„25 éves vagyok, és szeretnék a koromnak megfelelően kinézni. Utálom azt a fiút, akit mindennap látok a tükörben, mert az nem én vagyok” – mondja a ritka rendellenességben szenvedő Tomasz Nadolski. A lengyel férfi problémái akkor kezdődtek, amikor hétéves volt, és minden étkezés után hányni kezdett, fájni kezdett a gyomra, a kezei és a lábai. Soványsága miatt osztálytársai azzal a gúnyolták a fiút, hogy úgy néz ki, mint aki éppen elhagyta Auschwitzot.
Az orvosok hosszú időn keresztül nem tudtak rájönni, mi lehet Tomasz baja, azt gyanítva, hogy a fiúnak mentális, és nem fizikális problémái vannak.
„A szüleimet nagyon feldúlta az állapotom. Látták, hogy valami nincs rendben, de hittek az orvosoknak, hogy mentális beteg vagyok, és egyszerűen csak többet kellene ennem.”
Nadolski elmondása szerint állapota erőteljesen befolyásolta a hozzátartozóival való kapcsolatát, mivel még mindig gyermekként kezelik őt a megjelenése miatt.
„Amikor otthon vagyok, csak ülök a szobámban, és egyedül, magányosan töltöm el az időt. Hiányzik a családom támogatása, és ez így van évek óta. A betegségem elpusztította a családi kapcsolataimat, de a mindennapi életemre is erősen rányomta a bélyegét, mivel az emberek nem hiszik el az igazi koromat. Hol a személyimet kell megmutatnom az irodában, máskor a rendőrség állít meg vezetés közben, és vádol azzal, hogy hamisítottam a jogosítványomat.”
A Fabry-betegség befolyásolhatja a szervezet számos részét, beleértve a veséket, a szívet és a bőrt. A kór hátterében lizoszomális tárolási rendellenesség áll, melynek következtében az enzimek által lebontandó anyagok felhalmozódnak és zárványokat hoznak létre a sejtekben.
Nadolski súlyos gyomorbetegsége azt jelenti, hogy nem tud enni, ezért napi 20 órában, infúzión keresztül kapja a táplálékot. Emellett fájdalomcsillapítókra is szüksége van, mint a morfintapasz, hogy segítsen neki megbirkózni a fájdalommal. A férfi lába már annyira eldeformálódott, hogy speciális cipőt kell viselnie.
