Szívátültetés: egyik fiukat már elvesztették, mire az orvostudomány megtalálta a megoldást

Illés Máté afféle kiskamasz: szeret focizni, jobban, mint suliba járni és felnőttekkel beszélgetni. Hamar el is slisszol azután, hogy kezet fogunk a Transzplantációs Alapítvány a Megújított Életekért nyári táborában. Ma ünnepli a tizennegyedik születésnapját, és bár sokan, akik szervátültetésen estek át, két szülinapot tartanak: szerv-szülinapot és „igazit”, ő nem akarja külön a szívét is ünnepelni. Nyolc éve kapta, 2010 decemberében, de a sajátjaként tekint rá.

Máté rekorder: kétszázhatvannégy napig élt műszívgépre csatlakoztatva, mire végre hozzájuthatott a végleges, életmentő megoldáshoz. Mondhatni, pechje volt, mert bár a hazai orvosok szakmailag már tartottak ott, hogy képesek legyenek gyermekszív-átültetésre, ahhoz, hogy ez meg is történjen, az egészségügyi diplomáciának is akarnia kellett. Az pedig nem gyors, a kerekei lassabban forognak, mint ahogy egy legyengült tüdő bírja levegővel.

A család és a magyar egészségügy közös története (tragikuma) azonban nem ott kezdődik, amikor ott állunk Máté kórtermében, és azon drukkolunk, legyen végre megoldás, és a kisfiú szervezete bírja is ki addig. Hanem nyolc évvel azelőtt, amikor egy másik kisfiú elkezd egyre furcsábban köhögni. Ő volt Máté bátyja, Tibike, aki olyan időszakban született, amikor még nem volt számára kiút. Ugyanazzal az öröklődő szívbetegséggel őt akkor Magyarországon még nem tudták életben tartani, hiába lett volna képes rá már akkor is a globális orvostudomány. A szülei még tehetetlenek voltak, ám tíz év múlva maguk is küzdöttek azért, hogy második fiukat már mentsék meg az orvosok.

Kilátástalan küzdelem

Márta: „Nyolcéves volt az egyetlen kisfiunk, amikor december végén többet köhécselt, mint általában. Nem volt lázas, nem volt náthás. Elvittem háziorvoshoz, aki nem látott semmi rendelleneset, de hogy megnyugodjak, adott egy tüdőröntgen-beutalót. Falfehéren jött ki az orvos a vizsgálatról. Azt mondta, a tüdeje elvileg egészséges, de hatalmas szíve van, ami miatt már víz van a légzőszervében, ez okozza a köhögést.”

Tibit rögtön befektették a gyermekklinikára, és meglett hamar a diagnózis is: szívizomgyulladás, talán már károsodott is a szívizom. Megkezdték a gyógyszerelést, de a kisfiú állapota nem javult.

Már nyár elején tudtuk, hogy nagyon nagy baj van.

Egy szívátültetés megmenthette volna a kisfiút, de akkoriban, 2000 környékén ilyesmit itthon még nem végeztek, sőt műszívkezelést sem (ami ahhoz kell, hogy valaki életben tudjon maradni addig, míg alkalmas szív érkezik). „Az igazán borzasztó az volt, hogy tudtuk, külföldön már zajlanak ezek a műtétek, de az OEP nem támogatta a kiutazást, mert már nálunk is létezett a technika. Csak épp semmire nem mentünk vele, mert nem volt megszervezve a folyamat, és hiányzott hozzá a tudás. Azok az orvosok, akik ma profik ebben, akkor még a világot járták: Kanadában, Németországban tanultak, és a Gyermekszív Központot is csak abban az évben adták át itthon.”

Egy halvány esély maradt: a Városmajori Szív- és Érsebészeti Klinikán – bár még ott is csak a felnőttprogram működött – vállalták volna, hogy megműtik Tibikét, de nagy probléma volt a donorkérdés. Eleve kevés volt az olyan betegség vagy baleset, amelyből szív származhatott volna, és mivel még nem történt itthon átültető műtét, felajánlások sem akadtak. Az emberek nem is gondoltak erre a lehetőségre, ráadásul akkoriban még az orvosok sem szorgalmazták ezt. Először a rendszernek és vele a szemléletnek kellett megváltoznia ahhoz, hogy aztán életet mentsenek.

Tibor: „Egy intenzív osztályon egy agyhalott gyermek szerveit működtetni, amíg a protokoll lemegy, hatalmas munka. Ismerve a magyar egészségügyet, ahol minden emberre és minden ágyra szükség van… ez nem ment. Végül fél év alatt elvesztettük őt. Az akkori technikával ennyi adatott.”

Márta: „Akkor szembesültünk azzal, hogy ez egy nagyon alattomos betegség. Mire tüneteket okoz, addigra előrehaladott stádiumban van a folyamat, nem lehet visszafordítani. Csak nyolcéves volt…”

Megy tovább

A gyász enyhülésével a szülők mindenképp szerettek volna még gyereket. Bár az apa bevallja, félt is ettől. „Amikor eljöttünk az intézetből, azt mondtam, soha többé nem akarok visszajönni ide. De hát egyetlen lányunk maradt, aki akkor tízéves volt, nem akartuk ráterhelni az összes szeretetünket, féltésünket. Szerettük volna továbbra is egészséges lelkülettel nevelni őt.”

Tibike elbúcsúztatása után három évvel Márta újra kisfiút várt. Máté szívét születésétől kezdve célzottan figyelték, noha annak idején nem tudták megállapítani, hogy a családban korábban nem tapasztalt kardiomiopátiát (szívizomgyulladás) mi okozta nagyobbik fiuknál.

Azt mondták, lehetett influenzavírus is, bárkivel előfordulhat, ez ne tartson vissza a gyermekvállalástól.

Sajnos azonban kiderült, hogy Máté szíve sem teljesen egészséges; a két pitvar közötti fal nem záródott. Hiába oldották meg ezt műtéttel, a szerv csak az alapvető életfunkciókat volt képes ellátni, a kisfiú nem hízott, nem nőtt megfelelően.

„Látszott, hogy ismét csak a transzplantáció lenne a megoldás, és bár hét év telt el a bátyja halála óta, még mindig csak arról lehetett hallani, hogy készülnek rá. Úgyhogy nagy megkönnyebbülés volt, amikor az orvos azzal jött lelkendezve, hogy sikerült az első. Mármint az első gyermekszív-átültetés itthon” – emlékszik Márta.

Nyolc éve a műszív még akkora volt – ahogy a szülők érzékeltetik –, mint egy százhúsz literes hűtőszekrény.

Így 2009 novemberében Máté felkerülhetett a transzplantációs várólistára, és hatévesen nem iskolába ment, hanem beköltözött a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézet Gyermekszív Központjába. A beteg szív feladatát a műszívnek adták át: „A doktor úr szólt, hogy beszélt a német orvos-mérnök csapattal, és megrendelte a pumpát.”

A műszívrekorder

A műszív lényegében egy testbe épített mesterséges pumpa, melyet egy testen kívüli, akkumulátorral vagy elemekkel hajtott motor mozgat. Mindig személyre szabottan készül, a beteg paramétereit figyelembe véve. Ma már a páciensek magukkal hordhatják a motort egy kis táskában, így nincsenek ágyhoz kötve, nyolc éve viszont a szerkezet még akkora volt – ahogy a szülők érzékeltetik –, mint egy százhúsz literes hűtőszekrény.

Innentől nemcsak Máté élt a kórházban, hanem édesanyja is. És megindult a várakozás. A reménykedés, hogy valami csoda folytán adódik donorszív. Adódnia kellett, hiszen akkoriban ezeket az eszközöket körülbelül száznyolcvan napos szavatossággal tervezték, azt pedig senki nem tudta, hogy ha ezen túlmennek, mi történik. Ennyi ideig ugyanis még senki nem élt – lényegében szív nélkül.

Az Országos Vérellátó Szolgálat vezette a transzplantációs listát. A gyerekek előnyt élveztek (ahogyan ma is), de nem lehetett tudni, ki hol tart rajta. Ketten biztosan valahol elöl voltak: Máté és a szobatársa, egy vele egykorú kisfiú. Akkoriban „nagy nevezetesség” voltak ők, hiszen szerencsére ritka, hogy gyerek legyen műszíven, az meg különösen, hogy egyszerre kettő. Ez persze kemény helyzetet is jelentett, hiszen mivel súlyuk és magasságuk nagyjából megegyezett, kiélezett esetben egy donorszerv bármelyiküknek alkalmas lett volna.

Márta a kórházban óvta fiát a fertőzésektől, Tibor hétköznap otthon, Szegeden dolgozott, hétvégén pedig jött a fele családjához látogatóba. Ahogy letelt a száznyolcvanadik nap, majd a száznyolcvanegyedik, a kétszázadik is, Mátét egyre szorosabban figyelték az orvosok. Óránként világították át apró zseblámpával a pumpa szerkezetét, figyelték az állapotát, mert egy esetleges csere ismét műtéttel, és sok kockázattal járt volna. Próbálták ezzel kihúzni addig, amíg jön a szív… Vártak.

Hiányzó hídfő

De Illés Tibor mást is csinált a várakozáson és a reménykedésen túl. Akcióba lendült. „Úgy éreztük, nem történik semmi, és ez idegőrlő volt. Választások előtt voltunk, tudtuk, hogy az Eurotransplant-szerződés már készen van, csak a politika az akadály. Az orvosok azt mondták, ha szülőként segíteni akarunk, most lehetne.”

Tibor: „A műszív-kezelést hídterápiának is hívják, mivel hidat képez a saját szív és az újonnan beültetett között, vagyis átmeneti megoldás. A magyar egészségügy a híd elejét nagyon szépen megépítette, csakhogy nem volt másik fele. Senki nem foglalkozott igazán a donorkérdéssel. Úgyhogy írtam a miniszterelnök úrnak.”

Márta: „Három nap múlva a kezelőorvosunk bejött, behúzta maga után az ajtót, és azt kérdezte: a kedves szülők aktivizálták magukat? Merthogy állítólag reggel nyolckor motorosfutár hozta a behívót az intézmény vezetőjének, hogy tíz órakor számoljon be róla a miniszterelnök úrnak, hol tart az ügy.”

Egy hónap múlva kétoldalú megállapodás született Olaszországgal, és Máté szobatársa szívhez jutott.

„Éjszaka vitték el mellőle a kis barátját, úgyhogy korán mentem be hozzá, nehogy megijedjen – meséli az édesanya. – Mondtam neki, hogy éjjel elkészült a kisfiú szívecskéje. – Hát, végül is a műszívet is ő kapta meg hamarabb” – mondta Máté, és ezzel el volt intézve.

Nem volt értelme azon gondolkodnunk, hogy ennyi várakozás után miért a másik, miért nem ő… az orvosok tudják.

Illésék azonban még mindig csak vártak, tartották a lelket a fiukban és egymásban. Tibor rendületlenül levelezett az Egészségügyi Minisztériummal, írt a Parlament Egészségügyi Bizottságában az összes tagnak és az európai képviselőknek is, de azt mondja, inkább csak hitegették.

Márta: „Egy nap az orvosunk azzal fogadott, hogy hétfőig ne csináljunk semmit, mert most indulnak kongresszusra, és lesznek ott az Eurotransplanttól is. Hát én úgy vártam a hétfőt… Végül ebből is csak annyi lett, hogy »az államtitkár úr megfontolja a csatlakozást«. Mondtam is, hogy nem tudom, akkor sokat fontolgatna-e, ha az ő gyerekéről lenne szó…”

264 nap

Köszönhető-e a szülők nyüzsgésének is, nem tudni, de még azelőtt, hogy 2012 januárjában realizálódott volna a csatlakozás, a kétszázhatvanötödik napon végre Mártáért jött az asszisztens azzal, hogy menjen fel az igazgatóhoz. „Hát anyuka, megvan, amire vártunk – ezzel fogadta. – Megvan a szív. A kolléganő még most ultrahangozza, hogy valóban megfelel-e, jól működik-e. De ne aggódjon, ma Magyarországon nincs olyan ember, aki ezt megakadályozza. Nincs még kétszázhatvanöt napunk várni egy következőre.”

Ilyenkor még keresztpróbát végeznek, nehogy kilökődés induljon meg, és a kivételtől számítva négy óra áll rendelkezésre a beültetésig. „Éjjel egykor csörgött a telefonom, a szülőtársak hívtak, hogy most jött meg a mentő, hozták a hűtőtáskát. Mindenki transzban volt, az ablakban lógott, ez akkora esemény volt. Innen megnyugodtunk. Tudtuk, hogy a fiunk jó kezekben van.”

Aki élt és mozgott, mindenki a műtőben volt. Először ki kellett venni a pumpát, aztán az elhasználódott szívet, és csak akkor jöhetett az új. Persze csináltak már ilyet, csak nem ilyen hosszú idő után…

Nyolcórás műtétet követően az új szív rögtön beindult. Reggel hatkor felhozták a műtőből Mátét, és egy órakor már magától lélegzett. Megkérdezték tőle, mit szeretne. „Azt mondta nagy szemekkel, hogy marcipánt. Azóta sem értjük, soha nem rajongott érte.”

„Éjjel egykor csörgött a telefonom, a szülőtársak hívtak, hogy most jött meg a mentő, hozták a hűtőtáskát. Mindenki transzban volt.”

„Holtfáradtak voltunk, több hónapja nem voltunk otthon – mondja Márta. – Úgyhogy hajnali hatkor azt mondták, minden rendben, nyugodtan hazamehetünk. Kikapcsoltuk a telefonokat, és lefeküdtünk aludni. Másnap délben ébredtünk, bekapcsoltam a telefont, nyolcvan nem fogadott hívás. Hetvenkilenc a médiától, egy a főigazgatótól. Őt hívtam vissza először. Azt mondta, csak gratulálni akar a csodálatos gyerekünkhöz. Én meg gratuláltam a csapatához. Mert ez elképesztő csapatmunka volt.”

A kórházban töltött idő alatt azt látták, hogy szülőként egy feladatuk van: amennyire csak lehet, olyanná tenni a kisfiuk életét, mint egy hasonló korú gyereké – csak nem az oviban, suliban, hanem a kórházban. Ehhez persze az ott dolgozók is kellettek. „Az orvos becsövezve is birkózott vele, a nővérek havat vittek fel neki a kórterembe lavórban, hogy hóembert építhessen, hoztak be diavetítőt, sütöttek neki figurás palacsintát… Most már nem hiszem, de egy időben szeretett oda visszamenni. Szerette a kórházat, bármilyen meglepő. Úgyhogy a műtét után azt mondtam, most elmegyünk otthonról haza” – meséli az édesanya.

„A mi szívünk”

Az átmeneti időben még azt a kérdést is megkapták: hogyan lehet úgy élni, hogy arra várnak, hogy meghaljon egy gyerek. „Óriási tévedés, hogy ilyenkor arra várunk, vagy ezért drukkolunk – mondja Márta. – Csak azt kívánjuk, hogy ha már menthetetlen valaki, akkor a szülei tudjanak így határozni. Bár találkoztam olyan anyával, aki azt mondta, amíg hiába és hiába vártak, képes lett volna megölni valakit csak azért, hogy az ő lányának legyen szerve. Ez borzasztó, de közben megértem az elkeseredettségét.”

Természetesen nem tudni, hogy ki az a kisgyerek, akinek a szerveit felhasználták, hiszen az adatok kiadását törvény tiltja. De a szülők nem is szeretnék tudni. Így fogalmaznak:

A »mi szívünk« adott még két donorvesét, egy tüdőt, egy májat. Négy-öt gyereket mentett meg.

Tibor: „Nagy köszönettel tartozunk azoknak, akik képesek meghozni egy ilyen döntést, különösen, ha balesetről van szó, és így kevés idő áll rendelkezésre már csak arra is, hogy egyáltalán feldolgozzák, ami történt. Minket ez különösen érzékenyen érintett, hiszen voltunk ilyen helyzetben, tudjuk milyen elveszíteni egy gyereket.”

Máté a szüleivel kirándul

A kétoldalú szerződésnek és a csatlakozásnak köszönhetően felgyorsultak az események. Egy éven belül további hat gyerek kapott szívet. „Volt olyan kislány, aki csupán egy hetet várt a szervre, és egy pici fiú, akit feltettek csütörtökön a listára, szombat hajnalban pedig már műtötték. A felnőtteknél is felpörgött az adományozás, miközben az aggályokból semmi nem bizonyosodott be, hogy esetleg majd túl sok szervet visznek innen külföldre” – teszik hozzá a szülők.

Máté pedig? Azt mondja, mit sem változtatott rajta az, hogy átesett egy transzplantáción: „Mostanra már többet éltem ezzel a szívvel, mint az előzővel. Úgyhogy ez az enyém, és kész!”

Tibor: „Az orvostudomány lehetőségei sajnos végesek – ennél szörnyűbb mondat a világon nincs. Tibikénél ezt még hallottuk, Máténál már nem. Feldolgozni nem lehet, csak elfogadni. Miért pont mi? Miért pont ő? Van válasz? Nincs. Hibáztunk, nem hibáztunk, mi lett volna, ha… az idő nem oldja meg, csak enyhíti a fájdalmat, és erőt ad az, hogy Máténál különösen jól sikerült az átültetés. Azt mondják, van másik gyereketek. Igen, de lehetett volna ő a harmadik. Hát, ez a sors.”

Márta: „Azóta vallom, hogy minden napnak értéke van. Esténként, ha lefekszem, azt szoktam mondani: istenem, ez egy jó nap volt! Csak azt kérem, a holnapi is legalább ilyen legyen!”