Stefanik Krisztina nem pusztán elméleti szakember, huszonöt éves gyakorlati tapasztalata van. Korábban az Autizmus Alapítványnál dolgozott, ahol nemcsak diagnosztikus kivizsgálásokat végzett, hanem rendszeresen foglalkozott szülők, autizmussal élő gyerekek, felnőttek és szakemberek támogatásával. Jelenleg autizmus szakirányos gyógypedagógusokat képez az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karán, kutat és változatlanul dolgozik a gyakorlatban is.
„Jelenleg olyan kutatási-fejlesztési programban dolgozom, amely több lépésből áll. Kérdőíves és interjús vizsgálatunkban az autizmussal élő gyermekek, felnőttek szüleinek életminőségét térképezzük fel. Külön figyelmet fordítunk arra, hogy az autizmussal élő emberek ellátása, illetve az ellátórendszer sajátosságai milyen befolyással vannak szülők és gyermekeik pszichológiai jóllétére. Ilyen vizsgálat Magyarországon még nem történt, pedig a megalapozott kutatási adatok fényében akár erősebben lehet érvelni az ellátórendszer szükséges változtatásai mellett is” – mondja Krisztina.
A kutatás-fejlesztés másik nagy tartalmi egysége egy kisiskolások tudásformálását célzó pedagógiai módszertan kialakítása. Ez elsősorban olyan tipikusan fejlődő gyerekek számára készül, akiknek van autizmussal élő osztálytársuk. A Csillagbusz című mesekönyvre alapuló játékos aktivitások segítségével az autizmussal kapcsolatos tudás és megértés kiépítésével szeretnék elősegíteni az autizmussal élő tanulók valódi befogadását. Ez nem egyetlen „érzékenyítő” órán zajlik, hanem az osztály saját tanítójának vezetésével, tantárgyakhoz illesztett rövidebb aktivitásokkal, több hónapon keresztül. A kutatócsoport vizsgálni fogja a program hatékonyságát. „Első körben tizennégy osztályt vonunk be a programba, és kontrollcsoportként tizennégy olyat, ahol nem történik ilyen beavatkozás. Amennyiben a kutatási eredmények azt mutatják, hogy valóban jó hatással van az autizmussal élő gyermek befogadására ez a pedagógiai módszertan, szeretnénk hozzáférhetővé tenni minden olyan iskola számára, ahol ilyen kisiskolások tanulnak. Reméljük, hogy kézzelfogható hatása lesz!” – mondta el a szakember az NLCafénak.
A való életben a közösségek nagyon eltérő módon viszonyulnak egy autista emberhez: a bántalmazástól a közömbösségen át a csodálatig és befogadásig szinte minden előfordulhat – de sajnos ez utóbbi még kisebbségben van.
Az elfogadással mindenki csak nyer
„Bár még nagyon sok a hiányosság, észre kell vennünk, hogy az utóbbi években egyre több jó kezdeményezéssel találkozhatunk. Ilyen példádul az ELTE Radnóti Miklós Gyakorló Iskolájának modellértékű programja. Az iskola tanítói, tanárai autizmus szakirányos gyógypedagógussal dolgoznak együtt, rendszeresen frissítik a tudásukat, és az oktatás során autizmusspecifikus szempontokat is figyelembe vesznek azért, hogy a diákok egyenlő esélyeit biztosítsák.” A professzionális integráció nem csak az autizmussal élőknek előnyös. Nemzetközi kutatások bizonyítják, hogy azok a gyerekek, akiknek van autizmussal élő osztálytársuk, jobban fejlődnek kommunikációjukban, önreflexiójukban. „A munkaerőpiacon is ugyanezt látjuk, tapasztaljuk, mert olyan munkahelyeken, ahol szakértő támogatással foglalkoztatnak autizmussal élő kollégát, úgy tűnik, előnyére változik a munkahelyi légkör.”
Stefanik Krisztina autizmus-szakértő
A többségi iskolákban sok akadályba ütközhet az autizmussal élő gyerekek beilleszkedése. A pedagógusok gyakran tanácstalanok, hiszen képzésükben alig-alig jelenik meg az ilyen, sajátosan fejlődő gyerekek oktatásának, támogatásának módszertana. Olykor pedig a többi gyermek szülei tiltakoznak, mert azt hiszik, hátránya lesz abból gyereküknek, ha autizmussal élő osztálytársa van… Az is nehezíti a helyzetet, hogy ma Magyarországon utazó gyógypedagógusoknak kellene támogatniuk a pedagógusok munkáját, ám a jelenlegi keretek között ez heti egy órában, az autizmussal élő tanuló egyéni fejlesztésében kimerül, egyszerűen nincs idő arra, hogy a szakemberek és a szülők intenzíven együttműködjenek. „Tény, hogy időt és energiát kell befektetni az autizmussal élő diákok megértésen alapuló támogatásába, de ez a befektetés mindenki számára megtérül” – mondja Stefanik Krisztina.
Persze más lehetőségeik is vannak azoknak a pedagógusoknak, akik valóban szeretnének tanulni és jól segíteni autista tanítványaikat. Több helyen is tartanak pedagógus-továbbképzéseket, illetve pályázni is lehet ilyenre. Az iskolák igénybe vehetnek szakmai szupervíziót is, amelynek során egy profi autizmus-szakember feltérképezi a helyzetet, és az ottani adottságok alapján segít kialakítani a támogatást, megelőzni a problémákat. Egy-egy ilyen alkalom sokat segíthet a diáknak és a tanárnak is.
„Igazán kár, hogy hiányzik a szakmai kultúrából, hogy szakértőkhöz forduljunk, ha olyasmivel találkozunk, amiben nem teljesen vagyunk kompetensek. Tapasztalatom szerint jellemzően a legjobbak kérnek segítséget. Ők a saját szakterületükön már bizonyítottak, így eléggé magabiztosak ahhoz, hogy felvállalják, nem értenek mindenhez” – magyarázza a kutató.
A megfelelési kényszer miatt láthatatlan sok autista lány
Magyarországon még nem volt nagy epidemiológiai vizsgálat, de a nemzetközi adatok alapján mondhatjuk, hogy hazánkban több mint százezer ember érintett autizmus spektrumzavarban, és a diagnosztizált esetek száma folyamatosan emelkedik. Az autizmus klasszikus eseteit már kisgyermekkorban felismerik, de még mindig nem ritka, hogy valaki felnőttkorban kap diagnózist. „Ez utóbbi leginkább akkor fordul elő, ha az autizmushoz jó intellektuális képességek és jó nyelvi készségek társulnak. Az ilyen esetekben a meg nem értett és nem jól (vagy egyáltalán nem) támogatott emberek közül sokaknál szorongásos vagy hangulati zavarok épülhetnek rá a fel nem ismert autizmusra. A jó képességű autizmussal élő emberek között is különlegesek a lányok; őket ugyanis még nehezebben veszik észre, mert nagyon igyekeznek megfelelni a környezet elvárásainak, s minden erejüket az autizmusból fakadó nehézségek kompenzációjára fordítják. Az ilyenfajta kompenzáció azonban energiaigényes és törékeny, s az »árát« mindig az autizmussal élő emberek és családjaik fizetik meg. Általánosságban leszögezhetjük: minél korábban ismerjük fel az állapotot, és minél korábban kezdődik meg a fejlesztés, támogatás, a környezet adaptálása, annál jobb kimenetel várható.”
Tény, hogy időt és energiát kell befektetni az autizmussal élő diákok megértésen alapuló támogatásába, de ez a befektetés mindenki számára megtérül
Nagyon fontos, hogy beszéljünk az autizmus spektrumának egy másik szegmenséről is. Azok a gyerekek és felnőttek, akiknek az autizmusához markáns intellektuális képességzavar is társul, és súlyos viselkedésproblémáik vannak, gyakran kiszorulnak a mindennapos ellátásból. Ennek aztán az a következménye, hogy az egyik szülőnek kell otthon maradnia gyermekével, s így a teljes család anyagi jólléte és életminősége kerül veszélybe. Pedig a súlyos viselkedésproblémák jelentős része megelőzhető és kezelhető lenne, és ezeknek a gyermekeknek és felnőtteknek is joguk van/lenne az állapotuknak megfelelő, emberi méltóságot szem előtt tartó, professzionális ellátáshoz. „Az ilyen ellátás speciális személyi és tárgyi feltételeket kíván meg, de egyáltalán nem kivitelezhetetlen. Nagyon szeretném, ha megkezdődne Magyarországon is ilyen ellátóhelyek kialakítása” – mondja Krisztina.
A szülőkről természetesen nem feledkezhetünk meg. Sok kihívással kell szembenézniük, de ez nem jelenti azt, hogy ne találhatnának sok örömöt is gyermekeikben. A legnagyobb problémát a megfelelő ellátás, szakember megtalálása jelenti. Még azoknak sem könnyű, akik gyorsan rájönnek a problémák okára, jó szakembertől kapnak megbízható diagnózist, és elkezdik a korai fejlesztést.
„Az első szülői aggodalom és a diagnózis között évek telhetnek el. A legkorábban 15-18 hónapos kor körül lehet felismerni az autizmust. A szülők jelentős része ekkor már érzékeli, hogy gyermeke nem a tipikus úton fejlődik, viselkedik. A környezet – gyakran a védőnő és a gyerekgyógyász is – azonban ilyenkor csak legyint, túl aggódónak nyilvánítja a szülőt. Ezért aztán telik-múlik az idő, és nem történik semmi. Pedig a korán kezdett, intenzív, autizmusspecifikus fejlesztés hatékonysága megkérdőjelezhetetlen, és jelentősen javítja a gyermek későbbi esélyeit. Sajnos ma az ilyen fejlesztés gyakran csak magánúton s nem mindig megfelelő minőségben érhető el, és igen nehéz néha azt is kideríteni, hogy merre induljon a család. Pedig minden szülőnek hozzá kellene jutnia a megfelelő információkhoz, a megfelelő szolgáltatásokhoz ahhoz, hogy megtapasztalhassák, jó kezekben, támogató környezetben hatalmas fejlődésre képes és sok sikerélményhez juthat az autizmussal élő gyermekük” – mondta el Stefanik Krisztina.