A Down Alapítvány Sarokház nevű lakóotthona 1999 óta működik, ma már tizennégy szobával. Az alapítvány is, a ház is kivételes elszántság és szülői összefogás eredménye. Az itt élő fiatalok ugyanabba az óvodába, iskolába és szakképzőiskolába jártak.
A házban a szakemberek és a segítők személyre szabottan foglalkoznak a fiatalokkal úgy, hogy lehetőség szerint mindenkinek szabad választása legyen az őt érintő kérdésekben.
Nincs például kötött látogatási idő, és nincsenek nagyon szigorú szabályok sem. Milyen színű legyen a szobák fala, mivel teljen a szabadidő, ki mikor milyen házimunkát végezzen el: mindenről közösen döntenek. Itt nincs hagyományos értelemben vett “főnök”. Házirend természetesen létezik, ez azonban tiltások helyett a közösen megbeszélt keretekre épül.
Egyedül a közlekedés igényel némi segítséget. Nem mintha ez túl nagy kihívást jelentene bárkinek, de a Down-szindrómás emberekre jellemző jóhiszeműség, kedvesség könnyen veszélybe sodorhatja őket.
A napirend pontosan olyan, mint a legtöbb ember életében, Down-szindróma nélkül. Napközben mindenki eljár dolgozni, mellette elvégzi a szükséges házimunkát, utána pedig jöhet a szívüknek kedves hobbi, legyen az fotószakkör, zene, lovaglás, vagy éppen zumba.
Az emberi kapcsolatok, ragaszkodások, súrlódások sem sokban különböznek a többségi társadalom világától. Vannak, akik legjobb barátok, és vannak, akik most éppen nem állnak szóba egymással. És vannak olyanok is, akik egy párt alkotnak, és megélik a testi szerelmet is. Ez utóbbival kapcsolatban szakemberek magyarázzák el, hogy mit jelent például a nem, és hogy hogyan kell védekezni.
Ha komoly a kapcsolat, a párok két év után összeköltözhetnek az otthonon belül. Ha szeretnék (márpedig a többség általában szeretné), a barátokkal, családtagokkal megünnepelik az eljegyzést, ahogy Szandi és Tomi is négy évvel ezelőtt.
A legtöbb Down-szindrómás férfi nem képes a gyereknemzésre, ettől függetlenül a kérdés még természetesen előkerül. A segítő beszélgetések vége a szakemberek szerint általában az, hogy maguk az érintettek visszakoznak, hiszen nap mint nap érzik, hogy a felelősségnek a saját életükben is mekkora súlya van. Legtöbbször aztán valamelyik családtagjuk felkéri őket keresztszülőnek, hogy kárpótolja őket.
A hétvégét szinte mindenki otthon tölti a családjával, és általában hétfőn reggel jön vissza. Szandi ma korábban érkezett, mint a párja. “Hol van már Tomi? Elmúlt fél 9. Ilyenkor már itt szokott lenni. Ha továbbra sem jön, akkor felhívom, az tuti!”
Szandinak végül elfogy a türelme. Miután megtudja Tomitól, hogy a közelben van, kimegy elé a buszhoz, hogy személyesen hozza meg végre “azt a legényt”.
Tomit az édesanyja kíséri vissza az otthonba. A fiatal férfi tizenkét évvel a bátyja után született. “Nagyon akartam Tomit is. Ennél boldogabb nem lehetnék – mondja a nő. – De a legfantasztikusabb az egészben ez – mutat a fiatalokra. – Nemrég megkaptam Tomitól, hogy jobban szereti Szandit, mint engem. Tomikám, értem én, de a két dolgot nem lehet összehasonlítani” – válaszoltam.
Ölelésből sosem elég. Pedig lassan indulni kell a munkába.
Milyenek az idegenek velük szemben? Szandi szerint van, aki megértő, de van, aki kifejezetten bunkón, lenézően viselkedik. Van, akin pedig egyszerűen csak érezni lehet, hogy “nem tudja kezelni a szitut”. Ezt általában a szavak jelzik, de néha elég egy-egy hangsúly vagy tekintet is. “Ami nagyon-nagyon idegesítő, az az, hogy ha valaki túl sokat akar segíteni – mondja Szandi. – Ha úgy beszél velem, mintha legalábbis gyerek lennék. Én felnőtt gondolatokkal, felnőtt életmóddal jöttem az otthonba. Független nő vagyok saját vőlegénnyel!”
“Szeretünk a megszokott útvonalon menni. Emlékszel? Néha ezt sem értik meg” – említ egy másik példát Tomi.
“Tomiban legjobban a humorát szeretem. Őszintén szólva néha kicsit szemtelen. Ilyenkor legfeljebb befogom az orrát, máshogy nem bántom, mert nagyon szeretem az én kis uraságomat. Elég sokat ül a gép előtt, mondhatom azt is, hogy számítógépfüggő, de ez sem zavar, mert egy kicsit én is az vagyok” – neveti el magát Szandi, sokadszor a beszélgetésben. “Én mindent szeretek Szandiba!” – mondja Tomi. “SzandiBAN” – helyesbít azonnal Szandi, majd gyorsan ad neki egy hatalmas puszit.
Tomi egy közeli lakóotthonba jár, kézművestermékeket készít.
Szandi pedig a Nem adom fel kávézóban dolgozik, felszolgálóként.
A hétfő délután a zenélésé. Tomi a Parafónia zenekar tagja, Szandi egy kezdő csoportba jár.
A Down-szindrómás emberek körében sok olyan fiatalt találni, akik különösen jó zenei érzékenységgel és ritmusérzékkel rendelkeznek.
Újra az otthonban, lassan jöhet a közös vacsora.
A nap végén szóba kerül maga a Down-szindróma is. “Ez egy kromoszómarendellenesség. Nekem a gázrobbanás ugrik be róla, attól tartok egy kicsit. Nem tudok tökéletesen gondoskodni magamról – magyarázza Szandi komolyan, párja közben egyetértően bólogat. – Amúgy mindenben olyan vagyok, mint te. Imádok például olvasni! Érzékenyítő programokra is szívesen járok.”
“Rajtam látszanak a Down-szindróma jelei, Tomin szerintem kevésbé – folytatja Szandi. – Kisebb az orrom, a fülem, a kezem. És olyan a szemem, mint egy kínainak. De nagyjából ennyi. Szerintem csinosnak azért én is csinos vagyok.”
Milyen lesz a jövő? “Én nagyon szeretnék itt maradni, Szandival” – mondja azonnal Tomi. “Én sem szeretnék sok változást – folytatja Szandi –, legfeljebb egy kicsivel több szabadságot. Hogy is mondjam… nem jó, ha rátelepszenek egymásra a párok. De tényleg csak egy icipicivel több szabadságot!”