Hogyan kezdődött a betegséged?
Tizenkét éves voltam, amikor kisebb-nagyobb pattanások jöttek elő a bőrömön. Az volt a furcsa, hogy nem az arcom környékén vagy a háton, ahol egyébként kamaszkorban gyakori, hanem a mellem környékén nőttek. Egyre nagyobb, gyulladt csomók lettek belőlük, amelyek nagyon fájtak. De hiába mentünk orvoshoz, egyik kezelés sem használt igazán.
Mi volt a diagnózis?
Ahány orvoshoz mentem, annyiféle diagnózist állítottak fel. Volt, amelyik csak széttárta a karját, mondván, táplálkozzam egészségesen, sportoljak, meglesz az eredménye. De kamaszként is éreztem, hogy ez tehetetlenség, hogy igazából nem tudnak mit kezdeni velem. És az ember egy idő után feladja. Csakhogy a gyulladt csomók szétterjedtek, váladékoztak, szaguk volt. Fájt tőlük a hátam, a karom. Az egyik orvos kötést írt elő, a másik azt mondta, azt csak ront a helyzeten.
| A verejtékmirigyek gyulladása néhány embernél a serdülőkor után jelentkezik, az apokrin verejtékmirigyek mirigyek krónikus elzáródása miatt. Az elzáródás a mirigy duzzanatához és felszakadáshoz vezet, mely gyakran különböző, baktériumok okozta fertőzésekhez vezet. A létrejött tályog fájdalmas, kellemetlen szagú, valamint kiújulásra hajlamos. |
Hogy viselted ezt kamaszként?
Nem volt könnyű. Főleg azzal küzdöttem, hogy milyen ruhát vegyek fel. A fájdalmat talán egy idő után valamilyen szinten megszoktam. De a szag, a váladékozás ellen folyamatosan harcolnom kellett. Volt, hogy naponta háromszor-négyszer is cseréltem felsőt. Nem volt mindegy az sem, milyen minőségű a ruha. Kísérletezgettem a tusfürdőkkel, a dezodorokkal.
A szüleid tudtak segíteni?
Egy ideig ők is az orvosokra hagyatkoztak, de aztán belátták, hogy felesleges, jobb, ha én tapasztalom ki, mi a jó nekem. Igazából tanácstalanok voltak.
Valóban csak másfél éve tudják, hogy pontosan milyen betegségben szenvedsz?
Igen, akkor jutottam el Dr. Kinyó Ágnes pécsi doktornőhöz, aki ahogy rám nézett, szinte azonnal tudta, hogy verejtékmirigy-gyulladásról van szó. Amióta ismert a betegségem, és megkapom a megfelelő kezelést, hihetetlen módon javult az életminőségem. Sajnos az orvosok nagyon ritkán találkoznak hasonló tünetekkel, és a betegek nagy része nem is kapja meg azt a gyógyszert, amire szüksége lenne. Pedig amióta a megfelelő szert megkaptam, teljesen visszaszorultak a panaszaim. Megszűnt a gyulladás, váladékozás, fájdalom. Nem kell naponta többször átöltöznöm.
Beszéltél másik HS-es beteggel?
Nem, de ez is a legnagyobb baj, hogy az emberek nem beszélnek róla. Pedig a nyíltabb kommunikáció sokaknak segítene. Ha csak egyvalakivel találkoztam volna, aki hozzám hasonló tünetekkel küzd, lehet, hogy már sokkal hamarabb jobban lettem volna. A legtöbben szégyellik az állapotukat, mert ez a betegség nagyon csúnya gyulladásokat okoz a bőrön. Emlékszem, akikkel a kórházakban találkoztam, mind nagyon zárkózott volt, csak ültek a folyosón, senki nem szólt senkihez. Nincs csoport vagy fórum, ahol információkat cserélhetnének a betegek, pedig az biztosan segítene közelebb kerülni a megoldáshoz. Csak ha az ember nem talál megoldást, egy idő után feladja, szinte beletörődik, hogy így kell leélnie az életét. Én is így voltam sokáig.
És hogy jutottál el a doktornőhöz?
Ez is nagyon tanulságos. Egy kolléganőmön keresztül, akivel jó barátságban vagyok, és akivel megosztottam a bajaimat. Ő ajánlotta a pécsi orvost. Most már bánom, hogy korábban nem osztottam meg másokkal a problémámat. Lehet, hogy nem szenvedtem volna ennyit.
Gondolom, lelkileg volt a legnehezebb. Az ismerkedés hogy ment?
Nagyon sok mélypontom volt. Gátlásokkal küszködtem, de tudtam, hogy ha komoly kapcsolatot akarok, akkor nem titkolhatom el a betegségemet, hogy oda kell állnom a fiú elé, és őszintén el kell mondanom, hogy miben szenvedek.
Mikor kerültél először ilyen helyzetbe?
19 évesen. Óriási pofon volt. Miután a fiú, akivel megismerkedtem, és aki nagyon tetszett megtudta, hogy milyen betegségem van, közölte velem, hogy köszöni, de nem kér belőle. Talán érthető, hogy egy ideig nem próbálkoztam a fiúknál. Aztán szerencsémre úgy hozta az élet, hogy nem is olyan sokkal később az interneten keresztül megismertem életem szerelmét.
Nem volt nehéz újra odaállni valaki elé?
Dehogynem. Nagyon féltem az elutasítástól. De tudtam, hogy muszáj megnyílnom, ha komoly kapcsolatot akarok. Én, ahogy vagyok, a betegségemmel együtt. És szerencsére ő más volt: őszintén érdekeltem, kíváncsi volt rám. Nem zavarta a betegségem. Igazából nagyon meglepett a hozzáállása, annyira boldog voltam, hogy végre elfogadnak úgy, ahogy vagyok. És annak ellenére, hogy háromszáz kilométer választott el minket egymástól, kitartottunk, és már hét éve együtt vagyunk. Egy év után ideköltöztem hozzá Paksra, most itt élünk. Nemsokára megtartjuk az esküvőt, Püspökladányban, a szülővárosomban.(Az interjú után, pár napja össze is házasodtak. – a szerk.)
Mik a terveitek? Szeretnétek gyereket?
Persze, idővel. Igaz, a betegségem örökölhető, sajnos van rá esély, hogy a gyerekünknél is előjön, de ez nem tart vissza a családalapítástól, mert most már tudom, hogy létezik hatékony kezelés, amellyel szinte teljesen visszaszoríthatók a tünetek.
A ritka betegségről még több információ a www.hidradenitis.hu oldalon található.
