8 óra munka
A reggeli órákban érkeztünk Erika munkahelyére, ahol foglalkozás-egészségügyi ügyintézőként dolgozik. Éppen egy kolléganőjével egyeztetnek, táblázatokról, határidőkről, fontos teendőkről. Lelkiismeretes munkájáért pár éve ki is tüntették, vezérigazgatói dicséretet kapott. Kedvesen fogad minket. A frizurája csinos és rendezett, nemrégen volt fodrásznál. Piros csipkés felsőjéhez illő gyöngysor virít a nyakán, fehér nadrágjához szintén passzoló fehér nyári szandálját nemrég csináltatta.
Szerencsére nem alibi munkát végeztetnek velem. Az országban az összes vasúti dolgozónak az orvosi vizsgálatát szervezem, már hét éve itt dolgozom, és az épület akadálymentes. A kollégáim reggel bekapcsolják nekem a számítógépet, és fejemre teszik a fülest, utána pedig beindul a napom. Válaszolok a hívásokra, intézem az ügyeket.
A számítógép billentyűit a “varázspálcájával” – ami lényegében egy nagyobb méretű fa kötőtű – bámulatos ügyességgel pötyögteti. “Egy univerzális segédeszköz, és ez helyettesíti az ujjaimat” – fűzi hozzá magyarázatképpen. Megkér, hogy vegyem le a fejére erősített headsetet. “Ezen bonyolítom egész nap a beérkező telefonokat, és így a számítógéphez vagyok kötve.” Miután kiszabadítottam a kábelek fogságából, máris átgurulunk egy másik irodába beszélgetni, hogy ne zavarjuk az itt dolgozó kolléganőket. Előremegyek, támasztom az ajtókat. Erika bravúros ügyességgel centizi ki az ajtófélfákat, egyszer-kétszer azért mégis nekiütközik. “Na, ez is egy fontos dolog, látod! Így az elektromos kerekesszékkel nagyjából hetven centi széles vagyok. Nem mindegy, hogy mekkora az ajtó, minimum kilencven centinek kell lennie, hogy kényelmesen be tudjak menni. A lifteknél is fontos szempont ez nekem, nehogy beragadjak” – magyarázza. A két szoba közt haladva, útközben mindenkitől kap egy mosolyt vagy egy cinkos kacsintást. Érződik, hogy a kollégái szeretik Erikát.
Húszéves koráig járt
Kétéves volt Erika, amikor egy tüszős mandulagyulladás szövődményeként reumás gyulladást kapott. Ez egyre súlyosabb lett, sokízületi gyulladást (poliartritis) diagnosztizáltak nála.
Az általános iskola elején még ő is futott, tollasozott, mint a többi gyerek. Később minden mozgás egyre fájdalmasabb lett számára.
Az osztálytársai, ha kellett, nyakukba vették a pici lányt, semmiből nem hagyták ki. Erika meg imádta a közösségi életet, folyton szervezett, a középpontban volt. Szülei végig integrált iskolába járatták, és köré szervezték az életüket, így testvére nem lett. A középiskolába már az apukája vitte kocsival, a buszozás egyre fájdalmasabb lett számára. Az nem volt kérdés, hogy tovább akart tanulni. Az orvosira készült, gyógyítani szeretett volna. Az alkalmassági vizsgán azonban nem ment át. Azt mondták neki, hogy nem fog tudni boncolni a kezével, így eltanácsolták. Később hasonló okok miatt a gyógypedagógiáról is lebeszélték. Húszéves volt, amikor feladta a kerekesszékkel szembeni ellenállását, és örökre beleült. Most 44 éves. Az ízületei végleg elcsontosodtak. A kézfeje például ökölbe szorulva rögzült, mintha csak egy tollat fogna. Ugyanígy a térdei, a bokái, a könyöke sem hajlott többé.
Szerelem, válás, újabb szerelem
A csontosodással a fájdalmak megszűntek, így már másra is lett energiája, például a szerelemre. “Tivadar egészséges, járó fiú volt. Ott volt beteghordó, ahová én sokat jártam rehabilitációra és kezelésekre. Nyolc évvel volt idősebb, és egymásba szerettünk, később a férjem lett” – mondja mosolyogva. Az önállóság iránti vágy végig ott volt Erikában, bár szüleit imádta, mégis le akart válni róluk. Így szülővárosából, Szolnokról férjével egy másik városba mentek albérletbe. Majd pedig egy mozgássérülteknek fenntartott lakóotthonba költöztek, ahol szintén külön lakrészük volt. “Tudom, hogy a szüleim talán egy kicsit bele is haltak az elköltözésembe, de soha, semmiben nem korlátoztak.” Ebben az időszakban kezdett el Erika érdemben foglalkozni a mozgássérültek világával, megismerte más sérültek problémáit, programokat szervezett sorstársainak.
Sajnos gyerekük nem lehetett Tivadarral egészségi okok miatt. A párkapcsolat végül megromlott, így el is váltak.
Aztán újra rátalált a boldogság Erikára a piliscsabai lakóotthonban. Péter volt a második nagy szerelem, aki gyengénlátó, és masszőrként dolgozott ott. Hamarosan össze is házasodtak.
Nemsorára jött egy újabb kihívás egy jó állásajánlat formájában Budapestről, a Varga Stúdiótól. Ide megváltozott munkaképességűeket kerestek. Mr. Bean mesefiguráját számítógéppel kellett kifesteni. Ezért a munkáért végül felköltöztek a férjével a fővárosba. Itt éltek együtt szerelemben hat évig. “Ez a kapcsolat sem állta ki az idő próbáját, sajnos tőle is elváltam, itt megismertem egy másik fiút“ – vallja be őszintén Erika.
Nekem, ha nem működik valami, akkor én nem maradok benne, és nem érdekel, ki mit szól hozzá.
“A Varga Stúdióban együtt dolgoztam a legjobb barátnőmmel, Krisztivel. Vele mai napig is szuper jó kapcsolatban vagyunk. 16 éves korunkban mi voltunk az első csípőprotézises műtöttek, ő is reumás, de ő járó. A három gyerekének a keresztanyja lettem, nagyon szeretem a gyerekeket, és ők is engem. Mivel nem lehet saját gyerekem, így mégis lett három, akinek az életében részt vehetek, és szeretjük egymást. Így a gyerekélmény nekem is megadatott.”
Film a kezekről
Erika minden úgy akart csinálni, mint bárki más, aki ép. A működő kezek és lábak hiánya számára nem jelenthetett akadályt, ha ő egyszer kitalált valamit, azt megvalósította. A szembejövő lehetőségeknek pedig soha nem mondott nemet. Így jelentkezett egy hátrányos helyzetűeknek szervezett uniós OKJ-s videó-műsorkészítő tanfolyamra is, itt ösztöndíjat is kapott. Kamerakezelést, világítást, vágást tanult. Vizsgafilmje egy motoros fiúról szólt, mert mint mondja, ő is imádja a motorokat. A következő filmjét az Ability Park ihlette. Erika dolgozott is itt. A lényege az volt, hogy sérült emberek játékos formában érzékenyítették az odalátogatókat, bemutatva a saját életüket. Az ép gyerekek és felnőttek kerekesszékbe ülhettek, bekötött szemmel egy vak animátorra bízhatták magukat, és a jelnyelvbe is beletanulhattak.
A kézzel annyi mindent tudunk csinálni, amibe bele se gondolunk. A siketek kézzel kommunikálnak. A vakok azzal olvasnak, nekik az a szemük. A botosok a segítségével járnak, a kerekesszékesek is a kezükkel jutnak előre. Mindig is elbűvölt, hogy mennyi mindenre tudják használni a kezüket a sérültek, innen volt a filmem ötlete is.
A film címe stílusosan Kezek volt. Erika a dokumentumfilmjével egy főiskolára is járt érzékenyítő foglalkozásokat tartani.
“Mivel maximalista vagyok, ezért mindig vannak célkitűzéseim, és a diploma iránti vágyamat nem adtam fel. A filmkészítés hatására eldöntöttem, hogy kommunikációt fogok tanulni.” A lakhelyéhez közeli Zsigmond Király Főiskolára az alacsony padlós busszal könnyen el tudott jutni, így ide felvételizett, majd el is végezte az intézményi kommunikátor képzést. De ezzel még eddig nem sikerült elhelyezkednie. Most épp a második diplomáját csinálja. Másoddiplomás képzésen andragógiát tanul, később időseknek szeretne segíteni.
Az élete kész logisztika
A beszélgetésünk közben egyszer csak benyit az irodába egy nő. Mint megtudom, ő a személyi segítő, és egy szeretetszolgálattól naponta kétszer jön, hogy Erikát elvigye a mosdóba. Az ebédet is előkészíti neki.
A kabátomat se tudom felvenni, az ágyból se tudok kikelni, és vécézni se tudok segítség nélkül. Mivel egyedül semmit nem tudok csinálni, ezért mindent komoly szinten előre meg kell szerveznem.
Amikor épp nem párkapcsolatban él, akkor segítőket szerez magának. A hivatalos segítőszolgálattól munkaidőben tud csak segítséget kérni, persze ezért térítési díjat kell fizetni. Otthonra pedig lakótársat keres, akitől albérleti díjat nem, csak némi segítséget kér. Reggel munkába indítást, este lakásba beengedést. “Volt már rá példa, hogy a Magyar Rádióhoz fordultam segítségért. Egy riport készült velem, és annyian jelentkeztek segíteni, hogy igazi »castingot« kellett tartanom a jelentkezőkből” – meséli mosolyogva. “Az okoseszközök is a jó barátaim. Az érintőképernyős telefon és az internet nélkül nem is tudom, hogy tudtam eddig élni. Például van egy szuper útvonaltervező alkalmazás fogyatékkal élőknek, a Route4U. Ezzel konkrétan meg tudom nézni, hogy ahová megyek, ott hol lesz-e zebra vagy lekerekített járdavég. Ezek az infók nekünk kincset érnek.”
Tapasztalati szakértő
Szó szerint a bőrömön érzem, hogy milyen problémákkal küzdünk mi, sérültek nap mint nap. Eléggé nyüzsgő típus vagyok ahhoz, hogy ha igazságtalanságot látok, ne hagyjam szó nélkül.
Éppen ezért csatlakozott Erika az “Önállóan lakni – közösségben élni” kutatócsapathoz is. Ők azt vizsgálják, hogy mire van szüksége egy mozgáskorlátozott embernek az önálló élethez. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a tömegközlekedésben az akadálymentesség terén vannak a legnagyobb problémák. Például a közelmúltban a mopeddel (elektromos kerekesszék, amit Erika is használ) közlekedők nem tudtak felszállni a járművekre. A “Tömegközlekedő kerekasztal” rendezvényen, ahol Erika volt a moderátor, egy nyilvános beszélgetésben ültették egy asztalhoz az érintetteket a BKK és a MEOSZ (Mozgáskorlátozottak Országos Egyesület) képviselőivel, hogy megoldást találjanak a problémákra.
“De ugyanígy látom, hogy a kismamák is hasonlóktól szenvednek, mint mi. Ők se tudnak könnyen lejutni például a metróba, és a lépcsőkön cipelik a több tíz kilós babakocsikat. Az ilyen és hasonló ügyek mellett is szívesen kiállok.
Fontosnak tartom, hogy ne csak otthon meg a számítógép előtt dühöngjek, hanem tényleg tegyek is valamit, mert mi, sérültek is ugyanúgy akarunk tanulni, dolgozni. Szeretnénk szerelmet és gyereket is mi is. Semmi mást nem kérünk a társadalomtól, csak esélyegyenlőséget. A többit pedig majd mi magunk megoldjuk!