„Kiszámítható rendszer nélkül ezeket a gyerekeket elveszítjük” – Az orvos, aki külföldi transzplantációhoz segítette a magyar csecsemőket

Nem sok információ található önről az interneten.

Dr. Szőnyi László gyermekgyógyász, egyetemi docens (SE, DOTE): A közösségi média nem az én világom. A Facebook, Twitter… csupa olyan közeg, amely torzítja az emberi kapcsolatokat. Szóval ezek kicsit kiszámíthatatlan erők nekem, inkább kimaradok.

Pénz és politika: a gyógyító munkájában mennyire tudta függetleníteni magát tőlük?

Nem lehet függetlennek maradni. Sem a munkában, sem a magánéletben. Az ötvenes években alakult ki a mindmáig igen kártékony borravalórendszer, ami nem szüntethető meg egy sima fizetésemeléssel – még harmincszázalékossal sem. Ami pedig a gyógyítás pénzügyi feltételeit illeti… Európa nagyjából kettészakadt a születéskor várható élettartam tekintetében.  

Kényszerült konkrét kompromisszumokra emiatt?

A kompromisszum csúnya szó. Én kreatív megoldásnak hívom. Lehet hőssé válni, falat rögtön talál az ember, ha akar. De ez nem eredményes. Sokkal inkább megoldásokat kell keresni. Ha én egy holland orvos módszereivel próbáltam volna dolgozni, az eredmény csak kudarc lehetett volna.

Gratulációval kellett volna kezdenem: ön megkapta idén a Szent Kozma és Damján díjat, amelyet a Transzplantációs Alapítvány ítél oda azoknak, akik kiemelkedően sokat tesznek a hazai szervátültetés ügyéért. Jólesett?

Nagyon. Vannak azok a díjak, amelyek sokkal jellemzőbbek arra, aki adja, mint arra, aki kapja. Ezt az elismerést viszont olyanok adják, akik részesei voltak az eseményeknek. Igazán boldog vagyok, hogy megkaptam. Kiemelten azért, mert egy olyan ünnepségen történt ez, ahol kitüntetést kaptak az élődonorok is, akik szerveiket szeretteiknek adták.  

Hogyan került erre a pályára? Orvosdinasztiából származik?

Nem, a felmenőim közt voltak tanítók, tanárok, kutatók és papok, korábban pedig makói hagymás parasztok és székely földművesek. Nagyapám idős korában hozzánk költözött, a Mikszáth térre. Amikor édesanyám munkába állt, feladatommá vált szeretett nagyapámnak naponta ebédet adni. Csak olyan egyetem jöhetett szóba, amelyik közel esett a lakásunkhoz.  Úgyhogy – bár sok minden érdekelt, matematika tagozatra jártam – végül orvosira jelentkeztem.

A legszebb és talán legnehezebb területet, a gyermekgyógyászatot választotta.

A véletlenen múlott. Akkoriban robbant ki a Contergan-botrány. Ez egy nyugtató tabletta volt, amit várandós kismamák is kaptak külföldön. A mellékhatásaként sok gyermek született végtag nélkül. Ez a drámai esemény indította el a teratológia mint tudományág megjelenését. (A teratológusok a különböző molekulák magzatkárosító hatását vizsgálják – a szerk). Már másodéves hallgatóként olyan helyet kerestem, ahol a fentiekkel intenzíven foglalkoztak, kiemelten a megelőzéssel.

Gondolom, fiatal emberként fontos lehetett esetleg felfedezni új dolgokat.

Igaz, bár én nem vagyok egy versengő típus. Inkább csapatban szeretek dolgozni.  

Akkor azt sem szívesen vállalta, amikor első ember lett az I. Gyermekklinika belgyógyászati osztályán?

Bátorság kell minden új dologhoz. Nem első ember, inkább egy team vezetője lettem. Az eredmények eléréséhez szükség volt minden munkatárs tudására, kitartására és áldozatára. 

Ami viszont valóban elsőség: önnek köszönhető, hogy ma már lehet csecsemőket májjal transzplantálni külföldön. Ön juttatott ki beteget először Hamburgba, Kielbe.  

Nem, nem. Az nem elsőség, az együttes munka gyümölcse volt. Kellett hozzá a klinika gyermekosztályának dolgozóin kívül az Országos Egészségbiztosítási Pénztár, a külföldi gyógykezeléseket engedélyező bizottság, a transzplantátor sebész kollégák és sok mindenki más.

Amikor a pályáját kezdte, nemhogy csecsemőket nem tudtak transzplantálni itthon, de talán még felnőtteket sem.

Amikor végeztem, még az ultrahang-készüléket sem ismertük. Igazság szerint a mai orvoslásban az én időmben tanultakból nagyon kevés hasznosítható. 1973-ban fejeztem be az egyetemet. Akkorra az első transzplantációk már megtörténtek a világban, szerény eredménnyel, majd küzdelmes időszak következett sok sikertelenséggel, de kitartó akarattal. Ekkor fejlődött a gyógyszerészet, a sebészet és a transzplantológia odáig, hogy a nyolcvanas évek elején egyre sikeresebb és elfogadottabb megoldás legyen a szervátültetés. Magam negyvenévesen találkoztam a transzplantációval először. Akkori munkahelyem, a Semmelweis Egyetem I. Sz. Gyermekklinikája felkarolta, és fogadta az egész ország területéről a súlyos, életveszélyben lévő májbeteg gyermekeket.   

Azelőtt mi történt velük?

A szervátültetés lehetősége előtt a súlyos májbeteg gyermekek meghaltak. 

Mindez azért, mert az egészségügyi rendszerünk le volt maradva…

A probléma ennél sokkal komplexebb. Jó lenne mindenben az elsők között lenni, de nem tekinthetünk el az ország valós anyagi lehetőségeitől. A transzplantáció nagyon költséges beavatkozás. Igen nagy előrelépés, hogy az OEP 1993-tól a mai napig finanszírozza minden külföldi transzplantációra szoruló kisgyerek műtéti költségeit.      

Hiába volt meg már a technika a világon, itthon nem tudták megműteni ezeket a gyerekeket. Mihez kezdtek velük?

Kerestük azokat a központokat a világban, ahol vállalják a magyar gyermekek gyógyítását. A németek voltak a legnyitottabbak.  

Ez komoly logisztika lehetett, és nem csak egészségügyi szempontból, hiszen a magyar családoknak el kellett igazodniuk külföldön. Ez hogyan ment? És egyáltalán… milyen ez a betegcsoport?

A családok jelentős része akkor járt először külföldön, ekkor váltották ki az első útlevelüket. Idegen nyelvet nagyon kevesen beszéltek Szerencsére a németek biztosítottak tolmácsot és szociális munkást számukra. A jellemzően fiatal szülőket érthetően sokkolta gyermekük halálos betegsége, az egészségügyi ellátáson kívüli anyagi terhek súlya is, a munkából való kiesésen át a speciális diétán keresztül az otthon maradt gyermekek ellátásának megszervezéséig. Emlékszem, eleinte a Magyar Nemzeti Bank készpénzben adta ki a több milliós műtét árát. Első esetben egy héttel az operáció után Hamburgból kérdezték tőlem a német kollégák, hogy hogyan lesz rendezve a számla. Elmondtam nekik, hogy a pénz az édesapánál van. Mint kiderült, ő az ágya alatt egy nylonzacskóban tartotta a 25 millió forint értékű német márkát. A hamburgi kollégák legnagyobb megrökönyödésére az apuka egy mozdulattal kivette gyermeke ágya alól a fizetséget, ami az utolsó fillérig megvolt. Ma már természetes a banki átutalás.

A gyors állami finanszírozásra nagy szükség is van, hiszen veseműködés nélkül gépekkel életben tartható valaki, ám májelégtelenség esetén az átültetés életmentő beavatkozás. Vagyis az időablak kicsi: sürgősen kell a szerv.

A műtéthez szükséges anyagi forrás hiánya sosem volt probléma. Illetve… azokban a nagyon kivételes, sajnálatos esetekben, amikor Németországban sem tudták a gyermeket megmenteni. Ilyenkor az OEP nem tudta vállalni a holttest hazaszállításának költségeit. Az első ilyen esetben a német orvosok adták össze a pénzt, hogy a szülők Magyarországon helyezhessék örök nyugalomba a gyermeküket. Ma már ezt a ritka, szomorú helyzetet is rendezik a megváltozott jogszabályok. Néhány esetben azonban nagy dilemmát okozott az is, hogyan engedjük haza a rossz szociális körülmények között élő transzplantált gyermekeket, bizony sokszor szívszorító körülmények közé, kis falvakba, a szegénysorra. A szervátültetés után a kezelés elengedhetetlen része az immunrendszer gyengítése, annak érdekében, hogy ne veszítsük el a beültetett szervet. Ilyenkor a kicsik könnyen válhatnak fertőzések áldozataivá. Ezért kezdetben gyermekorvos feleségemmel meglátogattuk az érintett családokat.

Ez komoly? Megjelent a zsákfaluban, és bekopogott?

Igen, mert a védőnőktől kapott környezettanulmányokat olvasva sokszor azt éreztem, hogy valami nem stimmel. És akkor ki is derült, hogy bár jó szándékkal, de szépítgettek, nehogy elmaradjon a műtét a nyomorúságos körülmények miatt. Például jelezték, hogy a lakásban van fürdőszoba és hűtőszekrény mint elengedhetetlen kellék. De látogatásunkkor azzal szembesültünk, hogy a kádban tüzelőt tárolnak, a hűtőszekrényben meg cipők sorakoznak. Áram és víz hiányában ez nem is lehetett másként. A tarthatatlan helyzetek megoldásában az önkormányzatok nagyon sokat segítettek.  

Ha jól tudom, a legkisebbeket most sem itthon műtik. Ennyi idő alatt nem sikerült eljutni idáig? Technika, körülmények, emberi tudás – mi hiányzik nálunk?

A májtranszplantáció speciális terület, az orvostudomány egyik legbonyolultabb része mind sebésztechnikailag, mind a gyógyszerelés, mint a diagnosztika tekintetében. Legkevesebb harminc speciálisan képzett szakember összehangolt munkáját igényli, és optimális, ha ők egyazon épületen belül elérhetők (és akkor még az infrastruktúráról nem is beszéltünk). Lépésről lépésre haladunk. Ha a beteg gyermekek testsúlya eléri a 15 kg-ot, a műtét már Budapesten is eredményes lehet. Ám a gyerekellátás itt decentralizált, ami nehezíti a továbblépést. Amíg ez nem változik, nem garantálható az elvárható minőség. Ide olyan rendszer kéne, ami megbízhatóan ugyanazt tudja tegnap, ma és holnap is.  Addig a megoldás a fenti súlycsoport alatt a külföldi transzplantáció.

Mondjunk azért el egy komoly előnyt: a máj az egyik olyan szerv, ami részletében is átültethető, ráadásul folyamatosan megújul, vagyis akár egy nagyapa is adományozhatja a teste egy darabját az unokájának: elméletben működik az élődonoros átültetés. Igaz, hogy nálunk az orvosok nem igazán hívei?

Sebésze válogatja, és itt a sebész dönt. Mindkét megoldásnak van előnye és hátránya. Vannak, akik úgy érzik, nem kockáztatnak. Miközben például a rijadi klinikán – ahol három és fél évet magam is dolgoztam – évente százhetven élődonoros átültetés zajlik, mintegy negyvenöt esetben gyerek az érintett. Nagyon jók az eredmények.  

És milyenek most az arányok? Mármint a rendelkezésre álló szervek és a várakozók között?

Vagyis hányan halnak meg a várólistán? Sajnos a transzplantációra várók körülbelül tizenöt százaléka.

Megfelelő szabályozás mellett ön támogatná a donációt ismeretlen felek között is?

Igen. Saját tapasztalatból. Szaúd-Arábiában történt: az iszlám ország egyházi vezetői kinyilatkoztatták, hogy donornak lenni kedves Allahnak. Azóta mérséklődött a donorhiány. Iránban is hasonló a helyzet.   

Másként érinti meg egy gyerek szenvedése, amióta apa, nagyapa lett?

Egyáltalán nem. Nálam soha fel sem merült, hogy másként kezelném bárki gyerekét, mint a sajátomat. Nagyon nehéz, ha szenvedni látunk valakit, és egy gyermek elvesztéséhez soha nem lehet hozzá szokni.

Mondtam, hogy nincs önről sok információ a neten, egyvalami viszont fent van: a mobiltelefonszáma. Bármikor fel lehet hívni?

Nem, már nem, hiszen aktívan már nem rendelek. Viszont annak idején bármikor felhívhattak. A betegség sem nyolctól ötig tart. Megjegyzem, a szülők többsége ritkán hívott feleslegesen. Bár… egy alkalommal egy roma kislány került hozzánk egy Budapesttől 300 km-re lévő kis faluból. Népes rokonságából véget nem érően, félóránként érdeklődött valaki telefonon. Elmondtam, hogy szívesen beszélek velük, de kérem, hogy egyszerre jöjjön be minden érdeklődő családtag a klinikára. Üljünk le, és nyugodtan, részletesen beszéljük át a kérdéseket. A megbeszélt időpontban közel ötvenen gyűltek össze a kórház kapujánál. A biztonsági szolgálat kétségbeesett. Mondtam, hogy semmi gond, engedjék be őket, vállalom a felelősséget. Így teljes létszámmal beengedték a „Szőnyi cigányait”. Leültünk a konferenciateremben, és több mint egy órán keresztül beszélgettünk – kezdetben feszült légkörben. A fiatalok indulatosak voltak, féltek a műtéttől. Azt mondták, „megölöd a cigánygyereket!” Egy tekintélyes, középkorú roma asszony csitította őket, és terelte helyes mederbe a beszélgetést. Megállapodtunk, hogy egy hét múlva ismét összeülünk. De ahhoz, hogy végezni tudjam a napi munkámat, kértem, hogy válasszanak egy kapcsolattartót. Az egyik nagynéni lett az. Ettől kezdve minden gördülékenyen haladt. Szóval erre mondom, hogy nem falakat kell keresni, hanem megoldásokat.

Nyugdíjasként tanít is. Milyennek találja az utódgenerációt?

Okosak, érdeklődők, beszélnek nyelveket. A világ változik, de az emberiség alapvető értékei változatlanok.  Biztos vagyok abban, hogy a mai generáció is megtalálja a maga feladatát.

Itthon?

Azt én nem tudom. Ez egy csodálatos ország, ahonnan ki kellene gyomlálni a gyűlölködést. Úgy könnyebb lenne a gyógyítás és a gyógyulás is.