Egy teli buszon átlagosan találunk egy epilepsziás embert

Az epilepszia olyan neurológiai betegségek gyűjtőneve, amelyben az agy bizonyos területein fokozott elektromos aktivitás jön létre, rohamokat okozva. Ezek pedig változatos tüneteket okozhatnak pár másodperces „kiesésektől” a test egészét érintő súlyos görcsrohamokig. A betegség kiváltó oka többféle lehet: agyi sérülés, fejlődési rendellenesség, öröklődő génhibák, központi idegrendszeri gyulladása, de rohamokat akár szermegvonás is okozhat. 

Dr. Fabó Dániel PhD, neurológus az Országos Klinikai Idegtudományi Intézet (OKITI) Neurológiai Osztályán. 2002 óta dolgozott az OPNI-ban, majd az OKITI Epilepszia Centrumában. A szakemberrel beszélgettünk, hogy tisztább képet kapjunk a betegségről.

Körülbelül hány epilepsziával élő ember van Magyarországon?

Hozzávetőleg a népesség 1 százaléka epilepsziás, ami azt jelenti, hogy visszatérő epilepsziás rohamai vannak, ha nem szed ellene gyógyszert. Ez nagyjából 100 ezer embert jelent. Hogy érzékeltetni lehessen, ez azt jeleni, hogy

Érdemes tudni, hogy epilepsziás rohama bárkinek lehet megfelelően rossz körülmények között, például nagyon alacsony vércukorszint, mérgezés, alkoholmegvonási szindróma esetén. Ez a népesség hozzávetőleg 5%-át érinti az életében legalább egyszer.

Gyakran az epilepsziát a nagyrohammal hozzák összefüggésbe, de milyen más tünetei vannak, mikkel kell együtt élnie egy epilepsziás betegnek? Milyen típusai vannak a betegségnek?

Sokféle rohamtípus lehetséges, mind attól függ, hogy az agy melyik, illetve mekkora része vonódik be a rohamzajlásba.

Egy epilepsziás roham lehet csupán pár másodpercig tartó kellemetlen zsibbadás az egyik karban, vagy furcsa pszichés élmény, például déja-vu érzés, amit csak a beteg érez, és ha nem szól, senki sem veszi észre. Vannak olyan rohamok, amik mozgásjelenségekkel járnak, ez lehet egy furcsa testtartás, automatikus kézmozdulatok, illetve megfeszülés, rángás.

Az életminőség szempontjából a mozgásos jelenségek, illetve a tudatvesztés előfordulása a rohamban a fő tényezők. Vannak olyan rohamok amik kizárólag tudatvesztésből állnak, ilyenkor a beteg pár másodpercre-pár percre nincs tudatában a történteknek, nem is emlékszik vissza az eseményekre. Ennek a képzeletbeli spektrumnak a végét jelenti a kérdésben említett nagyroham, ami tudatvesztéssel, és megfeszüléssel-rángással járó mozgásjelenségekkel zajlik.

Fontos tudni, hogy az epilepsziás betegek a rohamaik között pont olyanok, mint egy átlagos ember, többnyire semmi bajuk nincs. Ez jelenti számukra a legnagyobb tragédiát, hiszen egy olyan beteg, aki nem is emlékszik a rohamaira, tulajdonképpen önmagát folyton egészségesnek érzi, mégis szembesülnie kell a ritka rohamok kiszámíthatatlanságából fakadó hátrányokkal.

Miben más egy epilepsziás beteg agyműködése?

Röviden válaszolva semmiben.

Úgy értem, hogy pont olyan emberek, mint az egészségesek, úgy gondolkoznak, éreznek, mint bárki más. Abban különbözik az egészségestől, hogy ritkán rohamok alakulnak ki az agyukban. Azért írom, hogy ritkán, mert akinek például naponta van akár 10 darab 2 percig tartó rohama, az is a nap összesen 1440 percéből 20-at tölt el rohamozva, és azért ez a szám igen súlyos epilepsziát jelent.

A többségnek ennél sokkal-sokkal ritkább rohamai vannak, jellemzően havonta, vagy évente pár, de lehet ennél ritkább is. Természetesen az epilepsziának sokféle eredete lehet (agyi fejlődési zavar, agydaganat, agyi gyulladásos betegségek stb.), és ez az alapbetegség meghatározhat bizonyos működészavarokat, de a betegek túlnyomó többségénél olyan részfunkciókat érint, amit csak speciális tesztekkel lehet mérni.

Hogy ez mennyire így van, a fent említett 1 százalék a népesség minden rétegében közel egyformán oszlik el. Tehát, nem lebecsülve egyik szakmát sem, lehet epilepsziás egy kőműves, de egy egyetemi tanár is, ahogyan erre számos példát tudnék mondani, ha nem kötne az orvosi titoktartás. A fő különbség mégis a betegek életminőségéből adódik, ugyanis az epilepsziás beteg nehezebben kap munkát, nehezebben illeszkedik be a közösségbe, nehezebben talál párt magának. Amennyiben gyakrabban van nappali rohama, ezt észlelik, és ez félelmet kelt. Ugyanakkor a rohamok miatt kiszolgáltatottabb is egy átlagos embernél. 

Régies nevén frásznak nevezték a betegséget így pszichés, elmebetegségnek is tekintik sokan az epilepsziát (pedig a fraisen szóból származik). Ez helytálló?

Igen a frász, frászkarika, de a nyavalyatörés is mind epilepsziát jelent, de volt ahol eskór-nak nevezték régen, mert a beteg elesik a rohamban. A nyelvészet tőlem nagyon távol álló dolog, ezért arra nem tudom a választ, hogy a frász szóból miért gondolják az emberek, hogy elmebetegség, és a szó etimológiáját sem ismerem. Egy gyors szótári keresés után mondhatom, hogy a fraisen szó luxemburgi-németül törékenyt jelent. Lehet, ez áll a hátérben.

Az mindenesetre biztosan állítható, hogy az epilepszia nem elmebetegség, és, ahogy fent is említettem az agy olyan szervi elváltozása, ami miatt az idegsejtek néha nagyon más elektromos működést mutatnak mint normálisan, és ilyenkor van a roham.

Tehát az epilepszia egy szervi idegrendszeri betegség, ebből a szempontból olyan mint a stroke, vagy a Parkinson-kór. Ezek a betegségek is az agyat érintik, és negatívan befolyásolják annak működését. És ahogyan azokban a betegségekben is vannak pszichés zavarok, nem is kis számban, úgy az epilepsziásoknál is előfordulnak ilyenek.

Néha az alapbetegség miatt, néha a rohamoknak is köze van ehhez, néha a beteg-létből fakadóan. Érdekes egyébként, hogy, habár nem végeztem ez irányú keresgélést, és ugyebár távolról sem vagyok nyelvész, de a frászkarika szóról nekem az olyan rohamok jutnak az eszembe, amiben a beteg teljesen hátrafeszül, majdhogynem karikába, de legalábbis félkörbe hajtja magát. Nos ezek az úgynevezett opisztotónussal járó rohamok gyakran a pszichogén nem epilepsziás roham (PNER) kategóriába esnek. Ahogy a neve is mutatja, a PNER rohamoknak – és ezeknek is sokféle fajtája van, nem csak a megfeszülős – pszichés eredete van, és tényleg nem zajlik közben epilepsziás roham az agyban, tehát ez tekinthető elmebetegségnek. Ilyen esetben a beteggel pszichológusoknak, pszichiátereknek kell foglalkozni, mert az eredetében is többnyire pszichés problémák, gyakran súlyos pszichotraumák szerepelnek. Habár ez a probléma nem is olyan ritka, mint gondolnánk, de azért ha valaki az utcán összeesik, megfeszül, és rángatózik, mindenképpen epilepsziás rohamra gondoljunk, és mentőt hívjunk, ne pszichológust.

Hogyan tudjuk felismeri, ha valakinek epilepsziás nagyrohama van és miként segíthetünk nekik? Hogyan támogathatja a környezete az epilepsziával élőket?

A nagyroham felismerése nem nehéz, mert a beteg összeesik, megfeszül, ilyenkor gyakran hangos kiáltást is hallat, majd rángatózik. Ez markánsan eltér attól, amit megszoktunk az emberektől, mint illendő magatartás. Az egy mondatos válasz arra, hogy mit kell tennünk, valahogy így hangzik: előzzük meg a sérüléseket, hívjunk segítséget, és ha tudjuk, fektessük oldalra a beteget.

Kicsit bővebben ugyanez: ha rángatózik a beteg, a legfontosabb, hogy biztonságba kell helyezni, mert sérülhet a rohamban, tehát meg kell akadályozni, hogy valahonnan leessen, valamibe beüsse a fejét, valami a nyakára tekeredjen. A második, amit tenni kell, hogy segítséget hívunk, ez többnyire a mentőket jelenti.

A harmadik, hogy meg kell várni, amíg a roham lezajlik, ez jellemzően pár perc alatt megtörténik, ezt onnan látjuk, hogy a beteg már nem rángatózik, a teste nem feszes, hanem ernyedt, és furcsán mélyen horkolva veszi a levegőt, de még mindig eszméletlen.

Ilyenkor a legjobb, ha az autóvezetésnél tanult stabil oldalfekvést alkalmazzuk, amit eszméletlen beteg esetében mindig alkalmazni kell, hogy a légutak nyitva maradjanak, kifolyjon a nyál, a váladék a szájából, és ne fulladjon meg.

Ebben az esetben a legfontosabb a saját testi épségünk védelme, mivel láthatóan a beteg nincs már közvetlen életveszélyben, ha magunkat veszélyben érezzük, távolodjunk el, ne próbáljunk hadakozni a beteggel, mert az csak fokozza az ellenállását. Hamarosan úgyis kitisztul a tudata.

Az mindenesetre fontos, hogy amíg zavart, addig is segítségre szorul, tehát tisztes távolból érdemes figyelni, amíg a szaksegítség megérkezik, hogy ne kerüljön bajba, vagy ne okozzon nagyobb bajt.

A lényeg a stabil oldalfekvésen van, és nagyon nem tudunk hibázni, mert amíg a roham zajlik, és feszes a teste a betegnek, addig hiába próbálkozunk bármivel, nem fog sikerülni megváltoztatni a testtartását. Tehát ha tudjuk, fektessük oldalra a beteget. Azt is fontos tudni, hogy ezekben az állapotokban közvetlen életveszélyben van, a görcs alatt nem vesz rendesen levegőt, ez onnan is látjuk, hogy ellilul az ajka, elszürkül a bőre.

A roham után ez az oxigénhiány okozza a fent említett mély horkoló légvételeket. De sajnos, ritkán, nagyon ritkán előfordulhat, hogy ott helyben meghal a beteg, ami nagyon ijesztő az amúgy is ijesztő helyzetben. Amennyiben ez előfordul, természetesen szintén nem fog tovább rángatózni, nem lesz feszes a teste, de már nem is lélegzik. Ilyenkor meg kell kezdeni az újraélesztést.

El szoktuk mondani, de itt is megismétlem. Egyik állapotban sem szabad semmit a szájába tenni! Amíg ráng, addig mi is megsérülhetünk, ha megpróbáljuk, nemhogy a beteg, ha pedig már nem ráng, ezzel mi magunk fojthatjuk meg. Inkább el kell távolítani bármit a szájából, ha benne van, és ezt a műveletet biztonságosnak ítéljük.

A kérdés második része, hogy hogyan támogatja a környezete az epilepsziával élőket, úgy mondhatnám, hogy sok lehetőség van, ide tartoznak a gyógyszer-ártámogatások, súlyos esetben közgyógyellátás, orvosi ellátás.

Vannak betegsegítő szervezetek, akik praktikus dolgokban tudnak tanácsot adni. A legfontosabb kérdést az jeleni, hogy a beteg, különösen, ha sikeres a gyógykezelés és nincsenek rohamok, akkor részt tudjon venni tevékenyen a saját ellátásában, életében. Ez alatt a munkát értem.

Ha nincs munkája egy olyan embernek, aki egyébként munkaképes, az a saját egészségére is nagyon negatív hatással van, és a környezetre is nagyobb terhet ró áttételesen. Tehát annak a helyes megítélése szükséges, hogy az állapota valójában mennyiben korlátozza a munkaalkalmasságát.

A környezet oldaláról érthető, hogy félnek az epilepsziás betegtől, hiszen sokféle váratlan helyzetet okozhat egy roham jelentkezése. Ugyanakkor, ha megismerjük őket, kiderül, hogy a többség rendes ember, nem sokkal több furcsasággal, mint bármelyikünk. És hát a rohamok sem annyira ijesztőek a harmadik alkalommal, mint elsőre. Gondoljuk azt, hogy ők is érző emberi lények, segítsük a beilleszkedésüket, és akkor szerintem mindent megtettünk.

Az agy működése akadhat néha:

• Drámai javulást eredményez egy úttörő eljárás Parkinson-kóros betegeknél
• Az agyba is képes bejutni a koronavírus – ezek a tünetek jelezhetik