„Ahol volt kölcsönös tisztelet a hozzátartozók és az elmenő között, ott mindenki számára megbékélt volt a távozás”

A koronavírus-járvány miatt nem tudtunk személyesen találkozni, szigorú szabályokat kellett önöknek is meghozniuk. Az intézményben viszont gyógyíthatatlan rákbetegek élnek, akiknek nagy szükségük van a hozzátartozóik közelségére. Hogyan oldották meg a látogatást?

Minden beteg látogatható maradt, ugyanakkor csak egy hozzátartozó jöhet be hozzájuk, lábzsákkal, maszkkal, és a közös tereket kerülve, csak a beteg szobájában tartózkodhatnak.

Tavasszal könnyebb volt, hiszen az intézményünkhöz szép nagy terasz és kert tartozik, így jó időben sokat tartózkodtak kint a betegek, és ez a fertőzés kockázata szempontjából is jóval biztonságosabb volt. A szigorú szabályokkal kilenc hónapon keresztül megúsztuk azt, hogy a vírusfertőzés bekerült volna hozzánk.

Mi volt a legnehezebb az elmúlt időszakban? Már ami a koronavírus-járványt illeti?

A vírus terjedésével nagyon sok ágyleépítés történt a kórházakban, ennek következményeként nagyobb lett az igény az otthonápolás segítségnyújtásra, és jóval több beteget szerettek volna az intézményünkbe juttatni. A kapacitásaink azonban végesek, összesen tíz férőhelyet tudunk a bentlakásos otthonunkban biztosítani, ami nem sok. Korábban, helyhiány miatt, koronavírus nélkül is el kellett sajnos utasítanunk betegeket.

Idén áprilisban lesz kerek 30 éves a Magyar Hospice Alapítvány, ami valószínűleg nem jött volna létre, ha nincs Polcz Alaine és ön. Hogyan emlékszik vissza arra az időszakra, amikor Alaine-nel találkoztak és elkezdtek együtt dolgozni, tervezni?

Egyetemistaként sokat láttam őt a Tűzoltó utcában, követtem a munkásságát, láttam, milyen sokat köszönhetünk neki.

Ő tette például lehetővé, hogy a családtagok látogathassák a súlyosabb betegeket, vagy hogy hazavihessék a haldokló hozzátartozókat.

Ez akkoriban óriási lépésnek számított. Alaine aztán nyugdíjba ment, én pedig meghívtam őt a Kékgolyó utcában tartott esetmegbeszéléseinkre, ahol a pszicho-onkológiai teamet vezettem.

Nagyon tetszett neki az a szakmaiság, és fejlődés, amit ott zajlott. Ekkor kezdtünk el Alaine-nel beszélgetni arról, menyire nehéz gyógyíthatatlan rákbetegnek lenni.

Töprengtünk, mit lehetne tenni, és végül főleg az ő kapcsolatai révén megtaláltuk azokat az embereket, akikkel együtt lehetne tovább ötletelni, dolgozni.

Általában Alaine-nél találkoztunk, tea és aprósütemény mellett, majd ezeknek a beszélgetések eredményeként 1991 áprilisában létrejött a Magyar Hospice Alapítvány.

Még abban az évben Oxfordba utaztam egy nemzetközi képzésre, ahol láttam, mennyire másként beszélnek az orvosok a betegekkel. Ennek az utazásnak köszönhetően egy egészen más típusú szakértelmet tudtam hazahozni. 

Ahogy ön is említette, 1988-ban pszichológiai segítségnyújtással foglalkozott az Országos Onkológiai Intézetben, a páciensei rákbetegek voltak. Akkoriban ez a fajta terápia teljesen újnak számított, milyen érzésekkel kezdett bele a munkába?
Nagyon más idők voltak, az őszinteséggel, a diagnózis közlésével még igencsak hadilábon álltak az orvosok. Én magam is féltem az új kihívástól, aggódtam, mit fogok mondani a 25 éves hererákos fiatalembernek, aki nem meri elfogadni a kemoterápiát, mert fél a mellékhatásoktól, vagy annak a halálos betegnek, aki nagyon szorong  a családja jövője miatt.

Mi lett a hererákos fiatalemberrel? 

Kiderült, hogy a szorongása állt a háttérben. Rákkal kezdtük, de gyorsan az asztalra kerültek a családi problémák vagy a gyermekkori elakadások. Élesben pedig kiderült számomra, hogy hasonló élettörténetek, traumák fognak előkerülni, mint más terápiás üléseken.

Harminc éve dolgozik egy érzelmileg megterhelő, nehéz pályán. Mi segített abban, hogy ne forgácsolja szét a sok halál, hogy ne égjen ki a munkája során?

Korábban részt vettem egy pszichoanalitikus képzésen, és az első években nagyon sokat segített, hogy a saját érzéseimet, félelmeimet meg tudtam beszélni az analitikusommal.

Nekünk, a területen dolgozó szakembereknek is szükséges egy egyéni, önismereti képzés, ha ez nincs meg, később nem tudunk megbirkózni a mindennapos veszteségekkel.

Említette, hogy 1989-ben még nagyon más módon kommunikáltak a betegekkel az orvosok. Ön szerint az elmúlt évtizedekben történtek változások az orvos-páciens kommunikáció terén?

1997-ben elfogadtak egy egészségügyi törvényt, ez rengeteget javított a helyzeten, mert az egyik hosszú paragrafusa tartalmazta a betegek jogait, ezzel együtt a diagnózis közlése is kötelezővé vált.

Ma már az orvosi egyetemeken oktatják, milyen a megfelelő kommunikáció, és azt látom, hogy az onkológia területén dolgozó orvosok nem állítanak valótlant, ha a diagnózisról van szó, felvilágosítják a betegeket az állapotukról, a kezelésekről, a lehetőségekről, és az esélyekről.

Ami lassan változik itthon, az pont a közlési mód, erre ugyanis nincs egyetlen irányadó protokoll, az orvosok személyiségétől függ, ki hogyan közli a híreket, a diagnózist a pácienssel.

A személyes tapasztalataim szerint az sem ritka, hogy kiskorúsítanak, vagyis az ember néha úgy érzi magát egyes orvosnál, mintha újra gyerek lenne. És nem a jó értelemben.

Tudom, miről beszél, de azt látni kell, hogy az egészségügy egy nagyon hierarchikus rendszer, ez pedig közrejátszhat abban, hogy orvosok néha gyerekként kezelnek felnőtt embereket. Ugyanakkor a pácienseknél is megfigyelhető, hogy betegség, főleg egy súlyos betegség esetén egyfajta regresszív állapotba kerülnek, kicsit gyerekessé válnak. Ilyenkor még egy magas beosztású igazgató is érezheti úgy, hogy nem mer megszólalni az orvosnál, ezzel pedig a beteg is kiskorúsítja magát.

Ha már az előrelépéseknél tartunk, ma azért egyre többet beszélünk a halálról. Kicsit olyan, mintha némi eltávolodás után újra elfogadnánk, hogy az életünk része, nem zárhatjuk ki, a tabusítás nem előrevezető. Hol tartunk most, ezen az úton?

Bár a halállal kapcsolatban a rendszerváltáskor jellemző elutasítás sokat oldódott, még mindig tapasztalunk hárítást. Előfordul a mai napig, hogy kapunk érdeklődő hívásokat azzal kapcsolatban, miben tudunk segíteni a gyógyíthatatlan beteg otthonápolásában, majd amikor a beszélgetés során arra kerül a sor, hogy igénybe veszik-e a szolgáltatásunkat, megriadnak a hozzátartozók. Sokan még mindig attól félnek, hogy a páciens azt gondolja majd, hogy a családtagok ezzel lemondtak róla.

Vagyis a haldoklásról beszélni még mindig tabu egy kicsit, főleg, ha valamelyik szerettünkről van szó.
Érződik a változás, de tény, hogy ezen a téren még van hova fejlődni. Persze mindennek megvan a maga oka: még az  ötvenes, hatvanas években is sok helyen együtt éltek generációk, a gyerekek tanúi voltak annak, hogy a nagyszülők elgyengülnek, megbetegednek.

Gyakran ott ültek a nagybeteg vagy csak egyszerűen idős nagypapa, nagymama ágya szélén, hallgatták a meséiket, történeteiket. Részesei voltak annak, ahogy elgyengülnek, és végül meghalnak.

A halál vesztesége fájdalmas volt akkoriban is, de nem volt annyira félelmetes, mint ma. Lehetett róla beszélni. A hetvenes évektől kezdve aztán egyre többen nukleáris családban kezdtek el élni, egyre több idős ember került a kórházba, ahová a 10 év alatti gyerekeket be se engedték a látogatási időben.

A haldoklás ijesztővé vált. Generációk nőttek fel úgy, hogy otthon nem beszéltek róla, még a temetésektől is távol tartották a gyerekeket.

A kilencvenes és kétezres években lett érezhető az oldódás, az orvosok elkezdték egyre inkább partnerként kezelni a betegeket, és a hospice mozgalomnak nagy szerepe volt abban, hogy a halál szót újra ki mertük mondani. Ezt pedig főleg Polcz Alaine-nek köszönhetjük, aki a thanatológia úttörője volt itthon, nyíltan beszélt a témáról egy olyan korban, amikor senki sem merte szóba hozni a halált.

A koronavírus egy kicsit arra is rávilágított, milyen hatalmas lehetőség az, hogy egy járvány nélküli helyzetben ott lehetünk a nagybeteg haldoklóink mellett. Miért fontos, hogy ne hagyjuk magukra a távozókat?
Ahhoz, hogy ezt megértsük, vissza kell mennünk oda, hogy születünk, élünk, és meghalunk. Ez az élet természetes körforgása, nem lehet ebből kiszakítani senkit sem. Farkas Misi (a Budapest Bár zenekar tagja, a szerk.) az egyik hospice kisfilmben azt mondta: 

Ezzel nagyon egyetértek. 

A szülőknek pedig óriási felelőssége van abban, hogy ők milyen példát mutatnak, hogyan viszonyulnak az idősebb hozzátartozóikhoz, mennyi időt töltenek velük, hogyan gondoskodnak róluk. 

Azt tapasztalom, hogy azokban a családokban, ahol az otthonápolás valósult meg, sokkal nyugodtabban engedik el a családtagjaikat, nagyobb a megbékélés. Nemzetközi kutatások pedig azt is igazolják, hogy körükben kevesebb a pszichoszomatikus megbetegedés, vagy a depresszió, ez pedig szorosan összefügg azzal, hogy ők is részesei voltak a folyamatnak, azzal a tudattal élhetnek, hogy ők megtettek mindent, amit csak tudtak.

Hogyan képzelje el ezt a folyamatot az, aki még nem élt át hasonló helyzetet? Mert a haldoklás azért nem teljesen olyan, mint ami a fejünkben él róla, vannak felemelő pillanatai is.
Igen, bizarr kimondani, de ez egy nagyon szép időszaka lehet az életnek, sok példát láttam már arra, hogy az utolsó egy-két hónap mennyi felemelő percet, órát hozhat el az emberi kapcsolatokba.

Ilyen az, amikor a házastársak zsörtölődése elmarad, és csak megnyugodva ülnek egymás kezét fogva, amikor kibeszélésre kerülnek olyan témák, amiket korábban nem tudtak megbeszélni.  Jöhetnek nagy kibékülések, elengedések, megbocsátások. A rosszabb kapcsolatoknál az ápolás mentén bekövetkezhet egy harmonikus periódus, és sokan ekkor jönnek rá, mennyire szeretik  a másikat. 

Ha azonban hetente egyszer-kétszer látogatunk meg valakit, akkor ezek a lehetőségek elmaradnak.

Mi a legnehezebb ebben az időszakban a távozónak, és az itt maradtaknak?

Az, hogy mindenki elveszít valakit a halállal. Sok betegem mondta azt, hogy nem az elmenetel a nehéz, hanem itt hagyni a szeretteiket.

Ez ugyanolyan nehéz egy 80 évesnek, aki egy idős feleséget hagy hátra, egy fiatal apának, akinek még nem érettségizett le a gyermeke, vagy egy egészen fiatal férfinak/nőnek, aki után apró gyerek marad félárván.

Ráadásul ebben az időszakban sok a fizikai tünet, a szenvedés. Erősödnek a légzési, az emésztési zavarok, egyre kiszolgáltatottabb helyzetbe kerül a haldokló. Mindezt a hozzátartozóknak is nagyon nehéz megélni.

De pont ezekben sokat tud segíteni a hospice szolgálat, hiszen mi mentálisan és fizikálisan is támogatjuk  a hozzátartozókat és a beteget. Nálunk az orvosok és nővérek mellett pszichológus segítségét is igénybe lehet venni, hiszen az élet végének közeledtével nagyon sok pszichés tünet is felszínre tör, nő a belső félelem, és az emberi kapcsolatokban is előfordulhatnak konfliktusok.

Az utóbbi években több dokumentumfilmet is láttam haldoklás témában, ezekben visszatérő momentum volt, hogy egyik-másik beteg megfogalmazza, addig nem tud távozni, amíg a családtagjaik nem fogadják el a tényt, hogy nincs helye további küzdelemnek. Mennyire jellemző ez a fajta ragaszkodás, az orvostudományba való kapaszkodás akkor, amikor már orvosi szempontból nincs mit tenni?
Ez egy létező probléma, nemcsak a hospice ellátásban, hanem a gyógykezeléseket végző orvosok körében is. Nem ritka, hogy a hozzátartozók kérlelik őket, csak legyen még egy terápia, csak még egy kísérlet!

A családok nagy része tényleg mindent megtenne annak érdekében, hogy a beteget életben tartsák. Nehéz feladat ez, amire nincsenek felkészítve az egészségügyi dolgozók, az eszköztelenségtől pedig ők is frusztrálttá, ingerültté válhatnak, ami nem tesz jót a beteg-orvos kapcsolatnak. 

Ezzel a típusú – érzelmileg egyébként érthető – hárítással a hospice rendszerben is birkózunk, sokszor kérnek minket, küldjük el a beteget még egy vizsgálatra.

Mit tudnak ilyenkor tenni?

A hospice rendszerben dolgozó szakembereink, pszichológusok, mentálhigiénés szakemberek segíthetnek azoknak a családtagoknak, akiknek nehezen megy az elengedés. Mindemellett próbáljuk elmagyarázni, hogy egy olyan vizsgálat, aminek semmilyen gyógyítási konzekvenciája nincs, az csak a szenvedéseket nyújtja meg. 

Ahogy ön is mondta, szerte az országban hetven hospice otthonápolási szervezet létezik. Önöknél van olyan, hogy nemet kell mondani kapacitás híján?
Az óbudai intézményünkben 10 fekvőhelyünk van, az otthonápolásban 80-100 embert tudunk segíteni. Utóbbi esetében, ha nincs elég kapacitásunk, szólunk más szervezetnek, így ezek az igények rendszerint megoldódnak, ám a férőhely problémás, így nem ritka, hogy nemet kell mondanunk.

Megválaszthatjuk itthon, hogyan kívánunk meghalni? Otthon vagy kórházban?

Igen, egyre inkább, és erre van is igény. Pár évvel ezelőtt készítettünk egy felmérést, amelyből kiderült, hogy a megkérdezettek csupán 14 százaléka szeretett volna kórházban meghalni, hatvan százaléka az otthonát jelölte meg, a fennmaradt pár százalék pedig egyéb intézményt.  A kutatásból világosan kiderült, hogy az emberek főleg otthon, békében szeretnének meghalni.

Amennyiben nem rákbeteg a hozzátartozónk, milyen segítséget kérhetünk az otthonápolásban?

Létezik az otthoni szakápolás, amit egészségbiztosítás keretében díjmentesen igénybe lehet venni, ha a beteg egészségi állapota miatt – a kórházba utalás, vagy a további ott tartózkodás helyett – a háziorvos az otthoni szakápolás szolgáltatást elrendeli. Érdemes ilyen esetben a háziorvosoktól segítséget kérni, a kórházak csak a benti ellátásban tudnak támogatást nyújtani. 

Ön szerint milyen a jó halál?

A fizikai szenvedés minimalizálása nagyon fontos, hogy ne legyenek olyan tünetek, amelyek a betegeknek nagy szenvedést okoznak, hogy ne legyenek a páciensek egyedül, hogy legyenek körülötte olyanok, akiket ismer, szeret, hogy legyen az élet végén valamiféle megbékélés és kölcsönös szeretet és tisztelet. 

Pár évvel ezelőtt, 2017-ben komoly anyagi problémával küzdött az alapítvány, kérdéses volt, hogy egyáltalán tudják-e folytatni a munkát. Nagy médiavisszhang és a civilek megmozdulása után végül Balog Zoltán, az emberi erőforrások minisztere utasítást adott az egészségügyért felelős államtitkárnak, hogy biztosítsa a Magyar Hospice Alapítvány működéséhez szükséges forrást. Mi a helyzet most?

Egy civil szervezet léte mindig bizonytalan, amikor megkaptuk az ön által is említett anyagi segítséget, a következő évben elkezdtünk kiépíteni egy adományszervezési formát, ami aktuálisan kihúzott minket a pácból. Idén pedig  Prima Primissima elismerésben részesültünk, ami szintén szép anyagi díjazással járt. 

Nem győzünk hálásak lenni azért, hogy a nehezebb időkben, majd azután is több szervezet és magánember állt ki mellettünk. Valójában a krízis sokak figyelmét ráirányította arra, hogy egy olyan hiteles és transzparens szervezet vagyunk, amit érdemes támogatni. Rengetegen segítettek, nemcsak anyagiakban, hanem egyéb tárgyi adományokkal is, és rengeteget köszönhetünk az önkénteseknek. Most megvagyunk, köszönöm.

Segítsünk a szeretteinknek az élet végén!

• „Az emberek pontosan érzik, mikor van közel a halál”
• „Egyedülálló pillanat együtt lenni valakivel, aki búcsúzik” – Dúlák, akik az élet végén segítenek