Rossz hírt közölni valakivel egészen más, mint elmesélni, hogy ezt hogy szoktam csinálni – kezd bele a témába dr. Borbényi Erika onkológus főorvos. (Hosszú napja volt, most kezdi az ügyeletet.) – Nagy segítség, hogy járnak ide kommunikációs gyakorlatra orvostanhallgatók, akik még távol vannak a betegellátástól, így külső szemmel tudnak figyelni. Amikor egy beteggel konzultálok, egyik dolog adja a másikat, aztán érdeklődve olvasom a dolgozatokban, hogy mikor váltottam testtartást, vagy hajoltam közelebb a pácienshez.
Dr. Borbényi Erika onkológus – Fotó: Facebook
Mindig ilyen természetességgel beszélt a betegekkel, vagy ez egy tanulási folyamat eredménye?
Egyetemista koromban a kommunikáció még nem volt a tanterv része, de jártam egy önismereti csoportba, ahol ráéreztem arra, hogyan lehet ráhangolódni egy másik, nehéz helyzetben lévő emberre. Egy vidéki kórházban kezdtem a pályámat, ahol sok pozitív visszajelzést kaptam. Az egyik páciensem búcsúzóul felírta a névjegykártyája hátára, hogy legyek mindig ilyen kedves a betegekkel, mert az egy fél gyógyulás. Tavaly, harminchárom év után találkoztunk újból, ismét elmondta, hogy ez milyen sokat jelentett neki – a tőlem kapott zárójelentést is megőrizte. Később, háziorvosként egyre több olyan betegem lett, akikkel mások nem tudtak szót érteni. Ezek a „zűrös esetek” maguk is szerettek volna aktívan tenni a gyógyulásukért – ezt a kollégáim egy része úgy vette, hogy „beleszólnak a nagyok dolgába”. Ők nem hittek az egyenrangú orvos-beteg kapcsolatban, én viszont partneri viszonyra törekedtem. Így kezdődött.
Fel tudja idézni az első esetet, amikor igazán rossz hírt kellett közölnie?
Pályakezdő háziorvosként volt egy velem egyidős férfi betegem. A válla és a torka fájt, eleinte ártalmatlannak tűnt a dolog, csak aztán nem múlt el. Vetettem tőle vért, nemsokára hívott a laboros, hogy nézzek bele a mikroszkópjába, mert szerinte ez leukémia. Igaza volt. Szakadt rólam a víz, erre határozottan emlékszem. Nehezen, de közöltem a diagnózist, utána pedig elöntött a tettvágy: telefonálgattam, intézkedtem, azzal kompenzáltam a rossz érzéseimet, hogy próbáltam mindent megtenni a gyógyulásáért. A betegem eleinte hősiesen küzdött a debreceni klinikán, aztán jött egy pillanat, amikor azt mondta, hogy most már csak rám akar hallgatni. Megijedtem, hogy „hátulgombolós orvosként” mit fogok tudni mondani a nagy klinikai központ után, de lassan rájöttem, hogy leginkább odafigyelésre, törődésre van szüksége. Kicsit a család része lettem, végigkísértem az utolsó percéig. Huszonkilenc évesen halt meg.
Sosincs megfelelő alkalom arra, hogy az ember megkapjon egy daganatról szóló diagnózist. Hogyan lehet legalább elfogadható körülményeket teremteni ehhez?
NÉVJEGY
Dr. Borbényi Erika több mint húszéves tapasztalattal rendelkezik a klinikai onkológia területén, jelenleg a Semmelweis Egyetem Onkológiai Központjának klinikai főorvosa az Onkológiai Gondozó részlegen. Hospice-orvosként és palliatív terapeutaként is aktív, onkológus, háziorvosi és palliatív terápiás szakorvosi képesítéssel rendelkezik, mindezek mellett hipnózissal, légzés- és Gerson-terápiával is foglalkozik.
Amikor megalakult a Magyar Hospice Alapítvány, én lettem a házi gondozószolgálatuk első orvosa. Kemény iskola volt. Az otthonukban, a megszokott, biztonságos közegükben tudtam beszélni a betegekkel, ami jobb helyszín a rossz hír közlésére, mint egy kórház. Klinikai onkológusként a kezdetektől fogva számításba veszem, hogy egy intézmény idegen környezet a betegeknek, bár próbálom otthonosabbá tenni a rendelőmet, hogy csökkentsem a szorongásukat. Tudom, hogy az előtérben várakozók meg vannak ijedve, mert fogalmuk sincs, mit fognak hallani. Amikor valami bizonytalan rossz ott motoszkál az emberben, akkor másodpercenként képes váltani a teljes nyugalom és az őrület között. Nehéz idejönni, és belenézni az orvos szemébe, hogy akkor mondja, mi van velem…
Ahogy belépnek a rendelőbe, azonnal várják erre a választ?
Abszolút. Ha nincs baj, azt rögtön közlöm, nem úgy van, hogy előbb végignézzük az összes eredményt, aztán kijelentem, hogy tulajdonképpen minden rendben. De a rossz hírt sem lehet hosszasan előkészíteni, mert a beteg választ vár. Meg kell mondani, hogy baj van. Persze más egy eltávolítható, apró pötty a bőrön, mint az, ha valakinek a mája úgy tele van daganatokkal, hogy arra már nehéz kezelést adni, mert többet ártana, mint használna. Számít, hogy milyen helyzetben, kivel ülsz szemben, ki van még ott, és te milyen állapotban vagy. A daganatos diagnózist személyre szabottan kell közölni, mert nem működünk egyformán.
Ezek szerint a betegek reakciói is nagyon különbözőek?
Abban hasonlítanak, hogy a stressz megnehezíti a gondolkodást és a koncentrációt. Sokszor annyi marad meg bennük, hogy mondtam valamit, de azt már nem értették, hogy mit – mert az járt a fejükben, hogy mindennek vége. Ez ezerféle reakciót kiválthat, a „biztos az én leletem?”-től kezdve egészen odáig, hogy valaki irdatlan dühös lesz, vagy olyanokkal vagdalkozik, hogy „megmondtam a fiamnak, hogy ha még egyszer csavarog, velem baj lesz”.
Hogyan tud ennyiféle érzelemre reagálni?
Sokan nem tudják meghallgatni a pácienst, pedig el kell fogadni, hogy a súlyos betegség hírére ki fog dőlni belőle valami, ami lehet zokogás, kiborulás, támadás, de hitetlenkedés is. Van, aki minden szóba beleköt, meg olyan is, aki cinikus: akinek egész életében volt egy ironikus, szarkasztikus gondolkodása, az lehet, hogy egy ilyen helyzetben is valami rendkívül frappánsat mond. Más meg sehogy nem tudja kiadni magából az érzéseit, és teljes nihilizmusba süllyed. Mindegyik reakciónak van egy lecsengési ideje, ezt ki kell tudni várni, mert egy érzelmileg éppen felrobbanó emberrel nem érdemes folytatni a racionális beszélgetést. Előbb-utóbb elül a zűrzavar, és akkor már jobban megérti, elfogadja a beteg, hogy mit lehet tenni – és biztosítani is kell arról, hogy máris intézzük, amit lehet. Többször vissza kell térni az elmondottakra, leírni, és utána visszahallgatni.
Orvosként mennyire nehéz megtalálni a megfelelő szavakat?
Ha ráhangolódsz a másikra, akkor jönnek a szavak is, amiket használhatsz. Vannak érzelmileg és racionálisan megközelíthető emberek, de ez csak egy durva megkülönböztetés. Egy érzelmi észlelőnek nehéz racionális dolgokat mondani, és ez fordítva is igaz. Az előbbi arra figyel, hogy mit hogyan mondasz, nehezen viseli, ha a tartalom és a kifejezésmód között ellentmondás van. A racionális emberek között van, akik számra, méretre ismeri a daganatait. Az egyik ilyen betegem elnevezte a hasában lévő kinövéseket Laokoón-csoportnak, vele arról is beszéltünk, hogy a szobornak vajon melyik a feje. De van, aki a diagnózis közlése után soha többé nem ejti ki azt a szót, hogy daganat, és ezt is tiszteletben kell tartani.
Melyik reakciót, hozzáállást viseli a legnehezebben?
A hangos szót és az üvöltést. Nem a sírva kiborulásra gondolok, hanem amikor valaki dühből elkezd ordítani, csapkodni, elrohanni, visszajönni. Ilyenkor kell leginkább helytállnom, hogy ne ránduljak össze, mert nem ülhetek úgy, mint egy megfélemlített kislány. Meg kell maradnom orvos szerepben. Ilyen reakció egyébként nem csak a rossz hírek közlésekor törhet elő: sok a rossz idegállapotban lévő beteg, aki öt percet sem tud nyugodtan várni. Azt is nehezen értik meg, amikor azért van csúszás, mert valaki épp most tudta meg, hogy nagy a baj. Ha valaki üvölt, annak kifelé alig van észlelése, csak mondja a magáét.
Önváddal találkozik? Olyasmikkel, hogy nem kellett volna innom, vagy miért nem jöttem hamarabb?
Van, aki arról beszél, hogy micsoda őrültség volt ez vagy az – néha ezeknek a gondolatoknak van alapja, máskor meg nincs. Bár nem sűrűn van ilyen, felém is jöhet vádaskodás: ilyenkor szem előtt tartom, hogy ez nem nekem szól, hanem a helyzetnek, de néha még így is nehéz. Van, aki egy másik orvost hibáztat, mert mondjuk tavaly nem látta, hogy baj van. Sokan nem értik, hogy a daganatnak idő kell ahhoz, hogy elérjen egy olyan méretet, amikor már látszik.
Sok tévhit él az emberek fejében a rákról?
Bőven, és ezek közül a legsúlyosabb az, hogy a rákkal nem kell semmit csinálni. A múltkor is itt ült egy beteg, és azt mondta, hogy nem baj, ha meghal, akkor sem kér kezelést. Sokan azt hiszik, hogy ez úgy működik, hogy rákom van, nem történik semmi, aztán egyszer csak meghalok. Pedig a daganat nő, terjed, szétesik, vérzik, fáj – kezelés nélkül biztosan pokoli út vezet a halálig. A másik, amikor a szenvedést a terápiának tulajdonítják, nem a ráknak. Ennek tipikus esete, amikor egy rutinszűrésen fény derül egy pici daganatra, ami még nem okoz panaszt, viszont kezelni kell. A műtét, a sugár és a kemoterápia lehet fájdalmas, kellemetlen – a betegek egy része meg csak azt nézi, hogy a kezelés megkezdéséig jól volt. Azt nem tudja elképzelni, hogy kezelés nélkül milyen állapotban lenne mostanra, volna-e esélye a gyógyulásra. A legnehezebb kommunikációs helyzet számomra az, amikor valaki hajthatatlanul elutasítja a segítséget. Ilyenkor nehéz nem dühösnek lenni, pedig az nem segít, inkább keresnem kell azt, hogy mivel tudom meggyőzni. Sokakat sikerült már áthangolnom, nem ritka, hogy aztán fél év után újranőtt hajjal, tűsarkúban, csinosan, mosolyogva jön szembe a folyosón.
A hibás elképzelések terjedésében, gondolom, az internet is közrejátszik.
Ahogy Stephen Hawking is mondja: „a tudás fő ellensége nem a tudatlanság, hanem a tudás illúziója” – az internet pedig tele van tudományos látszatot keltő tévhitekkel, és olyan gyógyulástörténtekkel, amikből nem érdemes kiindulni, mert minden eset egyedi. Nincs olyan módszer, amitől mindenki meggyógyulhat. Az álszakemberek csodálatos dolgokat hitetnek el, és sokaknak jól is esik őket követni, hiszen könnyebbnek látszik ez az út. Például egy nőgyógyászati daganat esetén azt javasolják, hogy gondolják végig, ki ártott a nőiességüknek, és ha ez megvan, akkor magától felszívódik a daganat. Hiszem, hogy a ráknak lelki okai is lehetnek, és hogy egy kavics is beindíthat egy lavinát, de ha ez megtörtént, már nem elég a kavicsot kivenni a rendszerből, mert beindult egy öntörvényű folyamat, amit a gondolkodás nem állít meg.
Vannak különbségek abban, ahogyan a különböző korú emberek kezelik a betegséget?
Minél fiatalabb valaki, annál nehezebb a helyzet. Rettenetes, hogy valaki tizennyolc évesen, érettségi után nyáron még szörfözni volt, aztán őszre kiderül, hogy a mellkasa tele van daganatokkal. Ilyenkor egyetlen perc alatt foszlik szét a jövőkép és a lendület. Ebből a szétesésből akkor is nehéz kijönni, ha a betegség gyógyítható, de erre is van példa: volt olyan betegem, akiről huszonegy évesen derült ki, hogy mellrákos, és bár akkoriban nem nagyon ragyogott előtte a jövő, most már édesanyaként boldog házasságban él. Mindez persze nem jelenti, hogy egy idősebb ember számára elfogadhatóbb a daganat híre csak azért, mert mögöttük van már némi élet: ők pont ezt sajnálják, szeretnének belőle még többet.
Fotó: Dr. Borbényi Erika, Integratív Onkológiai Tanácsadás
A férfiak és a nők hozzáállásában lát különbséget?
Abban nem. Amit jó látni ezen a téren, hogy bár általában a nők az első számú egészségügyi ellátók a családban, őket ugyanúgy elkíséri ide a férjük, mint fordítva. Jó is, ha itt vannak a hozzátartozók, mert így jobban megértik, megjegyzik a dolgokat. A családok csodálatos egységgé tudnak összeállni, és ha a betegnek van egy olyan támasza, amiben hátra tud dőlni, akkor könnyebben tud a gyógyulásra koncentrálni.
Van, amikor viszont megnehezítik a helyzetet?
Nehéz, amikor a családban nincs őszinteség, és jönnek a kérések, hogy ezt vagy azt kíméletből ne mondjuk meg a betegnek. Vagy hamis reményeket ébresztenek: egy férj nemrég azzal vitte haza a gyógyíthatatlan feleségét, hogy pihenjen egy kicsit, aztán ha jobban lesz, talán a kezelést is lehet folytatni. A hospice-ban is volt ilyen esetem. Épp látogatóban voltam egy házaspárnál, amikor a néni kijelentette, hogy indulhatunk a műtétre. Megfagyott a levegő, aztán a férje nagy nehezen kibökte, hogy már nem lehet megoperálni, csak a reményt próbálta benne tartani ezzel. Iszonyatos veszekedés lett, a beteg torkaszakadtából ordított a férjével, hogy miért tette ezt. Nehéz helyzet volt számomra is.
Végig olyan esetekről beszélgettünk, amikor személyes kontaktus van az orvos és a beteg között. De van orvos, aki telefonon vagy e-mailben közli az eredményeket.
Ha lehet, kitérek a telefonálás elől, bár vannak nehéz helyzetek. Hiába beszélem meg a beteggel, hogy mikor jöjjön, hívogat, hogy megvan-e már a lelet – ha valahogy kiderül, hogy igen, akkor rögtön tudni akarja az eredményt. Ha nincs baj, azt megmondom, de a rossz hírt szerintem szigorúan tilos lenne így közölni. Nyilván az is vacak, ha közlöm, hogy az eredménye nem telefontéma, mert ebből sejthető a baj. Annyi változatot kitaláltam már erre, olyasmiket, hogy csak akkor tudom megnyitni a leletet, ha idejön, és bejelentkezik a rendszerbe. De van, aki már nem is telefonál, hanem Messengeren próbál írni…
Hogyan tudja letenni a nap végén ezeket a terheket?
Az esti közlekedési dugók erre tökéletesek, szeretek a rakparton vezetni, közben kiürül az agyam. Huszonöt éve jógázom, emellett pszichoterápiát és hipnózist is tanultam. Ott van még a zene és a színház is – szerencsés vagyok, mert a családomban több színházi ember is van, ők átvisznek egy másik világba. A lelkemet tudatosan tisztogatom, fontos, hogy minél kevesebb „kis kampó” legyen benne, amin fennakadhatnak a gondok. Úgy tudok segíteni másoknak, ha ezek átmennek rajtam – mert ha valami beakad, akkor már nem tudom olyan tisztán kezelni a helyzetet.
Hogyan lehet bírni ezt?
Az orvostudomány minden területén előfordul, hogy a szakembereknek tragikus, sorsfordító híreket kell közölniük a betegükkel, ám az onkológusok ebből a szempontból különösen nehéz helyzetben vannak. Dr. Bene Ágnes pszichiáter szakorvosjelölt az „Őszinteség vészhelyzetben” nevű képzés kommunikációs trénereként a helytállásban és a megterhelő élmények feldolgozásában segíti őket. „Az onkológusok érző emberek, akiknek oda kell állni például egy édesanya elé, és azt mondani, hogy a gyermeke súlyos beteg. Naponta szembenéznek a betegeik szenvedésével és azzal, hogy nem mindenkin tudnak segíteni. Kérdés, hogy empatikusak tudnak-e maradni az állandó érzelmi terhelés mellett, ráadásul úgy, hogy a kórházak kapacitás- és pénzhiánnyal küzdenek. Megterhelő azzal szembesülni, hogy nem feltétlenül képesek olyan orvosok lenni, mint amilyennek elképzelték magukat. Nem úgy indulnak el ezen a pályán, hogy durvák és érzéketlenek lesznek – amikor ezek jeleit felfedezik magukon, az további törést okozhat. Ebből azért is nehéz kijönni, mert egyre több negatív visszajelzést kapnak, amitől még frusztráltabb lesznek – ördögi kör. A másik ember tárgyiasítása, és az, hogy már nem érint meg a fájdalma nem tudatos döntés” – magyarázza dr. Bene Ágnes, aki a szakmai kiégés jelenségét is kutatja.
Az empátia megtartása azért is fontos, mert a rossz hírek közlésekor valódi odafigyelésre és odafordulásra van szükség. Tekintetbe kell venni a beteg társadalmi helyzetét, iskolázottságát, mert ezeken múlik, hogy milyen szavakat érdemes használni. „Felesleges latin szakkifejezésekkel és információkkal elárasztani őket, mert a félelem és a kiszolgáltatottság miatt egy módosult, beszűkült tudatállapotban vannak, korlátozott a befogadóképességük. Tisztában kell lenni a körülmények fontosságával is: hiába minden odafordulás, a folyosón nem közölhetem senkivel, hogy halálos betegségben szenved. Nem elég megtanulni a kommunikációs fogásokat, mert attól még senki nem lesz hiteles, érezni is kell a dolgokat. De mint ahogy az orvostudománynak, a kommunikációnak is megvannak a határai: lehet, hogy a szakember maximális odafigyeléssel beszélt a páciensével, az mégis végzetes döntést hoz.” Az orvosokból ilyenkor előtörhetnek a kételyek és a »mi lett volna, ha« kérdések, amiken muszáj felülemelkedni. Ebben a Bálint-csoport is a segítségükre lehet: ez egy bizalmas légkörű esetmegbeszélő kör, ahol el lehet mondani, hogy mennyire nehéz is ez a munka. Az »Őszinteség vészhelyzetben« tréningen pedig rájöhetnek, hogy nincsenek egyedül az érzéseikkel, tapasztalatot cserélhetnek arról, hogy kinek mi segít a nehéz helyzetekben és abban, hogy le tudják tenni a napi terheket: van, akinek húsz perc zongorázás, másnak fél óra séta jelenti a zsilipet a munka és a magánélet között.”