Márta legnagyobb fia, Áron kétszer lett leukémiás. Először hatéves korában kezelték ezzel a betegséggel, majd 11 éves korában kiújult a betegség.
“A legkisebb fiam még egyéves sem volt, amikor Áron első alkalommal leukémiás lett, és kórházba került. Előtte gyesen voltam, és természetesen éjjel-nappal együtt a legkisebbel. Számára óriási trauma volt, hogy hirtelen eltűntem az életéből, és hetekig alig látott, mert szinte beköltöztem a kórházba a legnagyobbal, hiszen neki óriási szüksége volt rám. Így a legkisebbnek be kellett érnie a bébiszitterrel és a nagymamával. Ma már hétéves, de a mai napig ő a leganyásabb.”
Hetekig anya nélkül
- Magyarországon évente 150-200 gyerek kerül kórházba daganatos betegséggel. A kisebbek között a leukémia, a tinik között a limfóma a leggyakoribb betegség. Ma már mindkettő jól gyógyítható betegség – de hónapokig tartó kezelést igényel, aminek során a gyereknek hosszú ideig kell kórházban maradnia. A szülők ott lehetnek mellette, ami óriási könnyebbség – de az otthon maradott testvér számára ez azt jelenti, hogy akár hetekig nem is látja a családja egy részét.
Amikor Áron betegsége kiújult, szerencsére a kezelés alatt az állapota sokszor megengedte, hogy a kezelésekre és a kontrollokra bejárjon, de egyébként otthon legyen. Azt remélték, hogy ezzel sikerül a testvérekre nehezedő nyomást is enyhíteni, hiszen egy ilyen helyzetben minden gyerek ugyanazt kívánja: bárcsak minden visszatérne a normális kerékvágásba. Az, hogy otthon alszanak, legalább megadja ezt az illúziót.
“Óriási könnyebbség volt mindenkinek, hogy nem kellett állandóan kórházban lennünk. Ilyenkor újra együtt lehetett a család,és ez mindenkinek jó. A beteg gyereknek is, hiszen egy kórházban nem lehet mást csinálni, csak feküdni. Otthon jobb a kedve, többet mozog, a testvérei is jobb társaságot kínálnak neki, mint a kórteremben lévő idegen gyerekek. De azért a ki-bejárkálásnak is meg van a maga átka. Soha nem tudhattuk előre például, hogy tényleg hazamehetünk-e egy-egy felülvizsgálat után. Minden a kontrollon dőlt el, a friss leletek, eredmények fényében.”
Megtörtént, hogy az utolsó pillanatban telefonáltam haza a középső fiamnak, hogy sajnálom, de benn kell maradnunk és nem mehetek haza a szülinapi bulijára. Szegény ott zokogott a telefonba, és kérlelt, hogy legyek vele legalább aznap. A másik fiam meg ott sírt a kórházban, hogy ne hagyjam magára. Nincs jó megoldás egy ilyen esetben egy szülő számára. Ott sírtam a telefonnál én is velük együtt.
“A szülők ilyenkor el sem mozdulnak a gyerek ágya mellől – meséli Korbai Hajnal pszichológus, a Mosoly Alapítvány szakmai vezetője. – Teljesen érthető módon minden figyelmüket, energiájukat leköti a gyerekük súlyos betegsége. A család többi tagjára már sem idő, sem energia nem jut, ami persze komoly lelkiismeret-furdalást kelt mindenkiben, ám ez nem könnyíti meg a helyzetet.”
Ilyenkor van szükség arra, hogy a nagyszülők, a barátok – vagy akár egy alapítvány a segítségükre legyen.
Amikor Áron leukémiás lett, semmi másra nem tudtunk gondolni, csak arra, mi van vele – ismeri el az édesanya. – Az egész családnak alkalmazkodnia kellett a megváltozott helyzethez. Hiába voltunk otthon – látogatókat például nem volt szabad fogadni, és alkalmazkodnunk kellett ahhoz, hogy beteg van a háznál. Furcsa módon Simon soha nem panaszkodott. Szerintem érezte, hogy ez nem az a pillanat, amikor ilyet lehet, mert tudta, hogy nagy baj van, és az ő gondja nem akkora. De ez persze nem jelenti azt, hogy ne viselte meg volna meg az egész helyzet, és ne lett volna szüksége a támogatásra. De ezt akkor mi, a szülei nem tudtuk nekik megadni. És ennek persze meg is lett az eredménye. Simon iskolai eredménye romlani kezdett, és zárkózottabb is lett. A tanárai nagyon megértőek voltak, hiszen tudták, milyen helyzetben vagyunk, de azért nem volt jó érzés ilyennek látnia a fiam.
A kórház egyik pszichológusa tanácsolta nekik, hogy hozzák el Simont a Mosoly alapítvány egyik csoportjába, ahová súlyos beteg gyerekek testvérei is járnak. A szakemberek számára régóta ismert tény, hogy azok a gyerekek, akiknek a testvérei súlyos betegségben szenvednek, sok problémával küzdenek. Ilyenek a rémálmok, az agresszivitás, az evési zavarok, tanulmányi gondok. De a legfontosabb közös érzés a szorongás és a kirekesztettség érzése.
“Simon eleinte nem szívesen ment, de a végére nagyon megszerette a csoportot. Minden órát beszélgetéssel kezdtek. Mindenki elmondhatta, hogy mi történt vele. Meghallgatták, fontos volt a véleménye. Aztán rajzoltak, mesét játszottak el. Mivel minden csoportba járó gyerek hasonló helyzetben volt, így nyugodtan kimondhatták, kimutathatták az érzéseiket. A terápia végére nem csak a tanulmányi eredménye lett jobb, de bátrabb is lett. A legnagyobb eredménynek azt tartom, hogy ma már nem fél kimondani, ha szüksége van ránk, a figyelmünkre.”
Az elmúlt egy évben Áron meggyógyult és bár még gyógyszereket kell szednie, ma már teljesen egészséges. Ezt pedig azzal is bizonyította, hogy nemrégiben részt vett az Ultrabalatonon, ahol a Mosoly Alapítvány színeiben indult testvérével, Simonnal együtt.
“Ma már nem aggódom az apróbb megfázások, lázak miatt, amik a gyerekkor velejárói. Tudom, hogy ezek mind elmúlnak, nem komoly dolgok. És azt is, hogy az egészségnél tényleg nincs fontosabb. Ha az megvan, akkor nincs semmi gond az életben.”