Mondj magadról pár szót!
A férjemmel nyolc gyerekünk van. Peti, a hetedik gyerekünk Down-szindrómával született, őt háromévesen elvesztettük szívbetegség következtében. Utána beléptem a Down Dada Szolgálatba, ami egy sorstárs segítő szolgálat, Down-szindrómás gyerekek szülei alapították, hogy az érintetteknek segítséget nyújtsanak. 2003-ban halt meg Peti, a következő évben elmentem egy tréningre, és bekapcsolódtam a munkába, egy évvel később a szolgálat vezetőjévé választottak. Mikor elkezdtem, még csak arról szólt a munka, hogy a megszületett gyerekek szüleinek hogyan segítsünk, de nagyon hamar találkoztam olyan esetekkel, amikor a csecsemőt nem vitték haza a szülők. Arra gondoltam, ilyenkor is kellene segítséget találni, hogy ne intézetekben, hanem családban nőjenek fel ezek a gyerekek. Az eredeti szakmám programozó matematikus, de 29 évig voltam otthon a gyerekekkel, a legkisebb lányom nyolcéves kora óta pedig a Down Dada Szolgálatnál dolgozom részmunkaidőben.
Nagyon beteg volt Peti?
Volt egy veleszületett szívfejlődési rendellenessége, ami downosoknál gyakori, kilenchetesen műtötték először. Akkor úgy nézett ki, egy műtéttel sikerül megoldani, de minden műtét után újabb probléma jött elő. Azért kell megműteni, mert a szívproblémától tönkremegy a tüdő, folyamatos tüdőgyulladása lesz. Nálunk ez történt, Peti az utolsó évében, két- és hároméves kora között száz napot volt kórházban, és közben 21 hónapos korában született a húga. Volt, hogy a kisbaba is befeküdt velem, vagy behozták szoptatni, vagy fél napot maradtam Petinél, felet otthon. Kemény időszak volt.
Éva és kisfia, Peti
Mikor derült ki, hogy downos?
A születésnél. Nem voltam a terhesség alatt amniocentézisen (magzatvízvizsgálat – a szerk.), mert akkor is megszültem volna, ha tudom. Nem gondoltam rá, nem aggódtam.
Milyen volt ezzel szembesülni a szülés után?
Ez egy sokk mindenkinek, én is kétségbe voltam esve, de aztán az ember rájön, hogy ez a gyerek ugyanolyan gyerek, mint bármelyik, nagyon szerethető. A szívproblémán kívül nem volt nagy különbség. Fejlesztésekre kellett volna járni, amire mi keveset mentünk az egészségi problémái miatt, de ma a legtöbb gyereket viszik valahova, baba-mama klubba, Ringatóra. Hihetetlen csoda volt Peti az életünkben, fantasztikus kisgyerek. Nemrég bementem abba a kórházba, ahol nagyon sokat feküdtünk vele, és a mai napig emlegetik a nővérkék, pedig tizennégy éve meghalt.
Tudtad, hogy el fogod veszíteni?
Nem lehet ezzel a tudattal élni. Az utolsó előtti tüdőgyulladásnál, amikor először történt meg, hogy összeomlott a keringése, megkérdeztem az orvost, hogy a következő elviszi-e, és a válaszából érezni lehetett, hogy ha a következő nem is biztos, de a tartalékai vége felé jár. De nem lehet így felkelni reggel. A férjem szerint mindig csak azt a napot kellene nézni, ami ma van, nem azt, hogy mi lesz a jövőben, mi volt a múltban, még egy beteg gyerekkel is. Az adott napnak kell örülni.
Mit jelent a Down-szindróma?
Kromoszóma-rendellenesség. Mi azt mondjuk, nem betegség, hanem állapot. Valamilyen szintű értelmi fogyatékossággal jár általában, emiatt félnek tőle a szülők.
A szülés után biztos, hogy észreveszik a gyereken, ha downos?
Ha megszületik egy gyerek, több külső jel lehetséges, ami alapján a kórházban gyanút fognak, és vizsgálatot végeznek. Ilyen jel lehet, ha a négyujjas barázda keresztbe megy a tenyéren, a petyhüdt izomtónus, a mongoloid szemrés, egy tapasztalt orvos jó eséllyel észreveszi, ha lát egy ilyen gyereket. A mozaik Down-szindrómánál, ahol nem minden sejt érintett, hallottam már olyan esetet, hogy csak többéves gyereknél észlelték. De általában észreveszik többnyire a szülőszobán. Ez rossz is, mert a többség ott szembesül vele, hogy downos a gyereke.
Az ember rájön, hogy ez a gyerek ugyanolyan gyerek, mint bármelyik, nagyon szerethető.
Aki a terhesség alatt jön rá, az elveteti általában?
A nagy többségük igen. Ha akkor kiderül, általában a terhességmegszakítást javasolják az orvosok, noha hivatalosan nem tanácsolhatnának semmit. A többség elveteti. Biztosat csak az invazív (a méhbe behatoló) vizsgálatok mondanak, amelyek a gyereket is veszélyeztetik, a többi szűrés csak valószínűséget állapít meg. Az invazív vizsgálatnak van egy vetélési kockázata, és lelki része is. Több anyuka elmondta, hogy látta az ultrahangon a gyereket, amint mozdulatlanná dermedt, miközben beleszúrtak mellé.
Magyarországon az egész terhesgondozás szinte erről szól.
A Down-szindróma a leggyakoribb genetikai rendellenesség, régebbi adatok szerint 6-700 magzatból egy érintett. Ma kb. 1000 szülésből egy gyerek születik Down-szindrómával, mert egy részüket kiszűrik, ugyanakkor szerintem a terhességek közt nagyobb az arány, mert idősebb korban lesznek terhesek a nők. Egyébként minden évben megkeres pár anyuka aki a diagnózis dacára megtartja a gyereket. Hivatalosan a Down-szűrés célja nem az, hogy megszakítsák a terhességet, de a gyakorlatban mégiscsak presszionálják a szülőket. Hivatalosan az a cél, hogy a szülő dönthessen, felkészülhessen. Gyógyítani nem tudják. Én örülök, hogy engem nem vizsgáltak. Szerintem könnyebb, ha megszületik és már látod a gyereket. Peti sürgősségi császárral született, fél nappal később láttam először, mint ahogy megmondták, hogy downos. Ez a fél nap volt a legborzalmasabb. Mikor behozták, láttam, hogy kisbaba, pont olyan, mint a többi. Az orvosok a terhesség alatt általában a legsötétebb képet vázolják a korrekt tájékoztatás jegyében, mi minden betegsége lehet még a magzatnak a Down-szindróma mellett. De szerintem ez az állatorvosi ló, ha egy egészséges gyereknél is mindent elmondanának, mennyi baja lehet, senki sem vállalna gyereket.
Ma évi 70-90 downos gyerek születik Magyarországon évi 90 ezer gyerekszülés mellett.
Akkor érdekes módon mégsem túl hatékony a szűrés, noha az összes vizsgálat erről szól.
Nem. A hetvenes években még évi 150-200 született, de akkor sokkal több gyerek jött a világra. Az egyik első örökbefogadott babámnál egyébként 31 hetesen végezték el a kromoszómavizsgálatot, mert látták, hogy szívbeteg. Akkor felajánlották a szülőknek, hogy megindítják a szülést, és a gyerek biztos nem fog életben maradni. Miközben legálisan 24 hetes korig lehet abortuszt végezni orvosi ok esetén, közben meg 22 hetesen már életben maradnak magzatok. A szülők elgondolkodtak, és úgy döntöttek, ha valakinek kell a gyerek így is, akkor kihordja az anyuka a terhességet. Ő az öcsémékhez került, már tízéves.
Attól nagyon félnek az emberek, hogy a Down-gyerek nem lesz képes az önálló életre?
Erre el szoktam mondani, hogy a Down-szindrómások nagy része egy segített önálló életre képes lesz. Ma már vannak nagyon jó lakóotthonok, ahol kis segítséggel önállóan élhetnek, párkapcsolatuk lehet, dolgozhatnak.
Találnak majd iskolát a gyereknek?
Ez a legnehezebb. Kevés az integrált iskola Magyarországon, oda az évi egy-két legjobb képességű jut be, de vannak jó szegregált (sérült gyerekeknek szóló) iskolák is, ahol 23 éves koráig tanulhat a fiatal és több szakmát is megtanulhat. Általában valamilyen fizikai munkát, de van olyan Down-szindrómás, aki irodai asszisztens képzésben vesz részt.
Menyire általános, hogy megtanulnak írni-olvasni?
Erre nem tudok arányt mondani. Sokan megtanulnak, és akik nem, azok egy része is megtanítható lenne. Sok múlik az iskolán. Lehet, hogy a szegregált iskola azt gondolja, nem a tanulás a lényeg, hanem hogy az önálló életre felkészítsék. Szerintem is-is kellene. A szegregált iskola nagy előnye lehetne, hogy kevés gyerek van, és a pedagógus mellett segít gyógypedagógiai asszisztens is. Az iskolán is sok múlik, de a szülő felelőssége, hogy megtalálja-e az iskolát.
Mennyire gyakori, hogy meghal a gyerek, mielőtt felnőne?
Több, mint 400 családdal van kapcsolatom, és sajnos minden évben elveszítünk 3-4 gyereket. Régebben gyakori volt, hogy a szívprobléma miatt 20-30 évnél nem éltek tovább, ezzel ma is riogatják a szülőket, noha mi ismerünk 60 éves Downt is. Ma a szívműtétek miatt 60-70 éves korig is elélhetnek, bár ez is megijeszti a szülőket, hogy ilyen sokáig kell róla gondoskodni. Az átlagnál gyakoribb náluk a leukémia is. Ma az egészségügyi ellátás is sokkal jobb, és nyilván Pesten meg egy megyeszékhelyen különösen, de ebben sokat tudunk segíteni. Nekem elég jó kapcsolataim vannak ebben a témában, és a szíves ügyeket szívemen is viselem Peti miatt.
Mi történik az évi 70-90 gyerekkel? Hányat nevelnek fel a szülők, hány kerül állami gondozásba, hány örökbefogadásra?
Szerencsére a nagy többségüket felnevelik a szülők, évi 2-3 gyerekről mondanak le. Persze csak azokról tudok beszélni, akiket ismerek. A legrosszabb évben mondtak le négy gyerekről, és mindet sikerült örökbe adni. Mióta dolgozom, nem tudok olyan gyerekről, akiről lemondtak és intézetbe került, mindnek sikerült vagy örökbefogadó vagy nevelőszülőket találni. Nekem nagyon sok kapcsolatom van, előbb-utóbb minden gyerekről tudomást szerzek. Jelenleg egy másfél éves gyerekről tudok, aki intézetben van. Tudtam is várakozó szülőt, aki elfogadná, de a gyám meg akarta várni, amíg minden kivizsgálása meglesz. Azonban ezeket egy elszánt szülő nélkül nem feltétlenül végzi el a kórház. Úgy néz ki, ez a gyerek körülbelül kétéves korában lesz örökbe fogadható, de addigra nagyon nehéz lesz neki családot találni. Egy újszülött Downt könnyebb örökbe adni, majdnem mindenki csecsemőt szeretne, és Downnál van esély csecsemőre.
Hány downos gyerek örökbefogadását segítetted eddig?
Most már húsz fölött van a számuk. Több mint harminc szülő keresett meg, hogy nem akarja megtartani a gyereket. Minden esetben megpróbálok találkozni a szülővel. Elmondom, hogy nem biztos, hogy reális döntést tud hozni, mert a legsötétebb képet festették fel neki. Lehet, hogy az első sokk után mégis el tudja vállalni a gyerekét, végül az egyharmaduk hazavitte. Én nem fogom rábeszélni, elmondom a nehézségeket is, de a Down-szindrómás gyerekkel való életnek is van fényesebb oldala, és sötétebb is, ahogy minden gyereknél. Elmondom a pozitívumokat, felajánlom, hogy találkozhatnak olyan családdal, akik downos gyereket nevelnek. Van, aki él ezzel, van, aki mindent hárít.
De ha örökbe adják a gyereket, az nem válik meg nem történtté, annak is megvan a fájdalma.
Ezt is elmondom a szülőknek, nem vagyok kíméletes. Neki mindig lesz egy Down-szindrómás gyereke. Az esetek nagy részében ezek tervezett, várt gyerekek, így még nagyobb trauma, hogy egyszer csak nincsen. Sokszor attól félnek a szülők, az egészséges testvérnek ez rovására lesz, ezt az orvosok is elmondják általában, meg hogy el fogja hagyni a férje. Nekem meg az a tapasztalatom, hogy vannak helyzetek, amikor megsínyli az egészséges testvér, de ezeket el lehet kerülni. Ha onnan kezdve csak a sérült gyerekről szól az életük, fejlesztésről fejlesztésre viszik és az egészséges testvérre nem jut energia, az nem jó. Ha mindkét gyerekre figyelnek, akkor nyer is vele a testvér. Egyébként egy egészséges testvér érkezésével is veszíthet is, és nyerhet is a nagy gyerek.
És ha eltűnik a kistestvér? Ezek nem titkolt terhességek, nyilván tudott róla.
Ilyenkor sokszor azt mondják, azért nem hoztuk haza, mert beteg volt. Ettől a nagyban felmerülhet, hogy én se fogok kelleni, ha velem is történik valami? A szülővel szembeni ősbizalom sérül, láttam ilyen esetet, hogy lemondtak a babáról, és az egészséges gyereket pszichológushoz kellett vinni. Sőt, ha utána születik ép gyerek, neki is el kell mondani, mert esetleg mástól fog kiderülni a számára. Az is felmerül, mit mondanak a környezetnek. Volt, aki azt mondta az ismerősöknek, hogy meghalt, ezt nem tartom jó ötletnek, ez egy kisvárosban hamar kiderül, tudja az orvos, a szülész, a védőnő…
Vannak közös vonásaik a Down-gyerekről lemondó szülőknek?
Sok a lombikos köztük. Lehet, csúnyán hangzik, de ha már annyit fizettek a gyerekért, magasabbak az elvárásaik, de emiatt talán tudatosabbak is, és felelősséggel elrendezik a sorsát. Mindig van bűntudata a lemondó anyáknak, de azt szoktam mondani, ha nem is vitte haza, annak lehet örülni, hogy a gyerek jó helyre került, szeretetben fog felnőni, és ezzel gondoskodott róla. Van nagyon jó anyagi körülmények között élő család is, akinek a downos gyerekét örökbe adtam. Ezt úgy kommentálta valaki, hogy „egy Audiban nem néz ki jól a fogyatékos gyerek”.
Hogyhogy egy lombikterhességnél nem derül ki a Down? Ott csak kivizsgálják az anyát.
Át tudnak csúszni a gyerekek. Volt olyan gyerek, aki az invazív vizsgálaton is átment. Azt szoktam mondani, akkor az a gyerek valamiért meg akart születni. Ezt a legtöbb szülő elfogadja.
Miért akar valaki Down-szindrómás gyereket örökbe fogadni?
Ez egy egészen más csoport, mint az átlagos örökbefogadók. Általában van vér szerinti gyerekük, és lehetne is. Vagy a családjukban volt downos gyerek, vagy a munkájuk során kerültek velük kapcsolatba. Van egyedülálló anyuka is az örökbefogadóim között, aki felnőtt downosokkal dolgozott, és megszerette őket. Az örökbefogadóimnak minimum középfokú, de inkább felsőfokú végzettsége van.
A gyerekek nagy részét egyebek mellett anyagi okok miatt is adják örökbe.
Az egyik dadánk egyszer ellátogatott egy nagyon szegény családhoz, ahol a Down-gyerek döngölt padlós házban nevelkedett, és az apa bántalmazta az anyát. Akkor a dada felhívta a Down Alapítvány pszichológusát, aki azt mondta, menj vissza még egyszer, nézd meg alaposan, hogy ez az anya szereti-e a gyerekét. Ő visszament, és azt látta, hogy az anya nagyon szereti a babát, szépen gondozza, a gyerek is szereti az anyát. És akkor a pszichológus azt mondta, hogy ez a gyerek ebbe a családba született, neki ez a sorsa. Egyébként az anya később otthagyta az apát és szépen felnevelte a gyereket, talán ez a baba is erőt adott neki.
Az interjúban Éva sokat mesél az öccséről, akinek a családja három Down-gyereket fogadott be nevelőszülőként. Az Együtt az Életért Egyesület egy kisfilmet forgatott erről a családról, feltűnnek benne a gyerekek is.
Több hasonló történetet is olvashattok a gyermekvédelemről az SOS Gyermekfalvak által működtetett a Gyereksorsok blogon.
További cikkek az SOS Gyermekfalvaktól az NLCafén:
- „Sikertörténetként fogjuk elkönyvelni, ha hazakerülnek a gyerekek” – beszélgetés egy nevelőapával
- „Most értettem meg igazán a karakterem” – Varga Izabella nevelőszülő lett
- „A gyerekeimnek természetes, hogy van egy meséjük”
- Egy magyar anya, hat gyerek, egy kutya és kétszáz bárány
