Amikor kiderül a betegség, az mindig ijesztő élmény, sok-sok vérrel. A 17 éves Lencsés Dávid esetében például egy rutinvérvétel kapcsán jelentkeztek a tünetek. Féléves volt, amikor egy hóna alatti bevérzést gyanúsnak talált a háziorvos, és vérvételre küldte a kisbabát. Ott persze leragasztották a sebet, és anyukája csak később vette észre, hogy az egész babakocsi karfája csupa vér. Mert Dávid vére nem alvadt meg, csak csorgott. Még kérdezte is a szomszéd ápolónőt félig-meddig viccesen:
Hát mivel szúrtátok ti meg ezt a gyereket, hogy még mindig vérzik?
A szomszéd javasolta, hogy azonnal menjenek vissza a kórházba, ahol aztán gyorsan kiderült: a kis Dávid véréből hiányzik a véralvadásért felelős faktor. Mivel a családban korábban nem volt ilyen beteg, azt mondják, mutáció történt. A véletlen. De innen kezdve most már Dávid jövendő gyermekei örökölni fogják a kórt. Dávid pedig azóta folyamatosan kezelést kap. Faktort, ahogy ők mondják. Kétnaponta kell szúrni a vénájába. Ez ha nem is teszi tökéletessé a vérképét, azért sokat segít abban, hogy egészséges maradjon.
|
A vérzékenyek számára a közhiedelemmel ellentétben nem a külső sebek jelentenek mindennapos veszélyt, bár az tény, hogy ha bekerülnének egy autóbalesetbe, akkor a kiérkező mentő nem sokat tudna tenni értük, ha komolyan véreznének. De azért erre a mindennapi életben szerencsére kis esély van. Ennél sokkal alattomosabb és komolyabb gond az a kismértékű ízületi bevérzés, amely minden nap, minden emberrel megtörténik. Amikor egy nap arra ébred az ember, hogy fáj a válla, vagy elaludta a kezét, vagy csak merevek az ujjai, valószínűleg apró, észrevétlen ízületi vérzés áll a háttérben, ami egészséges embernél gyorsan, észrevétlen gyógyul. Ám egy vérzékeny esetében ez az apró belső vérzés nem áll el, ezért károsítja az ízületek rugalmasságát, hajlékonyságát. Ezért van az, hogy az idősebb hemofíliások többsége mozgáskorlátozott, tolókocsiban ül vagy bottal jár. Annak idején, amikor ők fiatalok voltak, még csak akkor kaptak “faktort”, ha sérülés érte őket, hiszen akkoriban ez azt jelentette, hogy vérkészítményt kell kapniuk. Emberi vérből kivont anyagot, ami magában hordozza a fertőzés, a mellékhatás kockázatát. A kilencvenes években volt is ebből nagy botrány, amikor kiderült, hogy sok magyar vérzékeny hepatitis C-vel, AIDS-cel fertőződött, hiszen ezeket a betegségeket korábban nem ismerték, így a vérkészítményeket sem szűrték ezekre. |
Dávid azonban fiatal, 1998-ban született, és ő már szintetikus faktort kap, aminek jóval kevesebb kockázata van. Ráadásul ezt folyamatosan kapja, nem csak akkor, ha megsérül, így az ízületei teljesen épek, egészségesek.
Ő meg úgy nőtt fel, ahogyan a többi gyerek. Biciklizett, görkorcsolyázott, sőt még mandulaműtéte is volt. Ultrahanggal. Merthogy ez a módszer nem okoz vérzést, ami fontos szempont a hemofíliások számára. Mert a faktor jó dolog – de azért nem teszi makkegészségessé az embert. Dávid erről gimis korában rögtön az első nap megbizonyosodott. Csak egy apró rándulást érzett a lábában, és bár tudta, hogy ilyenkor kéne kapnia egy adag extra injekciót, és le kellene jegelnie a bokáját, elragadta a játék heve. Fél óra múlva már focilabda méretűre duzzadt a lábfeje, és négy hétig kellett feküdnie. Nem rándulás volt, nem ficam. Csak megpattant egy ér. Egy egészséges gyerek észre se vette volna.
Nem meglepő ezek után, hogy sok szülő a széltől is védi a gyerekét, ha megtudja a diagnózist. Olyan is előfordul, hogy szivaccsal vonják be a lakás minden egyes pontját, ahol megsértheti magát. A bölcsődék, óvodák többsége kategorikusan visszautasítja, hogy hemofíliás gyereket vegyen fel. Dávid szüleinek ki is mondta az egyik óvodavezető:
“Nem megyek börtönbe, ha bármi történik a gyerekkel.”
Végül úgy vállalták csak el a felügyeletét, hogy a szülők egy bébiszittert is küldtek az oviba a gyerekkel együtt, aki egész nap felügyelt rá, de még így is haza kellett vinni ebéd után.
Tímár Krisztina két és fél éves kisfiát is elutasították az első körben a bölcsődéből. Pontosabban azt mondták, hogy a fogyatékos gyerekek közé tudják csak felvenni, mert csak ott tudnak rá vigyázni. Ők azonban úgy döntöttek, egy makkegészséges, mozgékony, okos kisfiúnak nem ott van a helye. Sok győzködés kellett hozzá, de végül kaptak egy hónap próbaidőt a rendes bölcsiben. Szerencsére ezalatt a gondozónők számára is kiderült: a hemofíliától nem kell félni, így maradhatott. A félelem azonban sok emberben benne van – még az orvosokban is.
“Amikor egyszer egy véraláfutás volt a vállán, hiába vittük be a helyi kórházba, ott még hozzányúlni se mertek, nemhogy vért venni tőle – meséli az édesanya, Tímár Krisztina. – Most már tudjuk, hogy nem is érdemes máshová menni, csak oda, ahol felkészült szakemberek vannak, akik ismerik a hemofíliát. Még akkor is, ha ez azt jelenti, hogy egy vérvétel kedvéért két órát kell autóznunk oda, kettőt vissza.”
Nem tagadják, nem elégedettek az egészségügyi rendszerrel, hiszen például az ő családjukban volt korábban hemofíliás beteg, és Krisztina ezt mind a védőnőnek, mind a szülészorvosnak említette a terhessége alatt, de senki nem mondta neki, hogy esetleg a baba is örökölheti, nem küldték őket genetikai tanácsadásra, és azt sem mondták el nekik, hogy lehetőség van a betegség magzati korban való szűrésére sem, így aztán sokkolta őket, amikor kiderült a hír.
“Én azt tapasztalom, hogy az orvosok elméletben nagyon jók, ha szóba kerül a hemofília, de semmilyen gyakorlati tapasztalatuk nincsen, ha találkoznak velük, hiszen alig pár ezer magyar beteg van. A gyerekorvosunk előtt viszont le a kalappal, az ő praxisában nem volt korábban ilyen eset, de mindennek utánanézett, utánaolvasott, még előadásokra is elment Máté miatt.”
Az ijedelem sajnos érthető, mert minden modern gyógyszer ellenére, ha baj van, akár halálos is lehet a vérzékenyek számára.
“Tíz hónapos volt, amikor négykézláb állva hasra esett, és a szája fölött felszakadt a bőr. Mire a kórházba értünk, négy textilpelenka lett csurom vér, és még öt napig szivárgott a szájából a vér a kórházban is, minden kezelés ellenére. Ekkor derült ki az is, hogy az a faktor, amit addig kapott, nem használ számára, így azóta másik szert kap, ami jóval hatékonyabban segíti a vére alvadását. Azóta az apró sérülések miatt nem kell aggódniuk.
Bár a megpróbáltatásoknak még nincs vége. Máténak ugyanis egy apró port van beépítve a mellkasába, amin keresztül könnyen be tudják neki adni a kétnaponta esedékes faktort, és nem kell megszúrni. Azt ugyanis a kis Máté ki nem állhatja. A kötözést viszont már egyedül csinálja. De motorozik, mászókázik és csúszdázik is, mint a többi gyerek. A szülei ugyanis nagyon tudatosan figyelnek rá, hogy ne maradjon ki semmiből, mert nem akarnak betegségtudatos gyereket nevelni. Most már csak arra várnak, hogy a portot kivegyék, és akkor ők is mehetnek strandra Mátéval a nyáron, és egy fontos lépést tehetnek afelé, hogy az életük olyan legyen, mint minden átlagos családé. Még akkor is, ha valójában soha nem lesz olyan. De ezzel azért ma már együtt tudnak élni.