Nem túlzás: az egész országot foglalkoztatta az eset, melyben egy hatéves SMA-beteg kislány, Dicsa Noémi nem kapta meg a támogatást az egyetlen olyan kezeléshez, amellyel van remény javítani az állapotán. Az emberek nem hagyták annyiban a dolgot, és mostanra az első három injekció árát összegyűjtötték, ami önmagában is sok-sok tízmillió forint.
Most Adsz egy 10-est? elnevezéssel indított kampányt az Ability Fashion Egyesület és az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete. Szeretnék előteremteni a magyarországi gerincvelői izomsorvadással (SMA – Spinal Muscular Atrophy) élő betegek számára szükséges gyógykezelések (gyógyszer, torna, orvosi vizsgálatok, szakápolás) anyagi fedezetét. Míg számos országban (többek között Romániában, Szlovákiában, Szlovéniában) egyedi igénylés alapján vagy alanyi jogon jár az SMA-sok számára kifejlesztett gyógyszer, Magyarországon jelenleg a betegek körülbelül egyharmadának támogatja a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) az éves szinten 138 millió forintba kerülő kezelést.
Mindössze egy tízes… (Kép: ability.fashion/adszegytizest/)
Az Adsz egy tízest? résztvevői és támogatói március 31-én a budai Hess András téren gyűltek össze, hogy felvételeket készítsenek a kampányvideójukhoz, amelyet Magyarországon és külföldön minél több emberhez szeretnének eljuttatni a közösségi oldalakon, nemzetközi kapcsolatokon, betegcsoportokon keresztül. „Még a szereplők hozzájárulására várunk, de legkésőbb a következő hétvégén publikálni szeretnénk a magyar, angol, olasz, orosz és német feliratokkal ellátott filmet – tudtuk meg Buday Gergelytől, az Ability Fashion elnökétől, a kampány egyik főszervezőjétől. – Ezt csak az első lépésnek szánjuk, hiszen ahhoz, hogy minél többen tudjanak a problémáról, és támogassák a hátrányos helyzetbe került betegeket, folyamatosan kampányolnunk kell. A gyógyszerre sem csak egy évig van szükség. A NEAK elérhetetlen, csak ügyvédeken keresztül kommunikálnak velünk. Úgy véljük, hogy az SMA-s betegek élethez való joga csorbul azzal, hogy elutasítják a kezelésük támogatását. Kiszámoltuk, hogy 1 ember éves gyógyszerköltsége a száz leggazdagabb magyar összvagyonának (4267 Mrd Ft) 35,5 ezredének felel meg (a Napi.hu adatai alapján számítva). Ez is elég elgondolkodtató.” A szervezők már egy december 3-i VIP-esemény létrehozásán is dolgoznak, amelyen hazai youtuberek és influencerek részvételére számítanak.
A 120 SMA-beteg közül jelenleg 38 ember számára nyújt támogatást az állam, 31 igénylőt már elutasítottak. A többi beteg be sem adta a kérelmet, sokan azért nem, mert a NEAK az igényléshez beadandó diagnózist csak génteszteredménnyel együtt fogadja el. Annak viszont szintén borsos ára van, amelyet sok beteg nem tud kifizetni. Az Egészségbiztosítási Alapkezelő azzal utasította el az eddigi kérelmeket, hogy nem bizonyított, hogy a terápia kellően hatásos és biztonságos. Minden beteg ugyanazt a sablonszöveget kapta (saját példányát egyikük, Tóth Tímea el is küldte nekünk).
Elutasítva
A megküldött dokumentumok alapján a páciens jelen klinikai állapotában nincs elegendő evidencia a rendelkezésre álló klinikai vizsgálatok eredményei alapján, amely arra utalna, hogy a páciens állapotában a Nusinersen kezelés hatásos lenne. (…) Nem tudható előre, hogy felnőtt betegek kezelése során milyen eredmények várhatók (…) Idősebb korosztályra vonatkozóan eddig nem áll rendelkezésre megfelelő klinikai vizsgálat… (…) a kezelés orvos szakmai indokoltsága nem alátámasztott.
Részlet a NEAK által Tóth Tímeának írt indoklásból
Ő sem kaphat
„Tudjuk, hogy az amerikai fejlesztésű gyógyszer a kísérletek és a kezelt betegek tapasztalatai alapján megállítja az állapotromlást, és várhatóan javulást is eredményez a betegek életmódjától és állapotától függően – mondja az informatikusként végzett nő, aki négy éve kapott SMA-diagnózist (korábban ismeretlen eredetű izomsorvadásnak mondták a betegségét). „Én már annak is örülnék, ha a kezemet fel tudnám emelni úgy, mint néhány éve, amikor még el tudtam mosogatni, vagy fel tudtam könyökölni az asztalra.”
Timi a kezét még tudja használni a munkájához, gépelni képes, de már régóta nem önellátó; motoros kocsival közlekedik. Tíz évvel ezelőtt antibiotikumot kellett szednie egy légúti betegségre, a szer mellékhatásként okozott izomgyengeséget. „Soha életemben nem éreztem még olyan gyengeséget, mint akkor. A motoros kocsi joystickját nem volt erőm megnyomni, pedig ahhoz aztán nem kell sok erő. Tudtam, hogy ez csak egy mellékhatás, el fog múlni. Mégis előrevetített egy nagyon gáz, nagyon kiszolgáltatott jövőt. Azt a jövőt, amiben csak az agyam működik kristálytisztán, de semmi más. A jósgömböm persze szar, nem volt dátum írva, mikorra jön el ez a jövő… az is lehet, hogy soha. De azt tudom, hogy nem akarom, hogy valaha eljöjjön. Félek tőle.”
Minden SMA-beteg állapota folyamatosan romlik. „Vannak stagnáló időszakok is, de sajnos gyengülünk. Különösen a kezemben érzek egyre kevesebb erőt.” Timi már negyvenegy éves, de vannak gyerekek is, akik nem kapnak gyógyszert. A tizenkét éves kislány, Nárcisz olyan rossz állapotban van, hogy rövid időn belül lélegeztetőgépre kerül. „Hosszú távon mindannyian hasonló kilátásokkal nézünk szembe, ami félelmetes.”
Timi március 12-én a Parlamentben részt vett a Költségvetési bizottság ülésén, ahol az általa korábban megkeresett képviselő, Rig Lajos spinrazakezelés bővítésére irányuló indítványát elutasították. De Timi kapcsolatban van az Emmivel is, ahonnan nemrég azt a választ kapta, hogy dolgoznak egy új finanszírozási modellen. „Ezek egyelőre csak ígéretek, semmi sem hivatalos, a céldátum pedig 2021. Az nagyon sok idő… várni valami nagyon bizonytalanra.”
Az Országgyűlés Népjóléti bizottsága március 26-án tárgyalta az SMA-betegek ügyét felkaroló ellenzéki képviselő, Rig Lajos „A ritka betegségek támogatási rendszerének felülvizsgálatáról” szóló határozati javaslatát. „Javaslatomban elmondtam, hogy a ritka betegségek támogatását felül kell vizsgálni, a kezeléseire és gyógyszereire többletforrást kell biztosítani, mellyel számos élet megmenthető lenne, és több család életkörülménye javulna. A bizottság tagjai meglepően konstruktívan álltak az ügy mellé. Egyes kormánypárti képviselők is felajánlották a segítségüket, amit ezúton is köszönök! Szakemberekkel történő egyeztetés után újabb javaslatot nyújtunk be, melyet – bízom benne – teljes mértékben tud majd támogatni a bizottság. Nem adjuk fel!” – áll az ellenzéki képviselő Facebook-oldalán.