Sőt, a MOHA szerint ekkor van a legnagyobb szükség arra, hogy ember az embernek társa, segítője, támogatója legyen a bajban. A Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány (MOHA) a rosszindulatú vérképző szervi (hematológiai) betegeknek és családjaiknak nyújt segítséget. Céljuk az, hogy minden érintett hozzájusson azokhoz a naprakész, hiteles információkhoz, amelyek segítik a tájékozódást, és ezzel az orvosok munkáját is megkönnyítik. Kéri Ibolya, az alapítvány elnöke évek óta fáradhatatlanul szervezi a betegtalálkozókat, vele beszélgetünk munkájáról.
Kéri Ibolya
Rákbetegekkel foglalkozni a legnehezebbnek tartott hivatás egy laikus számára. Te miért kezdtél ezen a területen dolgozni?
A személyes indíttatásomat soha nem titkoltam. Amikor megkérdezik tőlem, hogy miért is csinálom ezt az egészet, akkor azt szoktam válaszolni: azért, hogy mások ne érezzék magukat olyan elveszettnek, mint mi, amikor szembesültünk egy súlyos betegséggel. Hiszem, hogy a történetem jó példa arra, miként lehet egy tragikus élethelyzetből építkezni, és a megélt veszteségeket mások javára fordítani. Szociális munkásként kulcsfontosságúnak tartom a csoporttalálkozókat, hiszen nincs annál hitelesebb, jó példa, mint amikor a gyógyult és a jelenleg kezelés alatt álló betegek találkoznak, beszélgetnek, bátorítják egymást. Nekünk annak idején ez nem adatott meg.
A klubtalálkozókon, kiadványokon, információs anyagokon túl hogyan segítitek a betegeket?
Évente többször szervezünk nagyszabású információs napokat, világnapi eseményeket, és igyekszünk a betegek érdekeit képviselni a döntéshozók előtt, hogy hozzájussanak a korszerű terápiákhoz. A tudomány hihetetlen gyorsasággal fejlődik, sorra jelennek meg az új gyógyszerek, de ezeknek a finanszírozása mindenhol nagy kihívás. Fontos, hogy a MOHA összes rendezvénye, kiadványa, szolgáltatása ingyenes. Mi nem kérünk hozzájárulást, nem szedünk tagdíjat, hiszen az érintettek számára így is hatalmas terhet jelentenek a betegséggel kapcsolatos kiadások. Sokan megfeledkeznek arról a támogatási formáról, ami tulajdonképpen nem kerül pénzbe: a személyi jövedelemadó 1%-ának felajánlásával bárki segítheti a felnőtt vérképző szervi betegekért végzett munkánkat.
Magyar Onkohematológiai Betegekért Alapítvány
Adószám: 18598889-1-42