Ha a beteg gyermek mellett van még otthon másik kettő is, akkor nincs idő keseregni, az életet vinni kell tovább, mintha mi sem történt volna, de azért mégsem pókerarccal, hiszen azt sem lehet hazudni, hogy minden rendben van. A szülőknek, Katinak és Gábornak, valamint a nagyszülőknek ez volt az egyik legkomolyabb nehézség, amikor tízéves lányukról kiderült, hogy leukémiás. A kórházban nem lehetett sírni, de otthon sem – legfeljebb éjszaka, ha maradt még erő. Ráadásul Gábor édesapja is kórházban volt, neki tudnia sem volt szabad semmiről egy ideig.
“Kerültük egymás pillantását”
“Mindenki elfogadta, hogy most túlélünk, nem sírunk, működünk, mint a robotok – emlékszik vissza az édesanya. – Beosztottuk, ki kivel foglalkozik. Volt, hogy Pisti (az anyai nagypapa) aludt bent a kórházban, máskor Gábor, de volt, hogy három napig egyfolytában bent maradtam, annyira rosszul volt. A szokásos menetrend szerint bementem reggel, amikor Gábor hazajött a munkából, fölváltott, én hazamentem, leváltottam anyut, lefektettem a kicsiket, Gábor bent maradt késő estig, míg Tamara el nem aludt. Reggel jött anyu, elvittük Ákost iskolába, Gábor kirakott a Tűzoltó utcánál, és ment dolgozni – és kezdődött a kör elölről.”
“Ákos (a középső gyermek) érdekes személyiség – olvasom Kati naplójegyzeteiben –, nem kérdez, nem beszél Tamiról, pedig nagyon szoros és jó testvérek. Meglepődtem, amikor arról beszélt, hogy a suliban milyen sokan kérdezgetik Tami osztálytársai közül, és elmondta, hogy mit szokott nekik felelni. Ekkor rá kellett döbbennem, hogy teljesen tisztában van Tami állapotával. Mi itthon soha nem emlegetünk halálos kórt vagy rákot, daganatot, a leukémia szót is nagyon ritkán használjuk. Mindig csak annyit mondunk, amit megértenek, befogadnak. Taminak csak a következő kezelést, ez valahol minket is véd. Pedig látunk a protokollban előttünk járó gyerekeket, látunk szövődményeket, rosszulléteket, visszaeséseket. Nem szabad arra gondolnunk, hogy velünk is ez fog történni. Mi mások vagyunk! Szombaton Éva (Tami keresztmamája) meglátogatott bennünket. Kellemes őszi délután volt. Ahogy Évával kerültük egymást pillantását, az olyan volt, mint amikor anyuval kerültük. Senki nem akar sírni, de mindenki tudja, mit gondol a másik.”
“Én bizony nagyon rosszakat gondoltam – vallja be most Kati mama. – Egyáltalán nem éreztem úgy, hogy biztosan rendben lesz minden. Rettegtem, amikor a lumbálás következett, mert azt Tami nagyon rosszul bírta. A végére, amikor már vagy ötvenszer megcsinálták, rájöttünk, hogy Gábort kell hozzá beküldeni. Vele jól bírta, velünk viszont óriási cirkuszokat csinált.”
Gábor ezt írja 2008 januárjában: “Ma lesz Tamus első lumbálása, amikor nem lesz bódítva és altatva. Beérek időben, és hamar sorra is kerülünk. Tamus sír, fél, nem akarja. Érthető. Nagy nehezen sikerül megnyugtatni, jön a kezelőorvosunk és segít. Tamus sírdogál, de aztán partner lesz, és olyan gyorsan végzünk, hogy el sem hiszem: egy székre kellett leülni fordítva, és lehajolni. Én szembe voltam Tamival, a főnővér fogta le. Kezelőorvosunk pontosan mondta, hogy mi fog történni. Amikor a tű bemegy a csigolyái közé, kicsit sírdogál, hüppög, ami nem jó, mert mozog. Határozottan, de kedvesen rászólunk, hogy ne mozogjon. Nagyon erősen szorítjuk egymás kezét, de érzem, hogy már nem olyan veszélyes a helyzet. Csöpög, aminek csöpögni kell, valami gyógyszer is megy »visszafelé«. Pár másodperc, és azt halljuk: most kihúzom – három, kettő, egy… Vége. Tami kicsit összerezzen, de nem sír. Saját lábán megy az ágyhoz, pár perc múlva már röhögcsélünk.”
“Egyszer majd vége lesz, és akkor kész!”
“Szigorúan betartottunk minden étrendet és orvosi utasítást – mondja Kati –, de amikor Tami otthon volt, igyekeztünk úgy élni, mintha semmi sem történt volna. Emlékszem, amikor télen, a kezelések kellős közepén kirándulni mentünk Dobogókőre, épp úgy fetrengett a hóban, mint a két kicsi, és egyáltalán nem tűnt betegnek.” De Kati legfőbb támasza Gábor volt.
“Úgy érzem, hogy meg kell változtatnom Kati gondolkodásmódját – írta a naplóban Gábor 2007 októberében. – Öntöm belé a lelket, a pozitív gondolatokat, amelyek belőlem maguktól jönnek. Azt próbálom megértetni, hogy oké, hogy a centrálisvéna-műtétet elrontották, de ha dühöng, vagdalkozik, felelőst akar, és megtorlást, azzal nem ér el semmit, és értelme sincs, mert a kockázatok között ez a verzió is szerepelt. Akkor meg minek tépi az ember a száját. A következő probléma: nincs információja, mi az, hogy nem tájékoztatnak az orvosok minket mindenről?! Erre is van válaszom: azért, mert nem tudják, mi van, tüneti kezelés van, bizonytalanok, akkor meg mit mondjanak?! Türelem! Kati azt kérdezi: én nem érzek dühöt? Nem. Miért, és kire lennék dühös?”
Kati másnapi bejegyzése: “Ma minden vagyok, aminek nem kéne lennem, de legfőképpen dühös és csalódott. Gábor ebből nem ért vagy nem akar érteni semmit. (…) Tudhatja, hogy én mindent érzelemből teszek, hogy csökönyös vagyok, hogy ami a szívemen, az a számon. Nem jó, de így működöm. (…) Nem vagyok orvos, de rám ömlesztenek orvosi kifejezéseket, latin szavakat, amiket szerintem senki nem akar megtanulni, mert nem tartozik az élethez. Én ezt teszem, mert muszáj. Egy hete már a tüdő működését is tanulmányoznom kell a légmell miatt… (…) Nem az orvosokra, nővérekre vagyok mérges. Ők tényleg a tudásuk legjavát adják. Segítőkészek, kedvesek, gyerekszeretők. Valószínű, hogy a sebészen kívül magamra is mérges vagyok, amiért nem tudok megbirkózni dolgokkal. Anya vagyok, aggódom, nézd el nekem!”
A család összetartott és működött, de az éjszaka sötétjében mindenki magában szenvedett. Felfoghatatlanul sok idő telt el így, hullámhegyek és hullámvölgyek, remények és kétségbeesések között. Egyre ritkulnak a szülők bejegyzései, az első és az utolsó közt eltelt két év. Gáboré az utolsó szó.
“Egyik nap reggel felkeltünk, mindenki indult ahová kell, mindenki tette a dolgát: Ákos, Tami iskolába (én viszem őket), Miló pedig óvodába (!!!), nagy szó! Ebéd után hazatelefonálok, ahogy szoktam. Kati azt mondja, estére gyerekpezsgőt vett. Kérdezem, minek. A válasz: 2009. szeptember 17-e van. Ma veszi be Tami az utolsó gyógyszerét, többet nem kell. Úristen, tényleg! Hát így indult a második évforduló. Ahogy én azt gondoltam is, a nagy ünneplés végül elmaradt, a pezsgőt sem bontottuk ki. Nem baj! Valahogy Tami mindig is így volt ezzel a betegséggel: egyszer majd vége lesz, és akkor kész. Ezen a napon is pontosan így viselkedett. Vége, és kész. Persze mi azért örültünk… Olvasva az előző bejegyzést, megdöbbentem, hogy eltelt egy év.”
Kati azt mondja, nem függ össze Tamara betegségével és a sok szenvedéssel, amin keresztülmentek, hogy három évvel később Gáborral elváltak. Minden barátjuk és ismerősük számára felfoghatatlan volt.
“Van sok sírás, és aztán megkönnyebbülünk”
Már egy órája beszélgetünk a most 20 éves Tamarával, de még nem mondta ki a szót: leukémia. Ha meghallja a betegség nevét, ma is összerándul. Még a szüleivel sem szokott beszélgetni arról, ami történt, csak Seregélyesen, a sorstársaival, az Együtt a Daganatos Gyermekekért Alapítvány szervezte táborban. “Van egy lány, akivel nagyon jóban vagyunk, vele szoktunk eltűnni órákra arról beszélgetni, ki hogyan élte meg az egészet. Nagyon mélyen bele tudunk menni, van sok sírás, és aztán megkönnyebbülünk.”
Megkérdezem tőle, mit változtatott rajta ez a betegség. “Talán azt, hogy nagyon tudok ragaszkodni a céljaimhoz: ha valamit elkezdek, azt végigcsinálom. Meg talán abban is változtam, hogy ha bekerülök egy új társaságba, nem nyílok meg rögtön mindenkinek, kell egy kis idő ehhez. Régen nem voltam ilyen.”
Tamara mentőtiszt akar lenni, roppant eltökéltséggel tanul a Semmelweis Egyetem Egészségtudomány Karán – többek között tumorbiológiát is. “Ha a patológiás folyamatokról olvasok – mondja –, gyakran elgondolkodom, hogy nekem ez miért volt, de nem találok rá választ. Amikor nyolcadikban az emberi testet tanultuk, akkor kezdett érdekelni, hogy mégis mi játszódik le a szervezetben, mi játszódott le bennem, amikor beteg voltam. Tudatosan mentem kémia-biológia tagozatra, tudtam, hogy olyan szakmát fogok választani, hogy embereken tudjak segíteni.”
Már minden másképp van
Látszólag minden úgy elsimult a családban, mintha Tamara nem is lett volna beteg. Kati még mindig nem tudja, hogy “miért velünk történt meg mindez?”. Elmúlt az a bizonyos kritikus hét év is, amíg óvatosan kell bánni a “gyógyult” szóval. De azért, ha Tamara úgy beteg, hogy nem fáj a torka, és nem köhög, az Katinak elmondhatatlan érzés valahol a gyomorszája tájékán. “Rettenetesen féltem, de a szívem mélyén valahogy mindig azt gondoltam, hogy a Tamié az a bizonyos másik fajta leukémia: az, amelyből meg lehet gyógyulni. Hogy valójában mit jelentett ez nekünk, azt csak az tudja elképzelni, aki keresztülment valami hasonlón.”
Tamara nem tartja a kapcsolatot a kezelőorvosával, sem a nővérekkel, legfeljebb néha írnak egymásnak a Facebookon, de hálás szívvel gondol rájuk, mert “könnyebbé tették az egészet”. Talán van egy félelem, valahol legbelül, hogy a betegség visszajöhet, mondja, de az is ott van mindjárt mellette, hogy ez a félelem alaptalan.
Gábor és Kati új párt talált, Gábor hétvégeken elviszi a gyerekeket.
Kati mama magára maradt. Férje, Tamara nagypapája két évvel ezelőtt stroke-ot kapott, és magatehetetlenül fekszik, őt látogatja mindennap.
A történet I. részét ITT olvashatjátok!