Bence háromhetes volt, amikor nevelőszüleihez, Évához és Attilához került. Édesanyjának nem volt hol laknia, sokszor az utcán húzta meg magát, az apja nem törődött vele. A kisfiú súlyos genetikai bőrbetegséget hordoz, három testvére közül kettő már pici korában meghalt, egyetlen testvére, a szintén nevelőszülőknél élő, tízéves Abigél haldoklik. A rejtélyes betegség nagy szenvedéseket okozott a gyerekeknek, fokozatosan elveszítették bőrfelszínüket. Bencén most műtéttel próbálnak segíteni.
Nehéz kezdetek (Fotó: SOS)
A kisfiú koraszülött volt, alig 1800 grammal jött a világra, lélegeztetőgépre kapcsolva kezdte az életét. Heteket töltött az intenzív osztályon, mire megerősödött, és Éva, a nevelőanyja megölelhette. Amikor hazavitték a kórházból, sokáig nem lehetett tudni, hogy Bence is örökölte-e a végzetes betegséget. Nemrégiben bizonyosodott csak be, hogy családjában nagy eséllyel ő lesz az egyedüli túlélője a kórnak. Nevelőszülei rengeteget aggódtak érte, féltek, hogy elveszítik, amikor a kisbabánál hirtelen különböző vérzések léptek fel időről időre. De Bence nagyon erős, igazi túlélő. A most ötéves kisfiút Éva fejlesztésre hordja, mert mozgáskoordinációs zavarai vannak, és otthon is rengeteget foglalkozik vele, hogy a kicsi behozza lemaradásait.
„Nagyon ügyes a memóriajátékokban, pillanatok alatt megjegyzi a képeket. Nehezen ül meg a fenekén, hiperaktív, de azért le lehet kötni kisebb időre kézműves játékokkal” – meséli az anya.
Bencének szerencséje van. Hordozza ugyan a betegséget és annak enyhébb tüneteit, de egy véletlen csoda folytán őt nem támadta meg a halálos kór.
Van elég bélyege (Fotó: SOS)
Az egyik kellemetlen tünet az, hogy Bence fülében nincsen porc. A kicsit kancsal kisfiú így nem tud szemüveget hordani, hiszen nincs, ami megtartsa a szemüveg szárát. Pedig Bencének van egy nagy vágya: napszemüveget szeretne. Mivel a füle sokszor kisebesedik, nevelőanyukájának orvosi utasításra szteroidos kenőccsel kell kenegetnie. Szemüvegről pedig nem is álmodozhatott eddig. Éva próbálkozott azzal, hogy a kisfiú fejéhez kötötte az eszközt, de az sehogy sem maradt meg a helyén, pillanatokon belül lecsúszott, Bence pedig sírva fakadt.
Csak egy kicsi hiányzik (Fotó: SOS)
Végül Éváék elvitték őt vizsgálatra. A sebészorvos szerint plasztikai műtéttel megoldható lenne a probléma. Egynapos műtét, két hét nyomókötés a fülön, és utána jöhet a szemüveg. A TB nem támogatja ezt a beavatkozást, mert az elváltozás a kisfiúnak nem okoz fájdalmat, így 150.000 forintot kellene kifizetniük. Ennek ellenére Éváék elhatározták, hogy vállalják a műtétet. „Bence még kicsi és erős, gyorsan fel fog épülni a műtétből. Épp időben vagyunk. A nagyobb gyerekek már most is mutogatnak rá a játszótéren, és kinevetik nagy, elálló fülei miatt. Elég Bencének megküzdenie azzal, hogy roma kisfiú, apukája elhagyta, anyukája nem alkalmas a nevelésére, testvérei pedig meghaltak. Nem kell még egy bélyeg neki. Előtte az élet” – mondja Éva.