nlc.hu
Aktuális
Bence: az egyetlen túlélő gyerek a családjában

Bence: az egyetlen túlélő gyerek a családjában

Létezik egy bőrbetegség, amit kevesen élnek túl. Bence közéjük tartozik, most műtétre gyűjtenek neki.

Bence háromhetes volt, amikor nevelőszüleihez, Évához és Attilához került. Édesanyjának nem volt hol laknia, sokszor az utcán húzta meg magát, az apja nem törődött vele. A kisfiú súlyos genetikai bőrbetegséget hordoz, három testvére közül kettő már pici korában meghalt, egyetlen testvére, a szintén nevelőszülőknél élő, tízéves Abigél haldoklik. A rejtélyes betegség nagy szenvedéseket okozott a gyerekeknek, fokozatosan elveszítették bőrfelszínüket. Bencén most műtéttel próbálnak segíteni.

Nehéz kezdetek (Fotó: SOS)

A kisfiú koraszülött volt, alig 1800 grammal jött a világra, lélegeztetőgépre kapcsolva kezdte az életét. Heteket töltött az intenzív osztályon, mire megerősödött, és Éva, a nevelőanyja megölelhette. Amikor hazavitték a kórházból, sokáig nem lehetett tudni, hogy Bence is örökölte-e a végzetes betegséget. Nemrégiben bizonyosodott csak be, hogy családjában nagy eséllyel ő lesz az egyedüli túlélője a kórnak. Nevelőszülei rengeteget aggódtak érte, féltek, hogy elveszítik, amikor a kisbabánál hirtelen különböző vérzések léptek fel időről időre. De Bence nagyon erős, igazi túlélő. A most ötéves kisfiút Éva fejlesztésre hordja, mert mozgáskoordinációs zavarai vannak, és otthon is rengeteget foglalkozik vele, hogy a kicsi behozza lemaradásait.

Nagyon ügyes a memóriajátékokban, pillanatok alatt megjegyzi a képeket. Nehezen ül meg a fenekén, hiperaktív, de azért le lehet kötni kisebb időre kézműves játékokkal” – meséli az anya.

Bencének szerencséje van. Hordozza ugyan a betegséget és annak enyhébb tüneteit, de egy véletlen csoda folytán őt nem támadta meg a halálos kór.

Van elég bélyege (Fotó: SOS)

Az egyik kellemetlen tünet az, hogy Bence fülében nincsen porc. A kicsit kancsal kisfiú így nem tud szemüveget hordani, hiszen nincs, ami megtartsa a szemüveg szárát. Pedig Bencének van egy nagy vágya: napszemüveget szeretne. Mivel a füle sokszor kisebesedik, nevelőanyukájának orvosi utasításra szteroidos kenőccsel kell kenegetnie. Szemüvegről pedig nem is álmodozhatott eddig. Éva próbálkozott azzal, hogy a kisfiú fejéhez kötötte az eszközt, de az sehogy sem maradt meg a helyén, pillanatokon belül lecsúszott, Bence pedig sírva fakadt.

Csak egy kicsi hiányzik (Fotó: SOS)

Végül Éváék elvitték őt vizsgálatra. A sebészorvos szerint plasztikai műtéttel megoldható lenne a probléma. Egynapos műtét, két hét nyomókötés a fülön, és utána jöhet a szemüveg. A TB nem támogatja ezt a beavatkozást, mert az elváltozás a kisfiúnak nem okoz fájdalmat, így 150.000 forintot kellene kifizetniük. Ennek ellenére Éváék elhatározták, hogy vállalják a műtétet. „Bence még kicsi és erős, gyorsan fel fog épülni a műtétből. Épp időben vagyunk. A nagyobb gyerekek már most is mutogatnak rá a játszótéren, és kinevetik nagy, elálló fülei miatt. Elég Bencének megküzdenie azzal, hogy roma kisfiú, apukája elhagyta, anyukája nem alkalmas a nevelésére, testvérei pedig meghaltak. Nem kell még egy bélyeg neki. Előtte az élet” – mondja Éva.

Ha te is segítenél Bencének, ITT megteheted!

Ha kommentelni, beszélgetni, vitatkozni szeretnél, vagy csak megosztanád a véleményedet másokkal, az nlc Facebook-oldalán teheted meg.

Címlap

top