Bátorságpróba: gyerekek és a rák

Van egy gyerekkönyv, amely külsőre nem különbözik a többitől: csalogató, színes borító Bartos Erika közkedvelt, ismert figuráival. Mégis más: itt nincsenek sárkányok, boszorkányok, de még rossz gyerekek sem – az ellenségek a “bajkeverő sejtek”, amelyeket olyan csodafegyverekkel győznek le, mint a sugár, a kemó vagy a transzplant. A Bátorságpróba hősei olyan kisgyerekek, akik rákkal küzdenek. A budapesti Tűzoltó utcai Gyerekklinika Onkológia osztályán az Őrzők Alapítványnál született a könyv, amely daganatos és leukémiás gyerekeknek magyarázza el kerettörténetbe ágyazva, gyereknyelven, okosan, mi történik betegségük alatt a szervezetükben, és milyen kezelésekre van szükségük ahhoz, hogy meggyógyuljanak. Működik fordítva is: egy óvodás kisgyereknek a Bátorságpróbával magyarázták el, mi történik daganatos apukájával.

A könyv ötlete Cserháti Erikában merült fel. Kisfiát, az akkor háromhetes Gyurit kiterjedt daganata miatt egyből az intenzív osztályra szállították, lélegeztetőgépre kapcsolták. “Akárhányszor bementünk hozzá és meghallotta a hangunkat, látszott a műszeren, ahogy az értékei felmentek. Ott láttam, mennyire fontos az anyai szeretet, hogy ott legyek, ölbe vegyem, szeressem.” Férjével váltották egymást, akiről Erika büszkén meséli, milyen jól helytállt: hétköznap a lányukkal foglalkozott, hétvégén a kórházban pelenkázta, öltöztette a drótokhoz kötött kis Gyurit, míg Erika Virággal volt. “Hálistennek hullámvölgyben sem egyszerre voltunk.”

Másfél éven át járt kisfiával különböző kezelésekre, ekkor gondolt arra, hogy kellene egy könyv, ami a kisgyerekeknek szól. Megkereste Bartos Erikát, aki rögtön igent mondott. Erika írta a kerettörténetet, a munka azonban közös: orvosok, nővérek, pszichológusok segítettek neki is, Erikának is minél élethűbbé tenni a történetet. Gyuri most 3 és fél éves, várja a öccse, a kis Misu érkezését, és már csak kontrollokra jár. Felismeri a könyvből “cslinikát”. A könyvben, amely már mindenki számára elérhető online, nemcsak az épületek homlokzata és a műszerek élethűek, hanem a kórtermek berendezése is, az utolsó részletig.

“Azt gondoltam, hogy nagyon kicsi volt, és nincsenek emlékei, de amikor elkezdett beszélni, kiderült, hogy dehogyisnem. Sokszor eszembe jut az Élet szép című film. A gyerekeknek a játék az életük középpontja, és ha megmarad a játék öröme, máshogy veszik az akadályokat. Amikor már 3 hete fekszünk az elkülönítőben, tudom már a csempék számát, ismerem a mintájukat, más jelentősége lesz a tárgyaknak. Bartos Erika megfogott olyan itteni részleteket, szépségeket, amiket a gyerekek rögtön észrevesznek. Még itt is.”

Bartos Erikának az a kedvenc fejezete a könyvben, amelyet Erika az apláziáról írt. Aplázia alatt a gyerek és édesanyja egy kicsi steril szobában tölt el hosszú időt, akár hónapokat is. A képen egy kislány és édesanyja fekszenek egymás mellett, behunyt szemmel. Álomjátékot játszanak: elképzelik, hogy a kezeléstől bágyadt kislány már meggyógyult, erős, vidám. Együtt van a család, süt a nap, fürödni indulnak, és már a vattacukor illatát is érzik a levegőben. Hamarosan valóra válik. Mosolyognak, és közben a mama szeméből egy könnycsepp csordul.

Nem fogunk szánalmat kelteni, nem fogunk betegségtől, fájdalomtól meggyötört, koraérett tekintetű kicsiket mutatni, hogy megmutassuk, mennyire borzasztó a rák – mert tudjuk. Viszont mutatunk egy önfeledten bohóckodó, bátorságpróbát kiállt kisgyereket, hihetetlen erővel szerető és kitartó anyukákat és egy csupa szív orvost, aki a kis betegek gyógyulásáért 110 százalékot tesz meg.

A szülő legyen jó színész

Már Hauser doktor arckifejezéséből ki lehet olvasni a választ, amikor azt kérdezem, mennyit tanultak az egyetemen a beteg–orvos kommunikációról. A Tűzoltó utcai Gyermekklinikán azonban mindig is elmagyarázták a kisgyerekeknek, mi történik velük, bennük. Nem mondják, hogy kemoterápia vagy protokoll, egyszerű, érthető példákkal, szakkifejezéseket kerülve beszélnek.

Dr. Hauser Péter a Semmelweis Egyetem II. Sz. Tűzoltó Utcai Gyermekgyógyászati Klinikáján évente 50- 60 új beteggel találkozik. Itt kezelik az ország daganatos és leukémiás gyerekeinek felét. Betegségtípustól függ, de átlagosan a 70 százalékuk meggyógyul. Arra, hogy a gyerekeknél mennyire számít a sokszor emlegetett gyógyulásba vetett hit, racionális választ ad. Fontos, hogy a szülő a realitásokkal találkozzon. Ha a szülő túlzottan optimista, furcsa módon inkább rombolják a túlzott elvárásokat, ha pesszimistább, akkor erősítik a gyógyulásba vetett hitét. Orvosként kellemetlen feladat, de el kell vállalni a hiteles tájékoztatást a legnegatívabb helyzetekben is. Kezdetben emiatt neheztelhet a szülő, de hosszú távon mégis erősíti az orvosba vetett bizalmát.
Ha nem is tud róla beszélni, egy hároméves is megérzi, ha nincs már esélye a gyógyulására, ahogyan az az ötéves kislány is tudta, hogy menthetetlen, aki arra kérte a nagymamáját, hogy ne őt, hanem húgát tanítsa meg helyette horgolni – neki már nem lesz erre szüksége. A doktor megerősíti, hogy se a gyereknek, se a szülőnek nem szabad hazudni.

Akkor viszont csodálkozik, amikor megkérdezem, félnek-e a gyerekek. “A gyerek legjobban akkor fél, ha látja, hogy a szülő szorong. A szülőt a legfontosabb megnyerni magunknak. A szülőnek iszonyú jó színésznek kell lennie. A gyerek előtt nem mutathatja, hogy szomorú, hogy szenved, nem állhat úgy a gyerekhez, hogy vagy meggyógyul, vagy nem. A gyereket erősíteni kell, önbizalmat kell adni neki. Ha a szülő szorong, pityereg, akkor a gyerek megérzi, hogy nagy baj van. Ilyenkor lelassul a kezelés, ilyen-olyan panaszai lesznek, és ez kihat a túlélési esélyeire is. Ha a szülő azt sugallja, hogy minden rendben van – holott esetleg nagyon rossz hírt kapott –, és a nehéz pillanatokkal próbál kórházon kívül megküzdeni, sírni, amikor a gyermek nincs jelen, akkor a gyerek könnyebben veszi az akadályokat. Van, amelyik szülő képes erre, van, amelyik nem, és a gyerek is pityereg folyamatosan, nem lehet belőle kizökkenteni. Ez ki fog hatni a gyógyulására is, ebben biztos vagyok.”

Kamaszoknál olykor megfordul a szerep: a gyerek tartja a szülőben a lelket és nem fordítva  Egy csontdaganatban szenvedő tinédzser könnyebben elfogadja, ha nagyon ritkán, de a gyógyulásért cserébe valamelyik végtag amputációja válik szükségessé. Sokszor látják, hogy a gyerek meghozta ezt az áldozatot a saját élete kapcsán, de a szülő nem tudja a helyzetet feldolgozni  hosszú idő után sem.

Hauser doktor óv az internettől: sok a fél- és a téves információ, a rémtörténet, de Erika elismeri, szülőként nem lehet megállni, legalább az elején, hogy utánanézzen a betegségnek és a gyógymódoknak. Az orvos szerint az is probléma, hogy az interneten inkább csak beteg gyerekek képét látni, kevés kapaszkodót és biztatást kap sajnos egy újonnan diagnosztizált daganatos gyermek és szülője – ezért vállalja tudatosan az Őrzők Alapítvány, hogy csak gyógyult gyermekeket mutat be.

A Bátorságpróba nem beszél a halálról – éppen azért, mert a gyerekek 70 százaléka meggyógyul, és mert a reményt kell éltetni. Hauser Péter elmondja, hogy bár náluk sem tabutéma a halál, Németországban már másként beszélnek a gyerekekkel a halálról, szembesítik őket azzal, hogy meghalhatnak. Magyarországon még nem alakult ki a gyakorlat, hogyan tegyük ezt, de azt gondolom, hogy ebben is változás lesz. Most még annyi energiát, embert igényelne, ami nem megoldható az egészségügy jelen keretei között, de pár éven belül lehetséges lesz.

Akikről lemondanak az orvosok, azoknak jelentős része otthon lehet. A nemrég nyilt Tábitha ház fontos szereplő ebben a folyamatban: a daganatos gyereket jól felszerelt intézményben gondozzák, de Hauser doktor szerint van még egy további lépcső. A betegeknek és családjuknak a legjobb egy olyan rendszer lenne, amilyet Varsóban már közel 15 éve létrehoztak: egy orvoscsapat lakásra megy ki, hogy a beteg gyereknek beadja az infúziót, injekciót. “Iszonyú érzelmi energiát mozgat meg. Ez lenne a cél, hogy a betegnek ne kelljen elutazni, hanem otthon is lehessen ápolni.”

Az egyik legnagyobb kihívás még a tapasztalt onkológusnak is az, hogy a szülőt “átprogramozza”, amikor már az orvostudomány nem tehet többet a gyerek gyógyulásáért. Miközben a rémült szülő kétségbeesetten kutat az interneten gyógymódok, külföldi kórházak után, az orvosok azt tanácsolják, töltse az időt inkább a gyerekkel. “Ez kegyelmi idő: elmenni utolsó nyaralásra, együtt lenni, mert ebből az emlékből fog a család meríteni. A család életét meghatározhatja, kapcsolatok szét tudnak menni amiatt, ha az egyik szülő még gyógyulást keres, míg a másik már a gyerekkel szeretne lenni. Borzasztó nehéz helyzet ez. Azt szoktuk mondani, ne csatázzanak a szülők egymással, mert tönkreteszi az életüket. Ne nyomják le egymás torkán az akaratukat, mert vissza fog ütni. Ilyenkor már nem a gyerekük sorsáról döntenek, hanem a saját házasságukról – hogy milyen lesz öt év múlva.”

De Hauser doktor derűs ember, nem hagyja, hogy sokáig e borús témánál időzzünk. Gyógyult kis betegekről mesél, akiknek száma a hetvenes évek óta a tudomány fejlődésének köszönhetően hihetetlenül megnőtt, és arról, milyen öröm látni, hogy megtalálták a helyüket az életben.

Anya, neked is volt portod?

“Nemrég raktam copfokat Dodó hajába, és megkérdeztem tőle, emlékszik-e arra, amikor még nem volt haja. Kicsit gondolkodott: igen, emlékszem, és azt mondtad, hogy ha lesz, majd becsatoljuk. És most már nagyon sokat rakhatunk bele” – meséli Keresztes Anita, aki körül Dodó rohangászik és bohóckodik szüntelenül, hajában most is két varkoccsal. Az akkor kétéves kislány daganatát véletlenül fedezte fel a háziorvos, hetekkel azelőtt még semmit nem tapintott. Köhögéssel mentek hozzá – a kórházban kiderült ki, hogy neuroblasztómája van. Ez az idegrendszert érintő, gyakori gyermekkori rosszindulatú daganat agresszív, hamar áttéteket képez. Dodóra másfél évnyi fájdalmas kezelés várt, volt, amikor hét csövön keresztül folyt belé a gyógyszer.

Anitától távol áll a pátosz. Sokan azt mondják Dodóra, hogy kis hős, de Anita bevallja: irgalmatlan hisztik árán ment át ezeken. Ő úgy volt hős, hogy kibírta, küzdött, de nem saját elhatározásból fakadt a hősiessége – elvégre csak kétéves volt. Akik a hősök szerinte, azok a 7-10 év fölöttiek: nekik van mit elfogadni, megérteni. A kicsik fájdalma ugyanakkora, de a nagyobb gyerekek szülei olyan nehéz kérdésekkel, vádakkal is szembesülnek emellett, hogy “minek szültél meg?”, “miért nem hagysz meghalni?” Lelkileg sokkal nehezebb, mint egy kétéves mellett, akire mindenki mosolyog. Holott lelkileg neki is nehéz volt. Azt hitte, nem lehet kibírni, aztán mégis muszáj. Átvészelni úgy lehet, hogy az első sokk után az ember robot-üzemmódra vált, nem azon gondolkodik, hogy mennyire rossz, hanem hogy a gyereknek enni kell, inni, vizsgálatra menni, játszani, olvasni. Rosszabb, amikor egyedül marad a gondolataival.

A kislány most készül az óvodába. A betegség egyre ritkábban kerül szóba, legfeljebb a kontrollok kapcsán. Ugye nem kell ott aludni? – kérdezik Dodó nővérei, mert Dodó annyira megszokta és megszerette a klinikát, hogy nem bánná, ha ott aludna. Amikor kivették a portot (ezt a katétert az onkológiai betegeknek ültetik be kemoterápia, infúzió adása és vérvétel céljából), még sírt is, mert ott akart maradni, “megszerette a végsőkig elkötelezett, kedves, emberséges és odafigyelő csapatot”.

Egyszer megkérdezte: anya, neked is volt portod? Anita örült, mert az érezte, Dodónak ez természetes, nem érzi magát hátrányos helyzetűnek a betegségétől, hogy szerinte ez volt a világ sora. “Azt hiszi, nyilván nekünk is volt, és kivették, mire óvodába mentünk.” Nővérei sem féltik már, lehet egészséges kistestvérként nyomorgatni, szeretgetni. Amikor túlféltették, az Anitáéknak ijesztő volt, az nem egy gyerek természetes reakciója. A nagyszülők még most is aggódnak, de ez is érthető. A kontroll mindig Dodó életének része lesz. “Nem akarom a szőnyeg alá söpörni, az érinthetetlenség hitén, hogy velünk nem történhet semmi, túl vagyunk rajta. Ha nagyobb korában jobban figyel magára, szűrésekre jár, akkor már jó.”

A kislánynak néha eszébe jut, hogy fájt a szája a kemók után. A legnagyobb trauma az volt, amikor kétévesen ott maradt az intenzíven légcsőgörcs után, és tubussal a torkában ébredt, ismeretlen emberek között. A Bátorságpróbát lapozgatva megjegyzi, hogy félt a műtőtől, ezt köti a maszkos emberekhez.

Anita a Bátorságpróbából magyarázta meg a nagylányainak, mi történik Dorkával. Amikor hazament a kórházból, ezt olvasta nekik egész este, másról nem lehetett mesélni. Kívülről fújták, így amikor Dodó sugárkezelésre várt, a nővérei mondták el neki, mi az. Gyakorolták is otthon: Dodó lefeküdt, a lányok egy laptopot nyomkodtak – az volt a gép –, és irányították, Dodó mit csináljon.

A 4 és 6 éves nővéreket, Franciskát és Orsit mégsem terhelték a teljes igazsággal. Anyaként Anita úgy látja, hogy a gyerekek pont annyit akarnak tudni, amennyit muszáj. Ha a felnőttek nem rugóznak a rosszon, ők nem akarnak elmerülni benne. A lányok sok helyzetet láttak, amelyből érezhették, hogy nem jól mennek a dolgok, és ha az agyukkal tudták is, hogy Dodó meghalhat, nem került szóba. “Nem feltétlenül jó, ha mindent ki akarunk beszélni. Féltem, hogy megkérdezik tőlem, hogy meg fog-e halni, de senkitől sem kérdezték. A legnagyobb lányom babázott, a keresztanyjának mondta, hogy “nagyon beteg a gyerekem, úgy hívják, hogy rák. Nagyon kell rá vigyázni, meg is halhat.” Sosem mondtuk előttük, hogy rák, de ez egyértelműen mutatta, hogy tudták, mi ez. De nem kérdezték, talán önvédelemből.”

A klinikán azt mondta Anitának a pszichológus, hogy látni fogja a helyzet pozitív oldalát is. Igaza lett: Dodó nyitottabb lett, kedvesebb, ahhoz képest, amilyen “tüskés, zárkózott kis gombóc” volt. Anita másfél évig vele volt – hány harmadik gyerekkel történik meg, hogy 24 órán át mellette van az anyukája? Lett jó hozadéka, bármennyire hihetetlennek is tűnt akkoriban. A családban bármi dráma van, mindent ehhez mérnek önkéntelenül. Megerősíti őket, hogy volt ennél rosszabb is, és azon is túltették magukat. “Szörnyen hangzik, de mi még jól jöttünk ki belőle” – mondják.