Család

Fogalma sincs a családnak, miből fizetik ki a beteg Noémi 138 milliós kezelését

A ritka izomsorvadásos betegségben, SMA-ban szenvedő Noémi kezelésének költsége az első évben 138 millió forintba kerülne.

Az elmúlt hetekben mi is írtunk Noémiról, a hatéves kétegyházi kislányról, aki az izomsorvadással járó SMA-betegségben szenved. Eddig is tudni lehetett, hogy a betegség kezelése nagyon sokba kerül, most viszont új információk derültek ki a költségekkel kapcsolatban.

Egy injekció ára 23 millió forint, a kezelés első évében viszont hatszor kell beadni az injekciót. Az első évi kezelés így 138 millió forintba kerül. Ezután a betegnek évente 4 injekciót kell kapnia, vagyis évente 69 millió forintba kerül a kezelés. A pontos összegről a SMA Magyarország Alapítvány tájékoztatta az Indexet.

Seres Ábel, Noémi nagybátyja a pénz összegyűjtése és az SMA-s betegek érdekképviselete miatt hozta létre az Együtt a Kisangyalokkal Mozgáskorlátozott Gyermekeket Támogató Alapítványt. Eddig 55 millió forintot gyűjtöttek össze, miután a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete nem támogatta Noémi kezelését: a kislány állapota alapján úgy ítélték meg, hogy a kezelés Noémi esetében nem hozna javulást.

Seresék arra készülnek, hogy össze tudják gyűjteni a pénzt a kezelés elindításához. Abban bíznak, ezzel sikerül áthidalni azt az időt, amikorra elérhetővé válik egy új génterápiás gyógyszer, amely már a klinikai vizsgálatok utolsó fázisánál tart.

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top

Szeretnél értesítést kapni?

Az értesítések bármikor kikapcsolhatók a böngésző beállításaiban.

A hét legizgalmasabb cikkei!
Friss sztárhírek itthonról és külföldről
Tudd meg, mit mond a horoszkópod!
Regisztráció

Elfelejtett jelszavad helyett könnyen tudsz új jelszót megadni, ehhez az alábbi lépéseket kell csak követned:

  1. Add meg az alábbi beviteli mezőben az e-mail címed vagy felhasználóneved
  2. A hozzád tartozó címre kiküldünk egy levelet a jelszócseréhez. Ellenőrizd a SPAM mappádat is, ha nem látod pár percen belül a levelet a beérkezettek között.
  3. A levélben kapott linket 24 órán belül lekattintva eljutsz egy felületre, ahol megadhatod az új jelszavad
  4. Jelentkezz be a friss jelszóval

Fiókod törléséhez add meg a jelszavadat:

Itt tudod a jelszavadat megváltoztatni:

Új jelszó mentése