Van egy balatonszemesi tábor, ahol minden nyáron egy héten át a nagynál is nagyobb élet van. Sőt, életigenlés. Amikor a trapik táboroznak; vagyis a transzplantált gyerekek és családtagjaik, mellettük azok, akik még csak várnak az alkalmas szervre.
Imádják, és nagyon várják minden évben ezt az egy hetet, amikor annyi betegséggel telt nap, annyi „kórházazás” után végre felszabadultak lehetnek. És olyanok között, akik hozzájuk hasonlók. Miközben a gyerekek játszanak, sportolnak, a szülők egymást segítik: a transzplantáción már átesett családok elmondják a tapasztalataikat a még csak várakozóknak. És együtt drukkolnak azért, hogy „legyen hívás”, hogy csöngjön a telefon, hogy menni kell. Akár a tábor ideje alatt…
Persze ez a nyaralás hatalmas megerősítés is, hiszen a szervátültetésre várók látják, hogy a többiek jól vannak, úgy sportolnak, mintha mindig egészséges szervvel éltek volna. Mindenki emlékszik arra, amikor megkapták a diagnózist, ma viszont már ők mutatnak példát. Ráadásul itt az egészséges testvérek lelkével is foglalkoznak. Vagyis… „itt mindenki egészséges” javít ki Szalamanov Zsuzsa, az alapítvány elnöke.
Szabó-Székely Katalinék már nyolc éve túl vannak a beavatkozáson, de nem volt könnyű eljutniuk addig.
„Anna már a pocakomban volt, örültünk, hogy Bence – két és fél évesen – épp elkezdheti az óvodát. Egyik nap felébredt a délutáni alvásból, és azt láttam, hogy a szemhéja kicsit be van dagadva.”
Ilyen-olyan tünetei minden kisgyereknek vannak, mindennapos dolog ez. A legtöbb semmi komolyat nem jelent – lehetne ilyen akár egy kis szemduzzadás is. Katiéknak az a szerencséjük, hogy nem legyintettek a jelre, és felhívták egy gyerekorvos rokonukat, aki rögtön kórházi kivizsgálást javasolt vizeletmintával. Ő már tudta, ami egy szülőnek nem feltétlen jutna eszébe, hogy a felgyülemlett víz a test nem szokványos pontjain komoly veseproblémára utalhat.
Bence és apukája
Víz, víz és még több víz
Elkezdték vizsgálni Bencét, és pont jó irányban: fehérjét találtak a vizeletében. Biopsziát végeztek és meglett a diagnózis: FSGS veseelégtelenség. Ez körülbelül annyit jelent, hogy a létfontosságú méregtelenítő szerv egyre gyengébben működik, egyre kevésbé szűr. „A vese folyamatosan halt el és állt le. Tudtuk, hogy ez véges folyamat. Nem tudták, mennyi ideig fog tartani, de egy idő után mindkét vese teljesen leáll.”
Közben a kisfiú egyre csak vizesedett, egyre pufókabb lett, nem is engedték haza a kórházból: édesanyjával együtt gyakorlatilag beköltöztek. Súlyának két és félszeresét szedte fel vízben, nem tudott járni, hónapokig ágyhoz volt kötve. Közben Kati terhességének hatodik hónapjában járt, ezért sürgősséggel vizsgálták a szülőket is. Fontos volt megtudni, a rendellenesség genetikai hátterű-e, vagyis érintheti-e a következő babát is. (Később kiderült, hogy a kis Anna szerencsére nem hordozó.)
Bence folyamatos kezelések mellett december 13-án elhagyhatta a kórházat, december 14-én pedig megszületett a kistestvére. „Volt egy kisbabám, aki épphogy tanult járni, és egy nagyfiam, akinek újra kellett tanulnia járni. Úgy vészeltük át ezt az időszakot, hogy mindig a következő lépésre koncentráltunk, és bíztunk abban, hogy a legjobb kezekben vagyunk. Az orvosok sosem hagytak minket információ nélkül, kétségek között.”
Bence veséi végül a kisfiú öt és fél éves koráig bírták, ekkor műtétileg távolították el mindkét működésképtelen szervet, mert ebben az állapotban is gondokat okozhattak volna. Vagyis nincs több pisilés a vécén, a megszokott úton. Veseműködés nélkül persze nem lehet élni, így a kisfiúnál géppel kellett pótolni a természetes méregtelenítést: ez a dialízis, vagyis kétnaponta egy kórházhoz kötött, több órás kezelés.
Egy alattomos betegség
Eggyel könnyebb lett a helyzetük, amikor kaptak egy hasi dialízisgépet – ezzel már otthon is elvégezhették a kezelést. „Katéter, a folyadékot levenni, feltenni, négyóránként. Mint egy csecsemőnél az etetés” – meséli Kati. Az ilyen családokban megváltást jelent egy éjszakai készülék, ami alvás közben méregteleníti a vesét. Nemsokára Bencének is ilyen lett. Végül hétéves koráig tartott ez a tortúra. Az óvodából így kimaradt, de az óvónők a csoport tagjának tekintették. Megvolt a helye, a jele, és néhány órára bejárhatott csak azért, hogy kicsit közösségben legyen. Kati szerint a gyerekek sokkal elfogadóbbak, mint a felnőttek, ha megkapják a megfelelő támogatást ehhez. Úgyhogy Bencére sosem néztek a társai másként, persze akkor már nem is látszott rajta a betegség. Ugyanakkor ez mégiscsak egy versenyfutás az idővel. Nagyon vártak egy alkalmas, beültethető szervre, hiszen a dialízis nagyon megviseli a szervezetet, nem szabad hosszú évekig alkalmazni. „Alattomos betegség ez, mert nem jár fájdalommal, viszont rettenetes galibákat okoz. Ehhez képest azt láttam, hogy a gyerekek elfogadják, és átfordítják ezt az állapotot egy élhető dologgá. Bence is ilyen volt, és mi ebből merítettünk erőt. Sokszor épp ő tartotta bennünk a lelket. Férjem sokat vállalt, dolgozott, közben kórházról kórházra járt velünk. Egy ilyen betegség bizonyos párokat szétválaszt, másokat összetart. Belőlünk szerencsére a jót hozta ki. Megváltoztak az értékeink, és az egész család megerősödött. Igaz, a kis testvérének, Annának nem volt könnyű, hogy minden a testvére körül forgott. Sok időn át óhatatlanul kevesebb figyelmet kapott, ami miatt akkor sosem panaszkodott, de utólag elmondja, hogy így érezte.”
Mire Bence betöltötte a hetet, a kórházi pakk összecsomagolva állt az előszobában. „Az orvosok igyekeztek minél kevesebb ígéretet tenni, de annyit tudni lehetett, hogy nyolc-tíz hónap volt az átlagos várakozási idő.”
Szabó-Székely Katalin és Bence
Megszólalt a telefon
2011. február 8-án elég hideg volt Budapesten, hó lepte a várost. Éjszaka volt, a Szabó családban halkan zümmögött a hasi gép, amikor a koordinátor hívása ébresztette az édesanyát. Annyit mondott, ez a várva várt hívás. És a mentő már jött is. „Nem volt bennem félelem. Csak a megnyugvás és az öröm, hogy onnantól már minden jó lesz. Bence öltözött, és lepacsizott a mentősökkel. Kérdezték tőle, hogy szirénázzanak-e, hát persze! És akkor betolták. Azt a pár órát nem kívánom egy szülőnek sem. Ott éveket öregszik az ember. Mikor kihozták, nem volt szép látvány. Lélegeztető gépen volt és cső lógott belőle mindenhol. De egy helyen már nem volt cső…” És nemsoká hívták Katát, hogy megnyugodhat: az új vese működik, már pisil a gyerek.
Bence ma tizenöt éves. Mármint naptár szerint, mert sokáig a transzplantációt is szülinapi tortával ünnepelték, aztán az ő kérésére ezt elhagyták. Itt a táborban történt meg a változás, ahonnan a fiú már nem betegnek érzi magát, hanem különlegesnek. Mire végre ő is iskolába mehetett, így mutatkozott be: Szabó Bence vagyok, vesetranszplantált. Erre onnantól az összes gyerek elsorolta az egészségügyi előtörténetét, kinek mije volt eltörve és hasonlók.
„2011. február 8. óta egy teljesen új Bencénk van. Könnyedebb életet él, nincs gép, nincs cső a hasában. Mindent csinálhat: sportolhat, társaságba járhat, ott alvós bulikba mehet. Csak gyógyszert kell szednie.”
A történetben van még egy fiú, egy tizenhét éves srác – ennyit tudni róla. „Nem firtattam tovább, nem is szabad – mondja Kati. – Aznap a klinikán hármas vesetranszplantáció történt, három gyerek kapott egyszerre új szervet, egyikük élődonoros átültetésből. A mai napig jóban vagyunk a többiekkel. Hálásak vagyunk azért, hogy mikor nekünk a telefon megcsörrent, bár egy másik családban tragédia történt, úgy döntöttek, hogy két gyermeket megmentenek. És az egyik a mi fiunk lehetett.”
Bence így élte meg:
„Sokat voltam ágy környékén, csövek lógtak a kezemből meg a hasamból. Ennyire emlékszem a kórházi időkből. Nehéz volt, de ott volt a családom, támogattak végig. Röviden ez egy szervcsere, úgy szoktam elmagyarázni. Most például előkerült, hogy már biológiát is tanulunk. Mindenki tartott kiselőadást, én a vesét választottam. Mára csak annyi maradt az egészből, hogy kéthavonta eljárok az első három óráról a kontrollok miatt. Vannak pillanatok, mikor szeretném elfelejteni, de hiába: ez olyan dolog, ami már bevésődött. Az élet adott nekem egy második esélyt. És ezzel szeretnék élni.”
