„Copeland főorvos beismerte tegnap, hogy a félelmetes betegségből 40 esetet jelentettek be az egészségügyi hivatalban. Azt is megjegyezte, hogy a betegségnek fele az influenzának az utókövetkezménye. A súlyos spanyol influenza után a beteg elbódul és a kórnak éppen olyan tünetei vannak, mint amelyet az afrikai Tsetse légy csípése idéz elő. Az igazi álomkórnak eddig két áldozata van és még húsz vagy több beteg szenved a járványban. A legújabb áldozat a 10 hónapos Harry Karp, aki tegnap halt meg a Beth Israel kórházban”
– így írt egy magyar lap 1919 márciusában a New Yorkban terjedő álomkórról, ami újabb és újabb embereket támadott meg.
„A bronxi 740 Trinity Avenuen lakó Mrs. Dora Mintz 27 nap óta szenved az álomkór betegségben. Hasonló bajban szenved Mrs. Edgarit Dailey, aki a Johns Hopkins kórházban fekszik Baltimore-ban. Az orvosok mindkét esetben tehetetlenek az új betegséggel szemben. Az orvosi tudománynak minden elképzelhető módszerét kipróbálták, de eredményt nem értek el. Mrs. Dailey három héttel ezelőtt gyengeségről és rossz látásról panaszkodott, ágyba feküdt és azóta se ébredt föl. Tejjel és levessel táplálják, melyet lenyel, de darabos ételeket nem fogad el” – olvasható egy másik, később megjelent cikkükben.
Ugyan a fentiek alapján azt hihetnénk, hogy ez a betegség csak New Yorkban szedte az áldozatait, a valóság az, hogy a járvány az egészen világon végigsöpört, és
hiába telt el kitörése óta több mint száz év, még mindig az orvostudomány egyik legnagyobb rejtélyeként tartják számon.
Egyes források szerint már a 16. században is voltak a fentiekhez hasonló esetek Európában; többek között Angliában, Németországban, de Skandináviában is felütötte a fejét olyan betegség az elkövetkezendő századokban, ami sok egyezést mutatott, és többen is kiemelik a nona nevű kórságot, ami hasonló tünetekkel járt, és ami Olaszországban az 1889-es híres influenzajárványt követően bukkant fel.
Képünk illusztráció – Fotó: adoc-photos/Corbis via Getty Images
Az álomkór – ahogyan a fenti cikk is említi, nem azonos a cecelégy által terjesztett hasonló nevű betegséggel – első hivatalos diagnózisára azonban még várni kellett néhány évet. 1916 végén Constantin von Economo, a Bécsi Egyetem Pszichiátriai és Neurológiai Klinikájának munkatársa több olyan pácienssel is találkozott, akiknél szokatlan idegrendszeri tüntetek jelentkeztek, és miután kizárt minden egyéb lehetőséget, úgy vélte, egy új betegségről lehet szó, amit encephalitis lethargicának nevezett el. Az ő kéziratával szinte egy időben egy francia hadikórházban dolgozó orvos, René Cruchet is beszámolt hasonló megbetegedésekről, ő is úgy gondolta, hogy ezek az esetek eltérnek a korábbi agyvelőgyulladásos esetektől.
Hogy pontosan hol és mikor tört ki a járvány, nem olyan egyszerű megmondani. Ekkor dúlt az I. világháború, a csatatereken szörnyű állapotok uralkodtak. Mindenesetre vannak, akik szerint valamikor 1915 elején kezdődött a járvány, mégpedig vélhetően Romániában, és a csapatmozgások miatt 1919-re már Európa nagyobb részén elterjedt, majd az Egyesült Államokban, Kanadában, Közép-Amerikában és Indiában is egyre többen és többen betegedtek meg, a csúcspont pedig 1920 és 1924 között lehetett.
Egyes források szerint egymillióan betegedhettek meg a járványban, és leginkább a 10 és 30 év közötti korosztály volt érintett.
Ugyan a nagyvárosokban és ipari központokban magasabb volt ezen járványos agyvelőgyulladás előfordulása, mint a vidéki területeken, ez nemcsak a nagyobb lakosságszámnak, népsűrűségnek köszönhető, hanem annak is, hogy a városi emberek könnyebben jutottak el orvoshoz.
És hogy fertőző volt-e a betegség, pontosabban emberről emberre terjedt-e? Vannak olyan esetek, amik ezt igazolják, egy lányiskolában például rövid időn belül minden második ember megfertőződött, máshol pedig volt olyan család, ahol csak az egyik gyermek lett beteg. Szakemberek szerint lehet, hogy a kórokozó – legyen az bármi – több törzse terjedt el, ezek közül volt, amelyik fertőzőbb volt, volt, amelyik kevésbé, vagy lehet, hogy voltak, akiknek volt veleszületett immunitása. Az is érdekes kérdés, hogy az álomkórjárványnak lehetett-e valami köze a spanyolnáthához, vagyis a történelem egyik legnagyobb világjárványához, ami vele egy időben, igaz, kicsi csúszással kezdte szedni az áldozatait.
Élő szobrok
Ahogyan a betegség neve is mutatja, a páciensek egyfajta álomszerű állapotba eshettek tőle, de nem ez volt az egyetlen tünet. A leírások szerint a betegség kezdetén influenzaszerű tünetek jelentkezhettek, majd az ún. akut fázisban a kórkép megjelenésének formájától függően olyan tünetekkel kellett számolni, mint az álmosság, gyengeség, a szemizmok mozgászavara, láz, végtagfájdalom, emellett hallucinációk, mánia és egyéb neurológiai tünetek léphettek fel. A krónikus szakasz általában 1-5 évvel később jelentkezett, ezt Parkinson-szerű tünetek jellemezték, de gyakori volt az alvászavar, a légzőszervi rendellenességek és a pszichiátriai zavarok.
A betegség lefolyása nem mindenkinél volt ugyanolyan. Volt egy beteg, aki először fáradtságra panaszkodott, majd lázas lett, jobb keze is lebénult, és mély álomba merült. Két hét múlva viszont ezek a tünetek elmúltak, haza is engedték a kórházból, igaz, egy hónappal később tüdőgyulladás következtében ő is elhunyt. Volt, aki viszont úgy tűnt, tényleg felgyógyult, és be is tudott számolni arról, min ment keresztül.
Képünk illusztráció – Fotó: Terence Le Goubin/BIPs/Getty Images
„Két hónapnyi betegség után csak enyhe fájdalmaim voltak, sőt, nagyon jól éreztem magam, feltéve, hogy nem döftek meg, nem álltak a fejemre, nem fordítottak meg az ágyban, és nem csorgattak hideg vizet az arcomra, hogy felébresszenek. Annyira mennyei volt, hogy végre aludhattam, de ezek az emberek körülöttem eltökéltnek tűntek, hogy megakadályozzák, hogy jól érezzem magam! Amikor az alvó agyamba végre bekúszott a gondolat, hogy fel kell ébrednem, úgy tűnt, ez fizikai lehetetlenség. Egyszerűen nem ment. Ugyanolyan nehéznek tűnt magamhoz térni, mint ha egy olyan mély gödörbe temettek volna el, mint a föld közepe, ahol a körbefutó falak fényes, csiszolt márványból voltak. Nem voltak hasadékok, amikbe meg tudtam volna kapaszkodni, miközben puszta kézzel ki kell másznom abból a gödörből”
–számolt be 1923-ban egy New York-i fiatal nő, Eleanore Carey, arról, miket élt át. Hozzá kell tenni, voltak, akiket sikerült felébreszteni hosszabb-rövidebb időre, majd utána újra hosszabb időre úgy tűnt, elveszítették a kapcsolatukat a külvilággal. Hatékony kezelés, gyógymód nem igazán létezett, pedig az orvosok rengeteg mindent kipróbáltak, a betegek körülbelül egyharmada halt meg a betegség akut fázisában, egyharmaduk pedig maradványtünetektől szenvedett.
Ébredések
Oliver Wolf Sacks brit származású amerikai neurológus az 1960-as években kezdett el dolgozni a Beth Abraham kórház krónikusbeteg-osztályán, ahol több olyan beteggel is is találkozott, akiket az encephalitis lethargica élő szoborrá változtatott.
„Amikor megérkeztem a kórházba, kb. nyolcvan beteget találtam tökéletesen »dermedt« állapotban, furcsa, szoborszerű pózokba merevedve, s néhányan közülük már csaknem negyven éve tartották ezt a pózt. Némelyikük időnként furcsa krízisen esett át, dermedtségüket váratlanul görcsös mozgás szakította meg, »erőltetett« mozdulatok, »erőltetett« viselkedési formák. 1969 nyarán lehetőségünk nyílt rá, hogy egy új ébresztőszerrel próbálkozzunk, az L-dopaminnal, s ennek segítségével azon a nyáron a betegek megszabadultak évtizedes szimptómáiktól és szindrómáiktól, meglepő és csodálatos módon megelevenedtek” – írta Ébredések című könyvében.
Képünk illusztráció – Fotó: Terence Le Goubin/BIPs/Getty Images
Sajnos a csoda nem tartott örökké, visszatértek a tünetek. „Egyik beteg például igen nosztalgikus volt, amikor .»felébredvén« rádöbbent, hogy 1969 van. Elviselhetlennck találta a tényt: .»Nem bírom elviselni, hogy minden odavan. Tudom, hogy 1969-et írunk, mégis 1926-ban érzem magam. Tudom, hogy hatvannégy éves vagyok, mégis úgy érzem, mintha csak huszonegy volnék. Elviselhetetlen ez a jelen: a televízió. A mai élet. Semmit nem jelent számomra.« És talán éppen e lelkiállapotnak megfelelően egyszerűen visszasüppedt az azt megelőző negyven évig tartó katatonikus állapotba. Soha többé nem lehetett már ezen segíteni.”
Könyvéből az is kiderült, volt, aki úgy tűnt, kataton állapotban van, de több olyan eseményről is tudott, ami a köztes időben történt, ilyen volt például Pearl Harbor bombázása vagy éppen John F. Kennedy meggyilkolása. Ő mindössze 21 éves volt, amikor 1926-ban lefeküdt egy éjszaka, és utána nem kelt fel hosszú évtizedeken keresztül. Állítása szerint azt álmodta, hogy kőszoborrá változott. Sajnos az előbbi idézet is róla szól, tíz napig tartott az öröm az ébredés után, majd ismét elveszítették őt.
Oliver Wolf Sacks egy interjúban elmondta, a betegek közül voltak, akik néha spontán módon felébredtek, magukhoz tértek, például, ha elhaladt a kórház mellett egy tűzoltóautó, és volt, akikkel az ébredés utáni pillanatokban komolyabb beszélgetést is lehetett folytatni, de egyébként ha lehetett is velük kommunikálni, csak a nagyon egyszerű dolgokról. Hozzátette, miután sikerült őket „felébreszteni”, vannak, akik kisebb-nagyobb időközökkel „őrjöngeni kezdtek”, de nagyon sok betegnek sikerült kisebb, nagyobb sikerrel visszatérnie, vannak, akiket a családtagjaik vettek magukhoz, vannak, akikről továbbra is az intézményben gondoskodtak.
Ami pedig a betegséget illeti, egyes források szerint 1941 és 2009 között alig több mint 200 lejegyzett esetről tudni, és nem lehet biztosan megmondani, hogy ezek az emberek ugyanabban a betegségben szenvednek, mint azok, akik a járvány alatt mutattak hozzájuk hasonló tüneteket. Vannak orvosok, akik szerint már nem kell attól tartani, hogy a járvány visszatér, pontosabban ők nem találkoztak olyan betegekkel, akik encephalitis lethargicában szenvedtek volna. Különben is, most már sokkal előrébb tart az orvostudomány.
Persze azt még továbbra sem sikerült megválaszolni, mi is okozta ezt az agyvelőgyulladást. Voltak, akik szerint vírusfertőzésről lehetett szó, volt, aki szerint streptococcus baktériumok állhattak a háttérben, de egyre több bizonyíték utal arra, hogy egy autoimmun betegségről van szó.
Igaz, egyesek szerint ez sem lenne jó magyarázat arra, hogyan bukkanhatott elő a semmiből, majd miután sokezreket megbetegített, gyorsan el is tűnt, vagyis valószínűleg több tényező szerencsétlen összejátszása vezetett a járványhoz, és jó lenne tudni, hogy mik ezek, ha meg akarjuk akadályozni, hogy újra kitörjön egy újabb járvány.