Pillangónak születtek – hamarosan megnyit a Dóri Ház

Barátságos-meleg színekkel, kényelmes és otthonos szobákkal várja majd a gyógyíthatatlan beteg gyermekeket és szüleiket a pécsi Dóri Ház. A szakemberek már az utolsó simításokat végzik a házon, és néhány héten belül talán a hatóságok is megadják a szükséges engedélyeket – így végre megkezdheti működését hazánk első gyermekhospice-intézménye Pécsett.
A Dóri Ház ötlete Gyura Barbarától, a Szemem Fénye Alapítvány kuratóriumi elnökétől származik. Az alapítvány hét éve foglalkozik daganatos gyermekek szállításával. Kezdetben Pécsett és környékén, ma pedig már az egész ország területén járnak mentőautóik, és mintegy hatvanezer beteg gyermek szállításáért felelnek.

Gyura Barbara tíz évvel ezelőtt maga is elveszítette húsz hónapos kisfiát, az alapítvány révén pedig egyre több gyászoló szülővel került kapcsolatba.
– Szerettünk volna egy olyan házat kialakítani, ahol a haldokló gyermekek méltó és kegyeletteli környezetben búcsúzhatnak az élettől. Ez elsősorban az olyan családok számára fontos, akik a gyermekük gondozását a saját otthonukban nem tudják megoldani – mondja Gyura Barbara.
A ház, ahol a gyógyíthatatlan gyermekek gondozását vállalnák, a pécsi Várdai Dóra nevét viseli. Dóri négy éven keresztül küzdött a rák ellen, végül 2004-ben, tizenhét éves korában halt meg.
A gyermekhospice-ház ötlete négy évvel ezelőtt merült fel, a megvalósulásra azonban egészen mostanáig nem volt lehetőség. Az alapítvány eredeti tervei között egy ezer négyzetméter alapterületű, pillangó formájú épületkomplexum szerepelt – a pillangó ugyanis a lélek és az újjászületés szimbóluma is. Az ötletüket azonban éveken keresztül sehol sem támogatták.

– Méhkasba nyúltunk bele. Magyarországon sokáig tartotta magát az az elképzelés – elsősorban a döntéshozatal szintjén –, hogy a halálról nem lehet beszélni, különösen akkor, ha gyermekek haláláról van szó. A pályázatainkat korábban azzal utasították el, hogy Magyarországon nincs annyi gyógyíthatatlan gyermek, hogy egy ilyen házat érdemes volna létrehozni – magyarázza az alapítvány elnöke.
Európai kutatásokra hivatkozva azonban Gyura Barbara azt mondja, Magyarország lakosságszámára vetítve körülbelül kétezer gyógyíthatatlan beteg gyermekkel lehet számolni – a jövőben potenciálisan ők tartoznak majd a Dóri Ház ellátottjainak körébe. Angliában egyébként ma már negyvenkét gyermekhospice-ház létezik, de még tőlünk keletebbre – Romániában és Fehéroroszországban – is találni ilyen intézményeket.
Az Nemzeti Erőforrás Minisztériummal való egyeztetések eredményeképpen úgy tűnik, a következő hetekben végre beindulhat a Dóri Ház mentesítő és támogató szolgáltatása. A tevékenység lényege, hogy az alapítvány munkatársai egy időre leveszik a gyógyíthatatlan beteg gyermekeket nevelő családok válláról a terhet. A támogató szolgálat esetében egy szakemberekből (pszichológusokból, gyógytornászokból, dietetikusokból, stb.) álló team kimegy a gyermek otthonába, és ott a helyszínen nyújt segítséget a családnak. Ha a szülők a mentesítő szolgálatot választják, akkor az egész család együtt költözhet be a Dóri Házba, évente egyszer három vagy háromszor egy hétre. A házban egyszerre legfeljebb öt gyermek, vagy két család és egy gyermek, vagy egy család és négy gyermek kaphat otthont – ennyien, ha szűkösen is, de elférnek a Dóri Ház apró szobáiban. A beteg gyermekek kényelmét, ellazulását segíti majd az ún. „snoezelen” terápiás módszer is: egy hófehér szobában a beteg gyermekek érzékeit kellemes hang- és fényeffektusokkal, kellemes zenével és illatokkal, valamint a vízágy ringatózásával stimulálják majd.

A palliatív tevékenység (az, amit általában a „hospice” szó alatt érteni szoktunk) a jogi szabályozás híján még egy jó darabig nem kezdődhet meg a Dóri Házban, vagyis a végstádiumban lévő gyermekek gondozása egyelőre nem lehetséges itt. A Szemem Fénye Alapítvány munkatársai ennek ellenére egy kápolnát és egy ravatalozót alakítottak ki a Dóri Ház alagsorában – itt a szolgáltatásra igényt tartó családok kegyeletteli környezetben búcsúzhatnak majd el szeretteiktől.

Nemcsak a Dóri Ház barátságos légköre, a jelképül választott pillangó, vagy a ravatalozó szomorú-szép díszlete tükrözi majd a gyermekek világát. A Szemem Fénye Alapítvány a ravatalozó mögötti Emlékkertet egy Szivárványfallal szeretné elválasztani, amelynek színes üvegtégláit az adományozók huszonötezer és kétmillió forint közötti támogatásért vásárolhatják meg. A tégla belső oldalára az elhunyt gyermek neve, a külső oldalára a támogató neve kerülhet fel, a befolyt összegből pedig a Dóri Ház újabb szárnyát építenék meg.
Gyura Barbara azt mondja, bár sok irányból támadták őket eddig, most már nem aggódik. Úgy gondolja, hogy minden rendben lesz a Dóri Ház körül.
– Amikor én a kisfiamat megláttam a koporsóban, akkor azt gondoltam, hogy innentől kezdve nincs olyan dolog az életben, amit ne tudnék kibírni. Ez a fájdalom nem olyan, ami beheged, de idővel elcsitul, és valahová nagyon mélyre kerül. Nekünk akkor nem segített senki sem a temetésben, sem a gyászmunkában. Én bízom abban, hogy a mi kezdeményezésünk biztonságérzetet ad majd a családoknak, és érezni fogják, hogy nincsenek egyedül.