Bunda Csaba az ötvenedik születésnapja előtt egy nappal lett rosszul. Végül nem ment orvoshoz, csak másnap, amikor egy orvos barátja éppen a szülinapi buliján mondta azt, hogy a tüneteit vegye komolyan, és mentőt hívott. Nemsokára MRI készült, és a diagnózis agydaganat volt, amit műtétek és biopsziák sora követett. Amikor az orvosok azt mondták, hogy nem tudnak már kezelést adni Csabának, akkor jött a hospice-házba. A bal keze és a bal lába lebénult a betegsége miatt, ezért nem maradhatott otthon, segítség nélkül. Két nagy lánya van, a nagyobbik külföldön, a kisebbik pedig itthon jár egyetemre, a felesége egész nap dolgozik.
„Ehhez a betegséghez három angyalkát is kaptam” – mutat Csaba a falon függő fényképre, ahonnan a családja mosolyog rá. „Itt sokkal jobb, mint a kórházban, ugyanis nincs látogatási idő, bármikor jöhetnek hozzám, és senkit nem zavar, ha hangosan nevetünk, vagy jól érezzük magunkat. A környezet is otthonos, mindenki kedves velem. Sokszor előfordul, hogy beugranak a barátaim, és egy jót beszélgetünk, bulizunk, a családom is mindennap meglátogat. Mivel otthon nem boldogulok egyedül, ezért vagyok itt. A cél az, hogy sikerüljön legalább bottal lábra állnom, és karácsonyra hazamehessek. A daganat elérte az agytörzset, és nehéz megmondani, hogy mikor mi következik ebben a fázisban.
Szeretnék még 10-15 évet elsunnyogni, hátha sikerül…
– meséli Csaba, akinek remek humora van, és nagyon szeret jókat enni. Nemrég volt az 51. születésnapja, amit itt ünnepeltek, három tortát is kapott.
„Ehhez a betegséghez három angyalkát is kaptam” – mutat Csaba a falon függő fényképre, ahonnan a családja mosolyog rá (Fotó: Révai Sára)
Csabának nincsenek fájdalmai. Szerencsére a fájdalomcsillapítás ma már olyan fejlett, hogy nem kell szenvedniük a betegeknek, akik sokszor az elviselhetetlen kínoktól félnek a legjobban. Az itt dolgozók mindegyike sokszor és szívesen beszélget a betegekkel. Itt mindenkire jut idő, nincs olyan őrült rohanás, mint egy kórházi osztályon.
Itt senkinek nem tabu a halál
Korábban már több helyen megjelent, hogy heteken belül bezárhatják az ország egyetlen önálló, gyógyíthatatlan felnőtt betegeket ápoló hospice-házát, mivel nem áll rendelkezésre a működéshez szükséges pénzügyi fedezet. Azóta példátlan összefogással rengetegen álltak a Magyar Hospice Alapítvány mellé, és nagyon sok adományt kaptak. Sőt, Balog miniszter azt ígérte, hogy 50 millió forint támogatást is ad a Budapest Hospice Háznak, ami igencsak jól jönne az éves kiadások előteremtéséhez. Annál is inkább, mert az alapítvány munkája egyedülálló, nincs még egy ilyen komplex tevékenységet folytató, szervezetileg önálló hospice-intézmény, amely nemcsak fájdalomambulanciával rendelkezik, de otthonápolást is biztosít felnőtteknek és gyerekeknek is, fekvőbeteg részlege is van, és mindezek mellett pszichológiai szolgáltatásokat is nyújt a betegeknek és a családtagjaiknak is. És mindezt térítésmentesen.
Demeter Katalin főnővér (Fotó: Révai Sára)
Demeter Katalin főnővér 2010 óta van az otthonápolásban, 5 éve pedig itt, a hospice-házban, előtte huszonévet kórházban dolgozott.
Ég és föld a különbség az itteni körülmények és egy kórház között. A legfontosabb számomra az, hogy mindenkivel van időm beszélgetni, foglalkozni vagy egyszerűen csak melléülni, és fogni a kezét, ha erre van igénye.
Nagyon szép percek ezek, nemcsak adunk, de rengeteg szeretetet kapunk mi magunk is, miközben persze az nehéz, ha egy műszak alatt ketten meghalnak. Itt senkinek nem tabu a halál, beszélünk erről, és végigkísérjük a betegeket egy olyan úton, amelyen egyszer mindnyájan végigmegyünk. Próbálunk a hozzátartozóknak is segíteni, pszichológusokkal, szakemberekkel beszélhetnek, ha szükségük van erre. Szerintem ezek nagyon fontos dolgok. Csapatban dolgozunk, havonta 60-80-100 beteget látunk el az otthonában, a hospice-házban pedig 10 ágyunk van. Most kilencen fekszenek bent, holnapra várjuk a tizedik beteget. Gyógyító tevékenységet nem végzünk, hiszen ez nem egy kórház, itt mi a fájdalommentességet biztosítjuk, a tüneti terápián van a hangsúly.
Archív felvétel a hospice-ház egyik lakójáról (Fotó: Leéb Ádám)
Az élet itt nem a tiltásokról szól, éppen ezért nincs látogatási rend, igyekszünk mindent megadni a betegeknek, amit csak kívánnak. És ha éppen egy pohár sört innának, akkor arra biztatjuk a családtagokat, hogy hozzanak be nyugodtan – meséli Katalin.
A ház közösségi terében húsvétkor tojásfestés zajlik, és sokszor vannak nagyon vidám, ünnepi alkalmak és boldog pillanatok is. Ez a hely ugyanis éppen arra van, hogy méltósággal, fájdalommentesen éljenek itt a végstádiumú betegek, folyamatosan körbevéve szakszerű ellátást nyújtó személyzettel, barátokkal, családtagokkal.
Tihanyi Judit már 9 éve jár ide önkéntesként, és rengeteg szép pillanatra emlékszik vissza. Az itt töltött idejének java részében beszélget a betegekkel, vagy segít nekik abban, amire megkérik, lehet ez egy gyors bevásárlás vagy bármi más. Judit külkereskedő volt, most már nyugdíjas, otthon nagyon keveset beszél az itteni munkájáról. Valahogy úgy látja, hogy a halálról nem szívesen beszél senki, itt azonban ez sem tabu.
Tihanyi Judit önkéntes (Fotó: Révai Sára)
„Sokszor beszélgetünk a már elhunyt betegekről is, eszünkbe jutnak történetek, emlékezünk. Egy-egy halálesetnél a családtagok annyira megrendülnek, hogy úgy érzem, velük kell maradnom, mert a halál azoknak a legnehezebb, akik itt maradnak. Azt vettem észre az évek alatt, hogy a betegek nagyon örülnek a társaságnak, szívesen beszélgetnek, de mindenki másról: van, aki a családjáról mesél, mások a betegségükről vagy a haláltól való félelmükről. A beszélgetéseink sokat segítenek nekik. Sokszor a családot nem akarja a beteg nyomasztani a gondjaival, ezért velünk beszéli meg a számára nehéz vagy fontos ügyeit.
Én éppen ezért jövök ide, hogy meghallgassam. Vagy csak fogjam a kezét, mert sokszor az is megnyugvást ad, és békét, hogy nem vagy egyedül.
Kanjo Nada pszichológus. Ő egy éve dolgozik az alapítvány otthonápolási rendszerében, de egyetemistaként kezdett el a hospice-házban önkénteskedni. Nemcsak a betegek, de a hozzátartozók pszichés támogatásában is részt vesz.
Kanjo Nada pszichológus (Fotó: Révai Sára)
Itt mi is rengeteget kapunk: hálát, szeretetet, bizalmat, és igyekszünk mindezt viszonozni.
Néhány beteg az első találkozásnál tart attól, hogyan tudunk majd együtt dolgozni, miképp is segíthet neki egy fiatal pszichológus, de ez később, a közös munka folyamán megváltozik. A hospice-ellátásban mi, pszichológusok általában a betegeknek veszteségeik, félelmeik feldolgozásában és fizikai tüneteikkel való megküzdésükben segítünk. Sokan szívesen tekintenek vissza eddigi életükre is. Mesélnek a számukra fontos személyekről, értékekről, vágyakról, sikerekről. Van olyan beteg, aki ilyenkor bölcs tanácsokkal, útravalókkal is ellát.
Úgy érzem, megtisztelő, hogy elkísérhetek valakit életének ezen kiemelt szakaszán.
„Nem újkeletű dolog, hogy pénzszűkében vagyunk”
Dr. Muszbek Katalin orvos igazgató nagyon bizakodó. Azt mondja, ha Balog Zoltán teljesítené kérésüket, és ezentúl évente 50 millió forintot kapnának, akkor sokkal könnyebb lenne előteremteni a ház működéséhez szükséges pénzt, mint eddig.
Dr. Muszbek Katalin orvos igazgató (Fotó: Révai Sára)
„Egy éve lobbizunk már ezért a támogatásért, ugyanis az éves költségvetésünk 160-170 millió forint. Ebben az OEP-től kapott finanszírozás és az 1 százalékos adófelajánlás is benne van. Nekünk általában 70 milliót kell összeszednünk, hogy meglegyen a működéshez elegendő forrásunk. És ez csak az alap, fejlesztésre egyáltalán nincs pénzünk, pedig az épületre ráférne egy renoválás, és jó lenne például napkollektorokat felszerelni. Száz ablak van a házon, abból már sikerült 60 darabot kicserélni, de mindezt adományból csináltuk. A költségvetésünk 60 százalékát a bérek és a járulékok teszik ki, a ház rezsije pedig húsz százalék. A fennmaradó húsz százalék marad az összes többi kiadásra, ami nem sok. Fennállásunk óta 10 ezer családnak segítettünk, és mi vagyunk az ország egyetlen olyan hospice-intézménye, amely szervezetileg önálló, és ahol ennyire komplex ellátást nyújtanak, miközben közel 300 palliatív kórházi ágy van itthon, és 70 különböző szervezet végez országszerte otthonápolást. Nagyon köszönjük azoknak, akik a kétségbeejtő helyzetünkben segítettek, és pénzt utaltak az alapítványnak. Bízom benne, hogy ez annak köszönhető, hogy mindig lelkiismeretesen láttuk el betegeinket, az alapítvány működése átlátható és tiszta, a munkánkra pedig szükség van. És azt is nagyon remélem, hogy a támogatást megkapjuk, mert akkor egy kicsit könnyebb lesz a működésünk feltételeinek a megteremtése” – mondta el dr. Muszbek Katalin az NLCafénak.