„A legrosszabb az volt, amikor tudatosul bennem, hogy sosem hallhatom majd azt, amikor a lányom azt mondja nekem: anyu” – mondta a brit Metro hírmagazinnak Emma Baxter, Phoebe 25 éves édesanyja. A fiatal nő a lapnak elárulta, Phoebe egy komplikációmentes terhesség végén, 2016 áprilisában született. „Alig vártuk a férjemmel, hogy végre a kezünkbe foghassuk, álmunkban sem gondoltuk, hogy életünk legnehezebb időszaka kezdődik.”
Kép forrása: metro.co.uk
Emma elmesélte, Phoebe mindössze öthetes volt, mikor az első rohamok jelentkeztek nála. „Azonnal kórházba mentünk, és a következő négy hónapban vizsgálatról vizsgálatra jártunk vele” – mondja Emma. A diagnózis: Ohtahara-szindróma. „Az epilepszia ritka fajtája ez, ami sajnos gyógyíthatatlan.”
Az anyuka beszélt arról is, hogy az érintett gyerekek legfeljebb 2-4 évig élnek, eközben a betegség gyengíti az immunrendszerüket és lassítja a fejlődésüket. „Phoebe-nek a legrosszabb időszakban napi 80-100 epilepsziás rohama volt: a végtagjai teljesen elernyedtek ilyenkor, miközben ő csak sírt és sírt a fájdalomtól” – meséli Emma, aki feladta állását, hogy minden percét kislányával tölthesse.
Emmának nehezére esett elengedni az egészséges Phoebe-ről szőtt álmait, és még most sem sikerült teljesen. Azt mondja, a legnehezebben abba törődött bele, hogy a súlyos epilepszia miatt sose hallja majd a gyereke hangját. „Szerencsére Phoebe-nek megvan a saját módszere arra, hogy kommunikáljon velünk: ha boldog, akkor sokkal gyorsabban lógázza a lábát, ha pedig kimegyek a szobából, nyöszörögni kezd. Mostanra megtanultam mindezt szeretni.”
Kép forrása: metro.co.uk
Emma, akinek van egy idősebb fia és egy lánya is, a napokban videót készített Phoebe rohamairól, hogy megossza azt a nagyvilággal. „Elsősorban a hozzánk hasonló helyzetben lévő szülőknek szeretnék üzenni: hogy tudják, nincsenek egyedül. Másrészt, rájöttem, hogy egy fogyatékkal élő gyermeket nevelni magányos dolog. Se a barátaim, se a családom nem érti meg, mi történik velünk, mi mindenen megyünk keresztül. Ezért osztom meg Phoebe történetét. Ha csak egy ember kevésbé magányosnak érzi magát miatta, már nem volt hiábavaló.”