Egészség

„Ön menthetetlen, nem adunk több kezelést!”– rákbetegek itthon és Németországban

Amíg kezelést kapsz, addig úgy érzed, hogy van remény, hiszen gyógyítanak, foglalkoznak veled. Nagyon más érzés így küzdeni a halálos kórral. Aztán egyszer csak vége szakad, azt mondja az orvosod, hogy értelmetlen. El sem tudom képzelni, hogy milyen érzés lehet… Németországban fel sem merül, hogy nem gyógyítanak, amíg életben vagy, itthon előfordul. Egy onkológus is megszólal, szerinte ez kíméletlenség, de az orvosra van bízva, erre nincsen szabály.

Dr. Szántó István onkológus azt remélte, hogy a pályája alatt felfedezik a rák ellenszerét, és a hárombetűs rettegett kór gyógyítható lesz. Ma már tudja, hogy erre kevés reménye van, de igyekszik minden betegének a lehető legjobb kezelést és a legtöbb odafigyelést adni, még akkor is, ha tudja, hogy orvosilag már csak nagyon keveset tehet értük.

„A betegnek joga van ragaszkodni a kezeléshez, hiszen emberileg elviselhetetlen az a tudat, hogy nem kap több gyógyszert, lemondanak róla, és bezárják egy siralomházba. Ha gyógyíthatatlan a betegsége, akkor is. Ilyenkor az orvos ítélőképességére van bízva, hogy olyan megoldást találjon, hogy a beteg mégis kapjon kezelést. Erre nincs protokoll vagy szabály, ami tiltja az aktív gyógyítást, de nagyon fontos pontosan látnunk egy-két íratlan etikai szabályt ilyen esetekben.

MTI Fotó: Bruzák Noémi

  • Nem a beteg szabja meg, hogy milyen gyógymódban részesül, hanem az orvos.
  • A tisztesség úgy kívánja, hogy olyan gyógykezelést kapjon, aminek van némi sikerrátája.
  • A kezelés nem árthat a betegnek, nem ronthatja az állapotát.

A pályafutásom során még sosem mondtam azt egyetlen betegemnek sem, hogy menjen haza, nem tudok semmilyen segítséget adni neki a továbbiakban, mert ilyet ember nem tehet. Ha legalább a saját lábán bejön, és azt mondja, hogy képtelen tudomásul venni, hogy a gyógykezelés végéhez értünk, tehát magánál van, és döntésképes, akkor mindenképpen segíteni kell őt legalább azzal, hogy gyógyszeres terápiát javasolunk. Lelkileg nagyon sokat segít ez a betegnek, és minden ilyen esetben is körültekintően kell eljárni. Régebben elfogadott gyakorlat volt placebót adni ilyenkor, jelzés nélküli  tablettát vagy infúziót tényleges hatóanyagok nélkül, ma már ezt nem csinálja senki.

Alapvető, hogy az őszinteség és a kíméletlenség nem ugyanazt jelenti, van egy nagyon határozott és jól érzékelhető határvonal a kettő között. Tudjuk, hogy az élet végén a halál áll, de képtelenség úgy élni, hogy állandóan a halálra gondolunk. Mesélek egy történetet, ami meghatározó élmény volt az egész pályámon: fiatalkoromban voltam Angliában egy hospice-házban, ahol őrületes tivornya fogadott minket, amikor beléptünk. Martinit és Camparit kortyolgató emberek kártyáztak, buliztak mindenhol, nem is értettem, hová kerültem. Döbbenten meg is kérdeztem, hogy mi ez. Mire azt válaszolta a kollégám, hogy miért, csak az egészségeseknek van joguk mulatni? Döbbenetes felismerés volt számomra, hogy miért is kívánunk más viselkedést a betegektől, mint az egészségesektől.

Gyomorrákja volt a férjemnek, évekig nagyon keményen küzdött ellene. Megműtötték, kapott kemoterápiát, nem adta fel. Aztán egy bizonyos ponton azt mondta az orvosa, hogy értelmetlen bármilyen kezelést is kapnia, mert menthetetlen. Akkor omlott össze. Hosszasan kérlelte a kezelőorvosát, hogy folytassák a kemoterápiát, de ő nem engedte, mert szerinte értelmetlen. Addig küzdött a férjem, amíg egy gyógyszerkísérletbe bele nem került, mert úgy érezte, hogyha nem csinál semmit, akkor azonnal belehal a betegségébe. A gyógyszerkísérlethez kellett egy kis csalás, mert csak olyan jelentkezhetett, akinek az orvosa javasolta, és rá kellett írnia azt is, hogy mekkora a túlélési esélye. Az övét akkor négy hónapra taksálta az orvosa, de a papírra mégis ráírta, hogy egy év, vagyis 12 hónap. Ennyi kellett minimum a gyógyszerkísérletbe kerüléshez. A kísérleti gyógyszereknek rengeteg mellékhatásuk volt, lassan az alapbetegsége feledésbe is merült, mert mindig lett valami új. Aztán szép csöndesen meghalt, nem sikerült sem megmenteni, sem meghosszabbítani az életét végül. Igazából akkor lelkileg feladta, amikor kijelentették, hogy nem kezelik tovább, és én ezt óriási hibának tartom. Ez nem a realitásról szól, hanem a reményről és az életminőségről. Egész életében fizette a járulékokat, a betegsége pedig annyira kiszámíthatatlan és ismeretlen volt az orvosok előtt, hogy nyugodtan kaphatta volna tovább is a koktélt. Meggyőződésem, hogy hónapokat vettek el így az életéből.

És el is érkeztünk a vesszőparipámhoz, vagyis oda, hogy a jó orvos ismeri a betegét, empatikus, és úgy mondja el a legszörnyűbb dolgokat is, hogy az feldolgozható legyen. Minden fiatalabb kollégámnak igyekszem ezt átadni, mert ez a mi szakmánkban az egyik legfontosabb dolog. És igen, sokkal nehezebb azt elmondani egy betegnek, hogy a terápia végére értünk, mint azt, hogy rákot diagnosztizáltunk nála. Ilyenkor zsonglőrködni kell a szavakkal, kíméletesnek és megértőnek kell lenni, mert minden ember eljut ide, ha nem autóbalesetben hal meg – folytatja Szántó doktor.

Az orvosnak van egyfajta társadalmi felelőssége is, ugyanis jól tudja, hogy a rendelkezésére álló kasszából mennyit érdemes elkölteni. Az egészségbiztosító kasszájának a felét az onkológia viszi el, és ebből is a betegség utolsó éve a legköltségesebb. Tehát az orvosnak kell, hogy legyen valamilyen önmérséklete, hogy mit ír fel vagy mit javasol azoknak, akiknek már nem tudja megmenteni az életét, és ha rosszul választ gyógymódot, akkor nem marad másoknak a kezelésére sem pénz. Persze mindig vannak korrupt orvosok, akik politikusoknak, celebeknek, gazdag embereknek megadnak bármilyen kezelést, de ezt borzasztóan rossz és igazságtalan dolognak tartom – tette hozzá az onkológus.

Amikor a nagypapám beteg lett – vastagbélrákja volt –, az egyik megyei kórházban felnyitották, azt mondták, hogy nem tudják megműteni, menthetetlen, menjen haza. Nyilván a család ebbe nem akart beletörődni, és mindent megpróbáltunk. A nagyanyám pénzzel próbálkozott, sok pénzzel borítékban, de mondta neki a doki, hogy nem ezen múlik, sajnos tényleg menthetetlen. Előbányásztuk az összes ismeretségünket, és végül sikerült egy nagyon ismert onkológus-sebészt megkérni, akinek az említett kórházra nagy befolyása volt, hogy szóljon oda. És már ment is a nagyapámhoz az orvos (ugyanaz, aki menthetetlennek minősítette), hogy holnap megműti. Ez már több mint 12 éve volt, túl a műtéten és egy év kemoterápián a nagyapám tök jól van, és abszolút tevékenyen él féléves kontroll mellett. Ha nem lett volna ismerős, és nem lett volna a család levakarhatatlan, a nagyapám már nem élne.

A normális orvos olyankor, amikor a kezelés végéhez ér, végiggondolja, hogyan tud továbbra is segíteni a betegének, és itt nem csupán fájdalomcsillapítóra gondolok, vagy jókedvgyógyszerre, hanem előveszek olyan orvosságokat, amiket régebben használtak, és jól működtek. Szem előtt kell tartani a beteg állapotát, mert rontani semmiképpen nem szabad azon. A gyógyszer nemcsak pszichológiailag jelent sokat, hanem a valóságban sokszor hat is, szó sincs átverésről. És a törődés! Az talán a legtöbb, amit egy ilyen betegnek adhatunk, az mindennél többet ér. Mindig megadom az elérhetőségeimet a betegeimnek, és mindegyiknek elmondom, hogy bármikor kereshet, mert éppen ezért vagyok az orvosa. És ez csodákra képes, hiszen érzi, hogy nincs egyedül.

A diagnózis vastagbélrák, áttétekkel, inoperábilis. Magyarul: nem műthető. Azonban a kezelést – értsd: kemoterápiát – nemcsak hogy elkezdték Németországban, de világosan megmondták azt is, hogy amíg élek, addig kapom is. És talán történik változás a tumorok számában és méretében, bár ők nem számítanak erre. Valahogy azzal, hogy foglalkoznak velem, gyógyítanak, nem tűnik annyira reménytelennek a helyzet, egy részem még reménykedik a változásban, vagy legalábbis egy olyan típusú csodában, hogy stagnál majd az állapotom, és hasonló életminőségben még sok évet eltölthetek. Néha nagyon elkeseredem, de legtöbbször bizakodó vagyok.

MTI Fotó: Koszticsák Szilárd

Ehhez a szakmához nagyon sok alázat kell, az az orvos, aki gőgös és elbizakodottan öntudatos, biztosan nem jó orvos. A tananyagot bárki meg tudja tanulni, az nem nagy kunszt, alkalmazni, a betegeket megvigasztalni, gyógyítani, az a valami, és ehhez kell a jó kommunikáció, egy onkológusnak pedig leginkább erre van szüksége. A csoda a mi szakmánkban egy szokványos, létező dolog, és mindig párosan fordul elő. Észrevesszük, de sajnos nem tudunk rá magyarázatot, mert olyasmi, mint a déjà vu, nem lehet rá építeni. Gyakran mondom a betegeimnek is, hogy vannak csodák, de nem tudom tanácsként adni a mindennapokhoz. Sajnos, ezek a különleges esetek, a csodák, amiket nem tudunk megmagyarázni, és nem tudjuk a miértjüket sem, ezek adják a táptalajt a kuruzslóknak is.

Orvosként az tanultam az egyetemen, hogy nem léteznek csodák, csakis az orvostudomány képes a rendelkezésére álló eszközök és tudás birtokában gyógyítani. Aztán én is rákos lettem, és a kollégák lelkiismeretesen megvizsgáltak, megműtöttek, kaptam kemoterápiát, de egy bizonyos idő eltelte után azt mondták, hogy sajnos nem tudnak meggyógyítani, és törődjek bele a megváltoztathatatlanba. Az eredmények tényleg nem jósoltak semmi jót, de én kitartottam a kemoterápia mellett, és könyörögtem, kértem és érveltem, hogy csináljuk még, amíg kötélnek nem álltak. Egy év múlva eltűnt a tumorom, és nem is újult ki a mai napig. Csoda történt, pedig én nem hiszek a csodákban, de semmilyen logikus magyarázatom nincs a velem történtekre orvosként. 5 éve gyógyult vagyok, tünetmentes. Túlélő.

Volt egy betegem, akit áttétes veserákkal megoperáltak 1987-ben, és 2016-ban az orr-fül-gégész kivett az orrából egy polipot, ami igazából egy veserák áttétje volt. 30 évre elbújt, most pedig az orrából jött elő. Ebből az orvos annyit tanul, hogy baromira nem tud semmit, és még alázatosabbnak kell lennie, mert a dologra nincs magyarázat” – mondta el Szántó István onkológus az NLCafénak.

Utánajártunk annak is, hogy jogilag mit tehet az a beteg, aki ragaszkodik a további kezeléshez, és megkérdeztük, vajon a jogász milyen esetekkel találkozott.

„Elvileg – jogi szempontból – lehetséges, hogy egy orvos azt mondja, a kezelést szakmailag nem tartja indokoltnak. Ilyenkor a betegnek még mindig megmarad a lehetősége, nyilván a magyar egészségügy adta keretek között, hogy esetleg másik orvost válasszon.

Az orvosok, akikkel életvégi kérdések kapcsán együttműködtem, azt mondják, hogy Magyarországon inkább a túlkezelés a jellemző. Vagyis igyekeznek minden kezelést felajánlani és kipróbálni, még akkor is, ha már mindenki tudja, hogy valószínűleg nem lesz eredményes. Persze, ha a beteg szeretné, akkor legyen kezelés! De mindenképpen tévútnak tartom, hogy azért, hogy a beteg úgy érezze, foglalkoznak vele, felajánlanak egy újabb gyógyszert vagy beavatkozást. Ahhoz, hogy a beteg érezhesse, nem hagyják magára, és az életminőségét igyekeznek a lehető legmagasabb szinten tartani, elsősorban palliatív ellátásra van szükség. A palliatív ellátásnak ugyanis kifejezetten ez a célja. Egyrészt teljes emberként kezeli a beteget (testi és lelki tüneteit és igényeit egyaránt kielégíti), fókuszban tartja az emberi méltóságot, ráadásul még a beteg családjának is támogatást nyújt. Sajnos Magyarországon a palliatív ellátás még gyerekcipőben jár, és az ilyen ellátás lehetősége viszonylag kevés beteg számára áll nyitva. Ezért mindenki az onkológiától vagy más, gyógyító fókuszú egészségügyi ellátóktól várja, hogy »foglalkozzanak vele«, akkor is, amikor azok valójában már nem tudnak segíteni. Az az igazság, hogy a jó palliatív ellátás (fájdalomcsillapítás, kellemetlen tünetek enyhítése, lelki gondozás) sokkal jobb életminőséget tud biztosítani a betegnek az élete végén, mint ha még elkezdenének egy újabb, valószínűleg már nem hatékony kezelést.

Külföldön, főleg angolszász országokban, nagy hagyománya van annak, hogy az orvos őszintén átbeszéli a beteggel, hogy mi az, amit még érdemes gyógyítás terén megtenni. Nyíltan elmondják azt is, hogy bizonyos kezeléseknek már nem látják értelmét, sőt még azt is megbeszélik a beteggel, hogy pl. nem javasolják az újraélesztését, ha leállna a szíve, mert hosszú távon úgysem lenne eredményes. Ehhez persze kell a bizalmi viszony a beteggel, és kell egy olyan ellátórendszer, amely a lehető legtöbbet tudja kihozni az élet végéből is.

Arra azonban Magyarországon is van lehetőség, hogy a súlyos beteg elutasítsa a számára fizikailag vagy pszichésen már nem vállalható kezelést. Ebben a kérdésben ugyanis a beteg a »szakértő«. Sőt, kevesen tudják, de akár évekkel előre is lehet arról rendelkezni, mit várunk orvosainktól az élet végén. Arra az esetre, ha súlyos állapotba kerülünk, és már nem tudunk döntést hozni a kezelésünkkel kapcsolatban, készíthetünk egy ún. »élő végrendeletet«, amelyben megjelölhetjük, hogy milyen beavatkozásokat szeretnénk megkapni és melyeket szeretnénk elkerülni. Ilyet bármelyik felnőtt bármikor készíttethet egy közjegyzővel. A Társaság a Szabadságjogokért és a Pécs-Baranyai Hospice Alapítvány épp nemrég dolgozott ki ehhez egy iránymutatást és egy dokumentummintát, amelynek a segítségével közjegyzői okiratba foglaltathatjuk életvégi döntéseinket” – mondta el Zeller Judit, a Társaság a Szabadságjogokért jogásza az NLCafénak.

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top