Jelenleg nagyságrendileg kétszázezerre teszik itthon a demenciától (vagyis időskori leépüléstől) szenvedők számát, ám mivel ez az ápolás a hozzátartozókra is elképesztő testi, lelki terhet ró, az érintettek száma minimum a duplája. Mivel a demensápolás külön szakterület, otthon ellátni az ilyen embert szinte lehetetlen, így az érintettek rákényszerülnek, hogy otthonba adják hozzátartozóikat. Bár ma már Magyarországon is működik jó pár kiváló intézmény, a többség olyan hely, ahol az ember nem szívesen hagyná szerettét.
„Ma Magyarországon 1,8 millió 65 év fölötti ember él, a várható élettartam pedig folyamatosan nő. A demencia hazai előfordulását leíró statisztikai adatok nem állnak rendelkezésre, csak becslésekre hagyatkozhatunk – mondja Gyarmati Andrea kutató. – Az Interprofesszionális Demencia Alapprogram (INDA) becslése 200.000-re teszi a demens emberek számát, 50-70%-uk esetén a demencia oka az Alzheimer-kór. A demenspopuláció 6 százaléka intézetben él, 94 százalékukat azonban otthon, a családban ápolják, ők az alapellátás keretében házi segítségnyújtást, étkeztetést igényelhetnek, ezek a szolgáltatások azonban helyben csak a települések harmadában-felében működnek. Általában minden idősek otthona fogad demens betegeket, ám ezekben az otthonokban 55.000 a maximális férőhelyszám, így átlagosan két évet kell várni a bekerülésre. 2019 augusztusában 27.000 ember várt arra, hogy valamelyik idősotthonba bekerülhessen.”
Emlékszem, 2011 karácsonya után hívott anyu két barátnője, hogy valami nincs rendben az édesanyámmal, akadozik a beszéde, furcsa a viselkedése. Bár sok éve külföldön éltem, azonnal hazautaztam, a tünetek ugyanis ismerősek voltak, a kollégámtól sokat hallottam az Alzheimer-kórról, mivel az ő édesanyja is érintett volt. Ahogy hazaértem, elvittem orvoshoz.
A vizsgálatok igazolták a gyanúmat, Alzheimer-kór lett a diagnózis. Már aznap beleástam magam a témába, és hamar világos lett számomra, hogy előbb-utóbb nem tudja már ellátni magát egyedül. Egy cikkben azt írták, hogy azok az emberek, akik a betegség miatt elkóvályognak otthonról, és negyvennyolc órán belül nem bukkannak rájuk, nagy eséllyel nem kerülnek elő élve. Elképzeltem, ahogy anyukám Kőbányán elindul otthonról, felszáll valami buszra, azt még tudja, hogy hova indult, de vissza már nem talál. Összecsomagoltam, felszámoltam a kinti életem, és hazaköltöztem hozzá. Ezzel a döntéssel tíz év munkáját adtam fel, épp csak befejeztem a mesterképzést, munkakeresésben voltam, amikor a betegség mindent felborított. De nem bírtam maradni.
Otthon
Édesanyám ekkor még viszonylag jó állapotban volt, bár nehezen fejezte ki magát, keverte a szavakat, mégis vidám és energikus volt. Budapesten élt, de úgy döntöttem, visszaköltözünk a szülővárosába. Ennek egyszerű oka volt: a demens embernél a régi emlékek tovább élnek, anyu a húszas éveitől itt élt, ezt a várost ismerte. A lakása az óvárosban volt, karnyújtásnyira a piactól, bolttól, mozitól, de itt éltek a barátai, ismerősei, rokonai is – bár utóbb kiderült, két baráton kívül senkire nem számíthatunk. A testvérem is kihátrált a feladat mögül, pedig rengeteg módja lett volna, hogy segítsen. Ahogy sokaknak ebben a helyzetben, nekünk is az izoláció jutott.
Ennek ellenére vidáman teltek a hétköznapok, folyamatosan jöttünk, mentünk – én pedig egyre mélyebbre ástam bele magam a témába, és tudatosan terveztem az életünket, a hétköznapokat. Reggeli után például mindig a bolt felé vettük az irányt. Mindig csak egy napra vettük meg a dolgokat, azt akartam, hogy a bevásárlás egy rendszeres program legyen, amikor társasági életet élhetünk. Az árusoknak, kofáknak elmondtam, mi a helyzet, innentől kezdve mindenki váltott anyuval pár szót.
Vásárlás után hazamentünk, főztünk, ebédeltünk, délután pedig újra felkerekedtünk, kirándultunk, átbuszoztunk a szomszéd városba, sétáltunk, és mindig beültünk ugyanabba a cukrászdába egy tiramisura. Csupa ismerős ember vett körül minket, akikkel olyan kényes dolgokat is meg tudtam beszélni, mint az egyik legjellemzőbb problémát, hogy azért kell bemennem anyu után a női mosdóba, hogy lehúzzam a vécét és megnyissam a csapot, hogy kezet tudjon mosni. Olyan helyekre jártunk, ahol nem néztek ki minket. A sok mászkálás kellemesen elfárasztotta, éjszakánként egy ideig jól aludt, tévét már nem nézett.
Így éldegéltünk körülbelül négy évig, amikor az állapota romlani kezdett. Már nem tudtunk közösen vásárolni, türelmetlen lett, nem bírta végigállni a sort. Az éjszakák és a nappalok felcserélődtek, nem tudott aludni, bolyongott, engem ébresztgetett. A kialvatlanság nagyon megviselt, elfáradtam, és rájöttem, bármennyire szeretném, egyedül ezt tényleg nem fogom bírni.
Az idősotthonban
Első gondolatom a helyi idősotthon volt, ahol mentálhigiénés foglalkozásokat is tartottak. Bejelentkeztem, néhány alkalommal elkísértem anyut, szerettem volna, ha megszokja a helyet. Bár alapesetben hosszú a várólista, nekünk „szerencsénk” volt, egy-két héten belül már hívtak, hogy költözhetünk.
Emlékszem, csütörtök volt, amikor bevittem. Az egyik vezető arra kért, pár napig ne látogassam. Nem értettem, mi oka lehet ennek, hiszen előtte négy évig szimbiózisban éltünk – mégis belementem. Legközelebb vasárnap tíz körül mentem vissza. Amikor beléptem a régi épületbe, csak a nővérek vihorászását hallottam, nem volt ott egy lélek sem, csak a folyosó végén az édesanyám. Ahogy közelebb értem hozzá, láttam, beleszíjazták egy kerekesszékbe, és látszott az arcán, hogy leszedálták. Mellette az asztalon egy bögre és egy fecskendő hevert, valószínűleg azzal próbálták itatni.
A gondozók idegesek, türelmetlenek és a végén persze, hogy nem marad más eszköz, mint a gyógyszer (Képünk illusztráció – fotó: istock)
Elborult az agyam. Pár nappal korábban még kirándultunk, most meg felállni sem tudott. Összeszedtem a cuccait, és hazavittem. Hétfőn az első utam az igazgatóhoz vezetett, aki azt hajtogatta, hogy egyedül úgyse bírom el a feladatot, majd felvilágosított, hogyan működnek a dolgok. Hatvan gondozottra három ápoló jut. Ha nem segítenének be a takarítók, az étkeztetést sem tudnák megoldani. Ezt tetőzi a hatalmas fluktuáció: hiába van állandó felvétel, hiába van betanítás, a jelentkezők zöme előbb-utóbb továbbáll a kórházba vagy a szomszédos ipari parkba. Láttam az igazgató frusztrált arcán, hogy a tehetetlenség a legjobb szándékot is kinyírja.
Anyuból egy hét alatt jött ki a gyógyszer. Kiderült, egy pszichiátriákon alkalmazott szert kapott, ami az izmokra is hat, mintegy összerántja őket – édesanyám pedig a testsúlyához mérten négyszeres adagot kapott. Pár napot otthon voltunk, de nem bírtam egyedül, és mivel az otthonban tartották nekünk a helyet, visszavittem – de ezúttal ott maradtam én is. Reggel tízre mentem, este, vacsora után jöttem – közben dolgoztam, figyeltem, és rájöttem, laikusként többet tudok a demensgondozásról, mint a személyzet néhány tagja.
A személyközpontú gondozást, mint kifejezést akkor még nem ismertem, de a logika azt diktálta, hogy leírjak pár dolgot anyuról – például, hogy fázós, nem bírja a huzatot, a zajt. A papírt odaadtam az osztályvezetőnek, gondoltam, ha anyunak jobb, az ápolóknak is könnyebb dolguk lesz. Naivan úgy képzeltem, ezt a cetlit majd kiragasztják az ágya mellé, hogy mindenki tudja, mitől nyugszik meg az Éva néni, ám ez a papír egy fiók alján végezte. Soha senki nem nézte meg.
Anyu egy sötét szobát kapott, amivel nem is lett volna semmi baj, ha délutánonként felkapcsolják a villanyt. Hogy miért? A legtöbb Alzheimeres ember úgynevezett napnyugta-szindrómától szenved, nyugtalanná válik az estétől, ami akár éjszakába nyúlóan is kitart. Az oka nem ismert, ám a szorongás enyhíthető, ha világosságot gyújtanak, vagyis felkapcsolják a villanyt.
Hiába kértem, hogy pépes ételeket kapjon, nemegyszer ott hevert a tálcán egy kemény gyümölcs, amit szívesen megevett volna, de nem tudta apróra vágni, így érintetlen maradt – anyura meg ráfogták, hogy finnyás, vagy nem éhes. Bőven volt időm megfigyelni, volt olyan idős, aki emiatt feküdt le vacsora nélkül.
Gyakran megesett az is, hogy a keserű gyógyszert egyszerűen a főzelékére dobták, amit így nem bírt megenni. Hiába mondtam el, mi a trükk, nem törődtek vele. Végül én etettem meg, és én adtam be neki a gyógyszereket. Az egyik legnagyobb sokk az volt, hogy hetente egyszer volt fürdés. Hangsúlyozom: pelenkás emberekről beszélünk.
Arról sem tudott mindenki, hogy a demens ember egyensúlya nem a legjobb, ezért abba kapaszkodik, amibe tud. Ezért nem túl jó ötlet ott hagyni mellette egy kibiztosítatlan kerekesszéket, amibe, ha megkapaszkodik, akkorát esik, mint a ház. Hamar egyértelmű lett számomra, hogy több gondozónak fogalma sincs arról, mivel jár ez a betegség, ahogy arról sem sok, hogy az idősgondozás nem jelent egyet a demensgondozással. A gondozók közül többen érzéketlenek, nem tudják kezelni a beteget. Idegesek, türelmetlenek, hangosak, és a végén persze, hogy nem marad más eszköz, mint a gyógyszer.
Két hétig bírtam nézni a körülményeket, aztán egyik reggel anyu szobatársa azzal fogadott, hogy „Évike hatalmasat koppant!” Kiderült, anyu éjszaka leesett az ágyról. Senki nem szólt erről semmit, sőt tagadták. Megköszöntem a lehetőséget. Újra hazavittem.
A kórházban
Mindeközben én folyamatosan új otthont kerestem. Egy ismerősöm, aki hozzám hasonlóan egyedül ápolta az édesanyját, legalább harminc helyet felkeresett, mire rátalált egy elfogadható intézetre – igaz, a hely mellett mindössze az szólt, hogy nyugodt, empatikus és tiszta környezetben tudhatja az édesanyját. Adtam a véleményére. Bejelentkeztem. Megnéztem. Felkerültünk a listára. Vártunk.
Ekkor történt, hogy anyu elesett, és combnyaktörése lett. Egy újabb kálvária vette kezdetét. Hívtam az ügyeletet, majd a mentőket – és bár elmondtam a diszpécsernek, hogy egy alzheimeres néniről van szó, az információt nem adta át a kiérkező mentőorvosnak; a mentőorvos nem szólt az ügyeletes orvosnak, az nem jelezte a röntgenesnek, a főnővérnek… döbbenetes, de az Alzheimer nem került fel a kartonjára, mindenkinek én mondtam el, mi a helyzet. Hiába magyaráztam, hogy az állapotánál fogva másképp kell vele bánni, hogy nem tudnak tőle csak úgy vért venni, senki nem hallgatott rám, inkább felment a pumpájuk a sok dumától. Kiküldtek a vizsgálóból. Utólag nagyon bánom, hogy hagytam magam, mert láttam anyun, hogy nagyon meggyötörték. Szabályosan remegett a félelemtől. (A nyugati országokban pont az ellenkezője történik, ott behívják a gondozót, a hozzátartozót a vizsgálatokra, mert a betegnek szüksége van rá).
Rádöbbentem, ebben a rendszerben senki nem ért a demensekhez (Képünk illusztráció – fotó: istock)
Ezután felvitték a sebészetre. Ott sem a nővérek, sem az aneszteziológus nem tudta, hogy anyu demens, és könyörögtem, adjanak neki nyugtatót. Jött is a nővér, kulaccsal, összetört gyógyszerrel, amit nem tudott beadni neki. Megint én segítettem. Őrjöngtem. Nemsokára megműtötték.
Másnap reggel ott voltam újra. Fogtam a kezét, hogy megnyugodjon. Vittem neki ebédet, aztán hazamentem, hogy uzsonnát és vacsorát készítsek. Végig mellette voltam, dolgozott bennem, hogy segítsem a nővérek munkáját. Egyiküknek mondtam, mit, hogyan csináljon, jól tudom, mi kell anyunak, hiszen három évig én ápoltam őt otthon. Erre ő kioktató stílusban csak annyit válaszolt, hogy ő meg harminc éve nővér.
Napokkal később anyu ágyszomszédja azzal fogadott, hogy előző este anyut nagyon megkínozták mosdatás közben. Annyira üvöltött a fájdalomtól, hogy ő maga is sírva fakadt. A szívem összeszorult. Kiderült, súlyos felfekvései lettek, azokat tépték fel. Végre elengedtek minket a kórházból.
Tíz nap házi gondozást kértem a felfekvések miatt, hiszen nem értettem a sebkezeléshez – és álmomban sem gondoltam volna, hogy a tragikomédia folytatódik. A gondozó gézzel takarta be sebeket, azok beleszáradtak, anyu jajveszékelt a fájdalomtól, amikor ki kellett tépni. Egy másik gondozónak én mutattam meg, hogyan kell mosdatni őt. Rádöbbentem, ebben a rendszerben senki nem ért a demensekhez.
A demensotthonban
Közben telefonáltak az intézetből, felszabadult egy hely. Mivel a kórházi procedúra nagyon sokat rontott anyu állapotán, nem volt kérdés, tudtam, nem bírom egyedül. Újra összecsomagoltam, és útra keltünk.
Az intézet, ahol most van, nem az a hely, amit az ember az édesanyjának elképzel és kíván, de tisztaság van, a gondozók nagyon kedvesek, kicsi a fluktuáció – és minden második nap van fürdés. Az étel finom, eleget eszik. Sajnos itt is kiderült, hogy napi három nyugtatót kap, amit akkor is beadnak neki, ha semmi szükség nincs rá. Alkalmanként persze szükség lehet rá, de nem mindig, ráadásul alternatív megoldásokkal is könnyen meg lehet nyugtatni egy demens embert. Ha például fülhallgatón keresztül zenét hallgat anyu, látványosan lehiggad.
Elkeserítő, hogy miközben nyugaton évtizedekkel előbbre tart az ilyen emberek gondozása, itthon még azzal sincsenek tisztában, hogy antidepresszánst adni tilos a betegnek, az csak ront az állapotán. Sajnos ez a ma Magyarországa, és mi még a szerencsések közé tartozunk.