„Míg megjön a szív” – Anyának és mindhárom lányának szervátültetés mentheti meg az életét

Ülünk a folyosón, figyeljük a csukott ajtót, az új érkezőket, a falat, majd megint a csukott ajtót. Hogy mikor szólítanak minket. Ülünk a folyosón – mikor melyiken. Egyik vizsgálatról megyünk a másikra. Majd a leletekkel vissza. Majd tovább. Szakorvostól szakorvosig. Ülünk a kardiológián Czérna Andreával és a lányával. Mindketten ugyanazzal a szívbetegséggel születtek – csakúgy, mint az összes lány a családban. Dorottya, Antónia, Hanna: Andrea mindhárom lánya örökölte az elváltozást, ami fordított sorrendben kezdett végzetessé válni: „minél több gyermeket szültem, annál erősebben jelentkezett a betegség” – mondja Andrea.

Di-la-ta-tív kar-di-o-mi-o-pá-ti-a – szótagolja nekem a legnagyobb, Dorottya, aki ma elkísérte édesanyját a szokásos vizsgálatokra. Szóval DCM: így hívják rövidítve azt a kórképet, aminek hatására a szív bal kamrája lassan elsorvad, és a jobb veszi át a funkcióját. Ennek következtében elkezd nőni, annyira, hogy egy idő után elnyomja a tüdőt, ami által a légzés egyre nehezebbé válik, majd a szív felmondja a szolgálatot. Gyógymód nincs, csak a szívátültetés mentheti meg a beteg életét. Nem kerül azonban rögtön várólistára az, akinél DCM-et diagnosztizálnak – egy ideig, akár évekig csak megfigyelik a pácienst. Rendszeresen elvégzik nála a terheléses vizsgálatokat a kardiológián, és persze mindenki figyel saját magára is. A szív nem egyik pillanatról a másikra áll le, ezt hosszas hanyatlás előzi meg, amikor a beteg számára egyre fárasztóbb minden, egyre kevesebb az energiája, ereje. Akut stádiumban előfordul hányás, remegés, erős köhögés.

Amikor az orvosok úgy látják, hogy itt az idő, az illető felkerül a szívvárólistára. Hogy ez kinél mikor következik be, az kiszámíthatatlan. Andrea három lánya közül ketten már túl vannak az átültetésen: új szívvel élnek. Andrea és Dorottya él együtt legrégebben a betegséggel (negyvenhat és huszonkét évesek), paradox módon mégis az ő szervezetük bírta legtovább. Dorottya jól van, Andrea eredményeire most várunk. Úgyhogy ülünk a folyosón, várjuk, hogy nyíljon az ajtó. És amikor behívják Andreát, Dorottya mesél, míg tart a vizsgálat.

Egy diagnózis, amit senki nem akar a gyerekének

„Én már tizenhárom éves voltam, mikor ez az egész kiderült, de nem sokat fogtam fel belőle. Minket úgy neveltek, hogy ne törődjünk a betegséggel, hanem éljük tovább az életünket. Emiatt nem éreztem változást. Az mindig rossz volt, hogy nem tudok olyan aktív lenni, mint szeretnék, hogy fáradékony vagyok. De komolyabb tünetem nem volt eddig.”

Nem akarok attól félni, hogy egyszer majd megáll a szívem. Azelőtt lesznek jelek, akkor bejövünk, és lesz egy új szív, ennyi.

A tapasztalatok szerint ez a betegség női ágon öröklődik. Gondolhatnánk, hogy Andreáéknak pechjük volt, hogy csak lányaik születtek, de a dolog fordítva van: valójában a fiúkat érinti érzékenyebben az elváltozás, épp ezért őket többnyire már magzatkorban elveszítik – Andreával négyszer történt meg ez.

Eszünkbe juthatna az is, hogy Andreáék vajon miért vállaltak ennyi gyereket ezzel a komoly gonddal. Nos, nem tudtak róla. Akkor derült ki a családot sújtó helyzet, amikor már mindhárom lány megvolt. Úgy tűnik, a nagyobbak szíve erősebb volt, a legkisebbnél, Hannánál azonban nagyon hamar bekövetkezett az összeomlás, még csak két hónapos volt.

„Anya látta, hogy valami nincs rendben vele, azonnal felhozták Pestre. Akkor kezdték el kivizsgálni, és ennek nyomán derítették ki a betegséget.”

Mivel e betegség örökletes háttere ismert, rögtön elkezdtek kivizsgálni minden nőt a családban. Akkor már mindenkinél kimutatható volt a sorvadás.

Idegölő hat óra

Ekkor azonban nem volt idejük magukkal törődni, mindenki a pici életéért aggódott. Erről már Andrea mesél, aki közben kijött az orvostól. Most néhány emelettel arrébb, egy másik fehér ajtó előtt várakozunk tovább.

„Annyit láttam csak Hannán, hogy egyre kevesebbet eszik, és egyre többet alszik. Mindentől hamar elfáradt. Egyszer úgy ébredt az alvásból, hogy zavaros volt a tekintete, akkor rohantunk be vele a kórházba. Azt mondták, nincs komoly baja, de bent tartják huszonnégy órás megfigyelésre. Reggel, mikor mentem látogatni, összeomlott keringéssel találtam. Nem kapott levegőt, a szeme ugrált, nem volt magánál.”

A közben elkészült ultrahangon már látszott, hogy Hanna szíve akkora, hogy leér a gyomráig. Ekkor helyezték mesterséges kómába azért, hogy a szerv ne legyen túl nagy terhelés alatt. „Azt mondták, az első négy nap a kritikus. Ha azt túléli, akkor van remény. Borzasztó napok és éjszakák következtek, Hanna veséje kezdett leállni. Tele volt infúzióval, csövekkel…”

Végül hat hetet töltöttek bent, gyógyszerekkel sikerült felerősíteni a kislányt annyira, hogy hazaengedjék. Sajnos azonban a súlya egyáltalán nem gyarapodott. Emiatt az orvosok arra jutottak, hogy mindenképp szüksége lesz új szívre, mert a sajátjának csak arra van ereje, hogy életben tartsa. A kislány karácsony előtt került a listára, és február 24-én, 11 órakor jött a riasztás: van szív, azonnal be kell hozni.

A szervek méretének nagyjából meg kell egyezniük, tehát gyerek csak másik kisgyerektől kaphat szívet. Valahol – akár az országban, akár határainkon túl – tehát ugyanekkor elveszítenek valakit. Bár az ő szülei a jogszabályok szerint még hat órán át meggondolhatják magukat, a fogadó páciens már eközben átesik a vizsgálatokon, beszerzik neki a vérkészítményeket, és előkészítik őt a műtétre – hogy az orvosok minél kevesebb időt veszítsenek, hiszen a szervek csak egy bizonyos időkapun belül élnek túl. Amikor a hat óra letelik, és volt erő elbúcsúztatni a távozót, lekapcsolják a lélegeztetőgépet, és megkezdődik a feltárás. Egy ideig még a szív áramoltatja a vért a többi felhasználásra váró szervben, így az az utolsó, amit kiemelnek a máj, a vese és a tüdő után.

Hanna esetében végül minden rendben zajlott, és a kislány jól van a mai napig – már kilencéves. Igaz, annak idején még egy évet szinte végig a kórházban töltött, hiszen nála egy kisebb láz is veszélyes lehet. A kiságyban tanult meg állni, járni, az első szavakat is ott mondta ki. Ha nem ő volt épp rosszul, akkor pedig Antóniával voltak kórházban, akin közben szintén kezdtek megmutatkozni a tünetek. Az ő szervezete tizennégy éves koráig bírta.

A középső lány

„A lépcsőzés már egyáltalán nem ment neki, az iskolatáskát sem bírta el. Rendszeresen jártunk a kórházba infúzióra, aztán már ott is tartották. Egy alkalommal délután még megette a hamburgerét, és tök jó kedve volt, készültünk a fürdéshez. Aztán annyit mondott: anya most valami nagyon rossz fog történni. Teljesen elsápadt, az MR ezerrel riasztott, rohant be mindenki.”

Ez egy pénteki napon történt, a kislány hétfőre volt kiírva műszívműtétre. Ez sajnos elég pechesen alakult, hiszen az ideális az, ha még azelőtt kerül sor a műszív beültetésére vagy az átültetésre, mielőtt összeomlik a páciens keringése, vagyis leáll a szív. Az igazán szerencsések pedig azok, akik nem is kerülnek műszívre – mint Hanna – mert időben megjön a szív.

„Hétvégén nem dolgoznak a műszívgyártók. Így Antónia azt a szívet kapta, ami épp ott volt a kórházban.”

Az akkori műszíveket úgy kell elképzelni, mint egy közepes méretű szekrényt, amiből két csövet irányítanak az ember szívébe, ez keringeti a vérét. Persze ez csak átmeneti megoldás lehet, amíg „megjön a szív”, mert mindez a végletekig megviseli a szervezetet túl azon is, hogy az ember szinte mozdulatlanul tölti az idejét egy géphez kötve. Ebben az esetben pedig – ahogy Andrea mondja – észbontóan nehezen jött a szív. Antónia sokat szenvedett, nagyon megküzdött érte. A tüdeje kezdett megtelni vízzel. Egy idő után csak ülő helyzetben tudott aludni, másként fulladt. Az utolsó stádiumban már nem tudott állni sem, folyamatosan hányt, tíz kilót fogyott, mire jött a hívás.

„Aznap folyamatosan furcsa érzésem volt – már reggel óta. Mondtam a lányomnak, hogy úgy érzem, ma fog megjönni a szívecske. Azt mondják, ha van szív, azt megtudjuk legkésőbb délelőtt tizenegyig. Úgyhogy figyeltük az órát.”

Eljött a tizenegy óra, de nem jött be senki, úgyhogy nagyon csalódottak voltunk. Aztán kettőkor szólt az orvos, hogy Antónia ma már többet nem ehet. Elkezdtünk mindketten hangosan zokogni.

Öt orvos tizenkét órán át dolgozott a műtőben. „Évszázadokat öregedtünk. Aztán az egyikük kijött, és azt mondta, most tették be az újat, és megdobbant.”

Antónia lassan épült fel. Hol jobban volt, hol kevésbé, de ma már tizenhét éves nagylány, a szíve pedig tavasszal múlt kétéves. A lányok ezeken az évfordulókon is kapnak tortát, és gyertyát gyújtanak a donornak, így köszönik meg neki és a családjának az új szívet.

Két élet

Hogy ki hogyan dolgozza fel, hogy egy hozzá hasonló ember halála következményeként élhet, az teljesen változó mind a felnőtteknél, mind a gyerekeknél. Van, aki könnyebben, van, aki nehezebben teszi túl magát ezen. A jogszabályok szerint a recipiens (vagyis a szervet fogadó fél) nem tudhatja meg, ki volt a donor (az adományozó), valójában azonban kevés az olyan család, amelyiknek semmilyen információja sincs erről.

„Nekem mindkét lányom mély depresszióba esett emiatt, majd egy hétig sírtak az átültetés után. Hanna még sokszor rákérdezett. Hogy mi hogyan történt azzal a másik babával, és hogy mi van, ha mégsem halt meg, csak kivették a szívét… Nekünk az volt a szerencsénk – nem tudom, hogy mondhatom-e szerencsének –, hogy az az édesanya előtte veszítette el az apját, aki vesére várt, de nem érkezett időben megfelelő szerv. Megírta nekem, hogy a halála napján megfogadta, ha ilyen helyzetbe kerül, úgy fog dönteni, hogy valakin segíteni tudjon. Amikor ez megtörtént, teljesen összeomlott, ennek ellenére így döntöttek, és ez volt a szerencséje Hannusnak.”

Ez az édesanya levélben megkereste Andreáékat, innen tudják, mi történt. Szeretett volna találkozni a kislánnyal is, de Andrea nem akarta ezt. „Elmondtam, hogy nem tudom szavakba önteni, mennyire köszönöm azt, amit értünk tettek, de muszáj elengednünk ezt a dolgot a gyerekek érdekében, hiszen már így is nagy trauma nekik. Nem lehet mindig ezen gondolkodni, mert megbolondul az ember.”

Antónia szíve külföldről érkezett. Annyit tudnak, hogy egy kisfiútól, de semmi többet, azt sem, hogy őt mi miatt veszítették el. „Rosszabb, ha tudod” – mondja erről az édesanya.

Egy egészséges gyerek jóval később, általában csak a nagyszülei távozásakor találkozik közvetlenül a halállal. Ezek a gyerekek korábban átélik ezt már csak amiatt is, mert sokan közülük tartják a kapcsolatot más transzplantáción átesettekkel (Andreáék például a Transzplantációs Alapítványon keresztül), és sajnos előfordul, hogy elveszítik egy-egy társukat. Hiszen az átültetés még nem a végső győzelem: fontos, hogy a test befogadja a szervet.

„A műtét után Antónia újratanult járni. Sokáig magántanuló volt, most már újra jár iskolába. Vissza kell kerülniük a rendes életbe. Azt tervezzük, hogy keresünk valami közös sportot, amiben kicsit mindenki felerősödhet, és amiben felszabadultan együtt lehetünk, csak mi, lányok.”

Czérna Andrea nem néz messzire

Közben nem igazán jó hírek jönnek, Andrea túl sokat van bent különböző ajtók mögött. Máskor csak kiírják a következő kontroll időpontját, és kész, most viszont a kezelőorvosa nem sok jót olvas ki a papírokból; gyengék a vizsgálati eredmények. Végül megszületik a döntés: várólista. Andrea lesz tehát a következő. „Nem tudják belőni, csak találgatni, hogy mikor érkezik el az idő. Van, aki jól bírja, van, aki leépül, és tolókocsiba kerül. A doktornő azt mondja, mindenképp gyorsan fog történni, és én is ezt láttam a kicsiknél. Valójában mindent láttam már, hogy min fogok keresztülmenni, bár lehet, hogy jobb tudatlannak lenni. Antónia is végignézte Hannát, és annyira félt, hogy először azt mondta, nem egyezik bele a transzplantációba.”

Az orvosok sokat beszélgettek vele. Rengeteg kérdést feltett nekik, és a végén azt mondta, legyen, mert élni akar.

Félhetne a jövőtől Dorottya is, akinél ugyanezt az állapotot úgy harmincéves kora körülre teszik az orvosok. „Ettől nem félek. Az rosszabb, ha látom, hogy a szeretteim szenvednek. Antónia küzdelmét végignéztem. Ahogy csövek lógtak ki a szervezetéből, és tudtuk, hogy ki kell tartania, izgultunk, hogy lesz-e szív… annál lassabban nem telhet idő. Úgy éreztük, lélekben dől el, hogy kitart-e addig.”

Dorottya kereskedelem és marketing szakra jár, csak hajlamos migrénre, ezért gyakran hiányzik az egyetemről. „Nem nagyon szabad a betegségre gondolni. Antónia és én is tervezzük a karrierünket, a családalapítást. Én biztos, hogy örökbe fogadok, mert nem lennék képes végignézni, hogy a gyerekem beteg, ne adj’ isten, haldoklik. Egyébként meg a szívem sem bírna el egy terhességet, két szervezetet működtetni, amikor egyet is nehezen tud. Antónia viszont mindenképp szülni szeretne, genetikussal konzultálva.”

Az édesanya inkább nem néz a jövőbe. „A gyerekeim mind életvidám, eszméletlenül élni akaró, és az életet igazán megélő emberekké váltak. Mindennek tudnak örülni, és mindent jobban megélnek, mint egy kezdetektől egészséges gyerkőc. Ennek ellenére a férjemmel nem akarunk belegondolni, mi lesz, ha felnőnek, ha férjhez mennek. Nincs igazán jövőnk, mindig csak egy napot nézünk, ami tart. És én minden este megköszönöm, ha szép napunk volt, és nem történt semmi baj. Azt kívánom, hogy csak ilyen legyen a többi. Vagy legalább ilyen.”