„Ebbe tízből kilencen belehalnak” – interjú Sarkadi Gabriella stroke-túlélővel

Magyarországon minden fél órában meghal egy ember stroke-ban. Hasonlóan sokkoló az is, hogy a túlélők 80 százaléka nem tudja folytatni eredeti foglalkozását, hiszen súlyos maradványtünetek nehezítik a mindennapi életet. A stroke-túlélők 22 százaléka lesz járásképtelen, 32 százalék depressziós, 12-18 százalék afáziás és mindössze 10 százalék képes folytatni normális életvitelét.

Sarkadi Gabriella a szerencsések közé tartozik, és nem is csak a stroke-túlélők között: az, hogy túlélte, és sikeresen felépült súlyos agytörzsi stroke-jából túlzás nélkül orvosi csodának számít. Vagyis részben, mert a csoda önmagában még kevés – rengeteg munka is kellett hozzá, hogy Gabi ma már gond nélkül elsétálhasson egy belvárosi kávézóba, és leülhessen elmesélni a történetét. Hogy másoknak is segíthessen, létrehozta a Strokeinfó Alapítványt, amihez ma már a legnagyobb magyarországi túlélői közösség is tartozik. Pénteken, épp a szokásos Túlélők Klubja előtt ültünk le beszélgetni betegségről, és a stroke után fenekestül felforduló világról.

Mikor kaptál stroke-ot?

Most már 13. éve, alig múltam 36 éves, mikor történt. Valójában már voltak előjelei: 2005-ben elmentem a háziorvoshoz azzal, hogy nem érzem jól magam, fájt a vállam, gyenge voltam. A háziorvos megállapította, hogy mellhártyagyulladásom van, és hozzátette, hogy valószínűleg csak kimerült vagyok. Elküldött kardiológushoz, de ő nem látott semmit, aztán neuropszichológushoz utaltak, aki szorongásos depressziót állapított meg. Ezek után még mindig fájt a vállam, ezért úgy voltam vele, hogy elmegyek egy csontkovácshoz – ő egész jól helyre is tett. Rövidesen azonban a fájdalom újra jelentkezett, szóval újabb időpontot kértem hozzá. Ott lettem rosszul a csontkovács kezelése közben, végül pedig kórházba szállítottak. Mire kijöttek értem a mentők, elájultam. Aztán úgy egy hónapig se kép, se hang.

Úgy tudom, elég gyakori, hogy a nőket félrediagnosztizálják a háziorvosok és nem veszik észre a stroke vagy a szívroham előjeleit.

Ez így van, nagyon gyakran egyszerűen rámondják, hogy szorongásról, depresszióról van szó. Szintén probléma, hogy a nőgyógyászok sem hívják fel a figyelmet a hormonális fogamzásgátló stroke-kockázatára. Gyakran a vérvétel is kimarad az antibébi tabletta felírása előtt, pedig ez lenne az első. Az Amerikai úti kórházban és az Országos Orvosi Rehabilitációs Intézetben is azt mondták, hogy nálam is a fogamzásgátló lehetett az ok, persze ezt nem tudják biztosan. Lehet, hogy a nyugtalan láb szindrómám állt mögötte, ami egy alvászavart okozó rendellenesség.

Milyen agyi területeket, funkciókat érintett a stroke-od?

Ez egy igen súlyos agytörzsi stroke volt, amit trombózis okozott. Később, amikor visszamentem kontrollra, az orvos azt mondta, ilyen súlyosságú stroke-ba 10-ből 9-en belehalnak, a kevés túlélő közül, pedig 10.000-ből 1 épül fel. Számomra ezért a gyógyulás felelősség is volt: úgy éreztem, ha már ekkora áldásban részesültem, hogy túléltem ezt, muszáj mindent megtennem azért, hogy felépüljek.

Amikor bevittek a kórházba, nem is tudták, hogy mi a bajom. Mivel a stroke-ot sokáig a középkorú férfiak betegségének tartották, nem is feltételezték, hogy egy fiatal nő is lehet stroke-os. A másik probléma, hogy Magyarországon nem mindegyik Stroke Központ volt felszerelve a megfelelő diagnosztikai eszközökkel – ezért engem is át kellett szállítani a Tétényi útról a MÁV Kórházba. Ott megállapították, hogy menthetetlen vagyok. Az volt a szerencsém, hogy rohammentőt hívtak hozzám, ahol volt egy fiatal doktornő, aki eltökélte, hogy szeretné megmenteni az életem. Akkor a 3 órás időablakban kezeléshez jutó személyeket tartották menthetőnek, én addigra már az ötödik órán is túl voltam.

Milyen volt a stroke utáni első néhány hét? Mennyire károsodott a mozgásod, a beszéded?

Elsősorban a spontán légzés volt problémás. Miután megműtöttek, és eltávolították a vérrögöt, mesterséges kómába tettek, aztán időnként megpróbáltak levenni a lélegeztetőgépről, hogy megnézzék, tudok-e már magamtól levegőt venni. Ez csak tíz nap után sikerült. Ezután intenzív osztályon voltam, de nagyon homályosak az emlékeim, mert erősen le voltam szedálva. A beszédet és a mozgást is újra kellett tanulnom. A stroke ugyan nem érintett beszédközpontot, de az agytörzsi sérülés miatt a beszédhez szükséges hangképző szervek is lebénultak.

Hogyan kezdődött a rehabilitáció, mik voltak az első lépések?

Emlékszem, amikor levittek a gégészetre, volt egy fiatal orvos, aki ránézett az idősebb kollégájára és azt kérdezte: „Megmondjuk neki?”. Az idősebb meg csitítgatta, hogy inkább ne. Nem volt garatreflexem, nem nagyon ment a nyelés orrszondával etettek, ehhez hozzájött a tüdőgyulladás. Nem voltak jók a kilátásaim.

A rehabilitációs munka már a kórházban elkezdődött, először konduktor foglalkozott velem, például elkezdtünk írni tanulni. Vicces, akkor gyönyörűnek láttam a gyöngybetűimet, később, amikor visszanéztem, megdöbbenve láttam, hogy csak kriksz-krakszok vannak a papíron. Amikor azt akartam leírni, hogy vigyenek ki a vécére, teljes meggyőződésem volt, hogy ezt tökéletesen leírtam, de hogy valójában mit írhattam oda… Egy hónapig egyáltalán nem tudtam beszélni sem, aztán mikor először megszólaltam, alig lehetett érteni, amit mondtam. Megint egy hónapra rá olyan volt, mintha orosz akcentusom lett volna.

Ez jól rávilágít arra a kulcsproblémára, amiről a legtöbb stroke-túlélő beszél, hogy gyakran érzik magukat bezárva a saját testükbe. Hiába teljesen épek belül, egyszerűen nem képesek kifelé kommunikálni.

Igen. Úgy érzed, hogy amikor kifelé kommunikálsz, az kristálytiszta. Mikor egy afáziás mondjuk azt mondja, hogy „maci bement a málnásba”, akkor ő nem azt akarta mondani, egyszerűen erre fordította le az agya azt, amit a fejében kitalált. Az infarktus hatalmas stresszhelyzet a testünknek, tulajdonképpen egy teljes újrabootolás. Nagyon sok idő kell ahhoz, hogy kitisztuljon a kép. Én sokáig hallucináltam, és szörnyű volt, hogy nem tudtam beszélni erről. Volt, hogy azt képzeltem, hogy ez az egész csak vicc. A rokonaim mind kint ülnek a folyosón, nevetnek, és azt mondják nekem: „De hát ez csak egy vicc! Gyere már ki, itt várunk téged.” Egy éjszaka alatt megfeszített munkával valahogy felhúztam magam a rácsos ágyamban és leléptem, hogy kimehessek hozzájuk. Persze eldőltem, mint egy krumpliszsák. Akkor szerencsére rájött az orvosom, hogy hallucinációim vannak, és akkor próbált kérdezgetni, elmagyarázni a dolgokat. De volt, hogy azt hittem, meg akarnak mérgezni a gyógyszerekkel.

Nagyon nehéz időszak volt, belülről pedig teljesen más volt megélni, mint ahogy kívülről látszódhatott. Egy barátnőm mesélte, hogy sírva fakadt, mikor meglátogatott az OORI-ban, és látta, mennyire le vagyok lassulva. A tíz éves lányom is utólag mondta el, milyen borzasztó volt látni engem a kerekesszékben, ahogy csorog a nyálam. Ez azért kívülről tényleg iszonyú lehet.

Azt mondtad, te nagyon akartál gyógyulni, sőt, a mai napig is jársz rehabilitációs foglalkozásokra. Ez azt jelenti, hogy a stroke utáni rehabilitáció valójában soha nem ér véget?

Persze, ezt nem lehet abbahagyni. Az ember állapota nagyon gyorsan romolhat, ha nem figyel oda, nem tartja karban magát. Évente egyszer be kell mennem a csepeli rehabra, az olyan kicsit, mint egy edzőtábor: az egész nap be van táblázva különböző foglalkozásokkal, például gyógytornával, infúzióval, relaxációs gyakorlatokkal. De járok rendszeresen jógázni, tornáztatom a nyakam és a vállaim. Ez kőkemény munka, és túlélőként és civil szervezeti vezetőként is nagyon sajnálom, hogy ezt nem igazán támogatja az állam. Hamarosan megyek a leszázalékolási bizottság elé, ahol persze csak azt látják, hogy én jól vagyok, semmi bajom… De hogy milyen problémáim vannak, és hogy mennyi mindent tettem meg azért, hogy ilyen állapotba kerülhessek, azt már nem tudják. Megtehettem volna azt is, hogy ülök a kanapén, és várom a gyógyulást. Mondjuk azt fontos hozzátenni, hogy ugyan valóban vannak, akik nem akarnak gyógyulni, olyanok is vannak, akik nem tudnak. A stroke ugyanis érintheti a motivációért felelős területeket is, így pedig teljesen motiválatlanok lesznek a betegek – a gyógyulásra is. Aztán van a dolognak egy erősen szociális aspektusa is, vagyis hogy ki tudja megfizetni a rehabilitációt. De én tényleg nagyon akartam a gyógyulást, ahogy magamhoz tértem, nagyon pozitívan álltam hozzá.

Épp azért, mert eleve csoda volt, hogy túlélted?

Azt sokáig nem is tudtam! (nevet) Ahogy Einstein mondta, nem tudtam, hogy lehetetlen, ezért megcsináltam. Nem voltam tisztában a részletekkel, egyszerűen elfogadtam a helyzetet. Azóta egyébként ezt tanítjuk az alapítvánnyal is: el kell fogadni azt az állapotot, amiben vagyunk, azzal együtt, hogy ez nem azt jelenti, hogy ez az állapot állandó és örökre szól.

A stroke kapcsán leginkább a fizikai tünetekről szoktunk beszélni, pedig rengeteg túlélőt érint a stroke utáni depresszió. Te lelkileg hogy élted meg a stroke-ot?

Igen, ez nagyon gyakori és súlyos probléma, hiszen a stroke gyökeresen felforgatja az életünket. Szerencsére engem ez elkerült, nem voltak hullámvölgyeim, sikerült végig nagyon pozitívan állnom a felépüléshez. Az is segített, hogy kedveltek a nővérek, mikor bejött hozzám a lányom, kendőt kötöttek a nyakamba, hogy eltakarják a gégemetszés nyomát. Szerintem ők is látták rajtam, hogy nagyon akarom. Van egy példa, amit mindig el szoktam mesélni: sokáig nem tudtam például felülni sem, mindig fel kellett húznia valakinek. Aztán egyszer eldöntöttem, hogy felülök rendesen. Megpróbáltam, nem sikerült. Aztán újra, és nem sikerült. Két héten keresztül minden áldott nap megpróbáltam, és ha nem sikerült, azt mondtam magamnak, nem baj, majd holnap. És két hét után sikerült.

Miért döntöttél úgy, hogy csinálsz egy alapítványt a stroke-túlélőknek?

Az egész úgy indult, hogy egy barátom unszolt, hogy írjam meg a történetemet, illetve gyűjtsek be más, hasonló történeteket, mert az sokat segíthetne másoknak is. De én rögtön arra gondoltam, hogy mégis kellene valamilyen szervezet, úgy tudnánk igazán segíteni. 2011 nyarán jegyezték be hivatalosan is a Stokreinfó Alapítványt – elég sok hegyet kellett megmászni, míg létrejöhetett.

Mi volt az elsődleges célod? Közösséget teremteni a túlélőknek?

Mindig van nálam egy ilyen kis szórólapocska, ezen ott áll a szlogenünk: „Bajok az érrel? Ne fizess vérrel! Oldjuk meg együtt, szívvel és ésszel!” Az egyik legfőbb cél a tájékoztatás és a megelőzés hangsúlyozása volt. Először lett egy honlapunk, amire egyedül töltögettem tartalmakat. Aztán csináltunk egy listát, ahol összegyűjtöttük az összes magyarországi neurológiai, stroke- és rehabilitációs intézményt. 2014-ben kitaláltuk, hogy jól jönne egy csoport is, ahol kapcsolatba léphetnének egymással a túlélők. Ez az online csoport azóta is működik, most már 3 ezren vagyunk benne és rengeteg pozitív visszajelzést kapunk. A csoportban vannak hozzátartozók is, ők is tudnak tanácsokat, lelki támaszt nyújtani egymásnak. A stroke-túlélők klubjában pedig praktikus tanácsokkal, relaxációs gyakorlatok tanításával segítünk a stroke utáni élet felépítésében, legyen szó munkavállalásról vagy lelki gondokról. De szervezünk rehabilitációs táborokat is – idén lesz a harmadik alkalom!

Jelenleg egyedül csinálod az alapítványt, mindenféle állami támogatás nélkül. Ez elég furcsa, ha azt nézzük, mennyi stroke-os eset van Magyarországon…

Szerintem az emberek még mindig nem ismernek minket annyira. A Facebook-csoportunk már talán többekhez eljutott, hiszen ez a legnagyobb stroke témájú csoport. Az a gond, hogy arra már nem marad energiám, hogy a marketinggel is foglalkozzak. Tavaly elindítottunk egy programot, hogy önkénteseket találjunk és ismertséget szerezzünk az alapítványnak, de pénz hiányában ezek mind nagyon nehézkesek.

Kulka János stroke-ja az egész országban ismertté tette az afázia fogalmát, és talán a stroke is gyakoribb téma lett. Ennek nem érzékeltétek a hatását?

Őszintén szólva nem. Tényleg inkább az afázia fogalma, megélése került előtérbe, annak okozója, a stroke kevéssé.

Szerinted mik azok a dolgok, amiket mindenkinek tudnia kellene a stroke-ról?

Van például egy otthoni gyorsteszt, ami nagyon hasznos. Egy önkéntesünk kitalálta a BAKI – Beszéd – Arc – Kar – Időben hívni a mentőket – mozaikszót az angol FAST (Face-Arm-Speech-Time) mintájára: a legfontosabb lépések a beszéd ellenőrzése, nehézkes-e a szóformálás, elkent-e a beszéd, majd megkérjük az illetőt, hogy mosolyogjon és megnézzük, hogy lekonyul-e a száj az egyik oldalon. A karnál azt kell figyelni, hogy a két felemelt kar közül az egyik süllyed-e a másikhoz képest. Ha ezt megtanulnák az emberek, már az is fantasztikus lenne. Ha már megtörtént a baj, keressenek minket. Igyekszünk segíteni, például tervezünk egy webshopot, ahol csomagokban lehetne kapni segédeszközöket, így nem kellene a hozzátartozóknak bajlódniuk a beszerzésükkel. Magyarországon a stroke a rokkantság vezető oka. Rengetegen meghalnak benne, de még a túlélők élete is gyökeresen megváltozik. A stroke-on átesett személyek hozzátartozóknak fontos tudatosítaniuk, hogy legyenek türelmesek a túlélővel, ne szidják meg, ha valami nem megy neki. Támogatni kell és aztán össze lehet omolni – otthon. Próbáljunk úgy bánni vele, hogy neki semmi más dolga ne legyen, csak a gyógyulás.