nyilatkozatot, hogy Timi kezelésének költségét fizetik, sőt még a repülőjegyünket is fizették, de persze minden pénzünk ráment így is.

Hogyan hat a mindennapjaitokra, Timi egészségére a folyamatos gyógyszerszedés?

Azt mondják, hogy az immunszupresszív gyógyszereket szedők fogékonyabbak a betegségekre, de Timire ez nem igaz, mert nem beteges. Ez talán a sportolásnak is köszönhető, hiszen heti háromszor edz iskolaidőben, szünetben pedig 5×2 órát úszik. A transzplantáltaknak, ha nincs egyéb betegségük, nem kell diétázniuk, bármit ehetnek, kivéve grépfrútot, mert a gyógyszer hatását csökkenti. Timi jó evő, sportol, nagyon aktív.

Ismerkedés a vízzel

Hogyan került a képbe az úszás?

Az egyik éves kontroll alkalmával olvastam egy újságban, hogy a Transzplantációs Alapítvány minden évben megszervezi a Mi is nyaralunk! tábort szervátültetett és szerve váró gyerekek részére. Itt sportolhatnak, van arcfestés, koncertek, színes programok minden év június utolsó hetében. A szülők pedig pszichológussal beszélgetnek, de például Börcsök Enikő színművésznő is itt önkéntes, aki maga is veseátültetett. Hatalmas dolog ez, mert itt olyan emberekkel van lehetőség beszélgetni, akik hasonló szituációt éltek meg, sokat segít a tábor az események feldolgozásában.

Az egész család, Timi, a húga, a férjem és én felkerekedtünk és elmentünk a táborba. Mindig rengeteg programmal várják a gyerekeket, ebből az egyik az úszás, Timi pedig nagyon jól érezte magát a vízben. Ebben a táborban, 2,5 évesen úszott (pancsolt) először, aztán Pécsett folytatta egy évvel később. Mivel “beteg” gyerek, sokszor többet megengedtünk neki, kellett neki a rendszeresség, a fegyelem. Az egészség miatt is nagyon fontos a sportolás, erősíti az immunrendszerét és ő maga is erősödik. Fontosnak tartom azért is, hogy a gyereknek ne legyen betegségtudata, azt érezze, hogy ugyanarra képes, amire a többi gyerek. Nem akartuk, hogy máshogy élje az életét.

Mikor láttátok, hogy Timinek jól is megy az úszás?

A rendszeres úszás alatt elképesztően gyorsan fejlődött, egy csoportot át is ugrott, mert annyira ügyes volt. Nyáron úszótáborba ment, a versenyzés pedig már oviban, 6 évesen kezdődött. Ő alapvetően egészséges gyerekekkel edz együtt, megállja a helyét, Pécsett a PSN-nél (Pécsi Sport Nonprofit Zrt.) már a harmadik tanévet úszta idén végig. Idén negyedik alkalommal vettünk részt Debrecenben a diákolimpián. A Trappancs Egyesület jóvoltából idén Finnországból, a Szervátültetettek és Művesekezeltek Eb-jéről négy egyéni és egy csapataranyérmet hozott haza, a négy egyéniből három saját korcsoportjában, egy pedig egy nagyobb korcsoportban úszott érem. 

Timi, te hogyan éled meg a versenyeket? Melyik úszásnemet szereted a legjobban?

Szoktam izgulni a versenyek előtt, két éve Krakkóból (Eb) sikerült egy arany- és két ezüstéremmel hazajönni, de előtte nagyon izgultam. Tavaly Angliából, a British Transplant Gamesről három aranyat hoztam haza. Előtte anyáék megígérték, hogy ha aranyat nyerek, aranyszínű körömlakkot kapok, és kifestik a körmömet vele. Sikerült, aranyszínű lett a körmöm. Idén pedig mobiltelefont szeretnék, aranyszínűt. A gyorsúszás a kedvencem, a hát és a mell is jó, de a gyorsat szeretem a legjobban.

Mik a tervek a jövőre nézve?

Most nincs edzés, nyári szünet van. Tavaly ilyenkor annyira hiányzott neki az úszás, hogy megkért, hogy engedjük tele a kádat, aztán belefeküdt és csak ázott a vízben. Ha nincs mozgás, hiányzik neki nagyon. Szeptembertől újra edzés, október végén lesz a transzplantáltak országos bajnoksága, februárban kvalifikáció a 2017-es spanyolországi vb-re, diákolimpia. 

Itt olvashatsz még magyar sikerekről: 

• Magyar lány tarolt a nemzetközi cukrászversenyen
• Magyar lány a világ egyik legjobb cosplayere!
• Magyar siker: Bánkuti Gabi testépítőnő nyerte a világbajnokságot
• 21 éves magyar lány után kapkodnak az amerikai kosárcsapatok