„Itthon szinte semmit nem tudnak róla, pedig sokunk életét tönkretette” – egy félreértett betegség, a krónikus fáradtság szindróma

A krónikus fáradtság szindróma (CFS), más néven mialgiás enkefalomielitisz (ME) kifejezésről három évvel ezelőtt hallottam először Jennifer Brea Unrest című dokumentumfilmjében. A fiatal nő PhD-hallgató volt a Harvard Egyetemen, szervezte az esküvőjét, rengeteget kirándult, sportolt, aktív életet élt, amikor egyik napról a másikra, egy vírusos megbetegedés után az ágyból sem tudott kikelni. A film nagyon erősen indul, Jennifer négykézláb próbál felmászni a háza lépcsőjén, sírva, izzadva, szíve majd kiugrik a helyéből. Fájdalmai vannak, memóriazavara, fényérzékenysége, a pulzusa egy beszélgetéstől az egekben van és bármilyen, emberi interakciót csak több napi alvással tud kiheverni a teste. 

A CFS diagnózisa egyáltalán nem egyszerű, a betegséget pedig rengeteg stigma övezi. Éppen ezért csak megközelítő adatok vannak a betegek számáról, ami egyelőre világszerte körülbelül 30 millió. 

A krónikus fáradtság szindróma pontos oka nem ismert, kevés pénzt áldoznak ugyanis a kutatásra. Most talán ez változik, ugyanis több, covidon átesett betegnél is diagnosztizálták a betegséget, így megint felerősödött az a vélekedés, hogy vírus okozhatja a problémát. A másik irány, amit vizsgálnak, hogy az ME/CFS talán lehet a fertőzés kiváltotta hibás immunreakció, esetleg autoimmun betegség, idegrendszeri betegség (hivatalosan ezek közé sorolják), illetve az energia anyagcserét érintő, mitokondriális probléma, vagy ezek kombinációja is. 

Korábban felmerült, hogy pszichoszomatikus betegség, trauma, súlyos stresszhatás lehet a kiváltó ok, ezt azonban mára elvetettek. A betegek maguk is egyöntetűen kizárják ezt a lehetőséget, mint mondják, teljesen normális, aktív életet éltek azelőtt, hogy levette őket a lábukról a kór. 

A betegség tönkreteheti az elszenvedő életét, jelenleg gyógyíthatatlan, tüneti kezelések vannak, amik vagy beválnak a betegnek, vagy nem. Vannak, akik hosszú évek, akár évtizedek óta nem tudják elhagyni a lakásukat. 

Szarvas Ágnes krónikus fáradtság szindrómában szenved. Facebook-csoportot alapított a betegeknek, mert Magyarországon még kevesebb az információ, mint általában, és a szakirodalom nagy része is angolul érhető el. Ágnessel beszélgettünk, hogy a betegség világnapján egy kicsit jobban megértsük az érintetteket. 

Ha jól tudom, egy nagyon alattomosan induló, nehezen diagnosztizálható (és más betegségekkel összekeverhető) betegségről beszélünk, elmesélné, önnél mikor és hogyan kezdődött és hogyan jutott el a diagnózisig?

Szarvas Ágnes: Igazából annyira nem is lenne nehéz legalábbis gyanítani, ha valaki krónikus fáradtság szindrómás lehet, de egyszerűen nem igazán tanítják az egyetemeken, mi is ez és így persze, hogy nem ismerik fel. Pedig a WHO már 50 éve besorolta, akkor mialgiás enkefalomielitisz , jelenleg vírusfertőzés utáni kifáradásos tünetegyüttes néven fut, ami 6 hónap után számít krónikusnak (azaz, ha 6 hónapig fennállnak a tünetek). Nem kizárólagosan, de túlnyomórészt valóban fertőzések váltják ki, nálam is egy nagyon tipikusnak mondható, Epstein-Barr vírus okozta mononukleózis indította be a semmiből és bár a fertőzés maga elmúlt, a tüneteim a mai napig nem. 

Ennek már öt éve. Előtte legyőzhetetlen immunrendszerű, makkegészséges fiatalként éltem napjaimat. A betegek többségénél is hasonlóan, 30-as, 40-es, egyébként egészséges nőként alakul ki (de férfiaknál és gyermekeknél is ugyanúgy jelentkezhet). És van egy olyan változata is, ami nem hirtelen, hanem fokozatosan jelenik meg.

Persze amiatt is nehéz a diagnózis, mert ezek a betegek a leletek alapján egészségesnek tűnnek és jelenleg is kutatják, milyen diagnosztikai eszközzel lehetne végre kimutatni vagy megtudni, hogy egyáltalán mi is okozza a problémát. Emiatt az amerikaiak szerint náluk a betegek 90 százaléka nincs diagnosztizálva, ez nálunk valószínűleg még több, mivel itt szakorvosok sincsenek. Nagyon nehéz diagnózist szerezni, olyan orvost találni, aki ezt ismeri, a legtöbben éveket, évtizedeket várnak erre.

Első nekifutásra velem sem nagyon foglalkozott a háziorvos és akkor, az elején annyira borzalmas állapotban voltam, hogy nem is volt erőm forszírozni. Azt láttam, amikor angolul utánanéztem, hogy más betegek is többnyire ugyanígy lepattannak a rendszerben, és sajnos egyébként sem lehet ezzel a betegséggel jelenleg sokat kezdeni. Később újra megpróbáltam, a doki is nyitottabb volt, korrekten elküldött mindenféle vizsgálatra és megkaptam a diagnózist. De még mindig vizsgálgatnak. Nem egyszerű.
 
Sokan a betegség elnevezése miatt nem is tudják, mi mindennel (fájdalommal, kifulladással, akár teljes elzárkózással, fény és hangérzékenységgel stb.), nemcsak fáradtsággal jár együtt a krónikus fáradtság szindróma. Mik a legfőbb tünetek, és hogyan alakulnak az idővel, önnél személy szerint hogyan alakultak?

Igen, igazából a teljes elzárkózás pont a fény- és hangérzékenységgel függ össze, és a súlyos eseteknél fordul elő ilyen. Egyszerűen túlterhelik őket ezek az érzékszervi ingerek, túl sok az agyuknak és a túlterhelődéstől romlik az állapotuk, emiatt zárkóznak csak el.

Ez egyébként a betegek kisebb részére jellemző, de alapvetően igaz a betegségre, hogy a különféle megterhelő dolgok, főleg fizikai vagy szellemi megterhelés (hogy kinek mennyi, az változó) nagyon visszaveti az állapotukat, és ebből aztán napokig vagy még hosszabb ideig nem tudnak helyrebillenni. Én például enyhe eset vagyok és egész sokra képes, jó napjaimon szinte elérem a „normális” szintet, de ott vannak az olyan híresen súlyos esetek, mint Ron Davis stanfordi genetikus professzor fia, Whitney, akinek a fekvésen kívül gyakorlatilag más nem megy, még az ételt sem tudja megemészteni és csövön keresztül táplálják.

A fáradtság tényleg csak egy tünet a sok közül, a név félrevezető.

A fentiek mellett még akár pulzus- és vérnyomás problémák vagy endokrin jellegű tünetek is előfordulnak. Nagyon tipikusak a különféle alvászavarok is és a kognitív problémák, amiket sokszor csak „agyködként” emlegetnek. Nálam ez utóbbi az egyik legrosszabb. Azt mindenki tudja, milyen, ha néha nem jut eszébe egy szó vagy elfelejti, mit akar mondani a mondat közepén. Az ilyen betegeknél ezt százszoros vagy ezerszeres erővel kell elképzelni, teljesen be tud lassulni az agy, a legalapvetőbb koncentrációt is lehetetlenné téve.

De rengeteg tünetem van/volt, a legelején menstruációs problémák is, de étvágytalanság és fogyás, hidegrázás, bizsergő érzés a lábamban, brutális fejfájások, csak úgy minden megterhelés nélküli légszomj, beszédkor szinte fulladásig rosszabb napokon. A nyirokcsomóim a mai napig be vannak dagadva. 

Hogyan képzeljük el ezt a fajta fáradtságot?

Úgy kell elképzelni, mint akit benyugtatóztak, teljesen abnormális. Az ember néha a fejét sem tudja megtartani tőle. Evés után az emésztés annyira leszívja az energiám, hogy egy-másfél órán át minden egyes nap rosszul vagyok miatta. Hiperérzékeny lettem a frontokra, teljesen a padlóra vágnak. Sokáig minden egyes kis náthát elkaptam és nagyon megszenvedtem őket. És a klasszikus tünet, hogy úgy kelek, mint akit agyonvertek, és hogy semennyi alvás sem elég. De másoknak meg kicsit mások a tüneteik.

Én idővel jobban lettem, bár nem gyógyultam meg (az elején határozottan középsúlyos voltam, ez nagyjából egy munkaképtelen, otthonát alig elhagyni tudó embernek felel meg), de a betegség lefolyása nagyon változó és előre megjósolhatatlan. Vannak olyanok is, akiknek egyre rosszabb és rosszabb. Azt azért hozzáteszem, hogy az első, körülbelül három évben még nyom nélkül elmúlhat a betegség, de később már nagyon rosszak erre az esélyek.

 A Facebook-csoportjuk mikor alakult, és hányan vesznek részt benne aktívan? Mit lehet elmondani összességében a magyarországi, krónikus fáradtság szindrómában szenvedő betegekről, ami az életminőségüket, ellátásukat illeti?

Ez teljesen friss, fél éve indítottam pont amiatt, mert ezzel a betegséggel nálunk semmilyen platform nem foglalkozott eddig, a betegeknek nem volt közössége, sőt, nem volt hozzáférésük egyáltalán még az angolul, bőségesen elérhető információkhoz sem, hogy mit kell tudni a betegségükről. Igazából ezt egy, a témában friss tudományos és egyéb híreket közlő oldallal indítottam párhuzamosan. Ezt 1500-an követik, betegek, egészségügyi dolgozók vegyesen, a csoportban pedig 250-300 ember lehet most. Sajnos bármi előzmény hiányában egyenként kell megtalálnom őket és nekik engem, ami nem könnyű.

Az életminőségük és ellátásuk a nulla felé konvergál, pontosan abból kifolyóan, hogy az egészségügyben sem ismerik többnyire a betegséget. A szociális háló sem fogja fel őket sajnos. Pont most olvastam az egyik csoporttagtól, hogy nevetségesen mikroszkopikus összeget kap támogatásként, pedig egyébként még az ágyban sem tud felülni. Ezzel a betegséggel teljesen magadra vagy hagyva. Szóval én nagyon remélem, hogy ebből az oldalból és csoportból idővel kinő egy olyan szuper betegszervezet akár, mint amilyenek nyugaton is már vannak. Én a magam részéről elvetem a magokat, amennyire tudom. 
 
Minek örülnének a legjobban, hogyan tudna a társadalom egy kicsit jobban segíteni a betegségben szenvedőknek?

Az első és legfontosabb az lenne, ha végre elkezdenék ezt jobban oktatni az orvosi karokon és ezzel párhuzamosan a már praktizáló orvosok is kellően tájékoztatva lennének, mert ez a betegség nem igazán ritka, a becslések szerint akár több tízezer embert is érinthet nálunk. Ennek a csoportnak viszont a nagy része egy idő után mélyen hallgat a tüneteiről, mert azt látja, hogy vagy egészségesnek tekintik, vagy gyógyítható pszichoszomatikus betegnek. Holott a WHO-n kívül például az amerikai Orvostudományi Akadémia is kimondta, hogy nem pszichoszomatikus, hanem biomedikális betegség és jelenleg gyógyíthatatlan, ez a CDC oldalán is feketén-fehéren szerepel. De például a britek is idén írják át emiatt pont az orvosi irányelveiket. Fontos lenne nekünk is felülnünk erre a vonatra, mert sajnos nagyon úgy tűnik, hogy a poszt-covid szindrómások között is nem egy krónikus fáradtság szindrómás akad, márpedig ez bőven megdobhatja itthon is majd a betegszámot.

• Zacher Gábor: A poszt-covidos betegekkel kell majd foglalkozni az elkövetkező években
• Tönkretette a koronavírus Enikőt, poszt-Covid-szindrómában szenved