Kedves szakemberek, szülőtársaim, rokonaim és mindenki, akivel találkozunk!
Nem, nem vagyok haragos, szóval ne is számítsatok most egy haragos levélre, miközben vannak fájdalmas élményeink természetesen, nekünk is:
„Ez a cuki kis aspergeres rám vár?” Kedves doktornő! Igen, ez fájdalmas volt, amikor így, mindenki előtt megkérdezte ezt, megpillantva Mátét, amint ő várakozás közben kisautóját a szakrendelő falán tologatja…
Amikor két éve megkaptuk a kórismét: kisfiunk autista, ha nem is az első pillanatban, de azzal szintén számoltam, hogy a környezetünkben nem mindenki lesz türelmes és tájékozott az állapotával kapcsolatban. De nem rázom az öklöm senkire, még a szakemberekre sem, még akkor sem, ha teljes meg-nem-értéssel találkozom:
„Rettenetes sajnálom!” Kedves védőnő! Ezt hajtogatta, miután megtudta, Máté autizmussal élő kisfiú, majd az addig a gyerek státuszvizsgálatához sikeresen felvett eredményekről közölte, hogy valamennyi értékelhetetlen… Kérem, ne sajnáljon minket, inkább ismerjen meg!
„Az a jó, hogy sok autista aszexuális.” Kedves doktor úr! Ezt válaszolta megnyugtatásomra, amikor anno elmondtam, attól is félek, hogy Máté felnőttként magányos lesz. Most mesélhetnék arról, hogy az ebben az életkorban rendre „fellángoló” óvodai szerelmek mennyire tűzbe hozzák az én kisfiamat is, és mennyire érdeklődik a téma iránt ő is. Még abban sem kételkedem, hogy önnek igaza van, nekünk pedig egyszerűen szerencsénk…
Képünk illusztráció (Profimedia)
És ha meg akarom mutatni, milyen érzés ezen az oldalon állni, akkor ennek az is része, hogy tudjátok, itt alapvetően béke van. Csalódás, aggodalmak is, persze, de béke. Ha sikerült megbékélnem a fiam világával, elfogadtam a mi új világunkat, akkor a külvilágot is megértően nézem, hiszen én is „onnan jövök”. Tudom, milyen nehéz volt eljutni ide, ahol most vagyok:
„Elrontod azt a gyereket!” „Inkább két pofon kellene neki!” Tehát megértően tekintek még az ilyen és hasonló beszólásokra is – melyeket szinte törvényszerűen el kell viselnie az autista gyereket nevelő szülőknek, és melyeket én szintén kapok olykor tőletek, ha Máté éppen nem a ti normáitok szerint viselkedik. „Rosszul neveled!” Kedves édesapám! Még olykor te is így ítélsz meg látva azt például, hogy a kisfiam sokféle ételt még megkóstolni sem hajlandó, hogy vacsora közben feláll az asztaltól, és hogy étkezési rituáléinak az is része, hogy ő csak akkor lát neki az evésnek, ha már mindenki befejezte. „Elkényezteted!” Kedves barátaim! Így véleményeztetek engem társaságban, amikor Máté éppen azzal múlatta az időt, hogy a szőnyeg hosszú szálain újra és újra végigsimította az arcát, és én nem avatkoztam bele. Mindannyian jobban járnánk, ha megkérdeznétek engem, miért „hagyom” mindezt, és egy autista gyerek miért működik így.
„Egyszerűen csak öntörvényű. A maga útját járja.” Kedves bácsikám! Így vélekedsz a gyerekemről, megértettem, te így hárítod mindazt, amivel nekem szembe kell néznem. S hiábavaló a törekvésem, hogy elmondjam neked, hogy orvosi diagnózisunk van Máté állapotáról, te így reagálsz: „Sok furcsaság volt már ebben a családban, majd ő is kinövi.” És be kell vallanom, tulajdonképpen még kedvelem is, ahogyan te pozitív keretbe helyezel minket, őt. Mert ami nem bántó, abból én is tanulok, mindig. Például elfogadni mások szempontjait.
Természetesen én is azt szeretném, hogy jobban megértsétek a fiamat, mert sokszor egy szemvillanásotok is elég, hogy tudjam, mit gondoltok rólunk. De álszent sem akarok lenni, nyilván ennek az is a része, hogy öt éve élünk ebben, nem, mondjuk, huszonöt, és kiemelkedő atrocitás sem ért minket. Mert azért ilyenről is tudunk:
„Megharapta egy autista, azonnal be kell oltani!” – indokolta az orvosi rendelőbe feldúltan berontó anyuka, miért is megy be ő és gyermeke soron kívül a többi várakozó előtt.
Mindezek ellenére nem állunk harcban az egész világgal, hiszen találkozunk a környezetünkben sok-sok együttérző és nyitottságról uralkodó gesztussal is. De igen, van, amikor én is szeretnék egy lakatlan szigetre költözni az ilyen negatív sztereotípiák vagy lesújtó pillantások elől. És az szintén normális, hogy én is sajnálom a gyerekemet, én is féltem, én is előrevetítem a nehézségekkel teli jövőt. Így olykor nagyon konkrét képek pörögnek a fejemben arról, mikor válhat belőle potenciális áldozat, például amikor a kortársai számára már Batman lesz a menő, ő pedig még mindig a Bogyó és Babócából fog idézni…
Egy percig nem tagadom, hogy életem talán legnehezebb pillanata volt, amikor megkaptuk a diagnózist: Máté autista. Két hétre megnémultam, sötét szobába zárkóztam. Ma már úgy látom, ez nemcsak természetes, hanem szükséges is volt. Gyászmunka. Elgyászoltam azt a képzetet, hogy könnyű életünk lesz. De azt se gondold, kérlek, hogy a mindennapjaink csupán arról szólnak, hogy egy autizmussal élő kisfiunk van, hiszen ez az állapot csupán az egyik szelete a személyiségének. Bátran gyere közelebb, és ismerj meg minket! Akkor te is részesülhetsz azokból a csodákból, melyeket mi nap mint nap átélünk mellette.
Lejegyezte: Szekeres P. Mónika