„A Covid miatt közelebb került hozzánk a halál, de egyfajta érzéketlenség is kialakult” – 30 éves a Magyar Hospice Alapítvány

Kanjo Nada pszichológus 2016 óta dolgozik a Magyar Hospice Alapítványnál, de még egyetemistaként kezdett el a hospice házban önkénteskedni. Jelenleg a pszichés ellátás mindhárom területén dolgozik – pszichológusként részt vesz az otthonápolásban, a fekvőbeteg-ellátásban, és dolgozik a pszichoonkológiai ambulancián is. Bár a Magyar Hospice Alapítvány, a hazai hospice mozgalom harminc éve alakult, és jelentős eredményeket ért el, a társadalom nagy része még mindig félelemmel, tabuként tekint a halálra. A tabusítást jól mutatja, hogy még a pszichológiai képzésben is csak marginális helyet foglal el a halál és a gyász témája, de az orvos szakon is kevés szó esik a hospice-ról, a gyászfeldolgozásról.

Nem lehet egy halál témájáról szóló interjúban megkerülni a koronavírus-krízist. A hvg.hu nemrég Singer Magdolna gyásztanácsadóval beszélgetett arról, hogy a vírushelyzet test- és lélekközelbe hozta a halált. Eddig nem gondoltunk rá, a fotelünkből néztük a filmekben a megrázó halálesetekről szóló képsorokat, de a járvány egy bizonyos ponton nem tette lehetővé tovább a halállal kapcsolatos szorongásaink hárítását. Mit gondolsz erről?

Pszichésen mindenképpen nagy terhet jelentett, hogy eleinte nem tudtunk semmit a vírusról, a napjaink sok szempontból felborultak, és folyamatosan jelen volt a fenyegetettség, hogy a rokonaink élete vagy a sajátunk veszélyben van.

Az alapítvány felmérései is azt mutatják, hogy a többség otthon szeretne meghalni, a Covidnál azonban nem volt erre lehetőség, gyakran még csak búcsúzni sem tudtak egymástól a családtagok, és az ápolók, orvosok számára is nehéz helyzetet teremtett, hogyan engedjék be a haldoklóhoz a hozzátartozókat. Arról nem is beszélve, hogy a híradások, főleg

az Olaszországból érkező elrettentő képek a holttestek felhalmozásáról, megfosztották méltóságától a halált.

Hogy mennyire változtatta meg a járvány a halálhoz való hozzáállásunkat, egyelőre nem lehet megítélni. Egy baleset, egy súlyosabb betegség után is természetes, hogy közelebb kerül az emberhez a saját sérülékenysége, halandósága, az élet törékenysége. Ilyen élménye sokaknak lehetett most akár a híradások, akár egy hozzátartozó halála kapcsán, főleg, ha az illető életerősebb, fiatalabb volt. Az azonban egyedi, hogy ki mit tudott kezdeni ezzel a helyzettel, hárított-e tovább, vagy változtatott az élethez fűződő viszonyán. Nem akarom tételmondatként kijelenteni, de az, hogy mennyire tudatosul bennünk, hogy az életünk véges, halandók vagyunk, szervesen összekapcsolódik azzal, ahogyan az életünket éljük.

Említetted a kegyeletsértő képeket, a méltóságától megfosztott halálábrázolást. A hospice egyik célkitűzése, hogy visszaadja a halál méltóságát. Van egy módszer is, amit használtok a súlyosan beteg és haldokló emberek számára.

Ez a méltóságterápia, amelyet Harvey Chochinov kanadai pszichiáter dolgozott ki. Több Hollandiában végzett eutanáziával és asszisztált öngyilkossággal foglalkozó kutatás eredménye is arra utal, hogy a halál siettetésének okai között a nem megfelelően csillapított fájdalom, a depresszió és a kevésnek érzékelt társas támogatás mellett a méltóságérzet veszélyeztetettsége is szerepel. Mikor tudatosult, hogy az emberi méltóság kérdése mennyire fontos az életminőség szempontjából, elkezdték kutatni ezt a komplex fogalmat. Megnézték, milyen jelentése van a méltóságnak a páciensek számára, milyen összetevői vannak, mikor érezzük magunkat megfosztva tőle, és hogyan lehet elősegíteni, hogy megmaradjon. Sokat számítottak a betegséggel kapcsolatos aggodalmak, a méltóság társas tényezői, például az ápolás hangvétele, illetve olyan pszichés és spirituális tényezők, mint a remény, az autonómia, az én folytonossága vagy a generativitás is. Hogyan tudjuk továbbörökíteni a saját személyiségünket, értékeset alkotni, megmaradni valahogy az utókor számára.

A dokumentum másik része egy kiválasztott hozzátartozónak, az utókornak szól, amelyben azt fogalmazza meg a beteg, milyen üzenetei, kívánságai vannak, mi az, amit szeretne átadni az itt maradóknak. Ezzel adni is tud valamit a szeretteinek, és kapcsolódni is hozzájuk a jelenben, sőt akár a jövőben, a halála után is.

Hogyan reagálnak a betegek erre a lehetőségre?

Gyakori, hogy azt mondják, teljesen átlagos életet éltek, nem volt benne semmi különös. De fontos, hogy mindenki élete önmagában érdekes és értéket hordoz. A méltóság pont erről szól: lehet, hogy az illető megcsalta a feleségét, de attól még az emberi méltósága nem csorbul, ezt nem lehet elvenni tőle. Hogy értékes életet élt, nem jelenti azt, hogy minden egyes tette megkérdőjelezhetetlen volt. Az ember életmérlegében jó és rossz dolgok is szerepelnek. Nem kell félni attól, ha olyan dolgok is elhangzanak ilyenkor, mi az, amit megbánt, mit csinált volna másként. Ennek is helye és értelme van az életben, sőt a beteg akár a rokonait is taníthatja vele. Sokszor ugyanúgy, ahogy a halálról sem szívesen beszélünk, a negatív érzéseket is inkább száműznénk, mondván, nem szabad szomorúnak, dühösnek lenni, miközben ezek az érzelmek és a nehéz életszakaszok is az élet nagyon fontos részei.

Olvastam a blogotokon, hogy az ápoltak „karanténtanácsokkal” látták el az embereket. Valahogy nem szokás kompetens felnőttként tekinteni egy haldoklóra.

Van olyan, hogy jó szándék, túlóvás áll e mögött, a rokonok nem szeretnék zavarni vagy terhelni azt, aki már nagyon rossz állapotban van. A hospice-ellátás egyik célja a lehető legmagasabb szellemi és fizikai aktivitás elősegítése, megőrzése, mindenfajta szenvedés megelőzése. Ha egy betegnek halálfélelme van, vagy szorong attól, mi lesz vele és a családtagjaival, és mindez egy nagyfokú fizikai diszkomfortérzettel párosul, akkor érthető, hogy sem kedve, sem energiája nincs arra, hogy mondjuk még az almás pite receptjét is lediktálja. Azáltal, hogy az ellátástól jobb lesz az életminősége, mert beállították a fájdalomcsillapítást, kap étvágynövelőt, hányáscsillapítót, kijár hozzá a gyógytornász, vagy a pszichológussal dolgoznak a depressziós, szorongásos vagy pániktünetein, úgy jobban tud kapcsolódni a környezetéhez is, és akár az autonómiája is nagyobb lehet. Az a jó, ha a környezet tud finoman igazodni a beteg állapotához, ahhoz, amire éppen képes, és amire szüksége van. Ez folyton hullámzik, egyik nap úgy érezheti, úgy sütne valamit, a másik nap pedig eszébe se jut felkelni az ágyból. Kevésbé jó, ha a környezet erre azt mondja, „te csak pihenj”, vagy épp ellenkezőleg, azzal nógatja, „miért nem kelsz fel, tudnál te többet is”. Másfelől az ápolás a hozzátartozók számára is nehéz fizikailag és lelkileg egyaránt. Fárasztó, felelősségteljes folyamat sok új feladattal, miközben tudatosan vagy akár nem tudatosan arra készülnek, hogy elveszítik a szerettüket. Érthető, ha esetleg nehezebben tudnak ráhangolódni a másikra.

Mikor kerülnek a betegek hospice-ellátásba? Mi nehezítheti meg ezt a folyamatot?

A Magyar Hospice-Palliatív Egyesület minden évben összegyűjti azokat a problémákat, amikkel a hospice szervezetek küzdenek. A forráshiány mellett az egyik leggyakoribb probléma, hogy a betegek későn kerülnek ellátásba.

Pedig minél korábban kezdünk együtt dolgozni a betegekkel és a családtagokkal, minél hamarabb be van állítva a tüneti, palliatív kezelés, minél kényelmesebben, jobb életminőségben tud élni a beteg, annál többet, hatékonyabban tudunk segíteni. Ezért is annyira tragikus számunkra, amikor valaki csak 24 órára kerül a Hospice Házba vagy otthonápolásba.

Az utolsó két-három hétben is tud adni a családoknak hospice-ellátás, de ennél sokkal többet is tehetnénk, ha néhány hónappal korábban találkoznánk velük.

Ez egyrészt függ az egészségügyi rendszertől is, attól, meddig kap a beteg a gyógyító kezelést, mikor mondják ki, hogy a gyógyulásra nincsen remény, ajánlja-e ezen a ponton a kezelő team a hospice-ellátást, ezt hogyan tudják kommunikálni a beteg és a család felé. Azt látjuk, hogy utóbbi még mindig nagy terhet ró az orvosokra, nagyon nehéz tud lenni nekik szakmailag, kommunikációs szempontból és érzelmileg egyaránt. De olyan is sokszor van, hogy bár a kórházban javasolják a hospice-ellátást, de annyira sokkos állapotban van a beteg és/vagy a család, hogy nem megy át az információ, vagy nehéznek érzik felvezetni számukra a hospice-ellátás lehetőségét, mert sokan azonnal a halállal azonosítják azt. A kései jelentkezés mögött gyakori ok az információhiány, a hárítás, a tagadás, a különböző félelmek, szorongások és a lelkiismeretfurdalás is. A családok sokszor azt érzik, vagy úgy gondolják, ráérnek az utolsó két hétben felhívni a hospice-t, vagy hogy még bírják, még nem vehetnek igénybe segítséget, vagy ha szólnak nekünk, az egyet jelent azzal, hogy szinte azonnal meghal a hozzátartozójuk. Sokszor gondolják azt is, hogy a hospice már nagyon a vége, ők még biztosan nem tartanak ott, túl korán érdeklődnek. Pedig ilyen nincs: van betegünk, akihez már hónapok óta kijártunk, miközben ő eljárt színházba, uszodába, otthon kertészkedett. Ilyenkor mi abban segítünk, hogy minél tovább lehetővé tegyük ezt a számára azzal, hogy a legmegfelelőbb tüneti kezelést megkapja. A hospice-ellátás nagyon rugalmas, családra, egyénre szabott.

Mondanál erre példát?

Egy negyven év körüli páciensünknek az volt a nagy vágya, hogy a Margit-szigetre még egyszer eljuthasson. Mi többek között fájdalomcsillapítással, gyógytornával, eszközkölcsönzéssel és egy önkéntes segítőnkkel, aki segített a családtagoknak kiültetni, elfuvarozni a beteget, tettük lehetővé, hogy valóra váljon az álma, bele tudjon ülni egy kerekesszékbe, és eljusson a szigetre, igyon ott egy kávét az anyukájával. Ami nekünk természetes, az életnek ebben a fázisában nagyon felértékelődik. Erről beszélt Csányi Sándor színész is, amikor azt mondta, a hospice nem arról szól, hogy az élet véget ért, hanem még tart.

A halál pillanata csak egy töredéke annak az időnek, amit a betegek nálunk, velünk töltenek.

A halállal való szembenézést, elfogadást nehezítheti egyfajta „hőskultusz” is, mintha a környezet jó indulatból, de mégis arra presszionálná a beteget, hogy soha sem adhatja fel.

Sokan még az élet legvégén, gyógyíthatatlan stádiumban is úgy tekintenek a betegségre, mint egy harcra, háborúra, amelyben az aki készül a halálára, a temetéséről beszél, feladta a harcot, és csatát veszít. Sokszor erre az a reakció, hogy a halálra való készülésnek még nincs itt az ideje, hallani sem akarunk róla. Pedig nemcsak a haldoklás idején, hanem már jóval előtte, egy bizonyos kor után is pont az lenne a feladatunk, hogy felkészüljünk, átgondoljuk az életünket, eredményeinket, vagy hogy mit akarunk továbbörökíteni. Erik Erikson pszichoszociális elmélete szerint is életünk utolsó időszaka arról szól, hogy áttekintsük, mit tettünk le az asztalra, mennyire éltünk produktív, értelmes életet. Ha csak annak van helye és létjogosultsága, hogy a pozitív érzésekről, vagy a gyógyulásról beszéljünk, és nincs terepe a haldoklónak megosztani azokat a félelmeket, szorongásokat vagy vágyakat, amelyek őt foglalkoztatják, nagyon magányossá tehetik, és bonyolíthatja a halálra való felkészülés folyamatát is, ami egyébként is hullámozhat.

Elisabeth Kübler-Ross pszichiáter szerint a haldoklás lelki stádiumai nem kötött sorrendben követik egymást, hanem a gyakori lelki reakciók egyénenként és időről időre is váltakozhatnak. Lehet, hogy valaki visszakerül egy korábbi stádiumba, vagy valamit kihagy, esetleg nem az elfogadás áll a halálhoz vezető út végén. Valaki meghalhat tagadás állapotában is, ami nem feltétlenül rossz, hiszen ez az énvédő, elhárító mechanizmus segíteni is tud nekünk: ha a beteg nem bírja el annak a súlyát, hogy meg fog halni, ha annyi énereje van, hogy tagadással tud csak ebben a helyzetben lenni, és semmi olyan sürgető, súlyos gyakorlati tényező nincs, ami ezt felülírja, akkor nem tanácsos ettől megfosztani. 

Hogy hogyan küzdünk meg a halál tényével, abszolút személyiség kérdése. Mégis vannak-e tipikus kérdések, amelyek felmerülnek a távozókban?

• Mennyi idő szokott ez lenni másoknál?
• Milyen tüneteim lesznek?
• Mennyire fog fájni?
• Fogok-e fulladni?
• Hogyan zajlik a haldoklás?

Van, aki több információra, kontrollra vágyik, és olyan is van, aki nem szeretné tudni a válaszokat az ezekhez hasonló kérdésekre. Sokan félnek a kiszolgáltatottságtól, hogy egy pohár vizet sem tudnak majd megemelni, mert nem lesz hozzá erejük. Vannak, akiknek azt nagyon nehéz elfogadniuk, hogy a családtagjaik, gyerekeik vagy a párjuk pelenkázza majd őket. Gyakori kérdés, mennyire fogják terhelni a családjukat, hogyan fogják lelkileg, fizikailag bírni. Vagy a jövő felől aggódnak, hogy tud-e gondoskodni magáról az, akit itt hagynak. Volt egy fiatal férfi, akinek kicsi gyerekei voltak, ő előre sajnálta őket, hogy milyen lesz apa nélkül felnőniük. Sokszor felmerül az a kérdés is, mi lesz velük a haláluk után. Azt is sokan elmondják, hogy nem a haláltól félnek, hanem az odavezető úttól. Nagyon egyedi, hogy mire van szüksége egy embernek az élete utolsó időszakában, hogy mikor mi foglalkoztatja. Mi abban szeretnénk segíteni nekik, hogy ezek a napok, hetek, hónapok a lehető legkényelmesebbek, legkönnyebbek, legtartalmasabbak lehessenek.

Ebben sokat segíthet, ha valaki vallásos?

Igen, de nem feltétlenül, vagy nem kizárólag a vallás segít. A halálfélelemmel kapcsolatos kutatások arra jutottak, hogy ha van az embernek bármilyen konkrét elképzelése, mi vár rá a halál után és nem a teljes bizonytalanság uralja az ezzel kapcsolatos gondolatait, akkor ez sokat könnyíthet ezen a félelmen. Ebbe az is beletartozik, ha valaki azt gondolja, hogy a halál beállta után leállnak az életfunkciói, szervei, és nem lesz semmi, mert ez a semmi is valami, egyfajta világkép. Ugyanígy világkép az is, ha valaki abban hisz, hogy találkozik az elhunyt szeretteivel, vagy aki számára a túlvilág egy teljesen egyedi dolog, például egy tengerpart. Érdemes tét nélküli helyzetekben a halálról és túlvilágról beszélni, mert ha nem akkor hozzuk először szóba ezt a témát, amikor már vége van az életnek, akkor nem a nulláról kell kezdeni a beszélgetést egy ilyen krízishelyzetben.

Tehát az volna a természetes, ha a halálról való beszélgetés az élet része volna, akár már a gyerekkortól kezdve?

A koronavírus-járvány kezdete előtt szemléletformáló, érzékenyítő programot tartottuk középiskolásoknak. Beszéltünk különböző kultúrák temetkezési szokásairól, hagyományairól, a saját túlvilágszemléletükről is. Megkérdeztük például, milyen filmeket láttak, ami a halálhoz, gyászhoz kötődött, és valamilyen szempontból megérintette őket, vagy milyen ételeket fogyasztanának utolsó vacsorának, milyen élettel, halállal, betegséggel, nehézségekkel, megküzdéssel kapcsolatos élményeik, emlékeik, elképzeléseik vannak. A kiskamaszok, kamaszok nagyon nyitottak voltak ezekre a kérdésekre, mégis azt jelezték vissza, hogy otthon és az iskolában a felnőttek keveset vagy nagyon óvatosan beszélgetnek velük erről a témáról. Nem csak érdeklődőek voltak, de kifejezetten igényük is volt arra, hogy elmondhassák véleményüket, feltehessék a kérdéseiket.

Egy ápoló a blogotokon azt írta, nagyon fontos neki, hogy munka után még legyen olyan elfoglaltság, ami áthangolja őt, hogy ne azok a képek és gondok kavarogjanak a fejében, amelyekkel napközben foglalkozik. Ezért ő például soha nem megy este beteghez. Neked mi a taktikád?

Amikor önkénteskedtem, sokkal jobban megviselt még a heti négy óra is, most, hogy teljes állásban dolgozom, máshogy kezelem, mint eleinte. A szupervíziós csoportban át tudom beszélni, ha akár szakmailag, akár érzelmileg jobban megterhelő történettel találkozom. Az elején sokat segített, amikor a pszichológussal, Dr. Biró Eszterrel, vagy Dr. Muszbek Katalin orvos igazgatóval minden alkalommal átbeszéltük az aznapi szolgálatomat, történéseket, élményeimet. Munka után soha nem szerveztem rögtön találkozót, kellett idő, amíg magamban megemésztettem, mi történt, és „átálltam egy másik csatornára”. Az olyan kis rituálék, mint a kézmosás, az utolsó kávé, az ajtó bezárása, az átöltözés lelkileg is kivezet a napból. De egy-egy beteg elveszítésével kapcsolatban is lehet rituálékat kidolgozni, például veszek egy szál virágot valakinek az emlékére. Egy kollégám például halottak napján nemcsak a családtagjainak gyújt gyertyát, hanem a betegeknek is, akik abban az évben elmentek. Ez a munka az életszemléletemet is alakítja, eszembe szokott jutni, hogy ne nagyon halogassak, vagy jobban rávegyem magam nehéz beszélgetésekre, megkérdezem magamtól, hogy máshogy döntenék-e bizonyos helyzetekben, ha már csak hónapjaim lennének hátra. A legfontosabb mégis az, hogy még a halálról szóló munka is egyensúlyban legyen az élettel.

Kapcsolódó cikkeink

• Egy nappal a halála előtt teljesítette édesapja, a világháborús veterán utolsó kívánságát: elvitte a kedvenc tengerpartjára
• Megható pillanat: haldokló édesanyjának énekelt a fiú a hospice ház udvarán
• „Mindig egészségesek beszélnek az eutanáziáról” – lehet megoldás a halál bármire?