Bruce Willis felesége, Emma Heming Willis egy Instagram-posztban tudatta, hogy férje rosszabbul van és egy újabb ijesztő diagnózist kapott: orvosai frontotemporális demenciát állapítottak meg a 67 éves színésznél.
Emma az egész család nevében megköszönte azt a sok szeretetet és támogatást, amit az elmúlt időszakban kaptak, majd rátért a lesújtó hírt: „Amióta 2022 tavaszán bejelentettük, hogy Bruce afáziával küzd, az állapota tovább romlott, és most egy pontosabb diagnózist kaptunk a kezünkbe, ami frontotemporális demencia (FTD néven ismert). A kommunikációs nehzségek sajnos csak egy kisebb részét képezik a Bruce betegségével járó tüneteknek. Tudni, hogy mivel is kell szembenéznünk, egyszerre jelent számunkra fájdalmas felismerést és megkönnyebbülést.”
A frontotemporális demencia elnevezés nem sejtet sok jót, ahhoz azonban, hogy pontos képet kapjunk a betegségről, Dr. Oczella Péterrel, a Panoráma Poliklinika pszichiáterével beszélgettünk. Mint mondta, a frontotemporális demencia egy olyan típusa a szellemi hanyatlásnak, melynek során a folyamatok az agy homloklebenyét (azaz a frontális lebenyt) és/vagy az oldalsó lebenyét (azaz temporális lebeny) érintik. Ezek az agyterületek felelősek többek között az érzelmi és viselkedési folyamatok szabályozásáért, valamint a nyelv használatáért és a megértéséért. Bruce Willis betegsége a demenciák közül az egyik legalattomosabb: bár a mindenki által ismert Alzheimer-kórnál sokkal ritkábban fordul elő, fiatalabb korban alakul ki, gyakran gyorsabb lefolyással és súlyosabb tünetekkel.
Borús kilátások
„Az orvostudomány ma már a demenciákat inkább neurokognitív zavaroknak nevezi, és enyhe vagy súlyos típusba sorolja. Az afázia (a beszéd és beszédértés, azaz a kommunikácós képesség zavara), amivel tavaly diagnosztizálták Bruce Willist, enyhe fokú neurokognitív zavarnak tekinthető, a frontotemporális demencia diagnózisa azonban egyértelműen a súlyos esetek közé tartozik” – öntött tiszta vizet a pohárba az elején a pszichiáter, aki hozzátette, hogy akkor állapítható meg egy neurokognitív zavar, ha az olyan fontos kognitív funkciók, mint az összetett figyelem, a végrehajtó funkciók, a tanulás, a memória, a nyelvhasználat, a társas felismerés vagy a motoros funkciók közül egy vagy több a korábbi szintjéhez képest károsodik és az érintett személyt igazoltan akadályozza a mindennapi életében.
A demenciák közül az Alzheimer-kór az esetek mintegy 60-70 százalékát teszi ki, vagyis meglehetősen gyakori, míg a frontotemporális demencia előfordulási gyakorisága 5 százalék körülire tehető. „Bruce Willis betegségének előfordulása a nyugati világban 100 ezer lakosra vetítve 2-10 főre tehető, kialakulása a férfiak és a nők között egyforma arányban figyelhető meg. A demenciák elsősorban a 65 év felettiek betegsége, a frontotemporális demencia azonban akár már 45 éves kortól kezdve is megjelenhet, sőt tudunk olyan esetekről, amikor 30 éves korban jelentkeztek az első tünetek. Általánosságban véve elmondható, hogy a demenciák lefolyását tekintve a koraibb kezdet rosszabb prognózissal jár” – mondta Oczella doktor.
Az FTD egy olyan örökletes elváltozás, ami az agy elülső és oldalsó lebenyében fehérjekárosodást okoz és agyállomány-pusztulást idéz elő. Lefolyása progresszív, az Alzheimer-kórhoz képest a túlélési ideje általában kevesebb és a hanyatlás is gyorsabb. Az átlagos túlélés a tünetek kezdetétől számítva körülbelül 6-11 év, a diagnózist követően pedig 3-4 évre tehető.
A frontotemporális demencia azért is nagyon alattomos, mert lappangva kezdődik, vagyis nem jár olyan szembetűnő tünetekkel, amikből a családtagok vagy maga a páciens korai szakaszban felismerhetné a betegséget.
A családi halmozódás nagyon fontos tényező a kialakulásában, kevésbé hat rá az adott ember életmódja, éppen ezért a megelőzésért sem lehet sokat tenni. A frontális lebeny károsodására utaló jel lehet a családtól és a közösségtől való fokozódó elhúzódás és elidegenedés, a közösségi normáktól való egyre látványosabb eltérés, a szimpátia és az empátia funkcióinak károsodása, az apátia, a vásárlási rohamok, a súlyos érzelmi kitörések, az érzelmi és viselkedési kontrollvesztés, de ahogy a szakértő mondja, megfigyelhető az úgynevezett hiperoralitás is, ami azt jelenti, hogy a betegek mindenféle dolgot a szájukba vesznek és megváltoznak az étkezési szokásaik. Az oldalsó lebeny károsodására a beszéd megértését érintő funkciózavarok, illetve az önkifejezési problémák hívhatják fel a figyelmet. Ahogy a betegség halad előre, ez a két tünetcsoport gyakran át is fedi egymást, és komoly nehézségeket okoz mind az érintett személynek, mind a körülötte élőknek.
„A frontotemporális demenciát azért is nehéz diagnosztizálni, mert kezdeti fázisában még az olyan képalkotó vizsgálatok sem tudják könnyen kimutatni, mint az MRI vagy a PET. Az egyedüli, ami segíthet, ha hosszabb időn keresztül követjük a pácienst, bizonyos időközönként megismételjük a felvételeket és azokat összevetjük egymással. Így még azelőtt láthatóvá válhat az agyállomány fogyása, hogy komolyabb panaszok alakulnának ki” – magyarázta Dr. Oczella Péter, aki azt is hozzátette, hogy a betegséget kezelő gyógyszer vagy terápiás módszer a tudomány mai állása szerint nem áll rendelkezésre, a tünetei azonban jól megválasztott pszichiátriai készítményekkel csökkenthetők.
Bruce Willis a családjával (Balról jobbra: lánya, Rumer Willis, volt felesége, Demi Moore, lánya, Scout Willis, felesége, Emma Heming Willis, lánya Tallulah Willis)
Mi lesz veled, Bruce?
Sajnos Oczella doktor sem fest biztató képet a színész (és családja) előtt álló időszakról: mint mondja, ahogy a betegség halad előre, az egyre súlyosbodó tünetek miatt a páciens egyre inkább elveszíti az önállóságát és a családja, majd később az egészségügyi ellátásban dolgozók segítségére szorul, ami az esetek döntő többségében 24 órás ápolói felügyeletet jelent.
Hogy a színész betegsége mennyire előrehaladott, arról nincsenek pontos információk, a pszichiáter szerint azonban egyáltalán nem törvényszerű, hogy egy dementálódási folyamatnak a beszédzavar az első tünete. Alzheimer-kór és frontotemporális demenciák esetében ez ugyan többször megfigyelhető, de gyakoribb, hogy a kezdeti szakaszban enyhe, talán nem is feltűnő memóriazavarok, érzelmi visszahúzódás, szorongás, alvászavar és depresszióra utaló tünetek jelennek meg, amelyeket teljesen érthetően a laikusok nem feltétlenül társítanak kezdődő demenciával, illetve gyakran maguk a páciensek sem szívesen beszélnek ezekről. Ha Bruce Willisnél is fennállt ezek közül valamelyik, a családja és környezete nagy valószínűséggel betudta a színész túlterheltségének és fel sem merült a komolyabb betegség gyanúja.
Mivel a frontotemporális demencia örökletes betegség, Bruce Willis vérszerinti rokonainak mindenképpen érdemes lesz rendszeres szűrővizsgálatot végeztetni, illetve ma már a pszichiátriában is rendelkezésre állnak genetikai diagnosztikai vizsgálatok, melyekkel családi halmozódás esetén kizárható vagy megerősíthető a személyes érintettség.
Azoknak, akiknél a családban előfordult már demencia vagy az itt szereplő tünetek közül valamelyiket tapasztalják magukon, Dr. Oczella Péter szerint 65 év felett pár évente érdemes koponya CT-vizsgálatot végeztetni. Mint mondja, a háziorvosoktól is kérhető egy úgynevezett neurokognitív teszt, ami nem igényel különleges eszközöket és mindössze 30-40 percet vesz igénybe.
Fotó: Getty Images