Magdi a fiát babusgatja, becézgeti szeretettel az ágyán ülve, a kutya is a közelben, néha eldobnak neki egy játékot, Feri visongva nézi, ahogy visszahozza. Öltöztetés, etetés Feri kissé tiltakozik, jelzi, hogy csak akkor eszik, ha bekapcsolják a ventillátort – vannak ilyen heppjei, Magdi bekapcsolja és elnézően eteti tovább. Az elindulás nehézkes, de végül sikerül felkönyörögnie a fiát, aki a vállába kapaszkodva, jellegzetes, dülöngélő járással elindul mögötte. Pont úgy, ahogy az elmúlt negyven évben minden nap.
Feri önmagáról gondoskodni képtelen, középkorú férfi, az anyja látja el (tartja életben), a férj szokás szerint lelépett, ahogy rájött, hogy túl nehéz a csomag. Valahogy átvészelik a hétköznapokat azóta is ők ketten: fogmosás, fürdetés, borotválás, altatás, Magdi pedig végül egy kicsit egyedül marad a gondolataival, és azzal a felfoghatatlan helyzettel, ami rá vár. A helyzet ugyanis az – bármilyen kegyetlenül is hangzik el leírva –, hogy tíz-húsz év múlva egyedül marad a fia, segítség, gondoskodás nélkül. Magdi sosem hagyná el őt, de ettől még tény: mióta a gyerek megszületett, az állam dolgát végzi. Nincs egyedül.
Egy szakértő egyszer kiszámolta, hogy az otthonápolást – a legkeményebb rejtett munka – hány forintos órabérért végzi egy-egy szülő, ha fogyatékos gyerek ellátásához szükséges „munkaórákat” és az állami támogatásokat nézzük. Hatvan forintra jött ki.
Fotó: Somnus Film
Marci pont olyan gyengéden simogatja és puszilgatja testvérét, Mátét, ahogy Magdi a fiát. Mossa a fogát, énekel neki, nyugtatja – ezek a mozdulatok végigkísérik Az életed nélkülem című film 72 percét. „De jó fej gyereked van”, mondja a Társaság A Szabadságjogokért jogásza az egyik tárgyalás előtt az anyának, Ildinek. „Két jó fej gyereked van” – javítja ki magát gyorsan.
Újabb tárgyalás, az idős anyák egyelőre hiába küzdenek azért, hogy a gyerekeik méltó körülmények közt élhessenek akkor is, amikor ők már nem lesznek. Utána némán állnak körben az ajtónál. „Egyedül maradtam én is”, mondja a két fiú anyja. Hogy mi történt, az csak pár zokogva elhadart félmondatból derül ki. Senki nem rohan megölelni: elég, hogy együtt vannak. Mindenki a saját fájdalmára gondol, és közben a többiekére is. Az egyikük elmeséli, hogy az exférje őt hibáztatja: hagyta, hogy a fogyatékos gyereke feleméssze az egész életét, nem csoda, hogy ismerkedni sem tud, „még a Facebookod az ő fotóival van tele”, mondta a férfi, aki elhagyta a családot. „Igaza van”, mondja egy másik anya. Nem is kell hozzátennie, hogy „de hát mégis mi választásod lett volna?”; az egyetlen választás, azaz az, hogy beadják egy sokszáz fős, a gyerekeiket lekötözéssel és szedálással „ellátó” intézménybe, szóba sem jöhet.
Csapatépítő tréning a Balatonnál; hozni kell a gyerekeket, persze, de valahogy megoldják, hogy egy kicsit magukban is legyenek. Teljes összhangban mozog a több tucat nagyon-nagyon különböző nő, csak a gerincük görbülete hasonlít: így néz ki, az amikor egy nő egyedül emelget évtizedeken át egy magatehetetlen felnőttet. „Egy dolog, ami hiányzik…”, kezdi értékelni a feladatot az egyikük, „a pasi”, vágja rá Magdi. Felszabadult röhögés. „Hát, de miért, nem?”.
Olga az első, aki feladta: hetvenöt éves, bármikor megroppanhat a gerince, nem bírta tovább a terhet, eldöntöttek, intézetbe adja Verust. „Megértesz, ugye?” – kérleli Magdit a tekintetével. „Értelek, persze, de nem tudok mit mondani.” Magdi nem Olgára mérges, egyszerűen érzi, hogy közeledik a pillanat, amikor neki is döntenie kell. Hacsak le nem győzik addig az állam közönyét.
100 ezer család érintett
Magyarországon százezer család érintett a fogyatékkal élő, halmozottan hátrányos helyzetű családtagok elhelyezésének ügyében. A magyar állam annak idején az ENSZ előtt ratifikálta, hogy gondoskodik róluk, nem hagyja magára őket; hogy ez mit jelent, arról pontos és betartható irányelvek szólnak. Legfőképp azt jelenti, hogy olyan akadálymentes, jól felszerelt és személyzettel ellátott otthonokat kellene építeni, ahol az anyák folyamatosan jelen lehetnek úgy, hogy a gyerekeiket az életük végéig biztonságban tudják. Ezt hívják támogatott lakhatásnak.
Sosem történt semmi: a helyzet pont olyan reménytelen, mint a rendszerváltás előtt. Magdi és társai eleinte spontán szerveződtek, érezték, valamit tenni kell; ma már a Gondoskodás Gyermekeinkért Alapítvány színeiben gyűjtenek az otthonra, amelyet az állam helyett lesznek kénytelenek felépíttetni, ha összejön a pénz. „Magyarországon több mint 400 000 fogyatékos ember él, közülük 52 ezer ember a fővárosban” – írják a honlapon, ahol várják az adományokat. „Közülük is a legsérülékenyebbek és legkiszolgáltatottabbak a súlyosan, halmozottan fogyatékos személyek és családjaik. Ezek az emberek túlnyomó többségükben családjuk körében élnek, emiatt a családtagok sokszor kénytelenek a gondoskodási feladatok köré szervezni az életüket. A szülők nehezen vagy nem tudnak munkát vállalni, a család gyakran elszigetelődik. Azok, akik nem tudják vállalni a gondoskodással járó anyagi, lelki és fizikai terheket, kénytelenek az otthonuktól távol levő szociális otthonba, tömegintézményekbe adni gyermeküket, méltatlan körülmények közé.”
Fotó: Somnus Film
Rubi Anna a Társaság A Szabadságjogokért (TASZ) munkatársaként kezdte el dokumentálni a fogyatékos emberek életét. Ekkor találkozott Magdiékkal, akik a civil szervezettel közösen úgy döntöttek, beperlik a magyar államot, hogy pótolja a mulasztást. Tudták jól, hogy kilátástalan küzdelem lesz, de arra a közönyre és cinizmusra, amivel a tárgyalásokon találkoztak, képtelenség lett volna felkészülni. A bírónő évekig csak felmondta az állami szervek „érveit” a hatalmas ügyirathegyek mögé bújva, robothangon; a legabszurdabb az volt, amikor kitalálták, hogy „nem bizonyított”, hogy ezek az emberek valóban ápolásra szorulnak, ezért – évekkel a per kezdete után – szakértő bevonását kérték, akinek meg kellett volna kérdezi a jó esetben egy-két szóval kommunikáló fogyatékosokat, hogy „indokoltnak tartják-e”, hogy felépítsenek nekik egy otthont. Később azért kinyögték az állami szervek, hogy az mindez „az ország gazdasági teljesítményétől függ”, és az egyelőre nem tesz lehetővé ilyesmit. „Stadionok”, súgja a többieknek az egyik anya.
Aki vállalja ezt az intenzív 72 percet, az készüljön fel, hogy felváltva nyeli majd a könnyeit és a tehetetlen dühét. Nekem nincs gyerekem, és velem is ez történt – a végén pedig egyszerre éreztem azt, hogy jobban szeretnék (mármint gyereket), mint az elmúlt tíz évben valaha, és tartottam kizártnak, hogy akár csak az esélyét is megadnám annak, hogy ilyen helyzetbe kerüljünk.
Fotó: Somnus Film
Hét éven át forgattak
Anna és stábja hét évig követte az anyák és gyerekeik életét és a per alakulását, a többszáz órányi leforgatott anyagból készült első filmje az Életed nélkülem: 72 percben igyekszik bemutatni egy érzelmileg és jogilag leírhatatlanul bonyolult problémakört, és sikerült neki. Annyira, hogy megnyerte a Szarajevói Filmfesztivál Emberi Jogi díját. „Ezt a hét évet nem tudtam volna végigcsinálni, ha nincs velem egy fantasztikus csapat, köztük Szentpéteri Áron író-producer és Heck Júlia vágó, aki öt évre elkötelezte magát a film mellett” – mesélte az nlc-nek a film szűk körű vetítése után. Anna sokáig járt Magdiékkal a napközjükbe, elkísérte őket az otthonaikba, „végül megértették, hogy én csak szeretnék menni velük ebben a történetben”.
Fotó: Somnus Film
„Nehéz hét év volt, de az élmények, amiket együtt megéltük az ítélethirdetéseken és a tárgyalásokon, mindig lendületet adtak: emlékeztettek rá, hogy fontos történet ez, nekem, személyesen is.” A családok végül a legintimebb pillanataikat is megosztották Annáékkal, akik meg sem próbálták kivonni magukat érzelmileg. „Azt a részt, amikor körben állnak az anyák az egyik tárgyalás után, és spontán csoportterápia indult be, egy olyan hangmérnökkel forgattuk, akinek ez volt az első napja bármilyen film közelében” – mesélte Szentpéteri Áron.
Ott állt szegény két órán keresztül, tartotta a mikrofont és folytak a könnyei.
„Muszáj volt elmesélni, muszáj volt újra és újra szívességet kérni a filmes barátaimtól” – teszi hozzá Anna. „Ezek az élmények örökre belém égtek, a film pedig nagyon sokat elmond arról, hogyan élünk most Magyarországon.”
Az Életed nélkülem című filmet szerepelt a Verzió Emberi Jogi Filmfesztiválon, mostantól pedig az RTL+ streaming platformon bárki megnézheti.
